OTRA HISTORIA DE ENDOMETRIOSIS
POR CAREY

Hola, yo soy Carey...

Mi historia es similar a la de otras mujeres con endometriosis, pero aquí va.... He tenido endo por más de 18 años. Evidentemente tenía endo ya a los 14, pero entonces se me dijo que había tenido “malos períodos”. Yo era una de esas “desafortunadas” chicas que han tenido peores calambres que otras. No fui diagnosticada hasta mis 26 años de edad, y entonces yo ya había experimentado esterilidad, calambres que me tiraban a la cama por lo menos dos días cada mes, y mi primer matrimonio se había arruinado. Mi ex marido no podía entender por qué eran tan dolorosas para mí las relaciones sexuales, por qué no superaba el dolor. Y cuando yo tenía relaciones para “salvar mi relación”, lloraba todo el tiempo. Para peor, el no parecía notar o cuidarse de que yo estuviera sufriendo. Para hacerlo breve, diré que él decidió encontrar su placer en algún otro lugar. No es necesario decir que no permanecimos juntos por mucho tiempo. De todas formas, desde Octubre de 1994 el dolor se ha convertido en algo constante, diario, implacable. Me costó mi trabajo como asistente de enfermeras, porque no podía soportar estar de pie todo el día, todo lo que quería hacer era hacerme un ovillo y morir. Mi jefe el doctor me dijo que me tomara el tiempo que necesitara para investigar qué estaba mal, y arreglarlo...pero después de todos los exámenes no se pudo encontrar nada malo, y también perdí mi trabajo. Y aún me dolía tanto, todo el día, toda la noche, cada día, cada noche. Estuve así casi un año, cuando tuve mi primer cirugía. Voilá! Me encontraron endometriosis y adhesiones por todas partes. Entonces “hicieron lo que pudieron”, lo cual, como saben muchas mujeres con endometriosis, no es suficiente. El dolor volvió con todo poco después de la operación. Casi un año después en unos nuevos exámenes me encontraron un quiste muy grande en el lado DERECHO. Me olvidé de decirles que todo el dolor había sido en mi lado izquierdo. Se que el dolor puede extenderse a otras áreas, pero yo NO tenía dolor en el lado derecho, excepto cierto dolor reciente sobre el área del ovario. Bueno, el quiste era tan grande para sacarlo vía laparoscopía, que los doctores (especialistas!!!!!!) me hicieron una laparotomía. La noche anterior a la operación el quiste reventó, y lo que encontraron durante la cirugía fue un montón de fluido flotando libremente, y todo mi lado izquierdo consistente en ovario, trompa de fallopio, colon, ligamento circundante y úterosacro, pared pélvica, todo estaba enredado, como pegoteado. Y las adhesiones y endo por doquier, en mi vejiga, en el cul-de-sac, lado derecho e izquierdo. Entonces, otra vez, “hicieron lo que pudieron”, probaron a ver si mis trompas estaban abiertas, y el lado izquierdo estaba bloqueado! A las dos semanas de eso, el dolor volvió. Yo estaba devastada. Tenía esa ENORME cicatriz, y para qué. Más adhesiones, pensé!!! No mucho después de esta cirugía mi madre desarrolló un cáncer de mama muy agresivo, y como yo soy Técnica Médica de Emergencias (al igual que mi esposo – me volví a casar el 15 de Enero de 1994, con un hombre maravilloso), preferí detener mi trabajo para ayudarla a ella en los viajes para su terapia (quimio, radiació), extracciones de sangre, etc...yo no tenía cobertura médica cuando dejé el trabajo, entonces cuando el dolor se volvió insoportable fui por asistencia al Estado (Rehabilitación Vocacional). Ellos estuvieron de acuerdo en pagar la operación y todo, pero no en el hospital que yo quería, que era en Atlanta (Georgia, EE UU), Endometriosis Care Center. Atlanta no aceptó esa forma de pago!!! Terminé yendo por mi cuarta operación al Shands Hospital, en Gainesville, Florida (EEUU), el 11 de Diciembre de 1997, y cinco semanas después de eso, adivinen qué??? El dolor volvió. El día de nuestro aniversario. Qué regalo, eh? Lo que realmente me confunde es que esto es una ENFERMEDAD. Pero si preguntan en la calle, casi nadie sabe qué es. Las mujeres con las que trabajé no tenían idea. O decían “oh, sí, todas tenemos un poco de eso, no?” o, “ sí, yo también tengo períodos malos!” esta es una enfermedad, como lo es el cáncer, pero no es tomada en serio por la gente común, ni siquiera por los doctores, para el caso. La gente puede decir que no es tan mala como el cáncer porque no te MATA. Pero no estoy de acuerdo. No, esta enfermedad puede que no te mate físicamente (aunque, como me recomendó una hermana en la endo, hay una ligera posibilidad de que se convierta en cáncer endométrico, lo cual te mataría, O las adhesiones y/o la endo pueden causar una obstrucción del colon, o la uretr,a que podría matarte, o provocarte una colostomía), pero aún si estas horribles cosas no suceden, sí mata a la mujer que eras, o podrías ser. Mata tu mente, se como el interior de tu cuerpo, lo daña en silencio, mientras por afuera sigues viéndote BIEN. La gente dice “pero si no pareces enferma”. Me pregunto si eso significa que no debo estarlo. Ellos dicen “no actúas como si estuvieras enferma”. Me pregunto si eso significa que debería estar en cama todo el tiempo, lo cual no es posible, y no me permitirían conservar un empleo si yo estuviera en cama; o debo quejarme y gemir y gritar, y llorar todas esas lágrimas que intento desesperadamente mantener adentro. Me he ganado para mí misma una terrible reputación en el trabajo (siguiendo a mi record escolar de ausentismo) por estar “enfermiza”, además, eso significa que no soy confiable para los empleadores. Esta enfermedad mata tus sueños, tus esperanzas, tus ilusiones de ser madre en algunos casos (en mi caso en particular), tus sueños de una vida normal con tu esposo; mata tu espontaneidad, pero sobre todo, mata tu futuro. Se ve afectada tu carrera (he intentado conseguir un SS/Disability [probablemente un subsidio por incapacidad] y he sido rechazada por segunda vez, porque requieren que estés incapacitada por 12 meses antes de ser considerada incapacitada, y quieren opiniones médicas, preferentemente más de una, de que no puedes trabajar debido al dolor), por no mencionar que fui a la escuela para llegar a ser TME y quiero seguir en esa área de trabajo, pero cómo hacerlo cuando a veces no puedo dejar la cama??? Mis chances de tener una familia se fueron al infierno, mi vida y la de mi esposo giran en torno a esta maldita enfermedad. Pero, bueno, no es realmente una enfermedad, verdad? FALSO. Causa más de lo que haría una enfermedad. El dolor puede ser y es agudo y debilitante. Por lo menos con el cáncer no te dicen que es algo que está sólo en tu cabeza, o que no existe porque no lo pueden diagnosticar propiamente. He oído que si esta enfermedad afectara a los hombres de la forma en que lo hace a las mujeres (en la carrera, la no existencia de una vida sexual, no poder tener una familia), sería tomada mucho más seriamente de lo que lo es. Se haría más investigación para encontrar una cura. Si es considerada incurable, entonces eso no la hace una enfermedad? Tendré 34 años este año, y tengo más cirugías en perspectiva, y más dolor. Había comenzado en un nuevo trabajo, lo conseguí en las cinco semanas después de la operación, cuando pensaba que la operación no funcionaría, y después de dos meses y medio lo abandoné, después de perder una semana debido al dolor, y porque ellos necesitaban alguien de quien pudieran depender; no pude tener otra oportunidad de seguir. Es muy difícil estar en pie todo el día, o sentada, sonriendo, y que la gente pregunte: “cómo estás hoy?”, y sonreír enseñando los dientes, y decir “Bien, gracias”. Estoy muy agradecida por haber encontrado [el grupo de noticias de Usenet] alt.support.endometriosis, porque me ayudó a saber que no estoy sola en mi sufrimiento, que no soy la única con esos dolores y padecimientos, que he sufrido a manos de médicos no capacitados, en busca de una cura inalcanzable. En contra de eso, podemos hablar allí de que se puede encontrar una cura, y que llegará mientras aún tenemos la chance de llevar una vida “normal”, pero, si no es así, nuestras compañeras mujeres, hijas, hermanas, esposas de otros hombres, no tendrán que sufrir como lo hacemos ahora. En tanto, digo no a una nueva cirugía en el Endometriosis Care Center! Estoy esperando a ver si puedo hacerlo en el Omega Institute of Health en Louisiana (EEUU). Mi cobertura médica tiene una cláusula que puede impedirlo. Cada vez que siento que estoy cerca, la oportunidad se me escapa otra vez. La peor parte es la espera. El dolor sigue siendo peor y peor, y es diario, diablos, es un recordatorio minuto a minuto de que mi vida (como es!) está esperando porque alguien tome una decisión que impactará en mi existencia, sea Sí o No la respuesta. Es enloquecedor para alguien que siempre ha tenido su vida bajo su control. Creo que hacemos nuestra vida, tomamos las decisiones –buenas o malas- que influirán en la dirección que nuestra vida tome, y yo he dado mis primeros pasos hacia esta cirugía, pero ahora escapa de mis manos. Thais, Asistente de administración, ha sido maravillosa. Se mantiene en contacto conmigo y hace todo luchando por mí. Ella y el Dr. Cook han ido más allá de lo que nosotros jamás esperamos. Sin importar si pueda llegar a tener o no esa operación, no sé cómo agradecerles todo lo que han hecho y continúan haciendo por mí. Ahora intentamos conseguir que la nueva cobertura de John olvide la cláusula de condición pre-existente, y Thais está trabajando en esto conmigo, haciendo toda la papelería necesaria para apurar las cosas. Pero tenemos que esperar 30 días para tener la respuesta de la compañía de seguro médico. Otra vez el juego de la espera. Los mantendré al tanto del progreso de esto en cuanto sepa algo.

Ahora es 19/02/99 y no hemos podido tener aún la operación por aquella cláusula. Finalmente, el 22 iremos a Lousiana para la operación con el Dr. Cook. Aunque es una operación estoy muy excitada...sólo alguien con dolor a causa de la endometriosis, esperando un alivio, puede entender lo que siento. Escribiré después de la cirugía. Estaremos fuera, la cirugía será el 25 de febrero.

Sólo puedo describirla como “la mejor experiencia quirúrgica que jamás he tenido”...y después de 5 cirugías tengo algo sobre qué juzgar! Es una experiencia quirúrgica de primera clase. No sólo el edificio es hermoso, el doctor y todo el equipo son compasivos, amigables, y ayudan más allá de lo que se espera de ellos. Las habitaciones del Omega son exquisitas, de buen gusto, y muy funcionales. Tienen un pequeño refrigerador, cafetera, microonda, y TV, todo en un centro de madera cereza muy hermoso, que incluye también un closet escondido, y una cama que se guarda (para que el ser querido duerma en ella). John dice que la cama es muy cómoda. La decoración es como algo salido de un hotel elegante. La comida, les puedo asegurar, es excelente (pregunten por el ‘custard’)!!! Durante la operación John estuvo en el cuarto de mirar, observando todo en una pantalla de TV; el Dr. Cook lo mantuvo informado todo el tiempo de lo que estaba sucediendo. Después de la operación estuve cómoda tomando mi medicación para el dolor, y ahora sé que curé mucho más rápido a causa del excelente cuidado que recibí. Finalmente me hicieron una laparotomía y me quitaron la trompa derecha y el ovario, los cuales estaban verdaderamente enfermos, mezclados en una ligazón de tejidos con otros órganos. Quedamos muy impresionados con el profundo conocimiento que el Dr. Cook tiene de la endometriosis, así como también por su compasión y amabilidad hacia nosotros como personas, no sólo pacientes. Yo tenía endo severa y adhesiones, y en parte, mi intestino delgado estaba bloqueado, mi uretra izquierda algo enroscada, la vejiga completamente adherida al útero, el ovario derecho contra el costado de la pared muscular, el recto contra la parte posterior de la cérvix y el útero, endo profunda que causaba dolor severo en mis caderas, el lado izquierdo estaba totalmente hecho un montón y todo amontonado en la pared del lado derecho también. Las cosas no estaban, definitivamente, donde se suponía que debían estar, y no funcionaban correctamente por esa razón. Yo estaba recubierta de endo y adhesiones, y cuando vi mi video (días después) quedé maravillada al ver al Dr. Cook cuidando todo eso. Pude ver como las cosas volvían a sus posiciones normales, y a sus estados normales de funcionamiento. Era asombroso. Al momento en que escribo esto estoy a 4 ½ semanas de post operatorio, y me siento muy bien. Todavía tengo algo de dolor muscular e inflamación por las incisiones, pero nada que me haga decaer. Hemos comenzado a andar en nuestras bicicletas de nuevo, y ayer incluso fuimos a una caminata rápida con el perro. No tengo nada de dolor por endometriosis y tampoco en las caderas. Me siento más y más saludable a medida que pasan los días. El próximo fin de semana iremos a las montañas a NC para descansar, y para celebrar el tiempo más largo libre de dolor que he experimentado en más de cinco años. GRACIAS DR. COOK!!! Si alguien quiere hablar conmigo de mi experiencia en el Omega con el Dr. Andrew Cook, estaré feliz de hacerlo. No puedo decir suficientes cosas buenas del Dr. Cook, o de la cordialidad de sus empleados. Realmente nos trataron como si fuéramos de la realeza, tanto que al momento de partir sentimos como si dejáramos a viejos amigos, y fue triste. Quiero volver con el Dr. Cook para mis chequeos aún cuando no vivo en ese Estado, porque ese hombre sabe lo que está haciendo, y esa es la única forma en que la endometriosis debe ser tratada. Si quieres más información del Dr. Cook y el Omega Institute of Health, por favor, visita su sitio web y podrás leer por ti mismo su vasto conocimiento de endometriosis y encontrarás toneladas de otra información referida también.

OTRA VEZ GRACIAS, DR. COOK, POR DEVOLVERME MI VIDA LE ESTAREMOS SIEMPRE AGRADECIDOS

DOCUMENTAL TELEVISIVO SOBRE LA ENDOMETRIOSIS

Recientemente se nos invitó a participar en la filmación de un documental para la televisión sobre la endometriosis en los Estados Unidos. Fue hecho por un equipo de TV japonés, quienes también visitaron varios especialistas de endo y universidades que investigan el tema. Participamos junto con el Endometriosis Reearch Center en Boca Raton (Florida, EEUU), y la gente involucrada era el “lado personal” de la historia. Comenzamos con un encuentro con el Dr. Andrew Cook del Omega Institute of Health de Louisiana (EEUU) como invitado, y fue muy informativo e iluminador. El Dr. Cook habló de las últimas técnicas asequibles para la remoción de endo, lo cual combina varios diferentes tipos de remoción, no uno en particular. Hicimos preguntas que el respondió a lo largo de su presentación. Habló sobre las adhesiones, cambios de estado de ánimo, problemas de vejiga relacionados con la endo, venas varicosas en los ovarios, ideas alternativas para tratamientos, estudios de inhibidores de aromatase, y endo diafragmática y torácica (pulmones). El Dr. Cook también mostró un video que examinaba los distintos tipos de lesiones de endometriosis, cómo se veían, y cómo se veía con mucho aumento un área que no parecía que tuviera endometriosis. El área estaba cubierta de endometriosis microscópica. Asustaba bastante ver lo que puede ser –y es- dejado debido a falta de aumento, de amplificación de la visión, pero fue reconfortante saber que ahora que se sabe puede ser estudiado, y que más médicos entenderán cómo esas células de endo necesitan ser vistas con aumento para “sacarlo todo”. Esto tiene sentido y explica por qué hay aún dolor después de múltiples operaciones. Si no lo ven, no pueden sacarlo.

La mañana siguiente comenzó con nosotros caminando a lo largo de la playa, y el equipo de cámaras filmándonos al caminar. Entonces nos entrevistaron acerca de cómo la endo nos afectaba en nuestra vida como pareja. Hicieron preguntas acerca de la fertilidad y cómo enfrentamos las ramificaciones de la endometriosis.

De regreso con el resto del grupo ERC el equipo de filmación enfocó el lado “masculino” de la endo, y cómo lo enfrentan los HOMBRES, lo cual condujo al primer encuentro oficial de MENDO, consistente en sólo 3 hombres, incluyendo a John y al Dr. Cook. No fue mucho, pero probó la necesidad de que más hombres se den cuenta de que SON parte de esta enfermedad, que es una enfermedad de parejas, no sólo un problema femenino! Los hombres necesitan entender que el sufrimiento por el que ELLOS atraviesan es tan importante como el sufrimiento que atraviesa la mujer. Quizás si más hombres entendieran la enfermedad, sería más fácil entender por qué la mujer actúa, reacciona y responde a lo qué la endo le da. Quizás si más mujeres entendieran por lo que los hombres pasan podrían entender por qué el hombre actúa, reacciona y responde como lo hace. Los hombres también sufren la endometriosis, aunque no físicamente. Sufren en forma íntima, sexual, egotistamente, sobre todo en el entendimiento de la relación! Los hombres sufren! Más mujeres necesitan entender esto también. Porque las mujeres a veces lo tratan como si fuera SU problema, y no se sinceran con sus maridos o seres queridos para decirles qué están sintiendo, HABLARLES. El Dr. Cook preguntó qué es lo más importante para parejas que sufren endo y la respuesta que dimos fue COMUNICACIÓN ¡ Es cierto. Cuántas relaciones se salvarían si sólo las parejas se comunicaran más? También el que los hombres vayan con las mujeres a ver a los doctores, y estén con ellas para las operaciones y la recuperación, los ayudaría a que entendieran qué es lo que está pasando una mujer con endo, y provaría que ES una enfermedad a aquellos que no lo creen. También ayudaría a cimentar la relación sabiendo que como equipo pueden enfrentar juntos la adversidad. Y como muchos de nosotros hemos aprendido, esta enfermedad nos quita mucho como pareja y/o como familia, así que la única forma de pagarle a esta enfermedad es volviéndonos sólidos, una pareja fuerte, y fortalecernos para enfrentarlo.

.

ENDOMETRIOSIS RESEARCH CENTER
Centro de Investigación de la endometriosis

Quiero contarles que John y yo participamos en la primer “camin-atón” del Endometriosis Research Center, en Deerfield Beach (EEUU) el 21 de febrero de 1998. Nos encantó encontrar a la fundadora Michelle Marvel y algunas de sus amigas y ayudantes también. Aunque me sentí algo decepcionada...Michelle dijo que habían sólo 40 registrados. Eso es una prueba de que NOSOTRAS QUIENES SUFRIMOS ENDO, como Michelle y Heather, tenemos que informar a la gente acerca de qué es la endometriosis. Estuve en unas pocas de estas “camin-atones” en mi vida, para “March of Dimes” (marcha de los diez centavos) y “Cancer Walks” (caminata por el cáncer) y habían cientos y cientos de registrados. Cuál es la diferencia aquí? La Información! Esta enfermedad no es realmente considerada enfermedad o no es reconocida como un problema, excepto por aquellos que nos ven como “esas mujeres enfermizas”. Pero esta enfermedad probablemente afecta a más mujeres que una posible esclerosis múltiple, o ciertos tipos de cáncer. No tengo estadísticas a mano, pero estoy hablando del conocimiento que adquirí en mi vida diaria, con mis compañeros de trabajo, a veces miembros de la familia, esposos, amigos, doctores, y la comunidad médica como un todo. Esta gente no entiende cuan devastante puede ser esta enfermedad en una mujer y quienes la aman. DEBEMOS decirles, DEBEMOS informar a la gente de qué es esta enfermedad, cómo la tenemos, dejarles claro que no hay cura para esto y hacerles entender que se necesita patrocinar la investigación, que se necesita encontrar una cura. Les aseguro que si ellos desarrollaran endo se subirían al tren de “buscar una cura”, o no lo harían? Pero no le deseo esto ni a mi peor enemigo. Bueno, aunque no tengo tiempo para enemigos, es mucho tiempo para consumir y gastar mi preciosa energía, cuando hay días en que no tengo mucha en verdad. Por favor, divúlguenlo. Hagan entender a la gente. Encuentren una forma de contribuir con tiempo o fondos para esta causa. Quizás ser un educador. Quizás podrías juntarte para hacer una “Caminata por la Mujer que Amas”, o algo que ayude a informar o conseguir fondos al mismo tiempo. DEBEMOS SER QUIENES HAGAMOS ESTO. Nadie lo hará por nosotras. Por qué lo harían? A la gente no le gusta “verse involucrada” en las cosas, pero es tiempo de hacer que entiendan, no, esta enfermedad no te MATARA..., quizás lo haga, pero MATA a la persona que eres o podrías ser, tus esperanzas y tus sueños, tus deseos, tus posibilidades de una vida normal, tu posibilidad de ser madre. Eso es lo que SI mata. Tenemos que hacerles entender.

Logo copyright © 1998 Christine Marlow.
No reproducir sin expresa autorización del ERC.

Visit the Endometriosis Research Center

Este es mi maravilloso marido John, quien es como un enviado de Dios. Es mi cuerda de seguridad cuando tropiezo y caigo, y mi línea a la vida cuando estoy ahogándome. Sin él...bueno, no seguiríamos!

John, te amo con todo mi corazón Y quiero agradecerte por todo lo que haces por mí..

Por favor, visiten el sitio web de mi marido...es un sitio para hombres cuyas esposas sufren endometriosis. Cliqueen en el link que está abajo para ir hacia allí.

Visiten MENDO el sitio web para hombres

EMAIL ME

Since July 5, 1999
Last Updated July 5, 1999

---

This Endometriosis Web Ring site owned by Carey Blondin.
[ Previous 5 Sites | Skip Previous | Previous | Next | Skip Next | Next 5 Sites | Random Site | List Sites ]

The Phenomenal Women Of The Web® Women's Health Issues Webring Next Site Next 5 Skip Next Previous Site Previous 5 Skip Previous Random Site List Sites JOIN THIS WEBRING - If you have a site that deals with a women's health related topic or issue

This page hosted by Get your own Free Home Page