FUNDASENO-El Nacional

Ese pelo lisito de Oriana era su máximo orgullo, su máxima felicidad frente al espejo que le retribuía la cara de una mujer de antepasados Italianos, de sólidos pómulos, de una belleza menuda tipo Blancanieves. Ese par de tetas a lo Barbie, eran las protuberancias de lo femenino , la distancia lógica que separa una tabla de madera de un pecho de dama, ¿Cómo aceptar que justamente esas dos cosas - tetas y pelo - desaparecerían por la traición de un diagnóstico de carcinoma en la mama izquierda y los medicamentos ineludibles para atraparlo?

"Parece que está de moda tener cáncer de seno. Para mi es como escuchar: tengo gripe". En mi caso todo empezó como una pelotica. Fui, me hice la biopsia y la mamografía y no había nada malo, porque era un hematoma calcificado. Cuandio estaba montada en el quirófano , en febrero de este año, setí otra pelotica al lado del seno, el Dr. Dijo que habría que hacer la biopsia, y esa pelotica, resultó mala, mala, ni siquiera apareció en la mamografía" suspira Oriana, una mujer que no llega a la cuarentena. "Cáncer de mama izquierda, localmente avanzado" Así, como un papel que la condenara a muerte, recibió el término entre enrevesado y sencillo. Y no se amilanó.

El espíritu altivo, la urgencia de apreciar cada día por la simple hermosura de que es otro día más con vida. Un reposo que el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales otorgó hasta Junio. Dos sesiones de quimioterapia en su haber. Un hijo pequeño que la obliga a sonreir, una hija grande que trabaja en el exterior. De estas cosas, que para otra gente son irreales y distantes, está cosida a retazos la rutina de Oriana. "Me he condicionado mentalmente para que el tratamiento no me de vómitos, porque si me deprimo es peor"

Su desconcierto es compartido por cualquiera de las 6 mujeres que cada día ingresan al grupo del cáncer. "Mi tumor está quieto, no ha tocado otros órganos. Medía 5 cm. Y con la quimio, bajó a 3 cm. Todos los días le pido a Dios que desaparezca". Pensar en la operación que se anticipa la obliga a templar como una hoja sometida a un vendaval inesperado. "Me advirtieron que tendrían que abrir desde el hombro. El médico no quiere quitarme el seno"

Una peluca de cabello tan natural como una mata de pelo sería, a lo mejor, el último objeto en la lista de prioridades de una mujer sin trabajo. Pero para Oriana, reunir los 200 mil bolívares y mandar confeccionar el entramado que colocaría en su cabeza fue lo más importante "En esta sociedad, no puedes andar calvo, no lo aceptan". No se atrevió a que la vislumbraran de lejos con una pañoleta en el cráneo. "Ahora veo mi enfermedad no como un castigo, sino como una enseñanza. Ojalá en este país nos educaran sobre el cáncer, nos explicaran que la quimioterapia es sólo un suero que te ponen en la vena. Ojalá los médicos entendieran que los enfermos estamos tristes y no nos maltrataran".

Herencia Indeseada

Generalmente, los muslos de la mamá, los brazos del papá o los talentos del abuelo son una herencia que genera orgullo y se contabiliza. No sucede así con los genes vinculados con algunas patologías. Hay novedades en el cáncer de mama; novedades como que el gen que evidencia el riesgo de padecer la enfermedad a aumentado en 45% por su sola presencia. No proliferan, por el contrario, los cambios en el número de víctimas, y en el país se continúa escribiendo acerca de 2.245 casos al año (equivalente a 6 casos por día) y de 916 fallecimientos anuales (cifras del Ministerio de Salud y Desarrollo Social de 1996) como si fuese lo más normal. Al lado de las féminas, los 14 hombres a los que se les detectó carcinoma en su glándula mamaria (en el varón, el crecimiento es lo que revela que algo raro ocurre) son una minoría.

Este es el baile en el cual los que se aparecen tarde, pierden.

Con la tumoración localizada (ciento por ciento curable) son atendidas 2 de cada 10 pacientes.3 de cada 10 llegan a los centros asistenciales en estadío II (una pepita de más de 2 centímetros) el 50% restante, corre a buscar auxilio, cuando su cuerpo ya está "sembrado" (las axilas próximas, el hígado o los huesos) por células que no obedecen sino a sus propias reglas. El cáncer de mama, en términos de estricto mercadeo, se ha logrado "posicionar" como la segunda causa de muerte por enfermedad en el sexo femenino. Ocupa 13% de la torta que se reparten todos los cánceres en Venezuela (sólo lo supera el de útero con 20%) y le aturde la existencia a 8 de cada 100 mil féminas.

Tener la regla muy joven es, además de la dichosa información genética, el factor de riesgo que el MSDS maneja como enemigo para contrarrestar esta afección. Pero el dolor mamario pre-menstrual, no obedece a un crecimiento celular alocado, sino a los cambios hormonales, subraya Rosa Hernández , Directora del Programa de Oncología. El corrillo que ha circulado por Internet que culpabiliza de la dolencia el empleo de cierto tipo de desodorantes antitranspirantes "carece de base científica", puntualiza Hernández , sin embargo, mientras no se demuestre lo contrario...

Un tumor no aparece de la noche a la mañana en el seno de una mujer. "Se estima que para que sea palpable, crece por alrededor de 8 a 10 años. Hemos visto que las mujeres no van al especialista por temor, aunque saben que algo no marcha bien, les asusta que se les caiga el cabello, que el esposo las deje, que les anuncien que van a morir aunque no sea así" ¿Qué intruso se puede hallar en una mama?: Piel en forma de naranja, una semilla redonda como de mamón o como una metra y los pezonesque miran en direcciones diferentes (igual a un ojo estrábico).

Como no siempre este "mamón" es evidente, la mamografía debería hacerse como un examen anual a partir de los 50 años de edad (antes no porque la glándula es tan densa que permite observar poco) "Es muy costoso. Debo reconocer que nosotros no tenemos los recursos para programar una pesquisa de cáncer de mama con mamografía" admite Hernández. Por lo tanto, el ministerio recomienda a los médicos efectuar la exploración clínica, y a las pacientes el autoexamen (todas, después de la menstruación y si es postmenopáusica, que ella escoja el día) La punción de la mama es uno de los requisitos previos a cualquier intervención quirúrgica; si es palpable, guiada con los dedos del galeno, si no lo es, con el apoyo de ultrasonido.

A lo mejor el problema está en un pecho, pero se traslada como una puntada al cerebro y al corazón, porque para cualquier fémina el impacto de que le anuncien que le removerán uno de los símbolos de su sexo es tan fuerte como un choque que le vuele los dientes. La mastectomía asusta, porque la dama en cuestión pierde su imagen, y lo lamentable, - enfatiza Hernández - es que la mayoría de las pacientes corre a los hospitales en el último estado y posiblemente requerirán esta operación.

¿Qué relación hay entre el cáncer de mama y el consumo de hormonas en la menopausia?

La mujer que vaya a recibir tratamiento hormonal después de la menopausia, se debe hacer detección de carcinoma mamario con una mamografía y con el examen clínico. El cáncer de mama es una enfermedad que tiene una alta relación con la hormona; si hay una lesión incipiente, se puede acelerar su crecimiento, porque las mamas tienen receptores para estrógenos y esto equivaldría a alimentarlos - alerta Hernández -.

¿Cuándo se debería utilizar la quimioprofilaxis?

Cuando se hace un estudio en el cual se detectan alteraciones en las células, se requiere un tratamiento con Tamoxifeno para disminuir el riesgo.

Otras candidatas al Tamoxifeno son las mujeres que tienen familiares directos con cáncer de mama (mamá, hermanas, hijas) y las mujeres que han tenido la enfermedad en una de las mamas. El Ministerio no está trabajando con este producto, por lo que queda para quien se lo pueda costear (cabe recordar dos cosas: que en Octubre de 1998, la Administración de Drogas y Alimentos de Estados Unidos, aprobó el uso del medicamento para reducir la incidencia de cáncer entre las mujeres con alto riesgo; y que en el estudio para la Prevención del Cáncer de Seno, con más de 13 mil mujeres pre y post menopáusicas , el Tamoxifeno redujo a la mitad la posibilidad de desarrollar el problema, tal como lo publicó el Journal of the National Cancer Institute de septiembre de 1998.

¿Qué tratamiento recomienda el Ministerio?

El tratamiento preservador, que es sacar la tumoración, vaciar los ganglios de la axila y combinar, de ser necesario, radioterapia y quimioterapia. La mastectomía debería ser el último recurso. Como parte del programa de Oncología y el programa Sumed, cada año deberíamos tratar 876 casos de cáncer de mama en estadíos I y II. En promedio se dan 6 ciclos, lo que representa alrededor de 6 millones de bolívares por paciente.

Un bastón de iguales

La monotetónica. Esa es Belén Santaella, bautizada por ella misma y por uno de sus hijos, con el nombre que quería ponerle al libro que publicó con "El Nacional" (finalmente se impuso la cordura y el texto pasó a la historia y a su segunda edición como El Seno Luminoso). Burlarse de su enfermedad la ha sanado. La confesión de su proceso ha sido, también, parte de una cura en la que participan algo más que convidados de piedra: los lectores.

En 1995, cuando se volteó en la cama y sintió una dureza enorme como una pared, Belén tenía 49 años, tres hijos y cero compañero. Conoció flanqueada por la solidaridad de amigos, la biopsia y la mamografía. El término mastectomía no formaba parte de su argot de maestra de primer grado del colegio Santa Mariana de Jesús (San Antonio de Los Altos), ni debía estarlo: Desde que había dado a luz a su hija de 9 años, no pisaba un consultorio ginecológico; hoy analiza esa ausencia tan larga como un error.

"Cuando me dijeron mastectomía fue muy crudo. Ese momento es terrible , porque crees que te vas a morir. Para los médicos fueron 6 sesiones de quimioterapia, para mí fueron 12. La quimio es como un sabor chocante dentro de ti, es como un halo a tu alrededor, la comida te sabe a eso. El pelo se me puso horrible. En el Hospital de El Llanito me trataron muy bien", relata sin pizca de nostalgia. Los alumnos y los hijos le apartaron espinas del camino. "Decidí luchar, y decidí reírme de todo esto"

Su frase de combate es uno de los sostenes de Fundaseno, la agrupación que crearon Belén, la psiquiatra Argelia Melet y otros pacientes para compartir apoyo emocional con base en la experiencia de movimientos de Estados Unidos. Presidida por Fronilde de Bakhos, en funcionamiento desde septiembre pasado y auspiciada por el Laboratorio Aventis Pharma, la Fundación ofrece talleres psicoterapéuticos gratuitos de 6 semanas de duración, y reuniones semanales (Torre Diamen, piso 5 Chuao. Teléfonos 979-2392 / 781-3030) en las que se desmitifica la enfermedad. En ese espacio colectivo florecen y afloran los terrores ¿Me querrá mi esposo con una mama menos? ¿Cómo enfrentar la letanía de las drogas con humor? Melet se encarga de detallar qué es el cáncer, cuales son sus tratamientos disponibles, relaciones íntimas, afección, autoestima, ansiedad y cómo enfrentarla. Sólo quien tiene senos y los aprecia como una montaña habitual de su anatomía, sabe que se siente ante el riesgo de que esos senos produzcan más dolor que placer.