| Epilepsia |
Minullahan oli jo silloin ensimmäisen leikkauksen jälkeen epilepsialääke. Ns vauvojen epilepsia lääke. Luminalettae / Barbilettae . Tämä lääkitys purettiin vähän ajan kuluttua. Ja epilepsiasta jäi muisto vain. KUNNES: Helmikuuta 2003 olin nukkumassa ulkona vaunuissa ja luokseni jäi Maija mummu vahtimaan untani siksi aikaa, kun äiti ja isä kävisivät jäätietä pitkin saaressa. Noin runsas tunti olisi nyt siis äidillä ihan omaa aikaa ilman minua. Äiti onkin hoitanut minua tiiviisti kaiken aikaa ja tämä oli äidin ensimmäinen vapaa. Äiti ja isä olivat juuri päässeet saaren rantaan (ajallisesti noin 30 min poissa kotoa) niin mummu soittaa : OLEN OKSENTANUT VAUNUIHIN ISOT OKSUT JA OLEN TÄYSIN VELTTO. Mummu ei saanut minuun mitään katsekontaktia. Äiti käskee mummun soittamaan ambulanssin ja painottamaan minulla olevan sydänvika HLHS jonka vuoksi sydän on ½ . Äiti ja isä lähtevät heti takaisin saaresta. Äidillä ja isällä huoli, että kohtaus on jotain sydänperäistä. Ambulanssi on tulossa. Mikko ja Matti saivat tietysti vallan hepulin. Mikko itkee ja pelkää minun kuolevan. Olen edelleen tajuton ja vetelä. Äiti soittaa matkalta : JOKO ambulanssi on tullut – mitä ne sanovat ?? EI ambulanssi ei vieläkään ole tullut. Veljeni menivät tienpäähän katsomaan ja ohjaamaan mihin ambulanssin pitäisi tulla. Äiti soittaa taasen hetken päästä: Joko ambulanssi on tullut – mitä eikö vieläkään. Äiti ja isä ovat kohta kotipihassa. Aivan hetkeä aikaisemmin oli ambulanssi tullut. Olen edelleen täysin vetelä, äiti ottaa minut syliin ja yrittää katsekontaktia. Ei mitään. Äiti toteaa: Nyt lähdetään. Ambulanssin henkilökunta ottaa minut autoon vähän "nihkeästi". Ja äiti joutuu käskemään : NYT lähdetään. Äiti pyytää saturaatiomittarin, mittari näyttää 68 , lisähappea äiti pyytää myös. Isä tulee omalla autolla perästä. Voi ajakaahan nyt nopeammin. Juuri kun saavumme Keskussairaalan pihalle alan äidin sylissä kouristella. Äiti arvaa jo mikä minulla on - Olen saanut epilepsia kohtauksen. Heilun, nytkähtelen äidin laittaessa minua sängylle. NYT rupeaa tapahtumaan . Lääkäri ottaa hommat käsiinsä. Äiti selvittää taustojani lääkärille – kaikki käy kuin tanssi vain ! Minuun pistetään kanyyliä, annetaan hätälääkettä stesolidea vielä erikseen, taitavat antaa sitä kahteen otteeseen – kohtaus ei tunnu laukeavan. Minä lähden aivojen kuvaukseen. Isä on vieressäni ja äiti meni lasikoppiin lääkäreiden kanssa. Äiti huomasi heti sen pääni purkaumakohdan . Siellä se möllötti mustana. Kone on jännä. Pyöreä rengas kuin valtava jättidonitsi. Olin aivan rauhallinen, no olihan sopivasti lääkehuuruissa. Minut siirretään lasten infektio- osastolle (ns. lasten teho) Verikokeissa on löydös: INFLUENSSA B virus, joka nyt ilmeisesti toimi tämän epilepsian laukaisijana. Äiti tapaa uudestaan lääkärin osastolla. Myös keskussairaalan oma neurologi tulee keskustelemaan epilepsiastani äidille. Jään kuitenkin tarkkailuun osastolle. Saan antibiootteja, joista tulee lääkeaine allergia ja osastolta kaupanpäälle saan myös ROTA ripulin. Se kiersikin hauskaisesti koko perheen. Silloin ei naurattanut. Minua nesteytetään, nenämahaletkulla. Viivyn keskussairaalassa aika kauan. Tästä alkoi minun epilepsia osuuteni. Ties vaikka ne kauheat uni-itkut olivat jonkinlaisia sähköpurkaumia aivoissani – mene ja tiedä . Nyt saan epilepsia estolääkkeen Trileptal ja hätälääkeenä Stesolid peräruiskeen. Edelleen saan kovia epilepsia kohtauksia: Menetän tajuntani, oksennan reippaasti, Vasenvoittoisia nykinöitä jotka lisääntyessään saavat myös oikeanpuoleni nykimään voimakkaasti. Kohtaukset kestävät monesti yli 20 min. Saan lisälääkeen Trileptalin lisäksi: Lamictal Lamictalin jälkeen äidistä tuntuu, että saan kohtauksia tiheentyvään tahtiin. Päivällä ja yöllä. Välillä kohtaustyypit ovat muuttuneet: On tullut poissaolokohtaus, maiskutuskohtaus, jäykistyskohtaus ja pelottava ”halvaus” kohtaus. Halvauksen aikana oli vasenpuoleni käyttökelvoton (käsi ja suupieli roikkui ja vasen jalkani laahusti perässä) ehdin kävellä jopa seinää päin, kunnes äiti ja isä hoksasi, että nyt on hommat taasen erilaisesti. Kohtauksia olen saanut tiheään tahtiin ja stesolidea on kulunut. Nyt täytyy vain toivoa, että lääkevaste saadaan kohdalleen, niin jospa sitten se aurinko jälleen tänne risukasaankin paistaisi. |
 |
|
| Kurjuuksien kurjuus - epilepsia oireilee edelleen. Nyt mukaan kuvioihin on tullut toikkarointia, kävelyni on huojuvaa. Kohtauksia tulee edelleen ja stesolideakin kuluu. Kävipä tässä sellainenkin episodi (28.7) jolloin ei stesolid laukaissutkaan kohtausta vaan kohtaus jatkuu voimakkaana. Äiti soitti sairaalaan ja sain luvan antaa toisen stesoliden. Jospa se laukaisisi kohtauksen. Vaan ei. Lääkärin ”käskystä” minut viedään sairaalan ensiapuun. Äiti kuskasi minut itse - ajoi kuin Vatanen. Minut otettiinkin heti vastaan ja hoitava lääkäri antoi lisälääkitystä tippana. Olin tosi kurjassa kunnossa. Ennen ei äiti ole nähnyt etten enää reagoi mihinkään. Silmänikin liikkuivat jatkuvasta kohtauksesta väristen sivulta sivulle. Ensiavusta jäimmekin sitten tarkkailuun osastolle minä ja äiti. Jännästi tämä epilepsiakohtaus laski saturaatioita. Nyt saturoin 75-77-78 ja lisähappea annettiin, välillä aika reippaastikin. Olin lääkärinkin mielestä tosi sininen. Tuttuja oli hoitajat - sattuipas somasti että omahoitajani ensimmäisen sydänleikkauksen aikoihin oli yövuorossa. Äidin juuri kehuessa että hyvin me pärjäämme jo (olimme omassa huoneessa kahdestaan) NIIN eikö mitä. Olin pahoinvoivan näköinen ja sitten tulikin isot oksennukset. Kuitenkaan mitään selvää syytä ei tähän oksenteluun löytynyt. Verikokeita otettiin ja olin niin väsynyt että minusta sai ottaa verta kummastakin kyynertaipeesta. Verikokeissa oli Trileptalin lääkepitoisuus laskenut. Lamictal lääke oli ilmeisesti laskenut lääkepitoisuutta. Lamictal lääkitys puretaan nyt pikkuhiljaa ja samalla Trileptalia lisätään. Nostovaraa ei Trileptaliin kuitenkaan tämän jälkeen kuulemma ole. Nyt hoitavalta neurologilta tuli kirje kotiin ja minut lähetetään lisätutkimuksiin Tyksiin. Äiti ja isä olisivat mieluusti lähteneet Hyksiin, siellähän tämä epilepsia on ”syntynyt” Äiti pyysin neuropolin hoitajalta jos mahdollista niin pääsisimme Hyksiin. Meillehän tuleekin sinne taasen reissu sydämen puolesta. Katsotaan mitä mieltä neurologimme on tästä. Äiti ei olisi ikinä uskonut epilepsian aiheuttavan näin suuresti huolta ja murhetta. |
| JA TAAS !! Jälleen tein perheelleni sydämentykytyksiä. 12.8.2004 Yöllä noin klo.23 sain voimakkaan kohtauksen kotona ja kestoltaan 40 min tämä aika on laskettu siitä kun äiti nappasi minut hoitoonsa , äidin antama Stesolid 10mg ruiske ei lopettanut kohtaustani vaan yhä edelleen sama voimakas kohtaus jatkui. Oksentelin ja kramppasin. Äiti soitti ohjeita sairaalasta kuinka paljon voisi vielä antaa Stesolidea, isäni valvoessa vieressä loppuisiko kohtaus. Lääkäri antoi luvan lisätä vähän ja äiti antoi uudesta ruiskusta puolet, mutta vieläkään ei kohtaus lauennut. Joten isäni lähti kuskikseni sairaalaan. Eihän isä päässyt ajaen edes 3-5 min päähän, kun isän mukaan minulta hengitys lamaantui vallan. Olin haukkonut henkeäkin joten isä kurvasi takaisin kotiin ja äiti valmistautui soittamaan ambulanssia. Kohtaukseni laukesi , mutta hengitykseeni jäi kova krohina. Olinhan oksentanut kunnolla ja limaa eritin edelleen. Äiti soitti uudestaan sairaalaan ja kysyi ohjeita. Tarvitseeko tulla näyttämään, josko on jäänyt keuhkoihin jotain….. No siihen sitten päädyttiin, että seurataan kotosalla ja jos tuntuu niin sitten tulemme. Äiti valvoi krohisevaa hengitystäni yöhön klo 03 asti, jolloin hengitin jo suhteellisen normaalisti. Veljeni Mikko oli tämän kohtauksen havaitsijana ja arvatahan sen saattaa miltä Mikosta tuntui, kun ei Stesolidkaan auttanut ja minua sairaalaan taasen kuskaamaan aiotaan. Sen verran kauan kramppasin Stesolid 10mg ruiskeenkin jälkeen jotta äiti nappasi kameran ja otti kuvasen kohtauksestani. Seuraavana päivänä soitimme hoitavan neurologin hoitajalle ja kohtaus merkittiin ylös kirjoihin ja kansiin. Hoitava Neurologi soitti vielä meille kotiin ja oli päättänyt muuttaa nyt heti tämän lopetusvaiheessa olevan Lamictalin toiseen lääkkeeseen. Nyt saan TOPIMAX 25mg lääkettä ja tabletista ½ aamuin illoin, entisen Trileptalin lisäksi. Isä keskusteli neurologin kanssa siitä maksusitoumuksesta Turkuun, nimittäin jos sen saisi muutetuksi Hyksiin. Äiti ilmoitti jo minua hoitavalle kardiologille kohtauksestani ja kyseli Hyksin mahdollisuutta ottaa minua sinne. Hyksissä olisi neurologinen tutkimusyksikkökin. Nyt käpälät ristiin, jotta Hyksin yksikköön pääsisin. Joudunhan menemään muutenkin Helsinkiin ja tuleva sydänleikkauksen paperit yhdistettynä epilepsia papereihin samassa paikassa olisi ilman muuta hyvä juttu. Olen edelleen hoiperteleva, kävelen kuin lattia olisi vähän liikkeessä. Onneksi meillä kotona on pöytiä ja tuoleja lähellä ja talo on pieni niin saan otettua tukea. Muutenkin olen ollut väsynyt tämän päivän (13.8) , hoipertelun lisäksi |
| Äiti ja isä keskustelevat olotilastani huolestuneena. Olen todella väsynyt, silmäluomeni ikäänkuin riippuvat, kävelen edelleen hoiperrellen ja nyt vielä kaiken lisäksi puuskutan kuin mikäkin höyryjuna. Äiti jo alkoi epäillä näkeekö edelleen harhoja väsymyksensä johdosta vaan kyllä isäni totesi samat asiat. Neurologi mainitsi kyllä tämän uuden lääkkeen TOPIMAXIN väsyttävän . Mutta voisiko sen väsymis vaikutus alkaa näin varhaisessa vaiheessa??? Eihän lääkettä ole nyt mennyt kuin vähän aikaa. Isäni totesi ääneen sen mitä äiti on vain hiljaisesti ajatellut: Mitä jos meille ehdotetaan epilepsiani suhteen leikkausoperaatiota. Mitä jos leikkaus tekee minulle enemmän hallaa kuin hyötyä!! Pelottavia ajatuksia. Nyt haluan vain nuokkua äidin tai isän sylissä. Äiti käy kalenterista läpi kuinka usein minulla on ollut nyt näitä ISOJA, PITKÄKESTOISIA epilepsia kohtauksia ... herttinen sentään niitä on ollut ihan viikon välein. Onko minulla menossa joku prosessi vai mikä nyt tekee näin kohtauksia ! |
| 19.8.2004 Kirje saapui kotiin. Olen saanut maksusitoumuksen Helsinkiin. NYT jäämme odottamaan kutsua neurologisiin testeihin. |
| 28.8.2004 Olen Satakunnan sydänlasten meriretkellä ja veljeni Matti huomaa minun saavan kunnon poissaolokohtauksen. Niitä poissaolokohtauksia tulikin havaittua kaksi. Äitiä jännitti ihan kauheasti, josko minulle tulee matkalla iso kohtaus ja mitä jos kohtausta ei saada laukeamaan. NO onneksi matkan aikana ei isoja kohtauksia tullut. (Äidillä siellä reissussa taisi jotain huippauskohtausta olla, menomatkalla ainakin ) Olen alkanut jälleen puhumaan. Osa on selkeitä sanoja toiset sanat ovat omia äänteitä. Hoipertelua on edelleen, mutta vähän. OLEN jo miltei oma iloinen itseni jälleen. Kyllä vain taisi se Lamictal lääke olla minulle sopimaton. |
| EIHÄN TÄMÄ NYT VOI OLLA TOTTA: Sain ison kohtauksen jälleen, vaikka lääkevasteeni oli 120 !! Siis lääkkeen hoitotaso pitäisi olla ok. Yksi hätäruiske ei jälleen auttanut (annettu ohjeiden mukaan ½ ja 7-10 min kuluttua ½, ja 7-10 min kuluttua sain toisesta 10mg ruiskusta vähitellen ½ .. - edelleen kohtaus jatkuu kuin voimistuen ...pikkasen vielä lisää lääkettä, josko se siitä... SILLÄ seuraamuksella, että hengitykseni lamaantui ! Äiti huomasi tämän ja puhalsi 2 kertaa. KUN hengitykseni palautui itkin kuin vastasyntynyt - siltä se varmasti minusta tuntuikin. Oksensin myös rajusti kun kohtaus laukesi - niihän teen aina. Yön äiti sitten valvoi kuunnellen minua, aina kun hengitykseni hiljeni äiti tuuppasi minua ja jälleen alkoi tuttu turvallinen krohinani (minulle taisi jäädä kurkkuun vähän limaa joten se kurlutti siellä aika iloisesti) ÄITI JA ISÄ tekivät päätöksen: Seuraavan ison kohtauksen aikana ensimmäisen stesoliden antamisen jälkeen soitto HETI 112 Saa joku muu ottaa hoitovastuun. Minulle on näitä isoja kohtauksia tullut nyt niin tiheästi ja kun kerran yksi hätäruiske ei auta ja toisesta ruiskeesta hengitys lamaantuu. Seuraavana päivänä äiti soittaa sairaalan epipolille. Kuullakseen että kirje tulee kotiin, jossa todetaan ettei minua tarvitse tutkia (se 5 pv maksusitoumuksella Hyksin epiosastolla), kun kerran hoitotaso on kohdallaan. Kaikki on siis hyvinkö ?? -Eipä se siltä oikein nyt tässä vaiheessa tunnu!! Äiti odotti kirjeen saapumista perjantaina . NO eihän se tietenkään tullut vaan saapuu vasta ehkä maanantaina. Koko viikonlopun saa täällä odottaa mitä siinä kirjeessä oikein lukee. Masentavaa , sataakin vielä. Maanantaina ei vieläkään kirje tullut... jospa huomenna. |
| KIRJE TULI : Kylläkin Hyksistä. Lyhyesti:Minulle tehdään MRI tutkimus ja jutellaan lääkityksestä yms. JOS tarvetta tulee niin EEG myös joskus tulevaisuudessa. TULI toinenkin kirje. Tämä kirje saapui omasta sairaalasta: Tässä kirjeessä oli ensin tämä tieto ettei Hyksin mielestä ole tarvetta tutkimukseen ja lisäyksenä kohtaukseni, jonka aikana tuli tämä hengityskatkos. Tämä epilepsiatapahtuma oltiin siihen kirjattu äidin mielestä väärin ja äiti pyysi korjaamaan tämän kirjoihin ja kansiin. Katsotaan miten käy, onnistuuko se. NO NIIN JA TAAS 3.10.2004: Sain ison kohtauksen , edellisestä onkin aikaa 18 päivää !!!! Äiti ja isä aprikoivat kellosta katsoen - joko soitetaan se 112 vai odotetaanko vielä josko purisi lääke. Onneksi stesolid laukaisi kohtauksen, kylläkin taasen olin isän mielestä hengittämättä. Vasen puoleni (käteni ja jalkani jäi toimettomaksi jälleen) Tällä kohtauskerralla äiti oli laittamassa tiskejä tiskikoneeseen ja minä itken... itken ... veljeni Matti tuli katsomaan kiukuttelenko vain..ja vielä mitä olen makuuhuoneessa huilaamassa ja miltei tukehdun alla olevaan peittooni.Makaan vatsallani ja kasvot peitossa. Minulla on kohtaus päällä enkä saa käännettyä itseäni !! ONNEKSI sain jotenkin alussa itkun kuuluvaksi. Äiti kääntää minut ja huomaa, että kohtaus on päällä.En enää itke - kouristelen vain, silmät katsovat jonnekkin. Kyllä äidiltä sitten lensikin kaikki haarukat ja veitset lattialle. Eihän minua saa jättää hetkeksikään yksin, ilman valvontaa. Olen tämän kohtausten välisen ajan (se 18 pv) itkenyt öisin ja ollut äärimmäisen levoton. Äiti ja isä ovat miettineet onko tämä jotain neurologista vai voisinko vain nähdä pahoja unia? Tämän uuden kohtauksen tultua on kyllä aatos näissä yöunissa on neurologisilla ongelmilla. Mene ja tiedä sitä sitten. Äidin mielestä olen tässä ollut erilainen - en oma iloinen itseni ollenkaan, välillä ihan surullinen näky. Äiti soitti Hyksin neuropolille. Minun MRI kuvantaminen tehdään narkoosissa 11.11.2004 Topimax lääkettä lisättiin ½ aamuin illoin. Nyt minulla menee Topimax 25 mg 1 aamuin illoin ja Trileptal 150 mg 1 aamulla, 1½ illalla. |
| Vääntelehdin vatsakivuista ja ripuloin . Äidin mielestä tämä on liitännäinen Topimax lääkkeen nostoon. Voi ei. kumpa nyt ei lääkettä taas jouduta vaihtamaan. Ripuloiti väheni pikkuhiljaa - taisi olla vain norm. lääkkeen nosto herkkyyttä. (kylläkin edelleen Heidi itkeskelee) |
| JA JÄLLEEN 29.10.2004 Kohtaus ja nyt aikaisin aamulla ! Yleensähän minä nukun ainakin klo 9 ja joskus klo 10 ! Tällä kertaa itken taasen ja kotiväki arveli itkun olevan norm. OLEN hereillä tulkaa hakemaan itkua. Vaan mitä vielä. OLEN TAAS sängyssä mahallani ja vasen puoli ei toimi - en saa käännettyä kyljelleni. Klo on 7.25 !! Pientä nykinään on myös jälleen havaittavissa, mutta olen tajuissani. Itken ja värinä vähän voimistuu. Ennen kuin äiti ehtii hakemaan stesolidea kohtaukseni huomattavasti menee ohi ja jälleen oksennan isohkot oksennukset. Kokonaisuudessaan tämä kohtaus kesti 7 min ! Nyt ilmeisesti Topimaxin lääkevaste estää kohtauksen pitkittymisen. ONNEKSI on tässä pian lähtö Hyksiin ja MRI kokeeseen. |
| HYKS MRI KUVANTAMINEN (10.11-12.11) Itse MRI tehtiin 11.11, mutta Heidin lääkärinä toimiva Elina Liukkonen halusi tavata meidät jo 10.11 tapasimmehan me nyt ensimmäistä kertaa . Kovasti muistelimme näitä kohtauksia ja tein kohtauskalenteria, josta selvisi kuinka tiheästi ja minkälaisia kohtauksia on Heidillä ollut. Epiosasto L11 henkilökunta oli erittäin mukavaa ja Elina Liukkonen oli HUIPPU ! Tietoa tuli nyt runsaasti tuntui kuin tulisi varmempi ote epilepsiaan. MRI kuvantamisen kuvat saimme nähdä tietokoneen ruudulta se OLIKIN tosi mielenkiintoista ja kyllä vain se kohta edelleen siellä on. Kuvassa näytti siltä että kohta ns. lytistää oikeaa puoliskoa ja puolieron oli tosi helppo huomata ihan maalikkonakin. Paikka on syvemmällä ja siitä johtuen Heidin EEG eivät ole näyttäneet mitään ihmeellistä. Leikkaus ei nyt ensihoitona tule kysymykseenkään. Heidihän on jo niin usein nukutettu ja tullaan nukuttamaan ja kuitenkaan ei kukaan osaa varmuutta sanoa pystyykö leikkaus poistamaan tämän haitan. Kuulemma pahemminkin olisi voinut käydä – saada kaupanpäälle jotain muutakin kuin vain tämän vaikean epilepsian. Lääkitys pysyi samana – hieman oli puhetta jospa saataisiin Trileptal joskus purettua (sehän ei ole pitänyt kohtauksia poissa , joten jos se on turha lääke niin turhaan sitä sitten popsitaan) KUITENKIN vielä Trileptal on Topimaxin kera lääkityksenä. JA lääkitysmäärät pysyivät samana. Topimax lääke on tehnyt happamuutta ja arvot olivat niin korkeita ettei lääkkeen nostoa nyt mietitä. JA ehkäpä se lääke nyt kuitenkin pitää nämä kohtaukset jotenkin kurissa. Onhan tässä olltu se 7 min kohtaus joka yllätyksenä itsekseen laukesi. Elina huomasi alkavan Hemi oireen Heidin vasemmassa kädessä. Heidi ei kunnolla käytä tätä kättään. Tämän hemin tilannetta tutkitaan onko se ns. aaltoilevaa (eli kohtausten jälkeen tulevaa ja sitten häipyvää vai mahdollisesti jo vähän pysyvämpi tila) Fysioterapia tulee nyt varmaankin mukaan kuvioon. Osastolla Heidi näytti kuinka hankalaa on lääkeenotto. Heidillähän alkoi lääketaistelut Topimaxin jälkeen (lääke on väkevä jos jää suuhun ja murskata sitä ei sovi koska silloin varsinkin väkevyys tulee esiin) Tuuli hoitaja oli infonnut Elinalle tästä taistelusta ja mietittiin siirtymistä Topimax rakeisiin. Osastolla hoitaja kuitenkin opetti yhden tavan lääkkeenantoon ja sitä tapaa tietenkin heti kotona kokeiltiin. AIKA hyvin toimii. MRI kone oli kyllä todella jännä kapistus . Heidin MRI kuvantamisesta on alkuvalmisteluiden valokuvia osiossa MRI HYKS 11.11.2004 Tulevaan TCPC (sydänleikkaukseen) epipolilta annetaan ohjeita lääkitykseen yms. – joten oli Elinankin mielestä kaikista paras ratkaisu että HYKSiin tulimme hoitoon. Tätähän äiti ja isäkin painotti kun Hyksiin halusivat. Nyt on kaikki paperit samassa sairaalamäessä. Heidi on nyt ollut kohtaukseton. Isoja kohtauksia ei olla havaittu . Mutta levottomuus ja itku kohtaukset jatkuvat jälleen. Äidin mielestä on ollut jonkin asteisia hengityskatkoksia öisin. Näitä mahdollisia katkosia on sitten kuunneltu ja öiset levottomuudet vaativat asian tarkistamisen - ettei vain ole kohtaus päällä. SUURIA EDISTYSASKELEITA ON TAPAHTUNUT: Puhetta tulee ja uusia sanoja. Kyllä äitiä ja isää nauratti kun Heidi huusi apua auttaakaa ja aitsiiii kun MRI kuvantamisen johdosta Heidille laitettiin viggoa. Muutenkin sanoja ja pieniä uusia lauseita on tullut. Vieläkin puhetta tulee kuitenkin harvakseltaan ja välillä sanat tosi epäselviä mutta kyllä se siitä pikkuhiljaa. |
| JOULUKUUSSA: Suolistoni on aivan sekaisin , äiti epäilee lääkkeitä syylliseksi. Ripuloin nyt tosi paljon ja usein. Edelleen epilepsia kohtauksia!! Toimintaterapeutille oli aika ja siellä tein kumman tempun. Pelkäsin IHAN kauheasti tuolilla istumista - siis olotila oli kuin putoaisi ja mukamas vielä korkealta (Huom: tuoli oli lastentuoli) Tasapaino on ilmeisesti hukassa ?????? tai jotain muuta vastaavaa. Sama hoippuva olotila jatkuu kotonakin jos istun tuolilla niin pelko putoamisesta on suht. valtaisa. Olen jälleen oksentanut isot oksut sänkyyn. Äiti kuuli oksennusäänen ja riensi äkkiä siirtämään minut niin etten tukehdu oksennukseen. Olin saanut jälleenkö? ison kohtauksen jonka jälkitapahtumat vain kantautuvat äidin korviin. Puhe meni pikkuisen jälleen , äidin mielestä , mutta ei paljoa. Äidin mielestä kai tähän on vain totuttava, että lääkityksestä huolimatta saan näitä kohtauksia. Täytyy vain toivoa etteivät kohtaukset lisäänny yms. Äiti selvittelee happipullon saamista ja samalla sellaisen pikasaturaatiomittarin mahdollisuutta kotiin. Sairaalassa oli osastolla käytössä sellainen kännykän kokoinen mittauslaite, joka näytti vain saturaation ja pulssin. Minä pidin sitä masiinaa kellona ja mittaus sillä sujui nopeasti ja tosi vaivatta. Minullahan on välillä saturaatiot huikennelleet 64 ! (sairaalassa mitattuna, kun olin ripulitaudissa) jolloin on tarvetta lisähappeen ollut. Äidin silmä arvio saturaationi silloin 75 , joten hieman ehkä pieleen meni. Omalta lääkäriltä tulee kirje kotiin, jossa ilmoitetaan että lääkitystä nyt vähennettäisiin. MUTTA määrää ja ohjetta ei kylläkään annettu miten ja koska vähennetään. Trileptalista on siis kyse. Hyksin lääkärihän oli ajatellut Trileptalin purkua siten, että Topimaxista tulisi ainut lääke. |
| Äiti on ollut vähän laiska päivittämään sivuja. Mutta kerrotaan nyt kuitenkin tämä: Saan edelleen kohtauksia. Nyt kohtaukset ovat lauenneet itsestään, eikä stesolidea ole tarvittu. Ne karmeat oksennuskohtaukset jatkuvat, sänky ihan lainehtii oksusta välillä. Ainut mikä on "uutta" näissä kohtauksissa on se ettei enää ole ollut pitkään aikaan nykimistä vaan tilalle on tullut jonkinlainen täystajuttomuus. Joten niihin nyt ei kannata stesoa antaa jottei tule lopullista tajuttomuutta. Saan myös hengityskatkoksia ja levottomuudet öisin ovat seuranani. Äiti on nyt valvonutkin usein hengitystäni - äiti herää siihen, kun ääntä ei kuulu. Mehän nukumme ns. vierekkäin minä sängyssäni ja äiti omassaan. Sängyt ovat kiinni toisissaan. Monta kertaa on äiti joutunut tunnustelemaan pulssiani, hengitänkö vai enkö. Kun en hengitä niin äiti tönäisee minua ja jälleen hengitän. Onneksi sellaista isoa pitkäkestoista hengityskatkosta minulle ei ole tullut enää. Neurologin vastaanotolla kävimme 19.4.2005 Ehkäpä minulle tehdään tulevaisuudessa sellainen unipatjatutkimus. (Unipatjatutkimuksesta lisätietoa löydät täältä:Samin sivuilta) Äiti kylläkin oli jotenkin sitä mieltä, että mahtaakohan siinä sitten näkyä mitään ihmeitä. Enhän kuitenkaan saa näitä hengityskatkoksia joka yö. Meidän tuurilla ei ehkä saada hengityskatkoksia kiinni unipatjatutkimuksella. Mutta levottomuutta on (miltei joka yö - siltä äidistä ainakin tuntuu) Ja äiti kuuli, että kyllä voi ne yökohkaamiset ja itkut olla epiä. Sydänystävälleni Janille oltiin tehty yöitkuisuuden vuoksi unieeg ja sieltä näkyi, että kyllä vaan epi päällä on. Äiti oli kirjoittanut ylös paperille kaikki omituisuuteni ja paperi oli 2 sivuinen vaikkei ajallisesti ollut kuin 2kk jutut. (Ei siis ihme että äiti on pikkuisen väsynyt) Kuitenkaan unipatjatutkimusta ei nyt heti tehdä, nythän olen menossa kolmanteen sydänleikkaukseen. Katsotaan sitten myöhemmin. Samalla katsotaan kehitystäni. Sitä kun ei oikeastaan ole tullut lainkaan lisää. (voi olla että tuleva sydänleikkaus tuo lisää virtaa jaksamiseeni ) Lääkitykseni on pysynyt samana: Trileptal 150 ml 1 aamulla ja 1½ illalla, Topimax 25mg 1 aamuin illoin. Lääkeet sentään menevät nyt ilman tappelua. |
| vuosi 2005 |
| Elokuu 2005 Äiti on ollut laiska päivittämään sivustojani ja varsinkin episivustoa. Sydänleikkauksen jälkeenkin on näitä isoja epikohtauksia oksennuksineen tullut. Äiti ja isä ovat kuitenkin pärjänneet kanssani suht. ok eikä ambulanssisairaalakäyntiä kohtauksen aikana ole tullut. Puheeni kaikkoaa taas kohtausten jälkeen vähäiseksi aikaa. Harmi sinänsä, koska olen taasen vähän paremmin alkanut puhumaan ihan jo melko selviä 2-3 sanan lyhyitä lauseita. Kävelynikin on välillä tosi kovaa kompurointi. Eli pakko tähän on nyt tyytyä. Huonomminkin voisi asiat olla. Elokuu on ollut tosi vilkas kuukausi epilepsia kohtausten suhteen. |
| 24.8.2005 Tätä on pelätty ja hieman odotettu näiden tihenevien kohtausten kera. Nimittäin nyt taas tuli sellainen kohtaus, johon täytyi soittaa ambulanssia avuksi. Kohtaus ei lauennut millään stesolidenkin jälkeen kramppasin rajusti. Hengityskin jälleen lamaantui ja isä antoi puhalluksia äidin kysyessä hätäkeskukselta, että missä kohtaa ambulanssi nyt on. Veljeni nukkuvat ja äiti pyysikin, että pihaan ajaessa ambulanssi ei käytä sireenejä, jottei veljeni herää. Isä kantoi minut pikapikaa ambulanssiin , jossa tilanne kartoitettiin. Olin jo palaamassa tajuihini tästä isosta kohtauksesta. Isä lähti kanssani sairaalaan ja äiti jäi poikien kanssa kotiin. Minut otettiin sairaalaan tarkkailuun. 25.8.2005 pääsin takaisin kotiin. |
| Äiti ja isä ovat jälleen kovin mietteliäitä. Jos näin iso ja lääkityksestä huolimatta jatkuva kohtaus tulee mökillä - saaressa - keskellä yötä nyt, kun on syksykin... Miten silloin apu saadaan paikalle , jos /kun omat neuvot eivät enää riitä. Kyllä tämä epilepsia on ollut tosi iso koitinkivi voinnissani. |
| Tässä kirjoitus etusivulta : Vointini nyt 21.8.2005 2 isoa epikohtausta suht. peräkkäin tekivät puheeseeni tietenkin suurta haittaa. Onneksi isosta kohtauksesta on aikaa miltei 2viikkoa. Olen ollut levoton öisin ja väsynyt aamuisin. Aamuheräämiset ovat jääneet klo 11 ja 12 välille. Äitikin on jo vähän väsynyt (kun valvoo näitä öitä ja pitäisi nyt ottaa veljieni koulunkäynti huomioon yms.) Yöllä käyn myös ahkerasti potalla, nesteenpoistolääkitys toimii. Äidin mielestä näytän tosi laihalta ja tarkistus vaa´alla näyttää myös toteen sen mikä jo silmillä on havaittavissa. Olen laihtunut. Kotiuttamispäivästä (13.5) tähän päivään on painoni tippunut 500g Eihän se paljoa ole, mutta kun niitä kiloja saisi nyt tulla lisää eikä toisinpäin. Äiti tyrkyttää joka väliin energiajuomaa, ainakin silloin, kun pyydän maitoa, yölläkin. |
| Syyskuu: Epilepsia nostaa päätään, onneksi vielä ei ole tullut sellaista kohtausta, jossa tarvitaan ambulanssia. Teen äidille taasen paljon lakanapyykkiä. Kyllä onkin taasen hankalaa. |
| VUOSI 2006 Mitään suurempia muutoksia ei epilepsiaani ole tapahtunut. Edelleen saan kohtauksia. Nyt on vakinaistettu jokailtaiseksi lääkkeksi Frisium. Aika satsin nappaan epilääkkeitä : Trileptal, Topimax, Frisium ja Stesolid tarvittaessa (+ sydänlääkitys ..joten aika satsi on joka päivä tiedossa) Olen saanut lisädg. Minulla on kokonaiskehitysviivettä - sekä motorinen että toiminta + puhe. No ei ollut yllätys äidille tai isälle. Käyn toimintaterapiassa ja puheterapiassa. |