Apresentação
 

Esta página pessoal, dedicada ao meu filho Cassiano, é a página oficial do grupo Ataxianet (lista de discussão estabelecida em Yahoo! Grupos - vide Grupo de Discussão) e tem como finalidade divulgar o conhecimento em língua portuguesa da ataxia, distúrbio neurológico que afeta o equilíbrio e a coordenação muscular. A intenção é prestar eventual apoio às pessoas acometidas dessa doença, bem como aos seus familiares e amigos. Não se trata, portanto, de um site médico, mas sim de um site destinado a auxiliar pessoas leigas em Medicina na compreensão e correto entendimento das desordens neurológicas de origem genética que tem a ataxia como um dos seus principais sintomas. Desse modo, esta página deve ser considerada meramente informativa; quaisquer atitudes em termos de diagnósticos, avaliações, sintomas, exames, tratamentos ou prognósticos devem evidentemente ter um criterioso acompanhamento médico especializado, levando sempre em conta as características individuais específicas de cada caso.
Este site foi colocado pela primeira vez na Internet em 18/09/1999 com o título Ataxia de Friedreich, pois pretendia inicialmente tratar especificamente deste tipo de ataxia. Mais tarde, em 12/11/1999, criamos o grupo de discussão Ataxianet, em Onelist (um gerenciador de listas de discussão, mais tarde incorporado por outro denominado eGroups e agora absorvido por Yahoo! Grupos), com o objetivo de reunir pessoas interessadas no assunto para a troca de informações, divulgação de novidades e compartilhamento de experiências, mantendo os membros do grupo atualizados com as notícias dos mais recentes avanços da Medicina na pesquisa para a compreensão e tratamento de tais enfermidades.
Muitos dos textos apresentados neste site são compilações e traduções livres (em geral as fontes de consulta não estão disponíveis em português) de páginas existentes sobre o assunto em diversos sites da Internet, além de alguns artigos publicados.
Destacamos que a grande maioria dos textos originais são destinados a leigos (especialmente pacientes e seus familiares), não se tratando, portanto, de textos científicos destinados a médicos e pesquisadores. Apesar disto, alguns termos técnicos são utilizados com certa freqüência e necessitam de uma explicação mais ampla para facilitar a compreensão e a leitura de artigos sobre o assunto. Por este motivo, além de um glossário geral, disponibilizamos neste site alguns textos com algumas noções básicas de biologia, genética e corpo humano, inclusive com a indicação de alguns links para sites didáticos e/ou educativos.
Algumas siglas utilizadas, por serem de uso comum ou consagrado, foram mantidas como nos textos originais, embora seu significado tenha sido traduzido (por exemplo, foram mantidas as siglas DNA para ácido desoxirribonucléico, embora a tradução de deoxyribonucleic acid conduza à sigla ADN, e SCA para ataxia espinocerebelar, sendo que a tradução de spinocerebellar ataxia poderia resultar na sigla AEC).
Algumas das fontes de consulta citadas estão indicadas por extenso e outras, por mera medida de simplificação, apenas por suas siglas, mas cujos significados poderão ser adequadamente identificados no capítulo Links, pelos quais inclusive se pode acessar muitos dos textos originais.
Na medida do possível, e contando com a ajuda dos membros do nosso grupo de discussão e de nossos visitantes, estaremos corrigindo e atualizando este site, procurando sempre disponibilizar as informações mais recentes.
Os possíveis méritos desse site, em essência um trabalho de compilação, devem ser creditados integralmente à elevada qualidade das fontes de consulta referenciadas, as quais nos escusamos pelas transcrições sem prévia autorização. Entretanto, eventuais erros, omissões ou falhas de tradução são de inteira responsabilidade do autor desta página. Críticas, sugestões e colaborações - através do e-mail ataxianet-owner@yahoogrupos.com.br - serão muito bem-vindas.


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