syksytalvi03

syksyllä 2003 + katetrointi 5.11.03

1.9.03 oli neurologin vuotuinen kontrolli K-SKS:ssa. Fysioterapeutti oli myös paikalla.
Tykkäsivät, että Samin motorinen kehitys on tällä hetkellä kerrassaan hyvä tilanteeseen nähden. Erittäin taitava ja sitkeä yrityksissään :) :) :)
2-tavuisia sanoja muistuttavia sanoja: itse = ike ja ota = oka.
Hyvin vastavuoroinen ja noudattaa käskykä (!!!!!!!! :) :) :))
No, oikeasti Sami suorastaan esiintyi siellä, oli oikein elementissään! Ja teki mitä pyysivät.

Sieltä jatkettiin matkaa jälleen ravitsemussuunnittelijan luokse.
Jatketaan maidotonta ruokavaliota. Soija kun ei sovi, niin kokeillaan pelkkää kaurajuomaa parin viikon ajan. Lisäksi laskelmista selvisi, että energian saanti on ollut seuranta-aikana melko niukkaa. Aikaa allergia-lääkärille suunniteltiin ja kuukauden päähän soittoaika rav.suunnittelijalle.

8.9. Sarin muskari alkaa Petäjävedellä.

10.9. jälleen Elämä lapselle-konsertti, jota katsottiin kotona telkkarista.

30.9 allergia-lääkärin luona ja sovitaan jätettäväksi kokonaan maito pois, (ettei mitään kokeiluja). Samilla on suolioireinen lehmänmaitoallergia. Myös ruis, tomaatti ja paprika pois.

4.10 kardiologin aika. Kerron kuinka viimeisen kahden viikon aikana Samin väri on ollut harmahtava, varsinkin unilta herättyään. Myös silmät unen jälkeen turvoksissa.
Hb 161, sat 76-78%, FS16%, EF40%. Painoa 9555g (-16%) ja pituutta 80,3cm (-2).
Katetrointia suunniteltu vuoden vaihteeseen, mutta nyt oirehtimisen vuoksi tätä vielä vähän kiirehditään.

Samalla katsottiin myös allergia-asioita. Ihottumat ei ota laantuakseen ja päätetään jättää kaura ja vehnäkin kokeeksi pois ruokavaliosta. Seuraavaksi kokeillaan Peptidi-tuttelia.

Vaan ei sovi peptiditkään. Tulee taas ripulia ja ihottumaa. Sitten Nutri-Junioria.
Meinasi kyllä välillä jo usko loppua, kun ei halunnut ottaa sitä pulloa millän. Pullolla voisi ennemmin heittää vaikka vesilintua, muttei juoda kyllä voi! Se kyllä haiseekin hirveälle!
Muutenkin syö huonosti ja nyt sitten tämmöistä!!!

Onneksi se kuitenkin sitten pikkuhiljaa alkoi maistumaan se nutri. Sopii suht hyvin, vähän kuitenkin kovettaa.
Kaura ja vehnäkin saadaan sitten takaisin ruokavalioon. Yes, yes!!!
Kauralla saadaan tasapainotettua tilannetta, kunhan vaan ensin onnistui löytämään sen balanssin.

6.10 influenssa-rokotus ja 7.10 vesirokkarokotus.

9.10 korvatulehdus. Käytiin tk:ssa. Sai zhitromax-kuurin.
13.10 soitin lastenpolille ja sinne sitten. Molemmat korvat tulehtuneina. Otetaan Amorion kuuri ja Panadol kun ei yöllä pitänyt kuumetta tarpeeksi kauaa kurissa, sai Pronaxeniin reseptin.

25.10 Jkl:n sydänyhdistyksen sydännaiset järjestivät Keski-Suomen sydänlasten perheille ulkoilupäivän Hankasalmen Ranta-Keurulassa. Samikin oli ponin selässä ensimmäistä kertaa ja tykkäsi siitä kovasti!

30.10 Sami sanoi mummo ja joo.

1.11. Sami konttasi ensimmäisen kerran.

katetrointi reissu 4-6.11.2003

Hankasalmella ponin selässä 25.10.03

4.11. (Sami 1v10kk)aikaisin lähtö omalla autolla kohti Helsinkiä. Klo11 sovittiin olevamme osastolla. Otettiin verikokeet. Käsisuonista ei tullut taaskaan ja Tuija-lääkäri otti sitten päästä.
Paino on muuten nyt sen 10kg!
Anneli Eerola teki sydänultran sydänasemalla. Meiltä kysyttiin lupaa 3-uloitteisen ultratutkimuksen tekoon ja yhteen verikokeeseen. Annoimme suostumuksemme.
Tapasimme Rauten Susannan ja lapset. Sovimme, että tulevat meitä huomenna katetroinnin jälkeen katsomaan.
Leikkihuoneessa tapasimme perheen Jkl:stä, joiden Eliaksella (Tof) tehty leikkaus ja olivat nyt siis jo osastolla toipumassa.
Röntgenissä myös käytiin ja Sami sai istua kuvattaessa.
Mäkkitalot täynnä, joten yövyimme potilashotellissa. Samikin oli ensimmäisen yön siellä.
Aamulla klo 6.:n jälkeen ei enää mitään syömistä, eikä juomista. Reniteciä ei saa antaa.
Sitten osastolle aamulla ja Sami saa esilääkityksen (diapam), joka alkaakin pian nukuttamaan. Rauhallisesti nukahtaa. Katetroiva kardiologi Talvikki Boldt kertoo vielä toimenpiteestä. Mennään katetrilla nivusesta ja kaulalta tutkimaan asioita siellä sydämessä..
Sinne lähti pikkuinen sängyllään hoitajan saattelemana. Onnea matkaan Sami!!

N. klo 12 pitäisi olla valmista, arvioi kardiologi. Soittaisi sitten.
Mentiin McDonaldsiin tervehtimään Leenaa, jolta ostettiin kesällä auto. Sovittiin., että tullaan sitten moikkaamaan, kun Hyksiin ollaan tulossa. Leena on näissä mäkkitalo-jutuissa mukana.
Syötiin ja lähdettiin sitten kävelemään takaisin klinikalle. Kello oli 12:20, kun jo rupesin "hieman" jo odottelemaan, missä soitto viipyy.
Sieltä se sitten tuli. Kaikki sujunut ok, hieman viivästynyt Samista johtumattomista syistä alku oli hieman viivästynyt. Tuloksia viereisessä laatikossa.

Sami oli herännyt ja toivat osastolle. Hoitaja sanoi, ettei nyt mahallaan saisi olla, tai konttailla jne. Ihan rauhallisesti nyt vaan. Samassa Sami oli jo konttausasennossa sängyllään! Syliin saa varovasti ottaa.
Ääni painuksissa hengitysputkesta.

Katsellaan vähän videoita ja pidetään makuuasennossa sylissä.
Rautet saapuvat. Toivat Samille ja Sarille kirjat muistoksi.

Illalla takaisin potilashotelliin. Syödään siellä iltapalaa ja sitten nukkumaan.

Aamulla taas osastolle ja sinne tulivat myös sairaalaklovnit. Sami pelkäsi, mutta Sari oli mielissään, kun lauloivat laineilla keinuu pieni lautta vain... jne
Sami sai pääsylipun pois sairaalasta :)
Lääkärikierron jälkeen päästään lähtemään pois. Samin asiat käsitellään piakkoin kir-kar-meettingissä (kirurgis-kardiologisessa kokouksessa). Kirurgi sitten päättää, milloin tcpc-leikkaus tehtäisiin.

Kirurgin kirjettä ei alkanut kuulumaan, joten soittelin jonohoitajalle. Hän kertoi Samin TCPC-LEIKKAUKSEN olevan merkitty TOUKOKUULLE!!
Voi, kun rupesi jännittämään!
Sieltä se sitten saapui kirjekin..

                Katetroinnin tulos:

      Paksuuntunut, melko hyvin supistuva kammio.
      Avoin aortankaari ja avoimet keuhkovaltimohaarat.
      Vasemmassa keuhkovaltimossa pitkällä matkalla
      kaventuma
       Mc-coon-indeksi 1.7
       Transpulmonaalipaine 3 mmHg
       Laskettu vastus 2
       Pulmonaalikeskipaine 11 mmHg

Isän ja papan traktorit 24.9.03