| År 2005-2006 |
|
 |
| 17.11.2006 Kontrollbesök på sjukhuset. Den goda nyheten var att han inte fick skräckanfall när det togs blodprov! Men tyvärr har den långsamma vägen neråt börjat nu. Hans högra hjärtkammare jobbar inte mer lika effektivt som för ett halvår sedan. Det här är det vi väntat på - kirurgen lovade inte att klaffixet som gjordes 2003 skulle föra honom längre än fem år framåt och nu har det gått tre år sedan dess. Dessutom hade han haft perioder av snabb puls (över 300/min) men det hade pacemakern dämpat så den verkliga pulsen gick aldrig över 120 även om hans förmak försökt höja pulsen. Därför fick han en Holter-mätare på sig, den gör EKG-registrering i 24 timmar. Medicinerna gick det inte att höja på annat än för den ena vätskedrivande, eftersom han inte ökat mycket alls i vikt och doserna redan är maximala. 9.11.2006 Karl fick sin årliga influensavaccin i dag hos skolsköterskan. Han är 129 cm lång och väger drygt 26 kilo. Tills vidare har det inte behövts slangmatning vare sig i skolan eller på eftermiddagsklubben utan han har klarat sig med sin prickiga korv. Terapin mot nålskräck har satt igång och jag tror att det redan påverkat honom lite, för han var inte alls så rädd för vaccinet som han brukar vara, behövde inte hålla i honom alls. Karl har inte heller varit alltför ofta förkyld i höst, endast en gång rejält då skolan började i augusti. 18.8.2006 Så har då skolan börjat efter en lång och jättehet sommar. Karl led förskräckligt av hettan och längtade till svalare tider. Han satt mest inne under den hetaste perioden. I skolan har han en asisstent som är hemma från Tyskland men som kan perfekt svenska förstås. Tills vidare har han förhållit sig riktigt positivt till skolan, men skolmaten vägrar han äta. Vi måste överväga slangmatning där också, eftersom han kommer att gå på efteis och åtta timmar utan mat blir för jobbigt. Lillebror Hermes ska få börja i simskola och han längtar minsann efter det, för han kan nästan simma! 8.3.2006 Karl medgav åt mormor att det säkert blir roligt att börja skolan, men åt förlädrarna säger han det motsatta. En liten spjuverunge! Han har vuxit så mycket sedan hösten att de flesta kläder har blivit för små - nästan varje dag får vi kassera byxor, pyjamasar och skjortor om blivit för korta. Eller kassera och kassera, de går ju till lillebror Hermes som växer i lika rasande fart! Karls ätande har inte direkt blivit bättre men han har fått lite variation på dieten, stekt ägg är favorit för närvarande! 8.12.2005 Karl har varit på en massa kontroller i slutet av november. Kardiologen hittade lunginflammation och dubbelsidig öroninflammation på honom, dessutom tycktes han ha haft en infektion i ena örat redan tidigare och nu är det risk för sekretorisk kronisk öroninfektion., Vi ska m.a.o. till örondoktorn om några veckor. Pacemakern var det inga problem med. Hos neurologen var Karl alldeles omöjlig och det visade sig ju nästa dag att han hade öroninfekton så det förklarar beteendet. Han ligger på svag medelnivå mentalt sett jämfört med jämnåriga pojkar, så skolgången kommer utan tvivel att bereda honom svårigheter. 1.11.2005 Ögonkontroll. Varför ska Karl alltid vara på sitt värsta upptågshumör när vi ska til ögonkläkaren??? Jag tror att alla ögonläkare på Barnkliniken tror att jag är världens värsta morsa. Nåväl, hans ögon skulle behöva nya glasögon men det går ännu att vänta. Så vi väntar ett halvår till. Dessutom fick ögonläkaren fram skelning för första gången, trots att jag märkte det redan när han var 2,5. Ha! 26.10.2005 Karls hjärtkontroll den 19.10.05 gick bra! Resultaten var utmärkta. Resultaten från ett blodprov på hjärtenzymer hade också kommit och enligt dem så mår han också bra. Men vi hade nog inte heller väntat oss något konstig. Det enda negativa är väl hans pacemaker. Ledningen till kammaren har gått av. Därför fick Karl ha en holter (24 timmars hjärtfilm) för att åter försäkra oss om att han klarar sig utan kammarpacer, impulsen från förmaket (som behöver pacer) går vidare till kammaren av sig själv. I fjol stängdes kammarledningen redan av för att motståndet i ledningen hade stigit och det tärde på batteriet. Klarar han sig utan kammarpace så är allt väl, behövs den kommer han att bli opererad igen för att kunna sätta in en ny ledning. 20.9.2005 Karl var på sensomotorisk testning på Lovia sensomotoriska centrum igår. Resultaten var ungefär vad jag väntade mig. Han har stora problem med balansen. Terapeuten misstänkte att flera reflexer finns kvar (minns inte exakt vilka) och vi fick ett träningsprogram att genomföra varje dag till nästa besök om åtta veckor. Träningen är inte tröttsam eller tar långt tid. Den är faktiskt överraskande lätt att göra. Resultaten var verkligen befriande, jag har gått och misstänkt en massa om honom, och trott att jag är paranoid eftersom man på dagis berömmer honom och att han gått framåt så mycket sedan i fjol. Och visst har han gått framåt men han har ändå, för honom, stora problem! Hans uthållighet var nog ganska usel, fysiskt verkar han inte riktigt vara i slagform 29.8.2005 Dagis började pch med det började snuv-perioden. Karl fick stanna hemma genast andra veckan på grund av feber. Han har en ny assistent som tyckte att han orkar riktigt bra med förskoleuppgifterna nu! Hurra för det. Lillebror Hermes går på stora sidan på dagis tillsammans med Karl nuförtiden. Hermes blev ju INTE sjuk. 1.8.2005 Sommaren fortsätter för Karls del på landet. Han simmar, spelar datorspel, tittar på tv och slåss med sin lillebror. Han mår bra. Ätandet blev mycket bättre i juli för att bli sämre efter att han tappat två framtänder. 27.5.2005 Karl besökte barnkliniken för att se om han tålt medicindosens höjning. Det hade han så nu fick vi också höja på enalaprilet, 7,5 mg på morgon och 5 mg på kvällen mot 5 både morgon och kväll hittills. Diuretikan ska inte höjas, han får säkert växa sig ur dem. Nästa kontroll är först i OKTOBER!! Karl uppförde sig exemplariskt. Tog bl.a. själv bort ekg-lapparna som sitter fast som berget i huden och låg annars också still på uppmaning. Lillebror var också med den här gången och Karl tyckte efterår att han inte ska få komma med mera! Hermes å sin sida var ledsen för att inte han också har hjärtfel och kan kallas hjärtebarn! 20 maj 2005 Karls lillebror Hermes, 4 år, råkade ut för ett riktigt äventyr på onsdagen. Hela familjen var på Emmas pianospelning i Munksnäs kyrka. Pappan och pojkarna höll sig i parken men plötsligt ville Hermes komma och titta på flickorna i kyrkan. Pappan och Karl gick på promenad. Sedan ville Hermes tilbaka ut och jag visste ju inte att pappan och Karl inte mer var kvar. Hermes hittade dem inte och sprang gråtande omkring i parken. Några snälla pojkar ringde till polisen som kom och tog hand om Hermes. När konserten var slut och vi undrade var Hermes var kom plötsligt en polisbil körande på vägen nära kyrkan, och där satt Hermes i baksätet tillsammans med en snäll polisfarbror. -De hade sotare (=skjutare=pistoler), sade Hermes imponerat, men annars var han ganska slak efter sitt äventyr. |
 |
 |
 |
| Holter-mätning på gång. |
