馬凡氏綜合症(Marfan's Syndrome)資源中心

   
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網上資源

International Federation of Marfan Syndrome Organizations (IFMSO)
國際馬凡氏綜合症組織聯會

IFMSO旨在為不同國家及地區之馬凡氏綜合症病人組織提供全球性的溝通平台,現有22個國家或地區之組織加入IFMSO。網站列出會員組織之網站及聯絡方法,並有以往會議資料庫及最新會議安排情況。網站亦有馬凡氏綜合症研究經費及邀請提交建議書消息。(http://www.marfanworld.org/)

The National Marfan Foundation全國馬凡氏基金(美國)
由馬凡氏綜合症病人及家人成立於1981的自助性組織。旨在向病人、家屬及醫護界準確發放最新馬凡氏綜合症訊息,指供溝通平台以分享經驗及互相支持,並支持及推動有關此病之研究。網站有大量有關馬凡氏綜合症之介紹、病人須知及最新研究結果等。(http://www.marfan.org/

The Canadian Marfan Association 加拿大馬凡氏組織
由Elizabeth McHenry 及其他病人與醫生於1986成立,除向向病人、家屬及醫護界準確發放最新馬凡氏綜合症訊息外,並致力加強公眾對此病之認識及警覺,鼓勵病人自組支持小組。此組織亦支持及推動有關馬凡氏綜合症之研究。
http://www.marfan.ca/

Marfan Association UK 英聯邦馬凡氏組織(http://www.marfan.org.uk)

Stanford University Center for Marfan Syndrome and Related Connective Tissue Disorders 史丹佛大學馬凡氏綜合症及相關連繫組織失調症研究中心 (http://marfan.stanford.edu/

Jeanette Navia's Marfan Syndrome Web Site 
由馬凡氏綜合症病人Jeanette Navia設立之網站,包含一個龐大的電郵系統,可與世界各地之病友聯絡。 (http://www.widomaker.com/~jnavia/)

   
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聲明:本網站由馬凡氏綜合症病人建立,旨在分享有關資訊及建立聯繫,網主並非醫護專業人士,
所以難以保證內容無誤,如有問題請直接聯絡你的醫生。

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