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~El sentimiento 2003~

"EL GRAN RETO DE NUESTRAS VIDAS"

(Enero, 2002)

Luis Alberto Bringas Silva


Es muy difícil tratar de sintetizar en unas cuantas líneas la experiencia que hemos vivido durante poco más de veinte años, desde el momento que nuestra hija menor, Cecilia, fue diagnosticada como niña autista. Si bien hay detalles que se han quedado grabados en nuestras mentes en forma muy profunda e indeleble, son miles de miles los otros pequeños detalles, imposibles ahora de narrar, que en su conjunto conforman lo que podríamos llamar ahora: El gran reto de nuestras vidas.

Nótese que no se trata sólo de detalles dolorosos o traumáticos: los hay también, y muchísimos, de intensas alegrías y satisfacciones.

Intentaré resumir lo que considero más saltante, y bajo mi óptica muy personal, como papá de Cecilia. Para ello, creo que es necesario comenzar por el entorno familiar.

Tenemos tres hijos: Giselle, la mayor, de 31 años, graduada en Educación en la Pontificia Universidad Católica de Lima, ya casada, y que hace un año nos dio un lindo nietecito. Jorge, de 26 años, soltero, también profesional y trabajando. La tercera, Cecilia, protagonista de esta historia, con 24 años, con autismo, actualmente capacitándose en "Talleres Protegidos de Monterrico", en Lima-Perú, un instituto para personas "especiales", o con "habilidades diferentes", como se dice hoy en día. Coprotagonista de la misma es mi esposa, Zoilita, egresada también de la Pontificia Universidad Católica del Perú, como Educadora Familiar, y que hasta el día de hoy es la gran conductora principal de este duro pero maravilloso reto familiar.

Hace poco más de dos años, Zoila fundó con un grupo de madres de jóvenes autistas y quien escribe esta nota, la "Asociación de Padres y Amigos de Personas con Autismo", ASPAU-PERU.

La labor de que viene desarrollando ASPAU-PERU en pro de las familias de personas con autismo y sus familias, es sencillamente maravillosa.

Cecilia tuvo un desarrollo normal hasta más o menos los 18 meses: hablaba y se comportaba como lo habían hecho sus dos hermanos mayores. Le gustaba mucho la música, por lo que rápidamente aprendía las canciones infantiles que oía en la televisión o escuchaba en los cassettes.

De pronto, sin motivo alguno comenzó a cambiar, a aislarse, a perder el lenguaje aprendido; finalmente enmudeció. Parecía sorda, a tal punto que tuvimos que llevarla a un otorrinolaringólogo, especialista en audiometría. Fracasamos en el intento, desde el momento que no reaccionaba ante los diversos estímulos auditivos. Un día nos dimos cuenta que no era sorda, ante su reacción positiva al ruido del papel celofán de un caramelo que estrujamos a sus espaldas.

Cambiaron sus hábitos alimenticios: aceptaba sólo determinados alimentos, exigía ir siempre por las mismas rutas, vestir la misma ropa; giraba sobre sí misma o hacía girar los objetos, se volvió indiferente a nuestra presencia, no permitiendo el contacto mano a mano o visual.

Se inició así un largo período de pataletas incontrolables, y de cierta agresividad cuando no se hacía lo que ella quería o le gustaba.

Disfrutaba de su soledad, meciéndose y aleteando sus manitas. En esos momentos la sentíamos alejada, como que se iba de nuestro entorno familiar. Definitivamente vivía en un mundo muy alejado de nosotros, y sólo sabíamos de él por sus risas inopinadas, sus palabras y frases sin sentido, y sus conductas abiertamente inadecuadas.

Todas estas manifestaciones y cambios originaron un cataclismo emocional en nuestra familia, llenándonos de incertidumbre, angustia, desesperación e impotencia. Sabíamos que algo pasaba, pero no sabíamos qué. Sus dos hermanos mayores, aún pequeños, (de 9 y 4 años respectivamente), también asimilaban rápidamente esta situación, causándoles evidente y justificada angustia, desconcierto, intranquilidad y fastidio.

Comenzó nuestro vía crucis por cuando consultorio médico nos recomendaban familiares y amigos: traumatólogos, neurólogos, genetistas, pediatras, psiquiatras...

Era inexplicable lo que estaba sucediendo con nuestra hija, y buscábamos desesperadamente al profesional que con una terapia simple, rápida, pero adecuada, superara de una vez por todas esta magnitud de cambios.

Cuando Cecilia no cumplía aún los 3 años, llegamos al consultorio de la psicóloga Dra. Liliana Mayo, y fue ella quien nos dio el real diagnóstico: Autismo Infantil.

Sólo teníamos un pobre conocimiento de la naturaleza de este mal que la aquejaba, y sí teníamos muchas preguntas e interrogantes:

¿Cuál era la causa?

¿Cómo se curaba?

¿Por qué tuvo que tocarnos a nosotros?

¿Por qué a ella?

¿Cuál sería su futuro?

¿Cómo sería su vida de adulta?

La respuesta de la especialista fue clara y contundente: No se conocen las causas de este síndrome. A cualquiera le puede pasar. De cada 10,000 niños, 4 son autistas, y de estos cuatro, tres son varones y una, mujer.

La única arma con se cuenta para ayudarla es una educación especializada. Será autista durante toda su vida. No se conoce una terapia que, aún a largo plazo, cure el mal radical y completamente: sólo se logrará una mejora en su conducta luego de un muy largo período de entrenamiento y educación especializada.

Y hago aquí un paréntesis: En el tiempo que se diagnosticó el autismo en Cecilia, es decir hace unos 22 años, se hablaba de una incidencia de 4 niños con autismo por cada 10,000 nacidos.

Hoy en día la cifra es más dramática: la Dra. Marie Bristol Power del Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano de California, (USA), declara que afecta a una persona por cada 500 y establece que el incremento se debe al haberse mejorado las técnicas del diagnóstico precoz y asegura que es "un problema apremiante de salud pública", haciéndolo más común que el síndrome de Down o el cáncer infantil.

Cerca de seis décadas después que el autismo ha sido formalmente reconocido inicialmente, aún no se sabe ni qué lo causa, ni cómo puede ser prevenido ni curado.

¿Cuál fue nuestra reacción ante este diagnóstico? Se me hace muy difícil tratar de expresarlo; una mezcla de sentimientos encontrados: unos negativos, pesimistas, de impotencia, frustración y desánimo; otros, de esperanza, confianza, decisión de lucha, constancia, optimismo y deseos de dar lo mejor de nosotros por nuestra hija sin escatimar ningún esfuerzo o sacrificio. Optamos por lo segundo: ¡Luchar! Y esto no sólo por nuestra hija, sino por aminorar el impacto en nosotros mismos y en nuestros dos hijos mayores.

Inmediatamente, es decir a los tres años de edad, Cecilia comenzó una educación especializada en el "Centro de Educación Especial Ann Sullivan".

Paralelamente, en ese mismo centro, comenzamos nosotros nuestro entrenamiento, en la Escuela de Padres.

Igualmente nuestros dos hijos mayores asistían a la Escuela de Hermanos, en los sábados que se programaban.

Cecilia resultó ser una buena alumna. A pesar de su hiperactividad, recuperó poco a poco el lenguaje, pero sólo hablando en tercera persona; aprendió a leer, escribir, sumar, restar, multiplicar operaciones simples, a vestirse, a colaborar con los quehaceres de la casa, y demostró tener muy buenas habilidades manuales.

Nosotros los padres, encontramos en la Escuela de Padres el soporte y apoyo profesional que nos ayudaba a convivir con nuestro problema.

Se nos dio una explicación clara, sincera y suficientemente detallada del mal de nuestra hija, lo cual fue muy doloroso, pero al mismo tiempo positivo, ya que se soporta mejor lo que se comprende, pero perdemos nuestro equilibrio ante lo incomprensible.

Descubrimos que la ayuda mutua entre las familias con hijos especiales –o con "habilidades diferentes"- era un medio de gran importancia para favorecer la solidaridad, la unión, el optimismo y la mutua esperanza.

Sentíamos que no estábamos aislados ni solos con nuestro problema; que podíamos aprender de otros padres; que existían profesionales y personas con una gran vocación de servicio dispuestos a brindarnos su apoyo y ayuda en cada momento.

En el seno de nuestra familia, Cecilia fue el gran factor de unión. De una unión muy sólida, con un objetivo muy preciso y definido: luchar juntos, sin desmayo, sin pausas, con todos lo medios, alternativas y posibilidades, no sólo por mejorar la calidad de vida de Cecilia, sino la de toda la familia en su conjunto y la de cada una de sus miembros en particular.

Con nuestros dos hijos mayores formamos una especie de "Clan de Lucha" muy especial y sui géneris: hubo que vencer una serie de complejos y vergüenzas, superar traumas; aprender a dar, más que a recibir, a ser más tolerantes, a perdonar, a ser prudentes, y mantener esta unión monolítica a toda costa, no sólo por el bien de Cecilia, sino de todos nosotros.

Cecilia se convirtió de pronto y sin proponérselo, en el gran aglutinante familiar.

Aprendimos a repartirnos ciertas responsabilidades nacidas del problema, a alternarnos en determinadas obligaciones y darnos ayuda permanente unos a otros. Por ejemplo, al ir de paseo al campo o a la playa, nos turnábamos cada uno de nosotros, incluyendo sus hermanos, en cuidarla media hora cada uno.

Tuvimos que modificar muchos de nuestros hábitos y rutinas familiares y sociales. No sólo eso, tuvimos también, por ejemplo, que levantar más las paredes de nuestra casa, pues en más de una oportunidad se nos escapó o trepó por los techos, con toda la angustia que ello produjo.

Nos habituamos a tener la puerta de la calle con llave; y esto, hasta el día de hoy.

Cecilia comenzó poco a poco a mejorar, como si se percatara que esperábamos ansiosamente que eso se diera. Nos comenzó a dar muchas alegrías: aprendió a nadar con estilo, a coser y bordar, a patinar, montar bicicleta, cocinar, hacer las labores domésticas, arreglar su habitación, a comer de todo.

Descubrimos que tenía un inusual talento musical: aprendió a tocar flauta dulce con el método Suzuki, participando en cuatro conciertos de niños y jóvenes aprendices, los cuales se llevaron a cabo en el Instituto Peruano Norteamericano, en el del Instituto Peruano Japonés, en Colegio Roosevelt, y en la Municipalidad de San Isidro.

Sin embargo no podía estar quieta, los problemas de conductas inadecuadas no la abandonaban, prefería su soledad, sólo aceptaba escuchar "su música", no sabía bailar, seguía hablando sola, repitiendo interminablemente las mismas frases, seguía con sus ademanes raros. Cualquier cambio en su rutina diaria, o el hecho de escuchar un insignificante ruido o timbre de voz que no le gustara, era motivo más que suficiente para una bullera y agresiva pataleta.

Estas conductas, sobre todo la de la agresividad, se acentuaron en la adolescencia, por lo que acudimos a una doctora psiquiatra en busca de ayuda.

La Dra. Maíta García Trovatto comenzó a medicarla, logrando un ostensible cambio y la calma y sosiego en algunas de sus conductas de hiper-actividad y agresividad.

Y en nuestra continua búsqueda sucedió que hace siete años visitamos "Talleres Protegidos Monterrico". Conocimos a los jóvenes, vimos el ambiente amistoso y familiar que reinaba entre ellos, todos tranquilos y cariñosos, ayudándose unos a otros; trabajaban y recibían su salario. ¡Eran los modelos perfectos para nuestra hija!

Quedamos tan gratamente impresionados, que decidimos solicitar aceptaran a Cecilia en calidad de prueba.

En el primer mes asistió una o dos horas diarias. Cecilia se resistía intensamente al cambio. Quería y exigía volver a su antiguo colegio "Ann Sullivan".

Conforme pasaban los meses se incrementaba una hora más de permanencia.

¡Cuánta paciencia y comprensión han tenido con nosotros todos los profesionales tanto de "Ann Sullivan" como de "Talleres Protegidos"! Hemos sentido en todo momento su apoyo para coadyuvar el cambio y la integración de nuestra hija a este maravilloso grupo humano de jóvenes con habilidades diferentes.

En estos últimos años, ya en "Talleres Protegidos", Cecilia se ha beneficiado con el ambiente tranquilo: han disminuido sus giros y su hiperactividad. Prácticamente ha desaparecido su agresividad. Ha mejorado su lenguaje. Se ha integrado mucho más en la familia. Se comunica casi perfectamente. Realiza con calidad los trabajos que se le encomiendan. Se ha vuelto sociable: baila con sus compañeros en las reuniones y festejos. Ha aprendido a escribir en la computadora.

Ha mejorado la calidad de vida de nuestra hija Cecilia, y por ende la de la familia en su conjunto y de cada uno de nosotros. Se está integrando social y laboralmente como persona útil y productiva, obviamente con las limitaciones que su condición impone.

Pero Cecilia sigue siendo una persona con autismo, con estereotipias muy notorias y definidas: por ejemplo, llevarse sin razón la mano a la boca, repetir frases incoherentes, hablar a veces en segunda persona, cuando se refiere a ella misma. Continúa con alguna de sus manías, aunque ya son inofensivas e intrascendentes; por poner sólo un ejemplo, no soporta el ir a la derecha, sea caminando con alguien, o sea yendo en automóvil, bus o avión. ¡Tiene que ir a la izquierda, de lo contrario, arde Troya!

Con frecuencia se le ve hablado sola y gesticulando sin razón.

Todo ello nos hace ver que si bien se han dado pasos agigantados, la lucha continúa y más aún, continuará. Siempre habrá algo que mejorar, perfeccionar, corregir. Somos conscientes que Cecilia siempre será dependiente, y de lo que se sabe hasta la fecha, no dejará de ser una persona con autismo.

¡Mayor razón aún para seguir sin desmayo y con toda la energía posible buscando incansablemente nuevos elementos que nos ayuden a mejorar su calidad de vida y como consecuencia de ello la de toda la familia!

Dios, en su infinita sabiduría, nos dio una hija con estas características; en su infinita bondad, nos dará también la fuerza, la constancia y el valor de seguir en esta empresa titánica.

Quisiera terminar esta breve historia de nuestra experiencia, siendo portavoz por unos instantes de lo que nos pedirían las personas con autismo, a nosotros, padres, maestros, familiares y amigos, extrayendo alguno de los pensamientos del Dr. Angel Riviére, notable psicólogo español, recientemente fallecido, que dedicara muchos años de su vida profesional al manejo de personas con autismo:

Acéptame como soy, no como debiera ser o como tú quisieras que fuese.

Ayúdame a comprender.

Organiza mi mundo y facilítame lo que va a suceder.

Dame orden, estructura, y no caos.

No te angusties conmigo, porque me angustio.

Respeta mi ritmo.

Siempre podrás relacionarte conmigo, si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad.

Merece la pena vivir conmigo.

Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas.

Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me ayuda nada el que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mí alrededor para estar mejor.

Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada, tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta.

Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya.

En esas vidas podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias .

IMPACTO DE UNA PERSONA AUTISTA EN LA FAMILIA

www.discapacidad.org/docs/general/granreto.doc



 

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