Karls början

Karl föddes en åskstormig julidag 1998

Han föddes med snitt för han låg med fötterna före i magen, som en fällkniv.
Föga anade vi att han skulle ändra vår familjs liv totalt. Karl hade redan två systrar, Emma -94 och Ellen -95. Numer har han också en lillebror som heter Hermes -01. Familjens pappa heter Juhani och jag som skriver är mamma Patricia. Vi bor i södra Finland.

Här är berättelsen om hans början:

Det är få saker man minns så väl som den gången man får besked om att ens barn lider av ett svårt, ofta dödligt hjärtfel. Vårt tredje barn föddes en åskig sommardag 1998 och en vecka senare var det dags för hemgång. Karl skulle bara genomgå hemgångsgranskningen och sen skulle vi ta hem vårt friska barn, vår första gosse.
Vi var först i turen. Läkaren lyssnade och lyssnade med stetoskopet och kände och klämde på vår son. Hon tar honom i famnen och räcker honom över till mig.
-Nu är det så, börjar hon, att Karls hjärta slår för fort och pulsen känns inte i ljumskarna som den ska. Jag misstänker att han har en koarktion på aortan.
-Va? undrar jag, vad är det?
- Det är en förträngning på aortan, genom aortan går blodet ut i kroppen förklarar läkaren.
Som genom ett under fixas det en tid för ultraljudsundersökning genast. Vi går iväg, jag har babyn i famnen och hasar fram mödosamt, jag var fortfarande i dåligt skick eftersom Karl föddes med snitt på grund av att han låg i så konstig ställning i magen på mig.
Läkaren ultrar länge, hon pratar med ultrateknikern och jag lyssnar med växande fasa... Hypoplastisk?!?!?
Vad är det undrar jag som bara hört om hål i hjärtat. Min baby är alldeles lugn. Han har blivit allt lugnare under den vecka han levat, jag har nöjt konstaterat att mitt tredje barn är det lugnaste hittills. Han har knappt ätit om nätterna men han har ändå gått upp i vikt (att han var jättesvullen av hjärtsvikt inser jag senare när jag ser foton av honom från BB). Skönt, för jag har haft nog med mitt snittsår att göra.
Vi börjar gå tillbaka till BB-avdelningen.
-Det här är nu så allvarligt att vi inte kan hjälpa Karl här, säger läkaren. Han måste till Barnklinken. Han lider av något som kallas hypoplastiskt vänster kammarsyndrom. Hans vänstra kammare är för liten att pumpa blod ut i kroppen.
-Hypoplastisk vadåförnåtslag? Såna barn har jag aldrig hört talas om.
Benen börjar ge vika under mig och jag lämnar över min baby till läkaren. På BB-avdelningen ringer hon genast till Barnkliniken i Helsingfors, eller Barn och -ungdomssjukhuset som det heter på riktigt.
Läkaren blir allvarlig under samtalets gång och det börjar hända. Jag hör hur läkaren ger order, kalla hit vår bästa ambulans! Sen tar hon Karl och börjar sätta en kanyl i huvudet på honom för att inleda medicinering med prostaglandin för att öppna ductus, som är en liten ådra mellan aorta ooch lungpulspåder som finns under fostertiden och som har varit det enda som hållit Karl vid liv så länge. När ductus stängs, då dör hlhs-barnen, och det är just det som hänt Karl.
Karl grät bara lite grann av sticket, han fick också en syresättningsmonitor på foten.
-Får jag åka med honom i ambulansen? undrade jag, men nej det gick inte.
Jag var mest orolig för om han blir hungrig. Hur ska han få mat om jag inte finns där, tänk om han gråter för att han är hungrig? Jag fattade inte att han var så dålig att han inte kände nån hunger.
Jag ringer min man, som är på väg för att hämta hem oss. Han kommer och vi sätter oss i bilen och startar vår färd mot Helsingfors och Barnkliniken istället för hemmet.
På en lång raksträcka körde ambulansen om oss med tjutande sirener och blinkande blåljus. Då först insåg vi hur allvarligt läget verkligen är, det var fara för hans liv.
Sent omsider anländer vi till Barnkliniken, konstigt att ingen väntar på oss vid ingången, tänkte jag. Ambulansen var framme vid jouringången med öppna bakdörrar. Hur ska vi hitta vår son? Vi måste anmäla oss helt enkelt och efter många om och men berättar tanten i receptionen hur vi ska hitta till Hjärtstationen, där vår son borde finnas. Onödigt strul tyckte jag, men vi är ju bara ett av många svåra fall på det här sjukhuset, men det fattade jag inte förrän långt senare.
Vi visades in.
Rummet var fullt av läkare i vita rockar, alla tittade koncentrerat på en dataskärm. Läkaren från Ekenäs BB var den enda som strök Karl över huvudet och satte glykol (sött) på hans napp så att han skulle vara lugn när de ultrade hans hjärta.
En av läkarna vände sig om. Hon har bister min och säger
-Det här är ett allvarligt hjärtfel, men vi kan hjälpa honom, men ni ska veta att hälften av de här barnen dör trots operation.
Karl forslades snabbt upp till intensivvårdsavdelningen. Där stabiliserades han, nöddöptes till Karl Vilhelm Mattias och fördes hastigt i väg på en kateterundersökning som fastställde diagnosen, hlhs. Efter kateterundersökningen orkade Karl inte mer andas själv utan blev intuberad, en respirator andades åt honom.
Kirurgen Markku Kaarne skulle operera Karl, han höll en 1,5 timmar lång föreläsning för oss föräldrar om vad hlhs innebär - han sade också att det är vårt val att låta operera honom. Naturligtvis valde vi operationen, livet måste få en chans!
Karls hjärta är ett så kallat enkammarhjärta och genom att flytta på de stora blodkärlen omrking hjärtat kan man faktiskt få ett sådant hjärta att fungera!
Hur det i praktiken går till ska jag inte förklara här; gå istället och titta på länkarna på framsidan om du är intresserad av detaljerna.
Läs mer om Karls första operation på den här sidan, på länken "Norwood"

Tillbaka till framsidan