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Ataxia
Living With Ataxia - Dra Martha A Nance/National Ataxia Foundation: excelente e elucidativo livreto de 112 páginas, em inglês, destinado às pessoas que tem ataxia e seus familiares, podendo ser útil também para profissionais de saúde; explica a natureza e as causas das ataxias, suas bases genéticas e problemas médicos, fornecendo ainda conselhos práticos para uma boa convivência com a enfermidade; para encomendar veja NAF Store (custo de aproximadamente US$ 14,00).
Generations - National Ataxia Foundation: revista quadrimestral, em inglês, contendo artigos e notícias atualizadas sobre pesquisas; podem ser vistas algumas edições a partir de NAF Store.
Euro-Ataxia Newsletter: publicação semestral, em inglês, com artigos e notícias sobre ataxia na Europa; versão on-line em formato PDF* pode ser encontrada em Euro-Ataxia.
Quest - Muscular Dystrophy Association: revista bimestral, em inglês, contendo artigos e notícias relacionadas com doenças neuromusculares (MDA - Quest Magazine).
Genética Clínica e Molecular das Doenças Neurológicas com Mutações Dinâmicas - Lilian Maria José Albano (Editora Manole - 2000): "Este manual destina-se à comunidade científica, principalmente aos neurologistas, geneticistas, estudantes de medicina e a todos os envolvidos no trato das doenças neurodegenerativas hereditárias de forma geral. Trata-se de obra atualizada sobre um grupo de doenças neurológicas que apresentam um mecanismo mutacional similar - uma expansão de trinucleotídeos - passível de diagnóstico molecular pré e pós-natal. Diante dos novos conhecimento e, em especial, na ataxia de Friedreich, as possibilidades de cura parecem, no presente, muito mais promissoras."
Biografias
Sem Asas ao Amanhecer... - Luciana Scotti (Editora Nome da Rosa): "Aos 22 anos, alegre e sonhadora, Luciana foi acometida por uma trombose cerebral que a deixou muda e tetraplégica. Negligência médica? Mal uso de pílula anticoncepcional? Vida desregrada? Um livro emocionante, onde a escritora revela toda sua história, suas angústias, sua luta pela vida e por um futuro melhor." (sugestão do Luís Carlos Caldas)
Esquinas da Vida - Dionisio Rulli Soares (Editora Best Seller - 1990): "Se pensarmos que o máximo que se possa exigir de um livro é que nos estimule a vontade de viver ou, pelo menos, esclareça um pouco dessa obscuridade, chegaremos à conclusão de que Esquinas da Vida é um excelente livro. Dionisio Rulli Soares [1959-2000], jovem brasileiro, sofre de distrofia muscular progressiva [distrofia muscular Becker]. Esta é a história de sua vida, mas também de sua geração e dos últimos 30 anos do Brasil. Misturando realidade e ficção, com idas e vindas superpostas no tempo, o autor realiza não apenas um pungente depoimento pessoal mas também afirma-se como vigorosa promessa de escritor. Capaz de impedir que o sofrimento se transforme em mágoa estéril, para filtrá-lo em forma de lição de sabedoria e amor á vida."
Uma Lição de Vida - Meir Schneider (Editora Cultrix - 1987): "Da maneira mais ingênua e calorosa, o Dr Meir Schneider nos relata suas experiências ao lidar com sua própria desvantagem física e as de incontáveis outras pessoas. Tal como na homeopatia, na acupuntura e em outras formas de cura holística, sua obra se fundamenta na aplicação de estímulos apropriados aos poderes naturais de cura do corpo. Ele nos ensina como podemos melhorar nossa saúde, recobrando-nos até mesmo das devastações causadas por doenças degenerativas e dos chamados males incuráveis. Trata-se de um livro que vale a pena ler, repleto de pensamentos que devem ser acalentados no coração." (sugestão da Raife)
A Última Grande Lição - Mitch Albom (Editora Sextante - 1998): "Cada um de nós teve na juventude uma figura especial que, com paciência, afeto e sabedoria, nos ajudou a descobrir dimensões mais profundas e a escolher nossos caminhos com maior liberdade. Para Mitch Albom, esta pessoa foi Morrie Schwartz, seu professor na universidade. Vinte anos depois, Mitch reencontra Morrie nos últimos meses da vida de seu velho mestre, acometido de uma doença terminal [ALS]. Durante quatorze encontros, eles tratam de temas fundamentais para a felicidade e realização humana. É uma lição de esperança sobre o sentido da existência, em que a experiência e reflexão são transmitidas de forma simples e comovente, que transformou a vida do autor, e que ele quis registrar como uma dádiva de Morrie para o mundo." (sugestão da Kátia)
Coping Skills for the Ataxia Individual - Patricia B Hamilton: relato sobre as experiências de sua própria vida como paciente de ataxia espinocerebelar; detalhes do livro podem ser encontrados em Coping Skills for the Ataxia Individual. A autora possui também outros títulos.
Through the Eyes of a Child - Amanda (Mandie) Rieffenberger: relato da experiência pessoal de uma criança com ataxia de Friedreich.
Travels With My Wheelchair - Miranda Yeedn: relato de viagens de uma australiana com ataxia de Friedreich.
Keep a-Goin'! - Jeff and Melinda Cromwell: uma inspiradora e informativa coleção de histórias relatadas por pacientes de ataxia e seus familiares.
Fisioterapia
Solte-se - Método de Relaxamento para a Saúde e a Boa Forma - David Zemach-Bersin/Kaeth Zemach-Bersin/Mark Reese (Editora Summus - 1992): "Solte-se é um extraordinário programa de exercícios baseado no revolucionário sistema de desenvolvimentos corporal, o método Feldenkrais. Com Solte-se você poderá ampliar a extensão dos movimentos, aumentar a sua flexibilidade, velocidade e resistência, intensificando seu desempenho em qualquer atividade esportiva ou mesmo nos movimentos do dia-a-dia. A exemplo de Alongue-se, um programa de exercícios que se tornou clássico entre nós, Solte-se pode ser adotado mesmo por leigos que sofram de algum problema físico, dores ou simplesmente queiram melhorar suas postura, flexibilidade e bem-estar, interrompendo um ciclo de desperdício de energia provocado pela tensão muscular. Trabalhando áreas importantes como a região inferior das costas, ombros, pescoço, coluna, olhos, pés e maxilares, estas técnicas serão capazes de reprogramar o sistema neuromuscular, aumentando a vitalidade e eliminando as dores e o estresse. Indicado também para profissionais do campo estético e corporal, bem como músicos, bailarinos, atletas e atores." (sugestão da Raife)
Bola Suíça - Beate Carrière (Editora Manole - 1999): "A bola suíça e sua ampla gama de aplicações clínicas é o assunto enfocado neste livro de Beate Carrière - formada pela Escola de Universidade de Freiburg, na Alemanha. A autora demonstra por que a bola suíça é útil no tratamento de pacientes em todas as áreas da fisioterapia, inclusive distúrbios ginecológicos, e explica como aplicar a bola na clínica ambulatorial, tanto em situações de tratamento agudo como nas unidades de terapia intensiva. A bola suíça pode ser utilizada na avaliação das deficiências de força, mobilidade, equilíbrio, coordenação e também na terapia manual. Beate revela aos terapeutas modos de utilizar a bola para lidar com o peso do paciente, ajudá-lo nos exercícios ativos, avaliar e treinar seu equilíbrio e estimular o sistema sensório-motor. Numerosas fotografias de pacientes durante o tratamento ajudam o leitor a visualizar o funcionamento na prática dos exercícios com a bola suíça."
O Corpo Tem Suas Razões - Thérèse Bertherat (Martins Fontes - 1971): "O corpo nunca esquece o que aconteceu. Na rigidez, retração e dores nos músculos das costas, membros, diafragma e também do rosto e do sexo, está escrita toda a sua história, do nascimento até hoje. Este livro mostra como libertar-se da programação do seu passado e revela a experiência pessoal e profissional que uma pessoa teve, além de propor uma antiginástica." (sugestão da Cristina)
Genética
Seqüenciaram o Genoma Humano... E agora? - Lygia da Veiga Pereira (Editora Moderna - 2001): "O objetivo deste livro é esclarecer o que é o genoma humano, o que é o Projeto Genoma Humano, qual será o impacto dessas novas descobertas para a humanidade, quais serão os avanços científicos e quais serão os perigos éticos/sociais do uso desse novo conhecimento." (sugestão da revista Veja)
A Ilha dos Daltônicos - Oliver Sacks (Editora Cia das Letras - 2001): "Em A ilha dos daltônicos, o cientista e neurologista Oliver Sacks comprova que é um homem que se apaixona, que possui uma inteligência intensamente refinada pelo trabalho e que é um excelente narrador. As narrativas deste livro nascem nos arquipélagos do Pacífico. De lá vêm reflexões sobre a natureza do tempo geológico profundo, a disseminação das espécies, a gênese das doenças. Vêm também histórias sobre as cicadáceas, teimosas plantas do período paleozóico, histórias de ilhéus que não conhecem o azul ou o verde do mar à sua volta, porque nascidos com uma incapacidade absoluta de ver as cores, histórias de uma paralisia neurodegenerativa que vitima apenas os membros de certo grupo social, os chamorros, nas ilhas Marianas." (sugestão da Fernanda)
Especial Biotecnologia: o futuro já chegou (revista Galileu nº 100, de novembro/1999): "A genética abre caminhos, domina a natureza e aproxima a ficção da vida real."
Missão cumprida, mas agora tem mais (revista Galileu nº 109, de agosto/2000): "Depois do genoma humano, cientistas se empenham em um novo desafio: decifrar o grande livro das proteínas."
Como a genética pode melhorar sua vida (revista Galileu nº 115, de fevereiro/2001): "O que muda na medicina, na indústria farmacêutica, nos planos de saúde e na luta contar o câncer com a compreensão do papel dos genes."
Fuga do labirinto (artigo da revista Pesquisa FAPESP nº 91, de setembro/2003): "Equipe carioca propõe nova explicação para a origem do mal de Parkinson e de doenças raras que afetam rins, coração, olhos e nervos."
Reprogramação celular - Novas alternativas para terapia com células-tronco (revista Ciência Hoje nº 225, de abril/2006): "Este artigo relata resultados promissores de pesquisadores da UFRJ com aplicações terapêuticas da reprogramação celular. Essa técnica consiste em transformar uma célula especializada em indiferenciada, capaz de gerar diferentes tipos celulares. Os estudiosos dizem que, a partir desse mecanismo, células nervosas poderão ser reprogramadas para tratar uma série de doenças neurodegenarativas, como o mal de Parkinson e de Alzheimer.
Medicina Ortomolecular
Luta contra radicais livres é alvo da terapia ortomolecular (artigo da Folha Online de 22/07/2000): "A terapia ortomolecular é opção para quem procura métodos alternativos de combate à degeneração das células. Pacientes procuram a técnica para emagrecer, tratar a depressão e retardar o envelhecimento. Mas a modalidade não é reconhecida como especialidade médica pelo Conselho Federal de Medicina."
Resolução normativa nº 1500/98 do Conselho Federal de Medicina (página do Conselho Federal de Medicina): trata da prática da medicina ortomolecular no Brasil.
Outros
Guia de São Paulo Adaptada - Andrea Schwarz e Jaques Haber (Nome da Rosa Editora - 2001): "Este é um guia que veio para interferir, transformar, modificar a imagem das pessoas com deficiência. Vem para mostrar que elas podem e devem ser encaradas como um segmento de mercado, pois, mesmo tendo dificuldade de locomoção, compram roupas, vão ao supermercado, querem sair à noite para badalar, querem namorar, se divertir e consumir como qualquer um. Este guia fornece informações sobre acessibilidade para que possamos transformar a cidade, criando condições para que a pessoa com deficiência viva como uma pessoa normal, com todos os direitos de cidadã que tem."
Pessoas com deficiência e o Direito ao Concurso Público - Maria Aparecida Gugel (SEDH/CORDE - 2006): "Livro destinado às pessoas com deficiência que desejam conhecer seus direitos e prestar concurso público para a administração pública direta e indireta, nos níveis federal, estadual e municipal. Ao mesmo tempo, o texto propõe ao administrador público o seguimento de regras básicas, visando atender ao comando constitucional de reserva de cargo e emprego públicos, assim como das quotas reservadas ao portador de necessidades especiais nos concursos públicos, índice que varia de 5% a 20%."
Doenças Relacionadas ao Trabalho – Manual de Procedimentos para os Serviços de Saúde: integra o esforço que vem sendo empreendido pelo Ministério da Saúde (MS), por meio da Área Técnica de Saúde do Trabalhador (COSAT/MS), no sentido de cumprir a determinação constitucional de dar atenção à saúde do trabalhador, atendendo aos princípios de universalidade, eqüidade, integralidade e controle social que regem o Sistema Único de Saúde.
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