Allora, ho 35 anni, abito ad Ostia: e' il quartiere di Roma sul mare. Convivo con la mia ragazza, da un paio di anni, in una casa piccola ma sincera.
Devo dirvi innanzitutto che la SM non
mi e' ancora stata diagnosticata ufficialmente, nel senso che i vari neurologi
mi credono un pazzo ipocondriaco sostenendo che l'origine dei miei sintomi
e' psicogena !! Tutto e' iniziato i primi di gennaio, degli acufeni, un
fischio in alta frequenza 7000-9000 Hz in entrambe le orecchie. Dopo qualche
giorno i muscoli del collo non ce la facevano piu' a tenere la testa, pesava
una tonnellata !!! Avete presente quando sollevate un peso per tanto tempo?
I muscoli cominciavano a far male e poi a cedere...
Una notte mi e' successo di avvertire
un forte formicolio sul lato destro, braccio e gamba, torpore e tutti i
muscoli tesi. Su tutto il corpo la sensibilità e' completamente
alterata, non ho problemi di tatto o di freddo o caldo; riguarda piuttosto
i brividi di freddo non li sento più, anche la 'pelle d'oca' la
vedo ma non la sento!! La sera a letto ho come la sensazione di non avere
più gli arti, devo sfregarli sulle lenzuola per 'sentirli'. Ho una
incapacità generale di fare forza, ma in particolare il lato destro
mi fa male come un crampo un torpore. Questo indolenzimento e' tale da
farmi perdere la cognizione di come poggio il piede a terra e questo a
volte mi fa inciampare. I formicolii sono più accentuati la notte
alle estremità. Il giorno invece mi perseguita uno strano prurito
non localizzato. Ho effettuato, a mie spese, la risonanza magnetica all'encefalo
e alla cervicale. Un neurologo ha trovato 'qualche cosa che non va' consigliandomi
potenziali evocati e puntura lombare... staremo a vedere...
Ho letto le vostre lettere e tutti i
sintomi 'calzano'. Intanto, in attesa della diagnosi, acquisisco tutte
le info comprese le vostre preziose notizie ed esperienze.
Ho perso tutta la mia dinamicità,
fino all'anno scorso facevo immersioni, (amo il mare), volavo con il parapendio
e con il deltaplano, scappavo in Abruzzo per fare arrampicate in bici..
ora quasi non riesco a fare la spesa..
Questa esperienza mi ha insegnato molto,
ho scoperto che non si è immortali.. come vogliono farci credere
i nostri datori di lavoro che sfruttano tutto il nostro tempo. Che la famiglia
e i valori affettivi valgono molto di più di qualunque carriera,
automobile o premio in denaro.. insomma ho molto da rivedere sulla concezione
dello stile di vita.
Received: from hotmail.com (f102.hotmail.com [207.82.250.221])
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Tue, 23 Jun 1998 01:17:21 +0200
Received: (qmail 28279 invoked by uid 0); 22 Jun 1998 23:16:50
-0000
Subject: Sbarco dal sottomarino, lettera di commiato.
Ciao a tutti,
vorrei raccontarvi la mia avventura, iniziata con il 1998 e tuttora
irrisolta. Qualcuno ricorderà la mia storia, sintomi comuni a tutti
voi come perdita di sensibilità agli arti e sul viso, paresi facciali,
formicolii incapacità di fare forza e conseguenti crampi ai muscoli
più impegnati, dolori ai muscoli degli occhi, ipertonicità
generalizzata, stipsi, acufeni, comparsa di numerosi corpi mobili nell'occhio
sinistro, guizzi sotto pelle ecc.
Ho fatto tutti gli esami: due RNM di cui una con contrasto, due
volte i potenziali evocati, varie visite neurologiche (mi hanno visitato
almeno una decina di neurologi, neuropsichiatri) nessuno ha riscontrato
anomalie organiche evidenti tanto da giustificare una diagnosi di SM. Tuttavia
continuo a sentirmi male, inoltre si è aggiunto un leggero tremore
sul braccio destro.
Con lo scopo di trovare una soluzione definitiva mi sono fatto
ricoverare presso l' ospedale Gemelli di Roma ma è stata una esperienza
disastrosa, inizialmente i neurologi del reparto mi hanno fortemente consigliato
di effettuare una puntura lombare per scongiurare forme demienilizzanti,
poi una elettromiografia per rintracciare forme miasteniche, prove a sforzo
per controllare i valori di acido lattico. Peccato che subito dopo aver
subito la puntura lombare i medici si sono dileguati, ancor prima di vedere
i risultati mi hanno appioppato l'etichetta di ipocondriaco consigliandomi
una visita dallo psichiatra, mi hanno fatto domande sulla mia vita cercando
motivi che giustificassero un trauma psichico... così mi hanno dimesso...a
distanza di venti giorni non sono riuscito a sapere l'esito degli esami,
la prova a sforzo e' andata persa (mai arrivata al laboratorio) l'esito
delle bande oligoclonali è misteriosamente irrintracciabile, il
laboratorio ospedaliero dice che e' stato consegnato al reparto ma lì
nessuno sa nulla.
Ora mi domando perché inizialmente hanno fatto pressioni
affinché mi sottoponessi alla rachiocentesi e poi senza neanche
aspettare il risultato sono stato dimesso con una diagnosi di sindrome
ansiosa di tipo ipocondriaca? Ho come l' impressione di essere stato utilizzato
per fatturare 15 giorni di ricovero al SSN. Molti di voi sapranno come
ci si sente dopo la puntura, a me e' venuto un mal di testa che e' durato
dieci giorni e non riuscivo a stare in piedi per i dolori ai muscoli del
collo ... che tortura inutile !!! Solo l' elettromiografia ha evidenziato
anomalie ad un muscolo del braccio destro... giustificato dai neuro come
conseguenza traumatica dovuta agli sport pericolosi che praticavo ( già
ma lo stesso esame quattro mesi prima e' stato completamente negativo!!!)
inoltre non ricordo forti traumi.
Non mi e' rimasto che richiedere la copia della cartella clinica
che verrà consegnata fra un mese ...Nel frattempo ho iniziato una
cura con antidepressivi (Mutabon ansiolitico) che mi ha fatto sparire l'ipertonicità
muscolare ( effetto miorilassante ) conseguentemente i dolori muscolari
sono spariti.
A proposito ho visto che e' stata quotata una parte della mia
storia in particolare le osservazioni sui valori della famiglia e delle
emozioni...ebbene la ragazza con cui convivevo, l'impersonificazione dei
miei ideali e punto di riferimento in questo terremoto psico-organico,
non ha retto lo stress lasciandomi scoperto su un fronte che consideravo
stabile e fonte di gioia .... che mi dava la forza per combattere. Bella
botta!!, non credevo si potesse stare cosi' male, e cosi' per non essere
assalito dai fantasmi decido di tornare a casa dei miei, pago ancora l'affitto
per una casa troppo vuota ma non mi sento di prendere decisioni in questo
momento.
Allora cerco conforto nella famiglia..... altra sorpresa!!! Due
anni fa mio padre subì un intervento con asportazione di un polmone
a causa di un tumore ( ha fumato come un turco fino a cinquanta anni) ebbene
durante una visita di controllo si scopre che anche l'altro polmone è
affetto da carcinoma...forse una metastasi. Non so come andrà a
finire ma posso dire che se qualcuno cercava di farmi passare per psicocompromesso
adesso ha tutti gli elementi per crederlo, solo io so che il mio male è
cominciato temporalmente prima dei terremoti emotivi.
Tempo fa ad una richiesta di consigli su questa Mailing List
ho avuto risposte da parte di sedicenti dottori, si rifacevano alla loro
sensibilità diagnosticandomi una sicura sclerosi multipla; ebbene
non che io voglia fuggire dalla realtà ma se tanti dottori non hanno
avuto il coraggio di diagnosticarmela come si può pretendere di
farlo via telematica...?
Il mio è un avvertimento, non date peso a certe indagini
su antitetanica... statisticamente non ha senso, e per questo motivo che
vi chiedo di cancellare il mio nome dalla Mailing List, non mi sento di
fasciarmi la testa prima del dovuto, ho trovato molta umanità' in
tutti voi più di quanto ne abbia vista di persona nel mondo normale
e questo forse mi mancherà'. Ma ho trovato anche qualche cosa di
pericoloso circa consigli di imbonitori e falsi profeti. Quindi per la
mia salute mentale, se ancora ne ho, mi terrò alla larga da tutto
ciò che riguarda malattie, cercando di evitare possibili involontarie
inspiegabili somatizzazioni. Cercherò di far finta di essere normale,
magari ci divento sul serio! Molto meglio che credere di essere malato.
E' anche possibile che mi rivedrete fra poco con una diagnosi
ufficiale..nel frattempo auguro a tutti voi di non ritrovarvi con il fronte
sentimentale cosi scoperto!!
Ciao, a presto fabio
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