Depoimentos
 

"Vou dar meu testemunho de minha vida antes e depois da ataxia. Eu era uma jovem normal, como qualquer outra, IGUAL às outras. Gostava de ir a baladas, namorar, beber, etc. Comecei a morar em São Paulo, aumentaram minhas responsabilidades, mas meus objetivos continuavam materiais... Foi aí que, depois de um trauma emocional muito forte, o que era apenas uma tontura sem importância (desde os 20 anos eu tinha uma pequena tontura), se transformou em uma perda de equilíbrio fortíssima que eu quase não conseguia me manter de pé. Com isso vieram, de repente, os outros sintomas. E a necessidade de buscar ajuda. Com meu teste molecular, vi que tinha uma coisa que me tornava DIFERENTE das outras jovens, mas IGUAL a outros tantos indivíduos, os com deficiência em geral. Percebi que não estava só nesta batalha. E com isso fui sentindo na pele o que era ter uma limitação, e as adaptações que teria de fazer para superá-la. Fui mudando meus valores, antes tão materiais, para algo espiritual e maior. Fui percebendo que TODOS têm alguma limitação, se não for de saúde, é mental, intelectual, moral, financeira e que todas doem de alguma forma. Fui aprendendo a olhar os seres "humanos" de forma mais "humana", e admirar quando um deles (estes com limitação, ou seja, todos) conseguem superar, de forma magistral, suas dificuldades.  Passei a ter mais fé, a acreditar que não estava passando por aquilo por acaso.  Entendi meus limites físicos e passei a respeitá-los. Comecei a agradecer a Deus por cada dia que acordo, descobri o valor de se estar viva. Conheci pessoas incríveis, exemplos de força, de caráter, de humildade, de humanidade, o que, não fosse eu ter esta patologia, jamais as teria conhecido. Às vezes me ponho a pensar: o que seria de mim sem a ataxia? Pense você também..."
(Priscila, 25 anos, em Ataxianet, julho/2005)


"Não perca a esperança! Quaisquer que sejam as faltas de habilidades que você tenha hoje ou possa vir a ter amanhã, cabe somente a você permitir que elas lhe prejudiquem ou não. Sim, você pode estar limitado em algumas coisas, mas existem muitas coisas que você pode fazer a despeito dessas limitações. Trabalhe com aquilo que você tem de inigualável, suas habilidades e seus talentos, use-os plenamente. Seja determinado em alcançar seus mais altos objetivos na vida: espiritualmente, emocionalmente e fisicamente. Aprecie o que você faz. Desfrute as pessoas e as coisas plenamente. Viva um dia de cada vez. É somente isso que realmente nós temos. Faça o que você pode fazer de melhor em sua situação, e então relaxe."
(NAF - National Ataxia Foundation, em Friedreich's Ataxia)


"Todos nós que trabalhamos com a ataxia de Friedreich temos um imenso débito de gratidão para com os incansáveis grupos de suporte de pacientes que têm permitido avanços em nossas descobertas. Seus contínuos esforços de apoio às pesquisas há de permitir finalmente o objetivo final: a completa compreensão e tratamento da ataxia de Friedreich."
(Dr Massimo Pandolfo)


"A ataxia de Friedreich é uma doença genética neuromuscular que causa a perda de coordenação e do tônus muscular. Ela pode causar ainda dificuldades de visão, de fala, de audição, escoliose e problemas cardíacos. Eu acho importante enfatizar que cada indivíduo com ataxia de Friedreich é diferente. Tenho amigos com perda de audição, escoliose e problemas de visão, mas algumas pessoas que conheço, incluindo eu mesma, não tem nenhum desses problemas. Conheço pessoas que estão em cadeiras de rodas desde a adolescência, e conheço alguém que está com trinta anos e ainda caminha. Se você foi diagnosticado com qualquer doença neuromuscular degenerativa, a coisa mais importante e esta: viver um dia de cada vez, e seu médico pode ser muito bom, mas ele não pode prever o futuro. Ninguém sabe com certeza como sua ataxia afetará você individualmente!."
(Megan, 23 anos)


"Quando pela primeira vez tomei conhecimento de que tinha ataxia [de Friedreich], tudo o que eu sabia é que era uma doença e tinha um nome engraçado. Não entendendo bem de que doença se tratava, estava assustada, na verdade, ainda estou. Com o passar dos anos vim a perceber que se tratava de uma doença realmente séria. Conheço meus limites e aprendi a respeitá-los. Quando penso que estou no comando, tentando fazer mais do que posso, minha ataxia me traz de volta à realidade. Também tenho a percepção de que minha vida poderia ser muito pior. Fique feliz com a sua vida e não se preocupe com aquilo que você não pode fazer, apenas seja grato por aquilo que você ainda pode fazer."
(Kim, 33 anos, em CajunHeart's HomePage - Living Life with Ataxia)


"A ataxia mudou o curso da minha vida e tem me levado a enfrentar diferentes espécies de desafios, mas certamente não me privou de desfrutar a vida. Algumas vezes sinto que a minha vida é mais completa do que a da maioria das outras pessoas."
(Steve Huffer, 34 anos, Texas - EUA)


"Fui educada com a crença de fazer sempre o melhor que eu possa com aquilo que eu disponha, e aprendi a concentrar-me no lado positivo. A ataxia não me impede de divertir-me. Eu adoro conhecer novas pessoas, e acho que quando começo a conversar, as pessoas logo percebem que sou uma pessoa normal."
(Denise)


"Atualmente, ensinar às pessoas a conhecerem e saberem lidar com sua doença é uma das principais metas da Saúde, tanto pública, quando privada. Muitas pessoas adotam uma posição muito passiva em relação ao seu tratamento. Se você conhece um pouco sobre a sua doença: como surgiu, como ela age, como agem os medicamentos, a dieta e outros cuidados; quais são as prováveis complicações da doença; se você passa a compreender tudo isto, então torna-se mais fácil conviver e lidar com os sintomas da doença. Não se lastime do seu mal. Você não é o único. Existem outras pessoas com o mesmo problema seu (ou até pior) que vivem normalmente, são produtivas e felizes. Às vezes, uma doença pode ser ainda mais grave, porque nós mesmos a tornamos mais grave. Outras vezes, quando a doença atinge a nós ou à uma pessoa da nossa estima, surge o momento de repensarmos sobre a vida no seu sentido mais profundo, nos tornando mais humanitários e nos sentindo mais humanos. Pode ser o momento em que descobriremos os amigos fiéis, a afeição autêntica e até mesmo o verdadeiro amor. Pense nisso e reflita!"
(Dr Mehrlino, médico neurologista clínico)


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