La protagonista de ésta historia se llama Hindou Sidi Ahmed Baba, nació en Mauritania el día 10 de Febrero del año 2.000 aunque en éstas líneas, por desconocimiento de lo anterior, sólo se  reflejarán los acontecimientos que le han sucedido desde que llegó a nuestro hogar, una familia de Cádiz compuesta por el matrimonio Charo y Jerónimo y sus tres hijas Laura , Sonia y Elena, es decir, desde el día 20 de Marzo del año 2.001, cuando ya contaba trece meses de edad. Dos días antes de ésta ultima fecha, directivos de la asociación de ayuda al pueblo saharaui de Cádiz SALAM-PAZ nos comentaban en un encuentro casual, sobre la presencia en la provincia de una niña saharaui en unas lamentables condiciones físicas y sanitarias y las dificultades que acarreaba el hacerse cargo de ella debido sobre todo a la necesidad urgente y continuada de tratamiento,  según se desprendía de los informes médicos que portaba por la asistencia que había recibido meses antes en Canarias, donde le diagnosticaron su enfermedad.

        El primer día que tuvimos a la niña en casa no podíamos desviar nuestras miradas de ella, tan pequeñita, con la cabeza siempre ladeada hacia los hombros y la vista fija , como perdida, con los manos cerradas, agarrotadas, pero sin embargo llamaba la atención algo: su sonrisa, muy leve pero continuada. Los primeros meses de Hindou con nosotros fueron tremendos, pues a la necesidad de acudir casi a diario al Hospital tanto a consultas con cita previa como por Urgencias, se unía nuestro desconocimiento absoluto de su enfermedad por lo que en muchas ocasiones nos veíamos impotentes para remediar algunas situaciones de crisis, unas veces debido a sus escasas defensas hormonales, otras por la dificultad propia de su problema metabólico y alimentario.  Como se indica en el apartado Mi Enfermedad  Hindou necesita sustituir su deficiente consumo de proteínas naturales a base de una dieta especial centrada en una formula que controla su aporte vitamínico y de aminoácidos.

         Su padre biológico Sidi Ahmed nos visita por primera vez en Agosto del 2.001 y ya en éstos días tuvo la oportunidad de observar la evolución positiva que Hindou había desarrollado en los meses que han pasado desde la ultima vez que la vio. Aprovechamos su estancia en Cádiz para elaborar y firmar las dos familias un documento notarial en el que ambas partes nos comprometíamos a cuidarla y ofrecerle una calidad de vida lo más satisfactorio y viable para ella. Precisamente en busqueda de ésta situación y ante el desconocimiento que de su enfermedad se tiene en Cádiz, el 7 de  Octubre, fiesta local, fuimos a Sevilla en un intento de conseguir más información en el Hospital Infantil Virgen del Rocío y casi por casualidad llegamos a la consulta de quién a partir de ese día sería nuestro referente en la evolución de la niña, el Doctor D. Manuel Pérez Pérez del área de Nutrición. Aquel mismo día le hace un exhaustivo reconocimiento iniciándole su Historia Clínica y dándonos las primeras instrucciones en el cálculo de la fórmula según su estado, fijándose a partir de ese día un calendario de revisiones periódicas, pero sobre todo quedando a nuestra disposición permanentemente su atención y consejos, como por desgracia tuvimos oportunidad de constatar en más de una ocasión.

        En una de las mencionadas citas, en éste caso de Traumatología se aprecia que Hindou padece también de luxación congénita de la cadera izquierda lo cual impediría que la niña pueda andar. Pero esto es un problema secundario que ya veríamos mas adelante, ahora lo prioritario es estimularla en lo personal y estabilizarla en lo metabólico, en éste sentido se dan los pasos oportunos hasta conseguir que asista tanto a centros de recuperación terapéuticos como a la Piscina Municipal e incluso a la Guardería, observándose de forma muy evidente el avance en su estado general.

   ... Y llegó el primer gran susto. Fue el día 7 de Mayo de 2.002, por la tarde como en otras muchas ocasiones al entrar en su habitación para observarla vimos como parecía despierta pero sin embargo no reaccionaba con la lógica de quien entra en su cuarto, tenía la vista perdida y sus piernas se movían de forma continúa, estaba en plena crisis convulsiva. Rápidamente y con los nervios propios de la situación, la cogimos en brazos y salimos corriendo hacía el hospital Puerta del Mar que está sólo a unos trescientos metros de casa pero que nos parecieron kilómetros y los minutos eternos. Gracias a la atención recibida por parte de todo el personal del Hospital y los cuidados recibidos, sólo estuvo ingresada cuatro días aunque a partir de ahora debe recibir tratamiento para evitar las convulsiones a base de Depakine. Tras ésta crisis se aprecia un leve retraso neurológico, aunque se recupera pronto.

        El día 6 de Agosto la llevamos de nuevo a Urgencias por una infección de orina y una gastritis quedando ingresada, estuvo tres días vomitando muy a menudo y con continuas crisis convulsivas que le llevaron a un estado casi de coma, se había descompensado mucho su estado general. Le colocaron por primera vez la sonda gástrica para recibir la alimentación vía nasal y le aumentaron la dosis de Depakine y así consiguió recuperarse permaneciendo en el Hospital durante once días esta vez. A raíz de esto empezó a perder peso y apetito y terminó por negarse a comer su papilla por boca, por lo tanto desde el día 3 de Septiembre tiene colocada la sonda gástrica de forma casi permanente. Los médicos nos dicen que ya comerá, esperamos pues que pronto podamos relatar que Hindou come de nuevo bien. Más adelante creemos observar que el tratamiento con Depakine  producían en la niña algunos efectos secundarios negativos: nauseas, aturdimiento, cabello débil con caída continua, etc., por lo que decidimos después de recabar la opinión del Dr. Pérez, acudir a la consulta del Dr. Ruiz del Portal del área de Neuropediatría. Se le cambia la medicación del Depakine por Luminaletas de forma  paulatina y al poco tiempo vemos que Hindou ha mejorado sensiblemente su sistema neurológico.

       Pasan varios meses y aunque con algún altibajo, nuestra pequeña se estabiliza dentro de sus posibilidades, el D. Pérez la ve fuerte y es entonces cuando decidimos atajar la operación congénita de cadera con la única intención de intentar mejorar su calidad de vida. Hindou tiene centralizado en el Hospital Infantil de Sevilla sus médicos de Nutrición, Neurología y Traumatología con el fin de facilitar su atención sanitaria en todos los frentes que se puedan presentar. Tras varias consultas previas preparatorias se decide la fecha de la primera fase de la operación que llevará a cabo el equipo del Dr. Gaona, el día 8 de Abril de 2.003, ingresando el día anterior. Se le coloca una escayola pélvica y permanece en el Hospital ocho días continuando el postoperatorio en casa hasta el día 11 de Septiembre, fecha de la segunda fase de la operación consistente en rotarle la pierna izquierda a su posición normal, esta vez sin escayola sino con la colocación de un fijador con cinco agujas a su fémur. De nuevo ingresada, en esta ocasión durante nueve días, quedando previsto la retirada del fijador en mes y medio aproximadamente. En efecto el 29 de Octubre nos desplazamos de nuevo a Sevilla y en Urgencias el Dr. Quintana le retiró el fijador y las agujas después de ver la radiografía que se le hizo a primera hora. Nos fuimos muy contentos y con Hindou en brazos por fin desde hacia varios meses, pero esa misma tarde la niña empezó a quejarse y llorar mucho. No había hecho el callo del hueso lo suficiente, posiblemente a causa de su propio desarrollo metabólico. Al día siguiente otra vez al Hospital Infantil de nuevo ingresada le aplican unos vendajes en las dos piernas hasta los muslos y se las colocan colgadas mediante pesas, por mala suerte hemos perdido un mes y medio pero lo importante es ella y hay que continuar. Así, el día 18 de noviembre y mediante anestesia general se le rota de nuevo la pierna izquierda y se le aplica otra escayola pélvica. Lo que parece bastante simple se complica al permanecer la niña muchas horas sin su fórmula ni suero y entra de nuevo en crisis convulsiva con vómitos y se descompensa su organismo durante varios días. Superada esta situación le dan el alta el 30 de noviembre permaneciendo escayolada en casa en principio hasta el día 9 de Enero de 2.004.  

        En los días previos a la Navidad, recibimos una gran alegría, el sábado 20 de Diciembre nos visita en nuestra casa los padres biológicos de Hindou, Fátima y Sidi, aunque sólo están con nosotros veinticuatro horas ya que su estancia en España se debe a la atención médica que tiene que recibir en Madrid la hermana mayor de nuestra pequeña, que se llama 'Eguwya, de once años. Poco tiempo, pero el suficiente para que todos disfrutásemos de la reacción de una madre que no veía a su hija desde que tenía once meses, desde Enero del 2.001; no se apartaron de ella en ningún momento. Cuando se marcharon al día siguiente nos mostraron su agradecimiento y alegría por la atención y las condiciones de bienestar que recibía Hindou de su familia de Cádiz. 

                                                                                   Continuará...