MEU NOME É AMANDA
Este site tem o intuito de ajudar pessoas que tenham filhos com Síndrome de Patau e queiram trocar idéias/experiências sobre a doença e as formas de proporcionar uma melhor qualidade de vida. INFELIZMENTE ESTE SITE VAI SAIR DO AR EM 26 OUT 09.
                                                UM BREVE RESUMO DE MINHA VIDA                                           
   Nasci em 17 de outubro de 2002 na cidade do Rio de Janeiro. Até o momento do parto meus pais não sabiam da alteração cromossômica que eu tinha.
   Tive síndrome de Patau (Trissomia do 13). Nasci com polidactilia, uma grande hérnia umbilical, problemas cardíacos (CIV, CIA...) e microftalmia em ambos os olhos. Saí da sala de parto direto para a UTI, com hipóxia.
   Depois de 6 dias na UTI fui para casa e vivi relativamente bem até os seis meses de idade, quando comecei a ter várias pneumonias e tive que ficar internada algumas vezes (nesta época comecei a ter muita secreção, o que dificultava minha respiração).
   Meus pais se mudaram para Recife (grande pólo hospitalar) no final de abril de 2003 e ao chegar fui direto para o hospital. Fiquei internada 3 meses para tratar de uma endocardite, além de problemas respiratórios. Nessa hospitalização perdi a estimulação oral (na UTI) e deixei de me alimentar pela boca, sendo necessário utilizar uma sonda naso gástrica por 06 meses, quando, depois de muitas tentativas com fonoaudiólogas e outros internamentos, sendo um deles gravíssimo (fiquei entubada por mais de 15 dias), fiz uma gastrotomia (bem diferente das normais, por não ficar com um tubo ou botão junto à pele - ver foto) e pude me livrar da terrível e incômoda sonda.
   Rompi Natal e ano no hospital, mas o início de 2004 foi bom por que fui para casa e fiquei um período muito tranquilo com hospital residência. Em abril voltei ao hospital com uma nova pneumonia, ao retornar para casa comecei a ter asma e vivia tomando remédios que me incomodavam bastante. Tive uma crise asmática no final de maio que além de me fazer ir ao hospital, me fez retornar para casa com auxílio de O2(oxigênio). Piorei terrivelmente e tive o que se chama de pulmão de choque. Fui internada na UTI, entubada, estava muito mal. Dessa vez foi muito forte para mim. Os médicos chamam de S.A.R.A. Deus me chamou em 06 de junho de 2004.Estava com 1 ano e 7 meses.
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EU E MINHA MÃE
Nasc* 17/10/2002
Falec* 06/06/2004
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MY MOTHER AND ME
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