1996 年 5 月 3 日 , 吉 蓮 安 德 森 女 士 , 福 斯 電 視 公 司 " X 檔 案 " 女 演 員 拜 訪 華 盛 頓 D. C.
並 對 國 會 議 員 演 講 促 請 為 NF 增 加 教 育 及 研 究 經 費 . 安 德 森 女 士 於 NF 公 司 發 起 的 午 宴 的 演 講 , 由 密 西 根 參 議 員 Spencer Abraham 記 錄 於 國 會 記 錄 中 .
你 可 以 在 1996 年 5 月 20 日 的 國 會 記 錄 中 找 到 , 記 錄 編 號 pp. S5392-5394.
神經纖維瘤研究公司, 西密西根神經纖維瘤支援團, 和羅絲瑪麗及吉蓮安德森
亞 伯 拉 罕 先 生 . 總 統 先 生 , 1996 年 5 月 3 日 星 期 五 , 我 很 榮 幸 在 美 國 參 議 院 , 為 增 進 神 經 學 上 的 疾 病 神 經 纖 維 瘤 的 認 知 及 瞭 解 , 主 持 了 一 場 午 宴 . 該 午 宴 在 Russell 幹 部 會 議 室 舉 行 , 由 神 經 纖 維 瘤 研 究 公 司 發 起 . 其 為 一 非 營 利 機 構 , 在 國 內 提 供 病 患 個 人 及 家 庭 協 助 . 該 公 司 也 推 動 對 NF 的 教 育 與 認 知 , 並 幫 助 刺 激 更 進 一 步 的 研 究 其 病 因 及 療 法 .
NF 是 最 常 見 的 神 經 系 統 的 遺 傳 病 之 一 , NF 會 發 生 於 任 何 家 庭 中 , 而 且 沒 有 已 知 的 療 法 . NF 是 一 種 漸 進 式 的 疾 病 , 該 病 症 會 造 成 腫 瘤 在 神 經 上 生 長 直 到 全 身. 其 有 兩 種 基 因 類 型 , 最 普 遍 的 一 種 大 約 四 千 人 中 就 有 一 名 患 病 . 雖 然 此 病 無 法 預 測 , NF 會 造 成 聽 力 喪 失 , 骨 頭 畸 形 , 學 習 障 礙 , 和 癌 症 . 國 會 一 致 通 過 支 持 對 NF 的 研 究 , 並 鼓 勵 國 家 健 康 機 構 調 整 其 活 動 , 好 增 加 關 於 與 NF 相 關 的 學 習 障 礙 研 究 , 和 其 與 其 他 嚴 重 的 腫 瘤 病 症 的 關 係 , 包 括 癌 症 .
為 了 提 供 會 員 及 他 們 全 體 人 員 有 機 會 瞭 解 NF , 在 午 宴 中 給 予 會 員 資 格 以 表 揚 幾 位 尋 求 治 癒 法 及 有 效 的 療 法 有 傑 出貢 獻 的 人 .
我 們 的 同 僚 NANCY KASSEBAUM 參 議 員 因 她 為 NF 和 其 他 基 因 問 題 的 工 作 , 而 成 為 該 會 會 員 , 而 且 現 在 是 參 院 的 勞 工 及 人 力 資 源 委 員 會 會 長 . FRANCIS S. COLLINS 博 士 , 國 家 健 康 中 心 的 人 類 遺 傳 研 究 主 任 , 也 因 他 工 作 於 此 領 域 獲 獎 . 我 們 大 部 份 所 知 關 於 NF 及 人 類 基 因 間 的 關 係 , 大 多 是 他 在 1984 年 直 至 1993 年 他 選 擇 往 人 類 基 因 計 劃 發 展 期 間 , 在 密 西 根 大 學 研 究 的 成 果 . 還 有 MARTHA BRIDGE 博 士 , 巴 爾 的 摩 甘 迺 迪 軍 棋 學 會 的 發 展 神 經 學 認 知 部 主 任 , 被 稱 為 1996 年 NF 公 司 學 者 , 以 讚 譽 她 對 NF 的 瞭 解 和 學 習 障 礙 的 重 大 貢 獻 .
然 而 對 我 來 說 , 活 動 的 高 潮 是 遇 見 兩 位 在 午 宴 計 畫 有 卓 越 表 現 的 人 , 剛 好 是 來 自 我 所 在 的 密 西 根 州 , 並 與 她 們 交 談 .
第 一 位 是 羅 絲 瑪 麗 安 德 森 , 她 個 人 及 家 庭 在 NF 方 面 是 位 長 期 實 踐 者 . 羅 絲 瑪 麗 安 德 森 目 前 住 在 關 瑞 匹 茲 , 是 西 密 西 根 NF 支 援 團 的 總 幹 事 之 一 . 羅 絲 瑪 麗 在 1980 年 代 加 入 了 剛 成 立 的 支 援 團 , 不 久 之 後 與 另 一 位 同 事 BETTE CONTRERAS 一 起 接 手 經 營 . 從 此 她 和 BETTE 將 該 團 轉 變 成 資 訊 的 工 具 , 教 育 , 和 情 感 上 的 支 持 對 西 密 西 根 的 NF 患 者 及 家 庭 已 是 不 可 或 缺 的 了 . 經 由 羅 絲 瑪 麗 在 西 密 西 根 NF 支 援 團 的 工 作 , 她 認 識 了 FRANCIS COLLINS 博 士 , 在 他 還 在 密 西 根 大 學 的 時 候 與 他 一 同 工 作 , 他 們 一 直 保 持 連 絡 維 持 友 好 的 關 係 , 此 次 餐 會 的 主 題 , 剛 好 讓 羅 絲 瑪 麗 可 在 午 宴 中 正 式 介 紹 COLLINS 博 士 .
另 一 位 是 羅 絲 瑪 麗 的 女 兒 吉 蓮 安 德 森 女 士 . 吉 蓮 在 關 瑞 匹 茲 長 大 , 現 在 住 在 英 屬 哥 倫 比 亞 溫 哥 華 , 福 斯 電 視 公 司 的 熱 門 影 集 " X 檔 案 " 的 演 員 . 吉 蓮 很 好 心 的 出 席 午 宴 向 國 會 山 莊 引 介 她 , 並 引 起 大 眾 注 意 NF 的 目 標 . 在 華 盛 頓 DC 時 , 她 為 推 廣 大 眾 對 NF 的 認 知 , 及 尋 求 增 加 研 究 經 費 做 了 另 一 步 . 她 與 羅 絲 瑪 麗 上 了 當 地 的 " 福 斯 晨 間 新 聞 " , 吉 蓮 並 為 NF 拍 了 一 支 公 益 廣 告 , 將 會 於 全 國 的 福 斯 電 視 網 上 播 出 .
總 統 先 生 , 能 看 到 那 麼 多 群 眾 喜 歡 吉 蓮 安 德 森 真 的 是 很 高 興 . 我 想 每 個 參 加 午 宴 留 到 最 後 的 人 , 都 和 她 合 照 還 請 她 簽 了 名 -- 不 管 是 在 NF 公 司 的 新 聞 通 訊 還 是 有 她 的 照 片 的 雜 誌 上 .
然 而 , 我 更 被 吉 蓮 在 餐 會 結 束 前 所 做 的 另 人 注 目 的 犀 利 演 說 感 動 . 她 另 人 感 動 的 評 論 , 顯 示 她 自 己 的 經 歷 及 對 NF 的 看 法 , 抓 住 了 聽 眾 的 心 . 我 想 與 各 位 同 僚 們 分 享 她 的 意 見 , 因 為 我 想 在 很 多 方 面 , 他 們 超 越 了 主 題 , 神 經 纖 維 瘤 , 當 初 將 大 家 帶 到 那 個 活 動 的 主 題 . 她 的 評 論 , 真 正 的 傳 達 了 對 沒 有 有 效 療 法 和 無 法 治 癒 的 疾 病 , 的 失 望 和 期 望 . 跟 她 的 觀 察 同 樣 親 密 和 私 人 的 , 我 相 信 他 們 保 證 也 對 更 多 的 聽 眾 表 達 , 不 只 是 那 個 中 午 能 聽 見 的 人 .
因 此 , 總 統 先 生 , 我 請 求 將 吉 蓮 安 德 森 女 士 的 評 論 稿 列 入 記 錄 中 .
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