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 		   Letze Aktualisierung: 20.06.2006
 
    Inhalt dieser Seite:
    HirnschädigungBlähungenRegelschmerzenCortison-Dosis richtig EinstellenÜbergewicht
     

Meine Mutter und ich haben durch unser Leben mit late-onset AGS und der jetzt 6jährigen Behandlung mit Hydrocortison folgende Erkenntnisse gesammelt: (Bitte schreibt mir Eure Erfahrungen hierzu)

     
 

Cortison (Körpereigenes wie auch zugeführtes!) in zu hohen Mengen im Körper kann hirnschädlich sein
(Quelle: BR alpha, planet-wissen: "Fit im Kopf")
     
 

Wenn dem Körper das Cortison "ausgeht" (das von außen zugeführte), bekommt man Blähungen (riechen anders als bei Verdauungsproblemen).
Eventuell haben Sie auch verstärkt Lust auf Süßigkeiten.
=>Schleunigst Tabletten nehmen
     
 

Östrogenhaltige Lebensmittel (z. B. Sojamilch,...) lindern, wenn man sie in der Woche vor der Periode isst oder trinkt, Regelschmerzen.
    Akute Regelschmerzen kann man durch Kamillentee lindern. (krampflösende Wirkung)
     
 

Falls Sie gerade mit Hydrocortison eingestellt werden sollen, beachten Sie folgendes:

Beginnen Sie (natürlich immer!!! unter Kontrolle eines Arztes) bei einer niedrigen Dosis (z. B. 10mg Hydrocortison pro Tag)
   

Verteilen Sie die Dosis so auf den Tag, dass Sie morgens am höchsten ist (entspricht am ehesten dem natürlichen Körperrhythmus),
z. B. wenn Sie ca. 7:00 Uhr aufstehen und ca. 23:00 ins Bett gehen:
morgens 5mg (sofort nach dem Aufwachen),
mittags 2,5mg (wenn möglich nach dem Essen, um den Magen zu schonen),
abends 2,5mg (ca. 18:00 Uhr)sollte es ein längerer Abend werden, nehmen Sie ruhig nochmal eine extra Portion Cortison. IhrKörper braucht es (z. B. 2,5 oder 5mg, je nachdem, wie spät und action-reich es wird). Wenn Sie während
Sollten Sie einen anderen Tagesrhythmus haben, kann die Einnahme auch anders geschehen. (Ich habe hier leider keine Erfahrung.)
   

Lassen Sie von Ihrem Arzt den Hormonspiegel untersuchen, wenn Sie das Cortison mindestens drei Wochen genommen haben. Erst ab diesem Zeitpunkt zeigt es Auswirkungen im Blutbild.
   

Erhöhen Sie die Dosis langsam (frühestens alle drei Wochen) in sehr kleinen Schritten (z. B. 2,5mg)
   

Lassen Sie wieder Ihre Blutwerte untersuchen.
   

Wiederholen Sie die letzten beiden Schritte und beobachten Sie, ob Ihre Blutwerte besser oder schlechter werden. Sollten sich die Werte verbessern, sind Sie auf dem richtigen Weg zu "Ihrer" richtigen Dosis. Verschlechtern sich die Werte, so haben Sie "Ihre" Dosis überschritten.
   

Lassen Sie sich nicht auf den Vorschlag des Arztes ein, bei einer hohen Dosis (z. B. 30mg Hydrocortison) zu beginnen und dann langsam die Dosis zu senken. Es treten hierbei "Nebenwirkungen" auf, unter denen Sie noch Jahre leiden werden. Hier einige Beispiele, wenn Sie längere Zeit auf einer extrem (für Sie) zu hohen Dosis sind:
sogenannte "Cortison-Haut" (nicht elastisch, Dehnungsstreifen,...), Gewichtszunahme, extreme Launen, Verkleinerung der Lymphknoten (führt zu "Wasser" in den Beinen, Händen,...), uvm.

     
 

Late-onset AGS-Patienten sind häufig dick, leiden aber in der Regel nicht (!!!) unter Adipositas (Fettsucht).Möglich ist, dass es sich Lymphflüssigkeit handelt, die nicht abtransportiert werden kann. Die Bildung eines Lipödems ist nicht auszuschließen. (Hintergründe hierzu, siehe "Cortison - ziemlich weit unten")