Glennin leikkaus 19.4.2002

                                                                                                   Viimein koitti päivä, jolloin päästiin leikkaukseen. Se alkoi klo11 aamupäivällä. Olimme tehon vanhempainhuoneessa n. klo16 aikoihin. Katja-hoitaja tuli kertomaan, että arvioitu aika olisi n.16:30-17 eli kohtapuoliin. Jäimme odottamaan. Hän tuli hetken päästä takaisin ja pyysi meidät tehon käytävälle, ovien taakse. Arvasin heti, että nyt on jotain pielessä, kun sinne meidät pyysi. Sydän jyskytti kurkussa asti!
Aortankaareen laitettu (kuolleelta otettu) verisuonisiirrännäinen on ratkennut sieltä täältä ja on jouduttu menemään uudestaan perfuusioon. Sydän pitäisi pysäyttää uudestaan ja vaihtaa se paikka. Anestesialääkäri oli sanonut tilannetta huolestuttavaksi. Meille kerrottiin myös, että tälläisessä ovat nyt sitten riskinä sisäelimet! Voi voi sentään! Nyt tarvitaan ”yläkerrasta” extra-apua! Lypsäessäni maitoa, löin nyrkkiä pöytään, että taistele nyt, taistele!!!

Sairanen tuli klo21:30 kertomaan tilanteesta. Paikanvaihdos oli onnistunut ja se oli ollut alusta saakka pitävä. Kertoi myös muista operaatioista mm. trikuspidaaliläppää oli kurottu pienemmäksi. (läppä osoittautuikin samalla myös poikkeavaksi). itse Glennistä, eli yläonttolaskimo liitettiin keuhkovaltimon oikeaan haaraan, ja keuhkovaltimoa oli myös jouduttu laajentamaan. Nämä olivat sujuneet kaikki hyvin, mutta epäilivät nyt keuhkoja. Hapetuksen kanssa ollut pahoja ongelmia. Jäimme vielä odottamaan sinne sairaalaan. Kyllä silloin pelotti! Menin pihalle laittamaan muutaman tekstiviestin. Tuntui kyllä niin uskomattomalta, että näin oli käynyt. Vastausviestit lämmittivät mieltä, koska tuntui, että asia oli pakko ”jakaa” toisten kanssa. Ettei me kuitenkaan vain yksin käytäisi läpi sitä.
Televisiosta tuli prinssille morsian ja sitä yritimme katsoa siellä tehon vanhempain/leikkihuoneessa. Aina, kun ovi kävi, sydän alkoi pompottamaan hirveästi. Kuka sieltä tulee ja mitä onkaan sanottavana..

Sitten puolenyön paikkeilla Heli-hoitaja (Katja oli lähtenyt jo kotiin) tuli kertomaan ,että salista sanoivat, että kohta siirretään teholle. Ihanaa, viimeinkin!
Mutta, ei mennyt kauaakaan, kun hän tuli taas sanomaan, että TAAS avataan, kun vuotaa. Voi rakas Jumala auta, auta, auta!!!!!

Itsellä alkoi jo epätoivo ottaa otteeseen. Siinä vaiheessa alkoi tuntumaan, että kuoleekohan Sami nyt tosiaankin sinne leikkaussaliin. Jaksaako taistella enää?

Klo 01.30 kirurgi tuli jälleen meidän luo. Koitin katsoa ilmeestä, miten on..
Samin tila oli kriittinen, mutta vakaa. (verenpaineiden kanssa ei ole tarvinut tapella eikä myöskään ole tarvinut elvyttää). Keuhkot kuitenkin edelleen riskinä. Massiivisen verenvuoto-ongelman (ollut useiden tuntien (6) ajan) ja alkavan tamponaation vuoksi kahdesti haava avattu uudelleen . Nyt jätetty sitten ihokin auki ja Sami jäisi leikkaussaliin yöksi! Ei uskallettu vielä teholle siirtää. Sanoi, että voisimme lähteä nukkumaan! (vaikka väsytti, ei kyllä nukuttanut!) Varmisti vielä, että onhan puhelinnumero täällä ja soittavat heti, jos tarvitsee.
Sanoi, että ”eletään nyt vain tunti kerrallaan”. Mennessään taas Samin luo, sanoi meille viimeiseksi, että ”VIELÄ ON TOIVOA!!!” ja hymyili!!!

Tuli vahva tunne, että kaikkensa he tekevät lapsemme eteen ja, että, jos Sami nyt kuolee, niin kai se on sitten tarkoitettu niin. Kaikkensa he tekevät! Jaksa Sami-kulta taistella!


Heli soitti meille taksin. Hän lupasi soittaa, ennen kuin lähtisi pois töistä, että onko Sami tuotu teholle. Sekavin miettein lähdimme kohti Vantaata. Kyllä se uni sieltä sitten kuitenkin tuli. Aamulla heräsin puhelinsoittoon. Ihania uutisia! Sami tuotu teholle klo6:15. Kiitos!

Menimme klo13 teholle. Siellä oli juuri Samin leikkauksessakin ollut Leena Mildh. Hymyillen sanoi ensimmäiseksi. että ”kyllä teillä on uskomaton taistelija!” Kyynelsilmin nyökyttelimme ja koetimme mumista jotain. Oli niin ihana nähdä Sami siinä. Saturaatiokin oli lähes 80%. Leena sanoi, että verikokeet ovat ”yllättävän hyvät” ja keuhkotkin näyttäisivät olevan kunnossa! Hän sanoi, ettei uskoisi, että tämä on se sama poika, kuin eilen.
Katja-hoitajakin oli taas töissä ja nyt hän uskalsi kertoa, että ”kyllä häntäkin pelotti eilinen tilanne, että mitähän töihin tullessa odottaa.”. Ilkka Mattila oli pyydetty paikalle huolehtimaan Samista Sairasen lähtiessä kotiin.

Sattui, että siinä huoneessa oli 3 yksikammiolasta. Oli vastasyntynyt Antti-vauva Kittilästä (oik.puuttuu), Sami (vasen puuttuu) keskeltä Suomea Glennissä ja Rasmus-poika (oik.puuttuu) etelä-Suomesta tcpc:ssä. Sitten oli tyttö, jolla oli ihan toisenlaisia ongelmia, ei kuitenkaan sydämessä.
Sami oli hengityskoneessa, joka oli ostettu City-marketin ”pieni sydän”-kampanjavaroilla. Tälläkertaa oli myös isommassa sängyssäkin.

Su-ma välisenä yönä Sami oli kuulemma vähän raotellut silmiään.
Ma 22.4.02 oli rintalastan sulku. Se sujui ongelmitta. Nappasin valokuvat kirurgista ja nukkuvasta Samista. Sankareista siis! Siinä on mies, joka on pelastanut meidän pienen pojan elämälle. Miten kallisarvoisen taidon hän omaakaan!
Klo 16:30 näin eka kerran Samin avaavan silmänsä. Sanoin silloin Natulle, että jatkaa taistelua ja kaikilta terveisiä!

Ma-iltana Sami sitten alkoi kouristelemaan. Otettiin epilepsia-lääke käyttöön. Ti, kun olin teholla, niin Sami nukkui. koko ajan. Ke sitten meinasi ruveta heräämään, mutta vaipuikin ihan ”omiin maailmoihinsa” eli silmät muljuttivat ylöspäin ja kieli roikkui ulkona. Lääkäri sanoi, että nyt on ikävämpiä uutisia: neurologiset epäilykset. Ei voi sanoa vielä mitään. Pää on kuitenkin ultrattu ja otettu eeg, mutta niissä ei näy mitään. Jonnekin asti ei nähty, että ei poissulje , etteikö siellä olisi jotain. Päällisin puolin kuitenkaan ei siis mitään näkynyt . Tätä oli koko loppupäivän. Soitin vielä illalla klo22 ja kysyin vointia. Edelleen sitä samaa, eli ei saada mitään kontaktia, ei reagoi valoonkaan!
Silloin oli vaikeaa! Itketti niin kovasti, että tähänkö sitä sitten päädyttiin: Sami ei enää tuntisi meitä jne.. Rukoilin ja itkin. Lopulta uni vei voiton.

Soitin taas heti herättyäni ja kysyin mikä tilanne. Hoitaja vastasi leppoisasti, että ”mitäs tässä, Sami on saatu seuraamaan katseellaan”. Että mitä??? Silloin tuli helpotuksen itku ja oli pakko pyytää lopettamaan puhelu. Kiitos, kiitos, kiitos!!!
Sen jälkeen itkua tulikin niin, että välillä se oli silkkaa ulinaa. Olin ihan yksikseni siellä Vantaalla. (Olin kyllä pelkästään tyytyväinen, että olin yksin sillähetkellä, sainpahan ainakin estoitta antaa kyynelten tulla).

Se torstai oli sananmukaisesti toivoa täynnä! Sami oli nyt herännyt kunnolla. Pääsi pois hengityskoneesta. Katsoi minuakin silmiin! Tuli yksi laulu mieleen, hieman muunneltuna.. ”Kun poika pieni mua nappisilmillään, katsoi pitkään, suoraan sisimpään. Jotain liikahtavan tunsin sisimmässäin ja lumouksen valtaan jäin”

Mennessäni pe Samin luokse, siellä pötköttelivät vierekkäin oma nalle ja Sami! Nalle + enkelitaulu olivat molemmilla sairaalareissuilla mukana. Sami nukkui koko ajan, enkä päässyt ”juttelemaan” silmätysten ollenkaan. Juttelin kuitenkin yhden lääkärin kanssa siitä neurol. kohtauksesta. Hän sanoi, että ei voi vielä sanoa, jättikö pitkä perfuusioaika jälkensä. Ei ole mittaria, jolla katsoisi tämänhetkistä ymmärrystä tms. Aika sitten näyttää. Kyllä se vaan tuntui niin uskomattoman ihanalta, kun Sami kuitenkin katsoi nyt silmiin ja seurasi katseellaan. Tiesin, että hän näki ja tunsi minut!!! Kerkesin kuitenkin hetken jo luulla hänen vammautuneen niin vaikeasti, ettei tuntisi meitä enää. Se. että ei saatu minkäänlaista kontaktia ja näytti todellakin niin vaikeasti vammaiselta, oli minulle vanhempana raskasta aikaa. Olihan Sami jo hymyillyt meille, ”jutellutkin” ja heiluttanut leluja.. Mahdolliset myöhemmät oireet esim. ylivilkkaus tai oppimisvaikeudet tms.. ovat pieni ”hinta” siitä, että lapsi on elossa ja ylipäätään tunnistaa meidät. Ja, kun lähtökohta tiedetään, tarvittaessa asioihin osattaisiin sitten myöskin puuttua ajoissa.
Päivä kerrallaan, pikkuhiljaa eteenpäin. Tulevaisuus on tuntematon ja sitä on turha alkaa liiaksi murehtimaan. Jos jotain on tullakseen, se tulee. Sen aika on sitten, jos on. Nyt näyttää kuitenkin hyvältä ja nautitaan siitä! Onneamme ja kiitollisuuttamme ei voinut sanoinkuvata!
Glennissä perfuusioaika oli 431min. Verenkierron pysäytys kahdessa otteessa 43+10 min., aortan sulkuaika 56+1 min.

Lähdin käymään taas välillä kotona. Suureksi harmiksemme sairastuimme toiseen kertaan vatsatautiin
Sami siirtyi 29.4.02 k4:lle huoneeseen 6 . Kammiofunktio oli edelleen vaisua ja kahta sydämen tukilääkettä meni vielä suoraan suoneen. Epilepsialääkitys purettiin kuitenkin tarpeettomana tehohoidon päätyttyä.
Sami oli aika itkuinen. Lääkäri kyllä sanoi, että. jos vaan jatkuu, niin konsultoidaan vielä neurologia. Hapetti itse jo niin hyvin, että happiviikset sai jättää pois! Morkku jäi pois. Panadolit riitti. Natu oli kuulemma meinannut vähän ”jutellakin”! Voi, kun olisi voinut olla siellä näkemässä ja kuulemassa.

Sitkeällä sisulla vointi kohentui päivä päivältä. Saturaatiot pyörivät aluksi 75-81 välillä. Nousivat ja jäivät odotetusti 85 tienoille. Kovasti rohisi limaisuuttaan, itseasiassa ne rohinat tulivat jäädäkseen eli koko ajan (enemmän tai vähemmän) rohisee, vaikkei mitään infektioita olekaan. 4.5.02 oli enää vain nenä-mahaletku! Tälläkään reissulla emme tavanneet HLHS-perheitä. (Siis ainakaan tietoisesti, että olisi kuulumisia vaihdeltu tms..)
6.5.02 laitoin viestiä: ”Jos on aurinkoinen ilma, niin on kyllä mielikin aurinkoa täynnä! Sami tulee huomenna Jkl:ään! On kuulemma yhtä hymyä koko poika! Voitto kotiin!”

7.5.2002 Sami haettiin ambulanssilla (tälläkertaa ei arvattu ihan taksilla kuitenkaan hakea) Jkl:n sairaalaan. Olimme Sarin kanssa vastassa. Olivat arvioajasta myöhässä ja odottelimme sitten autossa. Nähtiin, kun taas ambulanssi tuli ja suorastaan juostiin sen perässä. Ei kyllä yhtään tiedetty, onko Sami siinä. Niin kovasti odotimme, että jälleen näkisimme pienen rakkaan! Ja sieltähän turvakaukalosta kurkisti pikku nöpsö! Kertoivat heti, että tämä poika ei ole nukkunut koko matkan aikana Helsingistä tänne! Otin valokuvan tästä unohtumattomasta hetkestä. Sen jälkeen suuntasimme jälleen kerran sinne vastasyntyneiden teholle.

Sami pääsi siellä taas siihen ”omaan kammariinsa”. Hoitajat kävivät tervehtimässä meitä ja kyselemässä kuulumisia. Se hyvä puoli tässä nyt oli, että paikka ja hoitajat olivat jo tuttuja. Seppo-lääkärikin tuli ihan erikseen katsomaan, kun kuuli Samin tulleen takaisin. Kävin päivittäin hoitamassa ja samalla vein taas ruskeilla pulloilla milkkistä pojalle.
Saimme käydä Samin kanssa kahviossakin. Niin se maailma avartuu. Pikkuhiljaa, mutta kyllä oli upea tunne, vaikka päästiin vain sinne kahvioon. Ei tarvinnut koko ajan olla neljän seinän sisällä. Vaunuilla ajeltiin myös pitkin tehon käytävää. ”Isolle” vauvalle kaiveltiin myös kaapista leluja.
Meillä oli yhden perheen kanssa puhetta, että sanoimme Hkissä ollessamme usein olevamme Jkl:n lähistöltä. Moni ei välttämättä tiedä missä on Petäjävesi, saatika Kuivasmäki. Tämä äiti siihen, että hänen mummolansa on Kuivasmäessä! Niinpä sitten loppujen lopuksi selvisi, että Suvi onkin Heikin pikkuserkku. Kylläpä sattui jännästi.

Äitienpäivänä 12.5.02 kaikki vauvat olivat puettuina parhaimpiinsa. Samilla oli röyhelökauluspaita ja Mikki-hiirihousut. Jokainen vauva antoi äidilleen kortin, jossa oli oman jalan kuva. Saimme kahvia ja piirakkaa. Molemmat lapset saivat olla yhdessä, itseasiassa koko perhe. Se oli paras äitienpäivälahja!

Seuraavana päivänä poistettiin nml! Ei piuhan piuhaa, eikä letkun letkua! Kirsi-kummi (vauva masussa) ja Teemu-poika kävivät meitä katsomassa kahviossa.
Marevania koetettiin saada hoitotasolle. Päivittäin otettiin verikoe.
Antero Westerlund teki sydänultria. Vielä ennen kotiinlähtöä ja 17.5.2002 sitten koitti se riemun päivä eli Sami kotiutui kokonaan! 8 viikkoa sairaalassa. Ikää tällä tarkkaavaisella pienellä miehellä oli 4kk. Lääkkeinä olivat Renitec, Furesis, Spiresis, NaCl ja Marevan.

Tässä oli siis kahden ensimmäisen leikkauksen tapahtumia ja mietteitä. Olemme kiitollisia jokaisesta päivästä, minkä Samin kanssa saamme viettää. Ilman leikkauksia hän ei todennäköisesti olisi elänyt muutamaa päivää kauemmin Tulossa on vielä kolmas apuleikkaus tcpc, jossain vaiheessa n. 2-vuotiaana, jolloin koko keuhkoverenkierto tulee virtaamaan sydämen ulkopuolisena omalla laskimopaineellaan ilman kammiopumppausta. Sitten kirjoitellaan taas lisää...

TCPC
Leikkauksen jälkeen
Takasin etusivulle
Sari tehon ovien edessä. "Täällä Samin vanhemmat, voiko tulla Samin luo"??
25.4.2002
Jälleen kotisairaalaan 7.5.2002. Sisko vastassa.