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Mein Kilian

Die ist die kleine Geschichte von unserem jüngsten Sohn Kilian. Kilian ist 7 Jahre alt, jetzt in der zweiten Klasse und der schnellste "Rolli-Fahrer" in unserer Gemeinde. An Morbus Perthes leidet Kilian nun schon seit Mitte 1996.

Ich werde versuchen den bisherigen Verlauf von Kilians Morbus Perthes ( MP ) und unsere Erfahrungen zu beschreiben. Es gibt mehr zu erzählen als ich schreiben kann und viel mehr Dinge, die uns in der Zeit verloren gingen. Dabei meine ich die vielen kleinen Veränderungen, die sich in unser Familienleben unmerklich eingeschlichen haben, die Kilian und uns alle geprägt haben. Das könnte natürlich nur ein Außenstehender richtig weitergeben. Damit die Entwicklung ein wenig übersichtlicher wird, werde ich versuchen, daß bisher geschehene in Zeiträume aufzuteilen.

 

Diagnose

Alles begann wie bei fast jeder MP unmerklich und schleichend. Wenn ich lange nachdenke, hat Kilian das erstemal so im Juni 1996 von Schmerzen im rechten Knie erzählt. Er war damals 4 und noch im Kindergarten. Wie bei allen Kindern war der Schmerz bald vergessen und auch wir hatten dem keine besondere Bedeutung geschenkt. Die Schmerzen waren dann auch für einige Wochen verschwunden. Als  Kilian dann wieder Schmerzen hatte, schoben wir es auf Wachstumsstörungen, zumal er nur ab und zu mal klagte. Es wurde dann aber immer mehr, mit einigen Pausen, aber der entscheidene Punkt trat ein, als meine Frau Kilian beim Spielen beobachtete und er dabei hinkte. Jetzt schrillten bei uns die Alarmglocken. Der Ortopäde erstellte dann eine Röntgenaufnahme von Kilians Hüfte. Als wir sein Gesicht sahen wu?ten wir schon, daß etwas ernsthaftes auf uns zukommen wird. Die erste Diagnose von MP wurde bei Kilian also Anfang Oktober 1996 gestellt. Nachher sagte man uns, wir hätten Glück gehabt, daß unser Orthopäde gleich eine richtige Diagnose gestellt hatte. Am nächsten Tag fanden wir uns dann in der Universitätsklinik Eppendorf in Hamburg wieder. In der dortigen Poliklinik trafen wir auf Prof. Meiß, der sich mit seinen Doktoranten auf MP spezialisiert hat. Bei Kilian wurde in der rechten Hüfte eine starke Deformation und an der linken Hüfte eine leichte Deformation festgestellt. Eingeteilt werden diese Deformationen in 4 Gruppen. Nämlich Catteral 1-4 wobei Gruppe 4 fast einem Verlußt der Umfassung der Hüftkugel ( lost of containment ) ist. Tritt dies ein, so ist meißt eine große Operation fällig. Kilian hatte also rechts Catteral 3-4 und links 2.

 

Erste Eindrücke

Die Diagnose hatte uns alle wie ein Faustschlag getroffen. Kilian mußte von einem Tag zum anderen seine Hüfte entlasten. Was hieß: Nicht mehr laufen. Herr Prof. Meiß machte uns mit dem Krankheitsverlauf insoweit bekannt, daß es sich um eine "reversible" Krankheit handelt. Er verglich die Hüftkugel gern mit einem Champignon. Ein kleiner Druck auf diesen Pilz lässt ihn sofort anlaufen und bekanntermaßen ist so ein Ding recht weich. Nach einiger Zeit ( er sprach von 3 - 4 Jahren ) wird sich der Hüftkopf bei konsequenter Entlastung wieder aufbauen und erhärten.
Kilian bekam also gleich zwei Stützen mit, um seine Hüfte zu entlasten. Gleichzeitig haben wir einen Rollstuhl für Kilian bestellt. Da die beiden Hüften betroffen waren, war ein Entlasten nur mit Stützen nicht möglich. Gegen Ende November kam dann endlich der Rolli. In der Zwischenzeit hatten wir in unserem gerade im Bau befindlichen Haus einige Dinge umgestellt. Aus Bauholz haben wir uns eine Rampe gebaut ( immer noch im Einsatz ) und ein Zimmer im Erdgeschoss vom Elternschlafzimmer zu Kilians Zimmer umfunktioniert. Alle Türen waren breit genug. Ein wenig hatten wir Sorgen wegen dem Badezimmer, weil die Normhöhe des Waschbeckens zu hoch gewesen wäre und für die Toilette zu wenig Platz mit dem Rolli. Das Waschbecken hatten wir dann ein bißchen niedriger installiert, die Toilette ein wenig versetzt.

Mein Kilian, und wir auch, hatten sich recht schnell an die neue Situation gewöhnt. Das heisst, eigentlich mehr nur an die neuen Umstände als an die eigentliche Situation. Es ist schon schwer, einem 5jährigen das Laufen zu verbieten. Doch solange Kili Schmerzen beim Belasten der Hüfte hatte, war dies nicht allzu schwierig. Im Kindergarten hatten sich die Erzieher mit dem Umgang eines "Rollikindes" auch recht schnell anfreunden können. Für Kinder ist es nach unseren Erfahrungen sowieso nur ein paar Tage interessant und anders, wenn plötzlich ein Rollikind auftaucht. Danach wird das Kind wie jedes andere integriert. Voraussetzung dabei ist allerdings die Mithilfe der Erzieher/Lehrer. Diese müssen den Kindern vermitteln, daß an einem Rollikind nichts besonderes ist.

 

Früher Verlauf

Zusätzlich hat Kilian noch ein Spreizkissen erhalten, das er bis heute nachts anlegt. Dieses Kissen bringt die Hüfte in eine Entspannungslage. Vergleichbar wie das breite Wickeln bei Säuglingen. Alle 4 Monate wird eine Kontrolluntersuchung vorgenommen. Es wird jedesmal eine MR ( Magnetresonanztomographie ) Aufnahme von Kilians Hüfte gemacht und von Prof. Meiß begutachtet. Im März 1997 wurde die Entwicklung der rechten Hüfte langsam dramatisch. Man empfahl uns eine Operation, die den Hüftkopf ein wenig aus der Hüftschale herausrutschen lässt. Das gibt dem Hüftkopf etwas Bewegungsfreiheit und somit wird weniger Druck auf die Kopfoberfläche ausgeübt. Dazu wird ein Band in der Hüfte durchtrennt. Das ganze heißt dann "transversale Vasektomie" ( soweit ich noch weiß ). Wir wollten uns vor einer OP noch bei anderen Ärtzten informieren, bekamen aber letztendlich n+1 Meinungen. Gegen Juni 1997 wurde Kilian dann im UKE-Hamburg von Prof. Meiß operiert. Bis dahin hatte Kilian immer wieder Schmerzen in der Hüfte. Einige Wochen später wurde Kili dann eingeschult und ist seitdem auch schmerzfrei. Die OP war also ein voller Erfolg und nur ein relativ kleiner Eingriff. Kilian war daher schon nach 5 Tagen wieder zu Hause. Anscheinend ist diese OP-Methode recht neu und ist daher etwas unbekannt, aber wir haben damit gute Erfahrungen gemacht.

 

Schule

Vor der Einschulung ( Kilian wurde mit 6 eingeschult, da er ein paar Tage vor dem Stichtag Geburtstag hat ) war es ein wenig schwierig, die richtige Schule zu finden. Wir wohnen ca. 42m ( why not? ) von einer Grundschule entfernt. Leider war diese Schule nicht behindertengerecht eingerichtet und so sollte Kili per Bus jeden Tag in eine andere Schule gebracht werden. Dort sollte dann auch eine i-Klasse (Integrationsklasse) eingerichtet werden. Dank des tollen Einsatzes des Schulleiters und meiner Frau gelang es uns die Gemeinde zum Umbau der Nahe gelegenen Grundschule zu bewegen. So wurden einige Rampen und eine behindertengerechte Toilette eingebaut. Zu unserer ganz großen Freude entwickelte sich daraus sogar fast ein kleiner Bauboom. Bordsteinkanten wurden abgesenkt, Sperrflächen für Autos wurden eingerichtet damit Kilian die Straße gut einsehen kann und sogar ein Bereich zum Parken für Kilians Auto wurde geschaffen. Kilian wurde dann in eine ganz normale Klasse eingeschult, wobei es bei uns keine Vorschule gibt und somit zwei Lehrer im Unterricht sind. Kilian hat sich wirklich gut eingelebt und wird von seinen Mitschülern absolut gleichberechtigt behandelt. Manchmal ist es ein wenig schwierig mit dem Rolli bei Klassenausflügen, aber es gibt immer wieder eine helfende Hand.

 

Besserung

Seit März 1998 gehts vorran! Da hörten wir ertsmals von einer Besserung und einem beginnenden Wiederaufbau des Hüftknochens. Wirklich: Wir haben uns unendlich gefreut! Kilian ist die Zeit über recht beweglich geworden. Seit er keine Schmerzen mehr hatte, wurde er recht aktiv und belastete von Zeit zu Zeit seine Hüfte. Man kann aber kein Kind an den Rolli festschnallen oder rund um die Uhr beobachten ohne das es.. hmm, milde gesagt... ein wenig eigenartig wird! Wir hatten Eltern gesehen, die Ihre Kinder mit Sicherheitsgurten an den Rolli schnallten...! Es dauert zwar länger, wenn Kilian sich soviel im Rolli und auf dem Fußboden bewegt, tut seiner Seele aber sicher gut. Es sollten keine falschen Vorstellungen aufkommen, wenn man hört, daß ein Kind im Rolli sitzt. Der erste Gedanke zielt sicher auf völlige Unbeweglichkeit. Das ist natürlich nicht richtig! Kilian macht fast alles allein. Waschen, Zähne putzen, Baden usw. sind kein Problem. Beim Spielen mit Freunden draussen oder drinnen setzt sich Kilian einfach auf den Fußboden und rutscht auf dem Po herum. Das kostet zwar eine Menge an Jogginghosen... aber was solls!
Jetzt im August war die letzte Untersuchung. Die linke Hüfte ist soweit komplett zurückgebildet. Die Rechte ist nur noch Catteral 1. Wir hatten die letzte MR Untersuchung mitgebracht ( Das ist immer ein wenig aufwändig ) aber Prof. Meiß war durchaus zufrieden über die Aufnahmen. Im Dezember ist die nächste Untersuchung. Kilian durfte ab August zum med. Schwimmunterricht. Dort hat er in nur 4 Stunden sein Seepferdchen gemacht. Manche munkeln ja, das bei den Arm- und Brustmuskeln sogar ein Stein schwimmen könnte... Unsere große Hoffnung ist, daß Kilian ab Ostern 1999 seinen Rolli verschrotten darf und dann völlig normal sein Zweifüßlerdasein frönen kann.

 

Tips und Tricks

Zum Rolli und sonstigen Hilfsmitteln gebe ich gerne Auskünfte. Oder ich schreibe nocheinmal eine extra Rolliseite! (Schon passiert, smile...) Hier gibt es soviel zu beachten, daß es sicher schon allein einige Seiten füllen kann.


MR Aufnahmen sollten UNBEDINGT mitgenommen werden. Die Ärzte stellen sich da gerne ein wenig an, aber für Vergleiche sind die Bilder wichtig. Wenn dann erst die Bilder von Ärzten angefordert werden müssen, dauert das unendlich lang. Im UKE wurde bei der ersten MR Aufnahme Kilian mit einem Beruhigunsmittel still gehalten, was eine Übernachtung im Krankenhaus nach sich zog. Das ist völlig unnötiger Stress!  Moderne MR-Geräte sind so gut, daß kleine Bewegungen die Bildqualität kaum beeinflussen.

Stellt auf jeden Fall einen Antrag auf einen Behindertenausweis! Es erleichtert so einiges. Es ist möglich,ein Auto auf den Namen des Kindes steuerfrei anzumelden. Ein Behindertenausweis ermöglich auch oft einen freien Eintritt in Veranstaltungen und Ermäßigungen aller Art. Parken mit dem Kind ist absolut kein Problem mehr, es gibt immer dicht bei dem Ziel einen speziellen Parkplatz und wenn nicht kann man sich überall dort hinstellen, wo man den Verkehr nicht direkt behindert.

 

Karsten


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Last updated: 5.11.1998
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