| Väntan över 10.10.2003, inget nytt hjärta behövdes! Härmed stänger jag uppdateringarna för denna sida, för livet efter detta läs på denna sida: Livet efter sommaren 2003 11.10.2003 Igår blev Karl officiellt bortplockad från transplantationslistan. Tack vare knappen har hans hjärta fått den energi det behövde för att kunna återhämta sig ytterligare. Han har också gått upp drygt 2 kilo i vikt, alltså riktig viktuppgång inte svullnad, och vuxit en cm under den tiden han haft knapp. Nu har han också minskat på sitt sovande ( till 13/h per dygn) så den här dramatiska tillväxten tycks vara över nu. Han äter fortfarande nästan ingenting, kanske en korv per dag och dricker vatten i mängder, så knappen kommer säkert att behövas länge än. Den han har nu, en så kallad MIC-PEG -knapp ska bytas ut mot en MIC-KEY -knapp i slutet av oktober på sjukhuset under sövning och den nya knappen är sådan som vi kan byta ut hemma vid behov. 23.9.2003 Knapplivet går bra, Karl har lagt på hullet och är rund om kinderna. Han sover 14 timmar i dygnet och vi blev rädda för att hans hjärta inte tål matmängden. Men hjärtat mådde likadant som tidigare. Karl tycks helt enkelt sova för att han blir trött av att kroppen byggs upp med all den energi han äntligen får i sig. 7.9.2003 Karl fick sin knapp den 2 september, vi kom hem två dagar senare. Ingreppet gick bra, han hade lite extra systole dagen efter operationen men de gick över av sig själv. Nu matas han per sond för fullt, för det gick som näringsterapeuten befarat, Karl slutade äta helt, han åt senast i fredags (5.9), en kokt knackkorv. Men nu har vi ju tryggheten med en knapp poch sondmatning så att Karl får i sig alla kalorier och all den näring han behöver. Jag sydde en liten påse av ett urtufft grodtyg för slangen som tills vidare sitter fast i hans knapp (den egentliga knappen sätts i om 3-4 månader senast). 28.8.2003 Hjärtläget igen ett litet snäpp bättre. Han fick minska på Spiresis pga att hans Kaliumvärden stigit för mycket. Karls ätproblem har tyvärr eskalerat nu så mycket att han ska få en gastrostomi, eller en knapp, en infart direkt in i magsäcken genom magen. Knappisättningen ska ske inom ett par veckor. 14.8.2003 Lite bättre nyheter från dagens hjärtkontroll. Vår "egendoktor" Eero Jokinen var tilbaka efter sin semester och kunde konstatera att Karls hjärta har blivit lite piggare. Kanske bara för att det är svalare, men bra är det ändå. Hans aptit är fortsättningsvis otroligt dålig, men näringsdryckerna går som tur är åt. Karls syskon har börjat på skola och dagis, men Karl är tills vidare endast hemma för att skydda sig mot infektioner och för att orken tryter. Han spelar mest datorspel och tittar på tv, en gång var vi på Högholmen och tittade på djur och det gillade Karl mycket. 31.7.2003 Rapport från sjukhusbesöket: hjärtläget är oförändrat. Karls pacemaker blev också kollad och är nu inställd på 70 slag per minut mot 90 förut. Nu ska pacemakern dessutom reagera på ökad aktivitet från Karls sida och öka på pulsen då. Vi besökte också avdelningen för Karl åkte hem med sjukhusets kläder som vi skulle lämna tillbaka och då träffade Karl sjukhusclownerna igen! Han tyckte de var jätteroliga, särskilt den som pruttade så knorren blev rak! Karl har klagat på magont från och till under den gångna veckan. Kardiologen Juha-Matti Happonen sa att om det fortsätter kan Karl komma in på lite Corotrop-dropp mot hjärtsvikten så att hjärtat får en extra skjuts ett tag igen och då kanske magen också mår bättre. 30.7.2003 Karl är hemma sedan den 24/7.2003. Det är hett hett hett o vi håller oss inomhus; ingen idé att försöka gå ut eftersom Karl inte tål sol o hetta. Dagarna fördriver han med att spela datorspel, se på video och härja med syskonen. Imorgon ska vi på kontroll till sjukhuset igen. Karl får nu medicin 5 gånger dagligen. Han tål inte mer både Cardiol och enalapril samtidigt (blodtrycket sjunker för mycket) därför har vi två ytterligare gånger till att ge medicin. Han tar också furesis och spiresis som är vätskedrivande och marevan som är mot blodproppar. Han får också ventoline och pulmicort med spira, en maskin som förångar mediciner så att man kan andas in dem, två gånger dagligen mot slemmighet i lungorna. |
| Här några linkar till transplantationssajter, tyvärr inga på svenska eller finska: United network for Organ Sharing The International Society for heart& lung transplantation Transplantliving Scandiatransplant |
|
 |
|
 |
