EL RECIÉN NACIDO ANENCEFÁLICO

Y LA DONACIÓN DE ÓRGANOS

 

 

Contenido:

El recién nacido anencefálico y la donación de órganos *

Resumen *

1. Preámbulo *

2. Aspectos biomédicos de la anencefalia *

3. Problemas relacionados con el recién nacido anencefálico y la donación de órganos *

4. El problema de los cuidados al recién nacido anencefálico  *

5. El sujeto anencefálico y la posibilidad de la donación de órganos *

a) Clasificar aparte a los sujetos anencefálicos *

b) Revisar el concepto actual de muerte cerebral e introducir otros criterios de juicio    *

c) Dificultad de recurrir a los criterios actuales de muerte cerebral    *

6. Consideraciones éticas *

7. Respuesta a las objeciones más comunes en relación con la obtención de órganos de un anencefálico: *

a) Se viola la regla del "dead donor rule", que prohibe la obtención de órganos vitales de sujetos vivos. *

b) Problemas relativos a un cuidadoso diagnóstico *

c) Argumentos relativos al "slippery slope argument" (la decisión abriría la puerta a futuros abusos en perjuicio de otras categorías de enfermos) *

a) Futuros abusos en perjuicio de otras categorías de enfermos) *

d) Número de trasplantes que se pueden efectuar   *

 

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS      *

 

El 21 de junio de 1996 el Comité Nacional para la Bioética italiano (CNB) aprobó y publicó un documento sobre el delicado problema del recién nacido anencefálico y otro relativo a la donación de sus órganos.

La dirección de este grupo de trabajo estuvo encomendada al Prof. Corrado Manni, y el objetivo consistía en elaborar un texto sintético pero exhaustivo, que pudiera servir de orientación, sobre el estatuto bioético que se ha de reconocer a los niños anencefálicos, en especial por lo que concierne a la posibilidad de utilizarlos como donadores de órganos.

El grupo, con el cual colaboraron a su vez los colegas Barni, Benciolini, Coghi, Danesino, Caddini, Loecata, Loreti Beghe, Sgreccia y Romanini, terminó rápidamente su labor; los trabajos fueron examinados, discutidos y, en más de un caso, ulteriormente puntualizados por el Comité, reunido en sesión plenaria. En la redacción del documento colaboraron también el Prof. Rodolfo Proietti y el Dr. Lorenzo Martinelli, del Instituto de Anestesiología y Reanimación de la Universidad Católica del Sagrado Corazón de Roma, así como el Prof. Pier Paolo Mastroiacovo del Instituto de Clínica Pediátrica de la misma Universidad.

Se reproduce enteramente el citado documento.

 

 

Resumen

El problema de la donación de órganos extraídos de un niño anencefálico, pese a su baja incidencia estadística, es de gran relevancia e involucra la reflexión sobre la dignidad de la persona, la ética de aplicar técnicas artificiales de reanimación, la determinación del momento de la muerte y, sobre todo la licitud de hacer uso de su cuerpo como fuente de órganos para trasplante.

Por este motivo, el Comité Nacional de Bioética italiano creó un grupo de trabajo para elaborar un texto que pudiera orientar sobre el estatuto bioético del niño anencefálico. Éste se inicia considerando primeramente los aspectos biológicos fundamentales, y a continuación los aspectos antropológicos y éticos relativos a la problemática del recién nacido con una malformación anencefálica.

 

1. Preámbulo

 

En los últimos años, el problema del recién nacido anencefálico ha cobrado una creciente importancia bajo múltiples aspectos: médicos, técnicos y jurídicos, pero sobre todo, éticos.

En 1967 se reportó el primer caso de trasplante de donador anencefálico, pero el informe científico no enfrentó en lo más mínimo las numerosas cuestiones que tal procedimiento suscitaba, limitándose a describir los aspectos técnicos y observando que "los recién nacidos anencefálicos son una opción razonable como donadores para los trasplantes infantiles".1 Hoy la voz anencephaly del Índex Medicus reporta decenas de referencias, cuyo número se ha incrementado notablemente desde 1984; muchas de ellas analizan también los temas éticos que se suscitan en este ámbito de la medicina.2

Así, al creciente interés científico y "trasplantológico" suscitado por el feto anencefálico corresponde, también, una reflexión ética bastante extensa, reflexión que faltaba en el momento en que el problema se presentó.

Un primer ámbito de problemas se refiere al tratamiento médico del anencefálico después el nacimiento: este aspecto se ha hecho más evidente con la cada vez mayor disponibilidad de medios de terapia intensiva y con los interrogantes que tal disponibilidad suscita en este caso particular.

Un segundo ámbito, mucho más amplio y controvertido, abarca los aspectos relativos al posible uso de los fetos anencefálicos como donadores de órganos para trasplante: este aspecto ha cobrado notable importancia a causa de los adelantos que la técnica de los trasplantes ha experimentado en estos últimos años; avances que han hecho posibles los trasplantes incluso en edad neonatal y señala de manera más aguda la escasez de órganos para este particular periodo de edad.

Las causas de muerte cerebral son, por lo demás, bastante raras en la edad infantil y la disponibilidad de donadores se limita a los sujetos muertos por asfixia perinatal, los fallecidos por muerte repentina neonatal (sudden infant death syndrome) o por accidentes o maltratos (child abuse).3

Pero antes de adentramos en los problemas éticos del recién nacido anencefálico se impone una precisión terminológica: algunos autores han objetado por desorientadora la simple denominación de anencefálico, puesto que contendría ya la consideración de estos sujetos como seres despersonalizados. De igual manera, se observa que es impropio definirlos como donadores de órganos, en cuanto que en la edad neonatal e infantil no se puede hablar de donación, acción que supone la capacidad previa de entender y de querer libremente.4 Aun aceptando las consideraciones expresadas en tales observaciones, los términos en cuestión serán usados aquí indiferentemente por razones prácticas.

Se considerarán primeramente los aspectos biológicos fundamentales, con los márgenes de incertidumbre que subsisten todavía y, a continuación, los aspectos antropológicos y éticos relativos a la problemática del recién nacido con una malformación anencefálica.

 

2. Aspectos biomédicos de la anencefalia

 

Definición: anencefalia significa literalmente "ausencia del encéfalo". En realidad, se define con este término una rara malformación del tubo neural que sobreviene entre el décimo sexto y el vigésimo sexto día de gestación, en la que se tiene "ausencia completa o parcial de la bóveda craneal y diverso grado de malformación y destrucción de los esbozos de cerebro expuesto".5 Se verifica, pues, la ausencia de los hemisferios cerebrales y de los tejidos craneales que los encierran, con presencia del tronco encefálico y de porciones variables del diencéfalo. La ausencia de los hemisferios y del cerebelo puede ser variable, como puede variar también la falta de la bóveda craneal. La superficie nerviosa está cubierta por un tejido esponjoso degenerado.

Este es el marco de referencia general de la malformación anencefálica, pero no se debe pensar, sin embargo, que esta malformación sea una entidad que se pueda definir estrictamente. El autor de un texto cualificado sobre la anencefalia se sorprende, con razón, de la variedad de denominaciones y de clasificaciones existentes en la literatura sobre la materia.6

La dificultad de clasificación se basa en el hecho de que la anencefalia no es una malformación del tipo de "todo o nada"; no es que esté presente o ausente, sino que se trata de una malformación que pasa, sin solución de continuidad, de los cuadros menos graves a los cuadros de indudable anencefalia. Por tanto, es casi imposible una clasificación rígida.7

Algunas malformaciones del sistema nervioso central son en ciertos aspectos comparables a la anencefalia, pero sin que se deban confundir con ella. Algunas de ellas son:

·     el síndrome de la banda amniótica (en el que puede estar presente la anencefalia asociada a amputaciones, pero raramente malformaciones de órganos internos);

·     la inencefalia, en la que tenemos malformaciones graves de la columna cervical y malformaciones múltiples;

·      el encefalocele, una deficiencia del tubo neural en la que una parte del encéfalo, más o menos gravemente malformado, se hernia por un defecto de cierre del cráneo.8

Junto con tales deformaciones se debe recordar también la hidrocefalia, cuyas formas más graves pueden tener un significado funcional análogo al de la anencefalia.9 Por este motivo, dicha malformación también es citada en el debate sobre el feto anencefálico.10

 

Malformaciones asociadas: son numerosas las malformaciones asociadas a esta patología:

·     las malformaciones de órganos craneales como el ojo, oído, e hipófisis son graves y frecuentes.

·     son menos frecuentes las malformaciones a costa del aparato cardio-circulatorio (2-8 por ciento), frente al de 0.4 por ciento de la población general, y del aparato genitourinario (del 4 al 26 por ciento),11 frente al 8.4 por ciento de la población general.

Esa incidencia, aunque no haya que pasarla por alto y sin que hasta ahora tenga una valoración definitiva, ha hecho concluir que, aunque los riñones, el hígado y el corazón tengan, en general, dimensiones más reducidas respecto del peso corporal, y aunque están afectados por un mayor porcentaje de malformaciones, la mayor parte de los órganos de los niños anencefálicos nacidos vivos son aptos, por lo menos inicialmente, para ser trasplantados.12

Según los datos de la Encuesta Policéntrica Italiana sobre Malformaciones Congénitas (IPIMC), en 55 autopsias efectuadas en recién nacidos anencefálicos, 20 recién nacidos presentaban una malformación asociada, y entre ellos 7 presentaban una cardiopatía. El peso medio era de 1,982 gramos en los recién nacidos sin malformaciones, de 1,670 gramos en los recién nacidos con malformaciones extracardiacas y de 1,355 gramos en los recién nacidos con cardiopatía.

 

Etiología: no se conoce, pero se piensa en un origen multifactorial en el que los factores genéticos y ambientales juegan un papel predominante; no se trata de una malformación común en las afecciones virales y en la patología cromosómica.

 

Prevalencia: la prevalencia de la anencefalia aunque variable con base en los criterios diagnósticos y en las mediciones de rastreo prenatal, es del orden de magnitud 0.3-1 por mil nacidos,13 abarcando tanto a los nacidos muertos como a los nacidos vivos.

Este dato demuestra una disminución de cerca del 5 por ciento anual y del 2.7 por ciento de los anencefálicos nacidos vivos. Es previsible que, como consecuencia de los cada vez más amplios planes de rastreo prenatal, la prevalencia de los defectos del tubo neural en el nacimiento será gradualmente cada vez más reducida.

Según los datos del IPMC referidos a 1:793.000 nacidos, observados en el periodo 1978-1994 en cerca de 100 hospitales italianos, se comprobaron 185 casos de recién nacidos anencefálicos, de los que 120 nacieron vivos (68 fallecieron dentro de las siguientes 24 horas) y 65 nacieron muertos.

En los últimos 5-6 años, la prevalencia de la anencefalia es de cerca del 0.5-1 por 10,000 nacidos. Refiriendo estos datos al total de los nacimientos en Italia (cerca de 520.000 al año) se puede prever el nacimiento anual de 25-50 recién nacidos anencefálicos.

 

Diagnóstico: el diagnóstico prenatal es posible mediante el rastreo de la alfa fetoproteina materna y la ultrasonografía. Los dos métodos combinados han demostrado, en rastreos a gran escala, una sensibilidad de entre e1 80 y el 100.14

Es de notar que muchas legislaciones permiten la interrupción del embarazo cuando se está en presencia de malformaciones graves del feto. Un reciente estudio ha puesto de manifiesto que, en el caso de la anencefalia, se registra la interrupción voluntaria del embarazo en cerca 80 por ciento de los casos.15

El diagnóstico se hace, frecuentemente, antes de la vigésima semana de embarazo.16

 

Aspectos funcionales: El feto anencefálico es gravemente deficitario en el plano neurológico. Faltan las funciones ligadas a la corteza: están ausentes, por tanto, no sólo los fenómenos de la vida síquica, sino también la sensibilidad,17 la movilidad,18 la integración de casi todas las funciones corporales.19

Generalmente se mantiene un control más o menos válido de la función respiratoria y circulatoria, funciones que dependen de estructuras situadas en el tronco encefálico.

 

Supervivencia: con las actuales terapias de que se dispone, la supervivencia del anencefálico es muy reducida. Se han reportado porcentajes de nacidos vivos entre el 40 y el 60 por ciento,20 mientras que después del nacimiento sólo el 8 por ciento sobrevive más de una semana, y el 1 por ciento entre uno y seis meses.21 Se ha referido un caso solamente de supervivencia hasta los 14 meses 22 y dos casos de supervivencia de 7 y 10 meses, sin necesidad de respiración mecánica.23

El registro de Columbia Bbritánica, llevado a cabo en el periodo 1952-1981, reportaba 450 anencefálicos, de los que el 60 por ciento nacieron muertos y el 40 por ciento, vivos. De los 180 nacidos vivos, el 58 por ciento no sobrevivió pasadas las 24 horas. La mortalidad a las 72 horas fue del 86 por ciento, y del 98 por ciento al cabo de una semana.24

A pesar de una expectativa de vida tan reducida, no siempre es posible definir la inminencia del deceso 25 y la duración de la vida puede estar muy influida por las terapias de apoyo intensivo.

Sólo en una pequeña parte se advierte una progresiva degeneración del tejido nervioso, dado que la lesión parece generalmente estabilizada en el momento del nacimiento. En el momento del parto se corre un riesgo elevado, debido al trauma que sufre el tejido nervioso residual al no estar protegido por las estructuras óseas. Sucesivamente, la muerte sobreviene principalmente por insuficiencia respiratoria, causada por incompetencia de las estructuras nerviosas de control o por displasia pulmonar y, en una pequeña parte, por anomalías múltiples de tipo endocrino (hipófisis, suprarrenales).26

Recientemente apareció en Estados Unidos un caso médico-legal (conocido como el caso de Baby K) a consecuencia del nacimiento por cesárea de una recién nacida anencefálica, cuya condición se conocía ya desde la vida intrauterina. La madre se opuso a que se interrumpiera la ventilación mecánica, que se había instalado después del nacimiento. La Corte de Distrito sentenció que con base en la Emergency Treatment Act, la terapia respiratoria con ventilador no era "fútil" ni "inhumana" y estaba conforme con la ley norteamericana. La pretensión del hospital de rehusar ese tipo de cuidados no era, por lo tanto, legítima, en cuanto que la legislación estadounidense no prevé algún tipo de derogación referente al tratamiento de pacientes afectados de anencefalia.27

En cualquier caso, aun ante supervivencias variables, y aunque se dependa del grado de apoyo intensivo y de la época de recopilación de los casos, la anencefalia es una condición letal y normalmente ningún recién nacido sobrevive más allá de tres días.28

 

 

3. Problemas relacionados con el recién nacido anencefálico y la donación de órganos

 

En otro documento del CNB se han abordado ya los complejos problemas bioéticos que surgen en relación con la transplantología infantil (cf. Transplantes de órganos en la infancia, aprobado el 21 de enero de 1994). Se ha puesto de relieve que la necesidad de pequeños órganos con fines de transplantes es muy superior a las posibilidades de encontrarlos. La mayoría de los pacientes en espera de transplantes muere antes de que sea posible encontrar un donador.29 Los órganos en edad infantil son necesarios para los trasplantes en pequeños pacientes (síndrome del corazón izquierdo hipoplásico, atresia biliar), y son particularmente interesantes incluso por las características de supervivencia y de posibilidad de crecimiento de su potencial funcional.

Se abren desarrollos prometedores, por tanto, también para el empleo de pequeños órganos a nivel heterotópico en función auxiliar y no sustitutiva, permanente o transitoria.30

En el futuro se puede pensar, además, en el uso de líneas celulares, más que en órganos enteros, en el tratamiento de neoplasias del sistema hematopoyético, de déficits enzimáticos, inmunológicos y endocrinos.

A pesar de los muchos aspectos y resultados desalentadores, todo el tema de los trasplantes infantiles es aún objeto de discusión crítica, tanto por las indicaciones cuanto por las técnicas y los resultados, prescindiendo de los aspectos éticos.31 En la valoración se debe recordar, también, que se trata de una cirugía de muy alto nivel técnico-organizativo, que difícilmente estará a disposición de un elevado número de pacientes.32

Es bastante controvertido el papel que podría jugar la eventual disponibilidad de órganos de fetos anencefálicos para satisfacer los requerimientos de pequeños pacientes que necesitan un trasplante.

Aun partiendo de consideraciones numéricas análogas, los diversos autores llegan a conclusiones diametralmente opuestas sobre el número de fetos teóricamente disponibles cada año en Estados Unidos: de 1,800 fetos vivos 33 a 400 disponibles para el trasplante 34, hasta pocas unidades de trasplantes realmente factibles.35

Las variaciones en la evaluación se basan en la diversa consideración del número de prematuros, de las malformaciones asociadas, de las dificultades para encontrar un receptor apropiado, de la supervivencia a largo plazo y de muchos otros factores.36

Aunque esta controversia puede no revestir una particular relevancia ética, es importante observar que la potencialidad del uso de los fetos anencefálicos se ha evaluado de manera muy diferente: desde ser el único remedio para una situación de gran necesidad de órganos, hasta como medida de efecto irrelevante sobre el problema de las graves malformaciones infantiles, con capacidad para remediar sólo muy pocas situaciones particulares.

 

4. El problema de los cuidados al recién nacido anencefálico

 

Prescindiendo de la posibilidad de utilizar los órganos de recién nacidos anencefálicos con fines de trasplante, el problema médico fundamental es el de establecer qué cuidados se deben prestar después del nacimiento, una vez comprobado el diagnóstico y que no existe posibilidad alguna de supervivencia a largo plazo.

La disponibilidad de medios de terapia intensiva adecuados para sostener las funciones vitales suscita la pregunta de si se deben emplear tales medios. Generalmente se está de acuerdo en que, en estos casos, se deben utilizar sólo los medios ordinarios de cuidado, considerando que ninguna terapia, por agresiva que sea, parece ser capaz actualmente de modificar el decurso de la enfermedad que resulta siempre mortal y que tiene como base la ausencia misma de las estructuras que la terapia intensiva debería vicariar momentáneamente.37 Tales estructuras no tienen posibilidad alguna de recuperación y se entraría, así, en el campo del ensañamiento terapéutico sin finalidad alguna y sin posibilidades benéficas y, por tanto, sin motivo alguno.

 

5. El sujeto anencefálico y la posibilidad de la donación de órganos

 

En cambio, al abordar los problemas relativos al anencefálico como posible donador, se pueden evidenciar numerosas cuestiones y desde diversas posiciones conceptuales en relación con el recién nacido anencefálico.

El punto de partida común es que la técnica de los trasplantes es capaz de aliviar los sufrimientos y permitir la supervivencia de un gran número de sujetos enfermos; así como que se deben hacer todos los esfuerzos posibles para proveer a las necesidades de órganos. Las diferentes posiciones se ponen de manifiesto cuando se trata de establecer los confines éticos que deben delimitar semejante esfuerzo. Una primera consideración es que la obtención de los órganos complejos (el hígado, el riñón y, sobre todo, el corazón) debe efectuarse en condiciones de relativa compensación hemodinámica, esto es, en un momento en que el corazón sigue latiendo todavía de manera válida, y es capaz de asegurar a los órganos interesados una suficiente perfusión.

En otros términos, esperar la muerte del anencefálico según criterios cardiorrespiratorios, y sólo después obtener los órganos, no es compatible con la preservación de las funciones de los órganos mismos, que no serían ya aptos para ser trasplantados. Es un problema análogo al que presenta el donador adulto, respecto del cual se ha profundizando el problema de la muerte cerebral. En varios países se ha tenido una diferente traducción legislativa, aun cuando, en general, casi todas las legislaciones se atienen al principio de la necesidad de una total y definitiva suspensión de las funciones de todo el encéfalo. La comprobación de tal estado se efectúa de diversas maneras, aunque con la única finalidad de demostrar la presencia de una misma condición.

En el caso del recién nacido anencefálico la demostración de la muerte cerebral presenta notables dificultades ligadas a los conocimientos aún imperfectos sobre la neurofisiología neonatal en sentido general e incluso a la misma condición de malformación del sujeto.38

Efectuar un EEG resulta imposible por la falta anatómica de las estructuras que originan sus potenciales (corteza). Además, la presencia de ondas EEG en el recién nacido y en el niño no excluye el diagnóstico de muerte cerebral.39

La medición del flujo cerebral, aunque difícil, no es significativa en la situación de graves malformaciones vasculares cerebrales. De igual manera, el demostrar que existe un flujo cerebral no excluye, en la infancia, el diagnóstico de muerte cerebral.40

Los reflejos del tronco son variables en consideración de las malformaciones a costa de numerosos nervios craneales.

El examen clínico que busca comprobar el grado de afectación del tronco encefálico es, por tanto, de dudosa confiabilidad por la dificultad tanto de evocar los reflejos del tronco, cuanto de interpretar las respuestas obtenidas. Junto con esto, ha aparecido un aspecto aún más básico en la fisiopatología del sistema nervioso central en edad neonatal, entablándose un animado debate sobre las potencialidades del encéfalo en dicha edad. Se ha reconocido una notable capacidad de adaptación, incluso en condiciones patológicas bastante graves, en los primeros días de vida, en los que parecen particularmente activos y válidos los fenómenos de neuroplasticidad.41 Una amplia bibliografía sobre el tema puede verse en Shewmon (1988).42

El encéfalo del recién nacido parece, actualmente, cada vez menos comparable con un cerebro adulto en miniatura, sobre todo por las funciones de la conciencia y del contacto con el ambiente, y cada vez más comparable a un órgano en formación, con potencialidades variables.43 La pérdida o la falta de una parte en la fase de desarrollo no se puede comparar con la pérdida de esa misma parte una vez que el desarrollo en conjunto se ha completado.44

Tales consideraciones tienen un relieve particular en la evaluación de las capacidades del anencefálico.

No se trata, obviamente, de la posibilidad de que el tronco llegue a sustituir las funciones de la corteza faltante, sino de admitir que la neuroplasticidad del tronco podría ser suficiente para garantizar al anencefálico, por lo menos en las formas menos graves, una cierta posibilidad primitiva de conciencia.

Por tanto, debería rechazarse la proposición de que el anencefálico, en cuanto que carece de hemisferios cerebrales, no es capaz "por definición" de tener conciencia y de experimentar sufrimiento.45

Para superar las dificultades legislativas actuales se han evidenciado tres posibles valoraciones del problema del anencefálico:

 

a)        Clasificar aparte a los sujetos anencefálicos

 

La primera posición evidencia el hecho de que el anencefálico tiene la particularidad de no poseer la corteza cerebral y de no estar dotado de las estructuras anatómicas que presiden las funciones superiores. Tales funciones son consideradas como características de humanidad y esta grave malformación configuraría un status particular respecto del anencefálico;46 por consiguiente, no tendría sentido hablar de "muerte cerebral", sino que se debería hablar más bien de "ausencia cerebral". Es decir, se trata de una condición enteramente peculiar, según las intenciones de quien lo propone, que debería obtener un oportuno reconocimiento legislativo. El anencefálico no es, por tanto, un sujeto brain dead sino un caso particular de muerte cerebral denominado brain absence.47

Un individuo en estas condiciones, incapaz de pensar y de sentir, no tiene interés alguno que defender y, por ende, no es portador de derechos y no necesita de la protección dispensada a cualquier otro sujeto.48

Tal posición se presta a numerosas críticas, tanto desde el punto de vista médico como desde el punto de vista moral, al estar originada por una patente intención utilitarista.49

Ante todo, se ha visto que la malformación no es una entidad definida, sino un "continuo" de gravedad a la que se deberían poner los confines tradicionales. Esto llevaría seguramente a dificultades de diagnóstico y a la posibilidad de error,50 aun cuando la posibilidad de error no sea en sí misma un elemento suficiente para prohibir una determinada práctica médica.

Una segunda objeción se refiere a la posibilidad de sufrimiento, que no puede ser excluida con base en las consideraciones neurofisiológicas a las que se ha aludido y en los conocimientos actuales.51

La objeción fundamental, sin embargo, es que estos sujetos son utilizados sin que se derive para ellos beneficio alguno, sino más bien con la finalidad de beneficiar a otros. Ellos no son capaces de expresar algún tipo de consentimiento y su condición no es diferente de la de muchos otros enfermos en graves condiciones.

La postura ilustrada permitiría poner aparte la situación de algunos sujetos en particular, a fin de hacerlos "donadores" de órganos con base en la valoración de su calidad de vida. No existe un contrapeso entre las ventajas para un sujeto y las desventajas para él mismo y para los demás, sino sólo un desequilibrio entre la desventaja para un individuo y la ventaja para otro.52

Aceptar una posición semejante significaría, además, crear una zona de incertidumbre en la cual podrían entrar muchas otras situaciones, entre ellas la de quien se encuentra en estado vegetativo persistente.53 Este argumento, es decir, la creación de un slippery slope, una pendiente resbaladiza capaz de llevar mucho más lejos las intenciones originales, es subrayado por muchos autores.54

Existe, por el contrario, la necesidad de definir el fenómeno de la muerte con una serie de reglas válidas en cualquier caso, que no permitan excepciones respecto de condiciones patológicas particulares. Incluso con la finalidad de aceptar la donación de órganos por parte de los ciudadanos, una política de claridad y esencialidad de las reglas es considerada más promisoria por parte de muchos autores.55

La definición de muerte debe seguir distinguiéndose de la necesidad del trasplante, aun cuando las necesidades y posibilidades del trasplante deban constituir un estímulo para la profundización científica y clínica. La opinión pública debe tener la certeza de que se ha establecido la muerte con criterios objetivos y no equívocos, y que tales criterios no han sido modificados por la necesidad o no de encontrar órganos para trasplante.

Este es un derecho fundamental de cada individuo, antes aun que el fundamento para establecer una sabia política del trasplante.56

 

b)        Revisar el concepto actual de muerte cerebral e introducir otros criterios de juicio

 

Una segunda posición, más radical y extensiva que la anterior, es la que sugiere dejar a un lado el criterio de muerte de todo el encéfalo y considerar que basta con la muerte de la corteza cerebral.

En la definición de muerte se da, pues, la máxima importancia a la ausencia de la autoconciencia y de la posibilidad de relación, típica del hombre, y una menor importancia a las funciones vegetativas, que no son consideradas características de humanidad.57

Se trataría, por consiguiente, de redefinir la muerte cerebral sólo como la muerte de la corteza cerebral, en vez de requerir que se presente la completa y definitiva suspensión de las funciones de todo el encéfalo, y esto para la totalidad de los casos, no sólo del anencefálico. Sobre este problema, el Comité Nacional para la Bioética (italiano) ha expresado ya su propio parecer 58 sosteniendo que "no se puede compartir esta opinión (o sea, la definición de muerte cortical) porque, manteniéndose íntegros los centros del paleoencéfalo, se mantienen activas las capacidades de regulación (central) homeostásicas del organismo y la capacidad de desempeñar de modo integrado las funciones vitales, incluida la respiración autónoma".

En el caso particular del anencefálico, la licitud de la obtención de órganos se justifica también por la muy breve expectativa de vida que presentan estos sujetos.59 Según algunos autores, el carácter de inevitable que tiene el agravamiento de las condiciones clínicas del sujeto anencefálico y la inminencia de la muerte justificaría la obtención de los órganos ante mortem.60

Esta posición atribuye gran importancia a la integración neurológica de las diversas funciones, por lo que, aun en presencia de la respiración y de la circulación, y en ausencia de una integración superior, se ha de considerar que el sujeto ha fallecido.61

Un enfoque semejante esta sujeto a numerosas criticas, pues en ese caso es totalmente válido el riesgo de extender el juicio de muerte a sujetos que presenten no la destrucción anatómica. sino la incapacidad funcional de la corteza cerebral. Se plantearía un problema enorme, del que el anencefálico constituiría sólo una pequeña parte.

Se correría el riesgo de autorizar la obtención de órganos de sujetos vivos, sobre la base de consideraciones relativas a su integración neurológica y a su esperanza de vida (personas en trance de muerte).62 Nótese que, por absurdo, una vez aceptado el principio de que es lícito interrumpir la vida de un individuo para beneficiar a otros, aunque sea en condiciones físicas particulares, podrían entrar en esta categoría numerosos sujetos (piénsese en los condenados a la pena capital), entre ellos incluso los sujetos mismos afectados de graves enfermedades y en espera de trasplante.63

La primera posición ilustrada constituye, como es evidente, un intento de tipo jurídico para aplicar sólo al anencefálico el criterio de muerte cerebral como muerte (ausencia) únicamente de la corteza, evitando enfrentar los problemas que la extensión de ese criterio provocaría inevitablemente.

La evaluación de los problemas relativos a la declaración de muerte en presencia de una actividad del tronco cerebral excede de los objetivos de este trabajo. Una sola observación: a la evaluación científica de la muerte cortical (valoración que, sin embargo en lo que se refiere al problema del anencefálico proporciona elementos inequívocos al respecto) hay que agregar una evaluación de tipo antropológico. La muerte comprobada solamente por la inactividad de la corteza cerebral, sea ésta en el adulto o en el recién nacido incluso anencefálico, contradice, por la sola presencia de la respiración espontánea así como de los reflejos de los nervios craneales, la idea misma de la muerte como se nos ha transmitido desde hace milenios.

Estos sujetos no están muertos, aunque una ley pueda declararlos tales, y no parecen muertos a quienquiera que se acerque a su lecho.64 Hay quien, tal vez provocativamente, ha preguntado a los defensores de esta tesis si estarían dispuestos a sepultar a estos individuos basándose en el hecho de que los consideraban fallecidos.65

Sería probablemente imposible aceptar tal posición por parte de la humanidad, sino al precio de un escepticismo general sobre la evaluación de la muerte y sobre la intangibilidad del sujeto humano vivo, aunque sin esperanza de vida, incluso con la finalidad de procurar una ventaja a otro individuo.66

Algunos autores 67 han hablado también de iatrogénesis ética observando que incluso prescindiendo del hecho de que un razonamiento sea más o menos válido, fácilmente puede generar errores cuando es demasiado sutil.68 El principio moral no debe ser tan complejo como para que sólo unas pocas personas sean capaces de comprenderlo.

 

c)        Dificultad de recurrir a los criterios actuales de muerte cerebral

 

Una tercera posición es la que considera el utilizar los criterios de muerte cerebral actualmente en vigor, y esperar luego a que se establezca la muerte cerebral total antes de proceder a la extirpación.69 Está claro que incluso la hipotermia inducida antes del deceso no puede ser comprobada.70

Tampoco esta actitud, que satisface los criterios de certidumbre y uniformidad de la comprobación de la muerte, está exenta de críticas y de dificultades.

Las dificultades surgen, en general, de la comprobación de la muerte cerebral en la infancia y en la primera semana de vida puesto que, en esta edad, los conocimientos sobre la fisiología del sistema nervioso central son aún incompletos, en particular en el caso de la malformación con anencefalia.71

Las incertidumbres se refieren principalmente a los tiempos de observación necesarios para tener la seguridad de la muerte del encéfalo (son tiempos más prolongados que en el adulto) y a una mayor dificultad para evaluar los reflejos de los nervios craneales. Tal dificultad es, como hemos observado, mayor todavía en el anencefálico.

A este propósito se ha sugerido evaluar como reflejo del tronco cerebral la sola presencia de la respiración espontánea, que es ciertamente la más importante entre las actividades del tronco, aunque no sea por otra cosa que en términos de necesidad para la vida.72 La ausencia de respiración espontánea podría ser un elemento suficiente para establecer, en el recién nacido anencefálico, la muerte del tronco cerebral.

Esta hipótesis crearía una especie de subcategoría, constituida por el anencefálico, sujeto para el cual serían válidos los criterios parcialmente diferentes de los requeridos en todos los demás casos.

Tal consideración contrasta con las observaciones anteriormente reportadas, aunque parezca justificada por la presencia de una malformación que plantea particulares dificultades de diagnóstico. Sobre la técnica necesaria para la comprobación de la ausencia de la respiración espontánea no hay acuerdo entre los especialistas. Esta posición, sin embargo, aun cuando con algunas particularidades, se sitúa en el mismo marco conceptual de las legislaciones vigentes.73

 

6. Consideraciones éticas

 

El punto central de las legislaciones vigentes sobre la disciplina de los trasplantes de cadáver es la rigurosa verificación de la llamada dead donor rule, es decir, el precepto que prescribe que, en cualquier caso, el donador debe haber fallecido con certeza antes de la obtención del órgano.

Tal regla, que puede en un primer examen parecer de una obvia trivialidad, es en realidad puesta en tela de juicio por numerosas propuestas. En una perspectiva estrictamente utilitarista, por ejemplo, podría ser juzgado lícito, para el logro de un bien en este caso la salud o la vida de otra persona obtener un órgano de un donador sin su consentimiento, cuando no vaya a sufrir por ello y no se violen sus intereses

Este es el caso del anencefálico, cuya muerte se considera inminente e inevitable, el cual no es considerado capaz de establecer contacto con el ambiente y, por tanto, no experimenta ningún tipo de sufrimiento. El anencefálico, por estos motivos, no se considera portador de intereses que defender y que puedan, por tanto, ser válidos.

Junto con este caso son probables o imaginables muchos otros (enfermos terminales, enfermos en estado vegetativo persistente, enfermos afectados de una grave demencia, pacientes que expresan el deseo de morir, etcétera) que explican muy bien el concepto del slipery slope referido por varios autores.

Como se ve, las posiciones ilustradas difieren mucho entre sí, aun considerando las perspectivas futuras hoy previsibles, al provenir de enfoques culturales de matriz utilitarista, por un lado, o del ámbito personalista, por el otro.

Es evidente que la muerte es un proceso en sí mismo, y que no puede existir una muerte para el trasplante y una muerte en sí.

La definición de la muerte no puede ser cualquier cosa que queramos que sea, sino que existe independientemente de nuestros propósitos.74 La muerte no puede ser definida en sentido utilitarista a fin de maximizar el bien que de ella se podría derivar, eventualmente, en beneficio de otras personas.75 Por más que la comprobación pueda hacerse con técnicas diversas según las circunstancias y las terapias aplicadas,76 una verificación semejante deberá dar un resultado válido en sí mismo y totalmente independiente de la posibilidad o imposibilidad de donar un órgano.

La misma necesidad de trasplantes debe estimular la investigación en este campo, pero no plantearse como fuente de la definición del deceso.

Tal principio debe valer también para el anencefálico, aunque en este caso se deberá disponer de medios de diagnóstico capaces de dar un resultado con certeza.

Es claro que se trata de un caso límite, pero no por esto estamos autorizados a configurar para estos sujetos una categoría particular, sea ella biológica o jurídica.

El anencefálico tiene una expectativa de vida variable pero seguramente breve, aun con las dificultades inherentes a este juicio. A esto se añade que la malformación de la que es portador impide su recuperación y aparece hoy, y lo será siempre, carente de una terapia válida.

Es una situación, sin embargo, que por diversos aspectos, aun cuando no para todos contemporáneamente, es común a otras categorías de enfermos, aunque de diversa intensidad. Considérense, por ejemplo, los enfermos incurables, para los cuales se ha agotado toda posibilidad terapéutica, o los enfermos que han perdido el uso de las funciones intelectivas o el contacto con el ambiente.

Como no se considera lícito abreviar la existencia de estos sujetos, ni menos aún causar su muerte, por las mismas razones no se puede proponer comportarse de ese modo respecto de un recién nacido anencefálico.77

Tampoco parece relevante la duración de la vida que se quiere sacrificar, casi como que una vida breve sea más sacrificable en beneficio de otro con una expectativa de vida más larga. A este propósito hay quien ha observado que si los sujetos anencefálicos no vivieran tan poco, hoy no estarían en el centro del debate.78 En una perspectiva que considere a la persona humana en cuanto tal prescindiendo, por tanto, de su estado de salud o de desarrollo como valor central de una ética de las ciencias biológicas, parece que sólo se puede proponer la determinación de hacer disponible para la donación de órganos únicamente el cuerpo de aquellos sujetos cuya muerte ha sido verificada con seguridad.

Referido al recién nacido anencefálico esto significa que, en el estado actual de los conocimientos, es probablemente prematuro establecer criterios válidos y verificables para determinar su deceso con criterios neurológicos.79 Se hace indispensable, pues, un estudio suplementario.80

La necesidad de una moratoria en el uso de los sujetos anencefálicos como donadores de órganos ha sido defendida por diversos autores con base en lo incompleto de los conocimientos actuales sobre numerosos puntos los cuales dan origen a la controversia bioética. Se ha citado el precepto de que una buena ética nace de buenos supuestos previos reales, recordando cuán discutidos son todavía numerosos problemas teóricos y prácticos en el campo del tratamiento de los sujetos anencefálicos.81

Esta posición expectante parece estar ampliamente justificada, por lo menos mientras las diversas posiciones sobre el problema no logren, con base en nuevos elementos de juicio, una más razonable posibilidad de expectativa.

En este punto se debe resaltar por lo menos una contradicción y un problema complejo.

La contradicción sería la de aquellas legislaciones que permitieran la interrupción del embarazo, en el caso de graves malformaciones, incluso en avanzadas fases de la gestación, y luego impidieran el extraer órganos de tales sujetos una vez que hubieran sido dados a luz voluntariamente.

Es una contradicción evidente, ya señalada por quien sostiene la posibilidad de la licitud de la obtención de órganos del anencefálico independientemente de comprobaciones neurológicas de falta de actividad cerebral, pero que puede ser fácilmente leída incluso en sentido contrario, al sostener la ilicitud de interrumpir el embarazo privando de la protección de la ley a sujetos que de otra manera estarían dotados de ella.

Aunque ambas condiciones, antes del nacimiento y después del nacimiento, tengan un significado biológico y jurídico diferente, parece evidente que las dos actitudes son difícilmente conciliables.

Junto con esto está la sugerencia de alentar la continuación del embarazo de fetos malformados incluso en la perspectiva, altamente humanitaria, de una eventual donación de órganos después de muertos.82 El problema subsiguiente se refiere a la posibilidad de realizar concretamente la extracción de órganos de un donador anencefálico.

En cuanto al problema de la comprobación de la muerte cerebral en el anencefálico con fines de trasplante, se ha visto que estos sujetos no tienen lesiones neurológicas evolutivas y que la afectación neurológica no se cuenta entre las causas de muerte más importantes. Dicho con otras palabras, el feto anencefálico, aunque afectado por una malformación neurológica gravísima, no tiene tendencia a evolucionar y es improbable que pueda encontrarse a corto plazo en un estado de muerte cerebral, dado que la muerte sobreviene en general por causas respiratorias.83 Esto significa que, a fin de hacer disponibles los órganos para el trasplante (y esto puede suceder sólo si se ha mantenido una buena perfusión y, por tanto, una buena funcionalidad cardiorrespiratoria hasta el momento de la extracción), el feto anencefálico debe ser sometido a tratamientos de terapia intensiva hasta que se compruebe la muerte cerebral.

Las premisas del tratamiento son: que la muerte cerebral sea inminente en estas condiciones, que pueda ser diagnosticada con certeza comparable a la de otros potenciales donadores y que los cuidados prestados, en exclusivo interés de una tercera persona y no del recién nacido, sean éticamente válidos.84

El problema estriba justamente en esta situación: nos encontramos frente a la prolongación artificial de la vida con medios excepcionales en una condición que no presenta posibilidad alguna de recuperación, por causas incluso anatómicas; y esto, con la finalidad de preservar los órganos para un sucesivo trasplante.

Descrito en estos términos, parece evidente el riesgo de ensañamiento terapéutico en el sentido más pleno, y de que se utilice el feto anencefálico sólo como medio para lograr el beneficio ajeno.

No obstante, en la valoración ética de esta perspectiva hay que tener presentes igualmente otros aspectos. Ante todo, una práctica análoga es efectuada también en otros casos:

En el periodo de observación en el donador adulto.85 Puesto que la muerte se remonta al inicio del periodo de observación, no se trata evidentemente tanto de un ensañamiento terapéutico en un sujeto vivo, cuanto de un procedimiento particular al que es sometido el sujeto ya fallecido a fin de preservar sus órganos, incluso si tal juicio se puede expresar sólo a posteriori, cuando ya se han verificado las premisas de la muerte cerebral.86

En el anencefálico, por el contrario el tratamiento intensivo se inicia en el momento del nacimiento o al comenzar la insuficiencia respiratoria, a la espera de la verificación de la muerte cerebral; antes, por tanto, del momento de la muerte, incluso establecido retrospectivamente.

En el caso de los recién nacidos en graves condiciones, en las que no hay posibilidad alguna de recuperación, con una finalidad simplemente humana de permitir a los padres que están de viaje alcanzar a ver a su hijo.87

El uso de terapias extraordinarias con la finalidad de preservar los órganos del recién nacido anencefálico se sitúa, en estos casos, de uso no rutinario de la terapia intensiva, en caso de muerte inevitable e inminente de un paciente inconsciente.

Seguramente se debe establecer un límite a la terapia intensiva, sobrepasado éste, la terapia debe ser interrumpida, y, por lo demás, se dan las condiciones que las normas vigentes hacen coincidir con la muerte llamada cerebral.

Es evidente que el carácter excepcional de la condición del sujeto anencefálico no lo es tanto como para que el médico deje de cumplir con su obligación de prestar la asistencia de reanimación, favorecida por las condiciones cardio-circulatorias, habitualmente satisfactorias. Esta obligación asistencial se concilia plenamente con la eventual posibilidad de una donación de órganos, que se puede efectuar, precisamente, gracias a ese apoyo terapéutico, al igual que sucede en el menor de edad y en el adulto cuando se encuentran en condiciones de poder donar los órganos con fines de trasplante.

En estos casos se debería salvaguardar una serie de elementos ya analizados por el CNB en el citado documento sobre trasplantología infantil, como son, en particular, la validez del trasplante propuesto, la seriedad del equipo y, especialmente, el consentimiento de los padres.

Este es un aspecto debatido e invocado en apoyo de las posiciones más dispares. Ciertamente, los padres que se encuentran en una situación semejante, tanto si se les concede la facultad de interrumpir el embarazo como cuando esto no es posible, se debaten en medio de tensiones y dificultades enormes. El saber que una tragedia personal es capaz de aliviar los sufrimientos de otros enfermos puede contribuir a dar un sentido a una eventualidad que puede ser, en muchos aspectos, gravemente traumatizante. En este sentido, hacer que se pueda disponer de los órganos para un trasplante, con una práctica éticamente correcta, seguramente es una gran ayuda también para los padres, que ven en ello un alivio, aunque sea mínimo, a su afán y a su sufrimiento. Por este motivo, su participación y su asentimiento a todos los procedimientos propuestos adquiere un aspecto determinante.

En algunos casos han sido los mismos padres los que solicitan con insistencia la posibilidad de un trasplante y se ha pensado incluso en que los padres puedan hacer presión en este sentido.88

Sobre las dificultades que el diagnóstico de anencefalia puede crear no sólo a los padres sino también al médico que ocasionalmente entre en contacto con el caso, véase Brown.89 Tales dificultades justifican una adecuada intervención de carácter psicológico, que en general se presta en los centros especializados, pero que sería de gran valor bioético institucionalizaría definitivamente.

El Council on Ethical and Judicial Affairs de la American Medical Association ha modificado recientemente su posición en cuanto al problema de los recién nacidos anencefálicos como donadores de órganos.90 En general se reportan los elementos de juicio que han hecho modificar su anterior posición de 1988, según la cual la obtención de órganos de un donador anencefálico se consideraba aceptable sólo después de la muerte del donador mismo, comprobada con criterios cardiocirculatorios o neurológicos.91

Anencefalia: aun cuando el aspecto externo del anencefálico (funcionalidad de los órganos viscerales, reflejos de succión y de alejarse de los estímulos dolorosos, movimientos oculares y de los miembros, emisión de sonidos, expresiones del rostro) pueda dar la impresión de la presencia de algún grado de conciencia, en realidad no existe tal conciencia.

Padres: el trasplante de un anencefálico aporta beneficios no sólo al receptor sino también a los padres, que ven una justificación, aunque sea parcial, en la experiencia vivida.

 

7. Respuesta a las objeciones más comunes en relación con la obtención de órganos de un anencefálico:

 

a)        Se viola la regla del "dead donor rule", que prohibe la obtención de órganos vitales de sujetos vivos.

El anencefálico, en cuanto que no ha tenido, no tiene y no tendrá conciencia, no tiene interés alguno en la vida por defender. Si la existencia se abrevia, no se tiene de ello ningún rastro consciente y no se tiene mejoría o empeoramiento del status según la duración de la vida.

La excepción a la regla no alarma a la colectividad o a los otros donadores potenciales: éstos, en efecto, no pueden sentirse "amenazados" por tal decisión, en cuanto que jamás podrán encontrarse en la situación del anencefálico.

Tal decisión no altera el respeto de la vida y la consideración de su valor. Puesto que el anencefálico no tiene interés alguno en ver preservada su existencia, se acepta la potestad de los padres de pedir la interrupción de los cuidados, sin que esto reduzca el respeto por la vida.

 

b)        Problemas relativos a un cuidadoso diagnóstico

 

El documento confirma que el diagnóstico errado de anencefalia es posible sobre todo si el diagnóstico no se lleva a cabo en estructuras especializadas o por una persona dotada de una competencia específica. Se propone superar este problema como sigue:

·     aplicando los criterios de diagnóstico para la anencefalia.92 Tales criterios son: ausencia de una amplia porción ósea de la bóveda craneal; ausencia del cuero cabelludo por encima de la deficiencia ósea; presencia de tejido fibro-hemorrágico expuesto a causa de la deficiencia craneal; ausencia de hemisferios cerebrales reconocibles;

·     convocando a que confirmen el diagnóstico dos personas con una particular competencia en ese campo, no involucradas en el equipo del centro de trasplantes. En caso de que no haya certeza en el diagnóstico, se deberá prohibir la extracción de los órganos.

 

c)        Argumentos relativos al "slippery slope argument" (la decisión abriría la puerta a futuros abusos en perjuicio de otras categorías de enfermos)

 

La excepción a las reglas no podría perjudicar a otras categorías (enfermos en estado vegetativo persistente, grave daño neurológico, ancianos con demencia). Se debe demostrar que tal peligro existe, no sólo temer su posibilidad. Tal riesgo no es real, porque los recién nacidos anencefálicos son una categoría enteramente particular, sin historia de conciencia ni posibilidad alguna de adquirirla, y esto los diferencia de todas las demás categorías recordadas.

 

d)        En cuanto al número de trasplantes que se pueden efectuar

 

Muchas críticas han puesto de manifiesto que la obtención de donador anencefálico influiría de manera muy limitada en el problema de los trasplantes infantiles. En realidad, las técnicas de trasplante evolucionan, permitiendo la utilización de órganos en condiciones diversas respecto del pasado y, además, cada donador podría proporcionar cuatro órganos vitales (dos riñones, hígado y corazón). Aunque sólo hubiera 20 donadores por año (en Estados Unidos) como algunos han previsto, se trataría siempre de una ventaja en términos de posibilidad de supervivencia para otros tantos niños.

Estos son, por el momento, los problemas que imponen un debate atento a fin de formular un señalamiento sobre la licitud de la obtención de órganos de donador anencefálico.

Por tanto, los argumentos del Council on Ethical and Judicial Affairs de la American Medical Association aparecen como el intento no aceptable de justificar la declaración de muerte para personas aún vivas a fin de favorecer la obtención y el sucesivo trasplante.

El anencefálico es una persona viva y la reducida expectativa de vida no limita sus derechos y su dignidad.

La supresión de un ser vivo no se puede justificar aunque se proponga para salvar de una muerte segura a otros seres.

 

 

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

 

1 KANTROWIITZ A., HALLER J.D., HOOS H. et al., Transplantation of the heart in an infant and in an adult, Am. J. Cardiol. 1968, 22: 782-790.

2 CAPLAN A.L., Ethical issues en the use of anencephalic infanfs as a source of organs and tissues for transplantation, Transpl. Proc. 1988, XX, 4 (Suppl. 5): 42-49.

3 Ibid.

4 FOST N., Organs from anencephalic infants: an idea whose time has not yet come, Hastings Center Rep. 1988, October/November: 5-10.

5 LEMIRE R.J., BECKWITH J.B., WARKANY J., Anencephaly, Nueva York: Raven Press, 1978.

6 Ibid.

7 CHAURASIA B.D., Calvarial defect in human anencephaly, Teratology 1984, 29: 165-172.

8 MCGILLIVRAY B.C., Anencephaly: The potential for survival, Transpl. Proc. 1988, XX, 4 (Suppl. 5): 12-16.

9 BRACBILL Y., The role of the cortex in orienting: orienting reflex, in an anencephalic human infant, Developmental Psychology 1971, 5 (2): 195-201.

10 SHEWMON A., Anencephaly: selected medical aspects, Hastings Center Rep 1988, 18 (5): 11-17.

11 SADOVNICK A.D., BAIRD P.A., Congenital malformations associated with anencephaly in liveborn and stillborn infants, Teratology 1985, 32: 55-61; BOTKIN J.R., Anencaphalic infants as organ donors, Pediatrics 1988, 82 (2) 250-25.

12 PEABODY J.L., EMERY J.R., ASHWAL S., Experience with anencephalic infants as prospective organ donors, New Engl. J. Med. 1989, 321 (6): 344-350; BOTKIN,J.R., Anencephalic infants....

13 DAVID T.J., MCCRAE F.C., BOUND J.R, Congenital malformations associated with anencephaly in the Fyldepeninsula of Lancashire, I. Med. Genet. 1983, 20: 338-41; ELMWOOD J.M., ELMWOOD J.H., Epidemiology of anencephalus and spina bífida, Nueva York: Oxford University Press, 1980; EDMONDS L.D., JAMES L., Temporal trends in the incidence of malformations in the United States, selected years, 1970-1971, 1982-1983, M.M.W.R. 1985, 34 (2), 55.

14 MILUNSKY A., ALPERT E., NEFF R. et al., Prenatal diagnosis of neural tuba defects, Obstet. Gynecol. 1980, 55: 60-66; CHERVENAK F.A., ISAACSON G., MAHONEY M.J., Advances in the diagnosis of fetal defects, N. Engl. J. Med. 1986,315:305-307; FERGUSON-SMITH M.A., The reduction of anencephalics and spina biphida births by maternal serum alphafetoprotain screening, Br. Med. J. 1983, 39: 365-372; MACRI J.N., WEISS R.R., Prenatal serum alpha-fetoprotain screening for neural tuba defects, Obstet. Gynecol. 1982, 59: 633-639.

15 EUROCART WORKING GROUP, Prevalence of neural tuba defects in 20 regions of Europe and the impact of prenatal diagnosis, 1980-1986, Epidemiol. Community Health 1991, 45 (l): 52-58.

16 MCGILLIVRAY, Anencephaly... pp. 9-11.

17 Cf. LEMIRE, BECKWITH, WARKANY, Anencephaly...; FRIEDMAN I., WRIGHT J.L.W., PHELPS P.D., Temporal bone studies en anencephaly, J. Laryngol. Otol. 1980, 94 (8): 929-944.

18 VISSER G.H.A. et al., Abnormal motor behavior en anencephalic fetuses, Early Hum. Dev. 1985, 12 (2): 173-182.

19 BERNTSON G.G. et al., The decerebrate human: associative learning, Exp. Neurol. 1983, 81 (1): 77-88.

20 SPEES E.K., CLARK G.B., SMITH M.T., Are anencefalic neonates suitable as kidney and pancreas donors?, Transpl. Proc.1984, 16: 57-60; CABASSON J., BLANC W.A., JOOS H.A., The anencephalic infant as possible donor for cardiac transplantation, Clin. Pediatr. 1969, 8: 86-89.

21 POMERANCE J.J., MORRISON A., SCHIFRIN B.S. et al. Anencefalic infants: life expectancy and organ donation, J. Perinatol., en prensa: POMERANCE J.J., SCHIFRIN B.S., Anencephaly and the Baby Doe regulations, Pediatr. Res. 1987, 21 (4): 373.

22 SHEWMON, Anencephaly...

23 MCABEE G., SHERMAN J., CANAS J.A. et al., Prolonged survival of two anencephalic infants, Am. J. Perinatol. 1993, 10 (2): 175-7.

24 POMERANCE, Anencephalic...

25 SHEWMON D.A., CAPRON A.M., WAARWICK J. et al., The use of anencephalic infants as organ sources. A critique, JAMA 1989, 261 (12 March): 24-31.

26 LEMIRE, Anencephaly...; CARR B.R., PARKER C.R.J.R., PORTER J.C. et al., Regulation of steroid secretion by adrenal tissue of a human anencephalic fetus, J. Clin. Endocrinol. Metab. 1980, 50: 870-873; CAVALLO L., ALTOMARE M., PALMIERI P. et al., Endocrine function in four anencephalic infants, Hormone Res. 1981, 15: 159-166.

27ANNAS J.A., Asking the court to set the standard of emergency care, The case of baby K, New Engl. J. Med. 1994, 330 (21): 1542-45.

28 MCGILLIVRAY, Anencephaly...

29 HARRISON M.R., Organ procurement for children: The anencephalic fetus as donor, Lancet 1986, Dec 13:1383-1385.

30 Ibid.

31 SHEWMON, The use of anencephalic...; Ann Arbor MI, Anencephalic infants as sources transplantable organs, Hastings Center Rep. 1988, 18 (5): 28-30; LUM C., WASSNER S., MARTIN D., Current thinking in transplantation in infants and children, Ped. Clin. North. Am. 1985, 32: 1203-1232; PENKOSKE P.A., FREEDOM R.M., ROWE R.D. et al., The future of heart and heart-lung transplantation in children, Heart Transplant 1984, 3: 233-238.

32 Para una revisión del lema de la obtención de donador anencefálico, véase ROSNER F., RISEMBERG H.M., BENNETT A.J. et al., The anencephalic fetus and newborn as organ donors, N.Y. State J. Med. 1988, Julio: 360-366.

33 BAILEY L. L., Donor organs from human anencephalics: a salutory resource for infant heart transplantation, Transpl. Proc. 1988, 4 (Suppl. 5 Aug): 35-38.

34 BOTKIN, Anencepha/ic infants...

35 SHEWMON, The use ofanencephalic... MEDEARIS, D.N., HOLMES L.B., On the use of anencephalic infants as organ donors, New Engl. J. Med. 1989, 321 (6): 391-393.

36 Para un amplio análisis de estos datos, véase SHEWMON, Anencephaly...

37 WALTERS J.W., ASHWAL S., Organ prolongation in anencephalic infants: ethical and medical issues, Hastings Center Rep. 1988, 18 (5): 19-27; AMERICAN MEDICAL ASSOCIATION, COUNCIL ON ETHICAL AND JUDICIAL AFFAIRS, Current opinions ofthe Council on ethical and judicial affairs of the American Medical Association 1986, Chicago: American Medical Association, 1986, 2.13: 12-13; O'ROURKE K., Kidney transplantation from anencephalic donors. Letter, New Engl. J. Med. 1987, 317 (15).

38 WALTERS, ASHWAL, Organ prolongation...

39 ASHWAL S., SCHNEIDER S., Failure of electroencephalography to diagnose brain death in comatose patients, Ann. Neurol. 1979, 6: 512-517.

40 ID., Brain death in the newborn: clinical, EEG and bloodflow determinations, Ann. Neurol. 1988 (en prensa).

41 CHUGANI H.T., PHELPS M.E., MAZZIOTA J.C., Positron emission tomogrophy study of human broin functional development, Ann. Neurol. 1987, 22 (4): 487-497; HAITH M.M., CAMPOS J.J., Infancy and developmental psychobiology, en MUSSEN P.H. (ed.), Handbook of Child Psychology, II, Nueva York, 1983.

42 SHEWMON, Anencepholy...

43 Ibid.

44 Ibid.

45 Ibid.; FLETCHER J.C., ROBERTSON J.A., HARRISON M.R., Primates and anencephalics as sources for pediatric organ transplants. Medical, legal, and ethical issues, Fetal Therapy 1986, 1 (2-3): 150-164.

46 ETHICS AND SOCIAL IMPACT COMMITTEE, TRANSPLANT POLICY CENTER, Anencephalic infants...

47 HARRISON M.R., The anencephalic newborn as organ donor, Hastings Center Report 1986, 16 (2): 21-23; ID., Organ procurement for children: the anencephalic fetus as donor, Lancet 1986, 2: 1383-1385; WALTERS J.W., Should the law be changed?, Loma Linda Univ. Ethics Center Update 1987, 3: 3-6; HOLZGREVE W., BELER F.K., BUCHOLZ et al., Kidney transplantation from anencephalic donor, New Engl. J. Med. 1987, 316 (17): 1069-1070.

48 WILLKE J.C., ANDRUSKO D., Personhood redux, Hastings Center Report 1988, 18 (5): 30-33.

49 FOST, Organs from anencephalic...

50 MELNICK M., MYRIANTHOPOULOS N.C., Studies in neurol tube defects. II. Pathologic findings in a prospectively collected series of anencephalics, Am. J. Mcd. Genetics 1987, 26-(4): 797-810; CRANFORD R.E., The persistent vegetative state: the medical reality (getting the facts straight), Haslings Center Report 1988, 18: 27-32; MEDEARIS D.N., HOLMES L.B, On the use of anencephalic infants as organ donors. New Engl. J. Med. 1989, 321(6): 391-393.

51 FLETCHER, ROBERTSON, HARRISON, Primates and anencephalics...; ANAND K.J.S., HICKEY P.R., Pain and its effects in the human neonate and fetus, New Engl. J. Med. 1987, 317 (21): 1321-1329.

52 BOTKIN, Anencephalic infants...

53 HARRISON, Organ procurement...

54 FOST, Organs from anencephalic...; ETHICS AND SOCIAL IMPACT COMMITTEE, TRANSPLANT POLICY CENTER, Anencephalic infants...; BOTKIN, Anencephalic infants WILLKE, ANDRUSKO, Personhoad redux; LIFTON R.J., The Nazi doctors: Medical killing and the psychology of genocide, Nueva York: Basic Book, 1986.

55 SHEWMON, CAPRON, WAARWICK et al., The use of anencephalic...

56 MARTIN L.W., GONZALEZ L.L., WEST C.D., Homotransplantation of both kidneys from an anencephalic monster to a 17-pound boy with Eagle Barrett syndrome Surgery 1969 66 (3): 603-607; HOLZGREVE, BELLER, BUCHHOLZ et al Kidney transplantation...

57 SHEWMON, CAPRON, WAARWICK The use of anencephalic...; HAILEY L.L., Donor organs from human anencephalics a salutory resource for infant heart transplantation Transpl. Proc. 1988, 4 Suppl. 5: 35-38; GIRVIN J.P., Brain death criteria - current approach to the non-anencephalic, Transplantation Proceedings 1988, XX (4), (Suppl. D): 26-30; FLETCHER J., Indicators of humanhood: a tentative profile of man, Hastings Center Rep 1972, 1-4 (2); SINGER P., Sanctity of life or quality of life?, Pediatrics 1983, 72: 128-129; GOLDERING J., The brain-life theory: toward a consistent biologic definition of humanness, J. Med. Ethics 1985, 11: 198-204; TOOLEY M. A defence of abortion and infanticide...

58 COMITATO NAZIONALE PER LA BIOETICA, Definizione ed accertamento della morte nell'uomo (15.2.1991), Roma: Presidenza del Consiglio dei Ministri, Dipartimento per l'Informazione e l'Editoria, 1991.

59 SHEWMON, CAPRON, WAARWHICK, The use of anencephalic...

60 HARRISON M.R., The anencephalic newborn as organ donor, Hastings Center Rep. 19861, 16: 21-22; ID., Organ procurement for children: the anencephalic fetus as donor, Lancet 1986, 2: 1383-1386.

61 TRUOG R.D., FIETCHER I.C., Can organs be transplanted before brain death?, New England J. of Medicine 1989, 321(6): 388-391.

62 SHEWMON, CAPRON, WAARWICK, The use of anencephalic infants...; MEDEARIS D.N., HOLMES L.B., On the use of anencephalic infants as organ donors, New Engl. J. Med, 1989, 321 (6): 391-393.

63 Ibid.

64 BOTKIN, Anencephalic infants...

65 STILLER C.R. et al., Discussion, Transpl. Proc. 1988, XX (4): 64-66.

66 HARRISON, Organ procurement...; POT S., History, infanticide and imperiled newborns, Hastings Center Rep. 1987, 16: 13.

67 FREEDNIAN, B., The anencephalic organ donor: affect, analysis, and ethics, Transpl. Proc. 1988, XX (4): 57-63.

68 COULTER D.L., Beyond Baby Doe: does infant transplantation justify for euthanasia?,Assoc. Persons with Severe Handicaps 1988, 13: 71 75

69 ANNAS G.J., From Canada with love: anencephalic newborns as organ donors?, Hastings Center Rep. 1987,17 (6): 36-38; SALAMAN J.R., Anencephalic organ donors, Br. Med. J. 1989, 298: 622-623.

70 FLETCHER, ROBERTSON, HARRISON. Primates and anencephalics...

71 TASK FORCE ON BRAIN DEATH IN CHILDREN, Guidelines for the determination of brain death in children, Pediatrics 1987, 80: 298-300.

72 HINTON G., STILLER C.R., GIRVIN J.P. et al., Discussion of outstanding issues Transpl. Proc. 1988, XX (4): 69-76; IVAN L.P. et al., Discussion, Transpl. Proc. 1988, XX (4): 23-25; IVAN L.P., Brain death in the infant and what canstitutes life, Transpl. Proc. 1988, XX (Suppl.5): 17-22.

73 GIRVIN, Brain death criteria...; PRESIDENTS COMMISSION FOR THE STUDY OF ETHICAL PROBLEMS IN MEDICINE AND BIOMEDICAL BEHAVIORAL RESEARCH, Defining death: a report on the medical, legal and ethical issues in the determination af death,Washington D.C.: Government Printing Office, 1981; DICKENS B.M.. The infant as donar: legal issues, Transpl. Proc. 1988. XX, (4): 50-52.

74 FOST, Organs from anencephalic...

75 Ibid; AD HOC COMMITTEE OF THE HARVARD MEDICAL SCHOOL TO EXAMINE THE DEFINITION OF BRAIN DEATH, A definition of irreversible coma, JAMA 1968, 205: 337-340.

76 IVAN et al., Discussion.

77 WALTERS, ASHWAL, Organ prolongation...; CAPRON A.M., Anencephalic donors: separate the dead from the dying, Hastings Center Rep. 1987, 17 (1): 5-9; WALTERS J.W., The moral status of the anencephalic infant (en prensa).

78 BOTKIN, Anencephalic infants...

79 SHEWMON, CAPRON, WAARWICK The use of anencephalic infants...; AD HOC COMMITTEE OF THE HARVARD MEDICAL SCHOOL TO EXAMINE THE DEFINITION OF BRAIN DEATH, A definition of Conference on Medical Royal Colleges and their faculties in the U.K.: Diagnosis af death, Br. Med. J. 1976, 2: 1187-1188; Special task force guidelines for the determination of brain death in children, Pediatrics 1987, 80: 293-301; VOLPE J.J., Commentary: brain death determination in the newborn, Pediatrics 1987, 80: 293-297; ASHWAL, S., SCHNEIDER S., Brain death in children, I, II, Ped. Neurol. 1987, 3: 5-10, 69-78.

80 TASK FORCE ON BRAIN DEATH CHILDREN, Guidelines for the determination...

81 FOST, Organs from anencephalic....

82 WYATT P.R., GOODWIN W.E., KARRER F.M. et al., The anencephalic controversy, Letters, Pediatrics 1989, 83: 640-4.

83 FOST, Organs from anencephalic..; ROTHENBERG L.S., SHEWMON D.A., No life should be traded for another, Los Angeles Times, December 10, 1987, editorial.

84 SHEWMON, CAPRON, WAARWICK, The use anencephalic...

85 PITTSBURGH TRANSPLANT FOUNDATION, Post-mortem organ procurement protocol, 1038 Pittsburgh (PA): J. Scalfe Hall, 15261.

86 HILTON B., Dead mom's fetus: law must decide a question of life, San Francisco Examiner, June 22, 1986.

87 WALTERS, ASHWAL, Organ prolongation...

88 SHEWMON, CAPRON, WAARNICK, The use of anencephalic...; FLETCHER, ROBERTSON, HARRISON, Primates and anencephalics...

89 BROWN D.L., No pretending not to know, JAMA 1988, 260 (18): 2720.

90 AMERICAN MEDICAL ASSOCIATION, COUNCIL ON ETHICAL AND JUDICIAL AFFAIRS, The use of anencephalic neonates as organ donors, JAMA 1995, 273 (20): 1614-1615.

91 ID., Anencephalic infants as organ donors, Code of Medical Ethics: Reports, 1, America Medical Association, 1992: 4952.

92 MEDICAL TASK FORCE ON ANENCEPHALY, The Infant with anencephaly, New Engl. J. Med. 1990, 322: 669-674.

 

Página principal

Volver al Índex sobre Ética del trasplante de órganos

 

1