Leikkaava kirurgi Ilkka Mattila kertoo äidille ja isälle vaikeasta sydänviastani ja tulevista leikkauksista.
Äiti korvissa kaikuu : Leikkaus, leikkaus, leikkaus, leikkaus, leikkaus, sydänsiirto !
16.11-17.11 Äiti ja isä yöpyvät Tarjan luona Sturenkadulla, äiti soittaa yöllä aika usein ja kyselee vointiani. Äidin ja isän vierellä on tämä kuva minusta.
Kuva otettiin tehon Polaroid kameralla äidille ja isälle mukaan otettavaksi.
Äiti ja isä lähtevät kotiin katsomaan veljiäni.
Minä olen teholla ja odotan tulevaa.
Olen hengityskoneessa ja minussa on kiinni erilaisia piuhoja.
Minua pidetään ns. unessa.
Leikkausta on suunniteltu tehtäväksi keskiviikkona 20.11.
18.11.2001 Kirurgi Ilkka Mattila soittaa, minut leikataankin jo huomenna maanantaina !
19.11.2001 NORWOOD LEIKKAUS
Äiti ja isä voivat vain toivoa parasta leikkauksen onnistumiseksi. He kun tulevat Hyksiin keskipäivästä. Äiti ja isä käyvät vahvistamassa isyyden yms. paperiasiat.
Minun leikkaustani aloitellaan heti aamusella.
Leikkaus onnistui ja nyt jännitetään ensimmäisiä päiviä . Minulta vaaditaan taistelutahtoa.
Äiti ja isä katsovat totisina minua.
Tuleva yö on kriittinen.
Minä yövyn teholla, äiti ja isä menevät Meilahden Potilashotelliin.
Samana yönä äidin vointi menee huonoksi. On tullut ns. shokkivuotoa. Äiti ja isä menevät Naistenklinikalle. Labran hoitaja tunnistaa äidin ja isän. Minusta oli juuri päivällä otettu monta putkea verta, nyt on äidin vuoro.
Äidille määrätään voimakkaita lääkkeitä, joten hyvästi vain niille lypsetyille äidinmaidoille.
Onneksi minä en saa vielä maitoa vaan muita ravinto ja antibiootti liuoksia.
Huoneessani on Tuomas poika , jolla myös HLHS.Tuomas oli jo minua isompi, joten pieni lohtu on äidille ja isälle nähdä varttuneempi HLHS lapsi.
Vaikka kylläkin äidin mielessä vilahti ajatus miten ihmeellä sitä jaksaa kaiken tämän teho-osasto ajan, kun lapsi on vanhempi.
Toisessa tehohuoneessa on myös HLHS poika Nicklas, äiti ja isä juttelevat Nicklaksen isän kanssa.
22.11.2001
Hengityskone hengittää puolestani 12 kertaa, loput minä itse. Tänään lopetettiin adrenaliini. Minulla menee enää 1 sydämen tukilääke, antibiootit ja morfiini. Availen jo silmiäni.
23.11.2001
Keuhkoissani ja sydänpussissa on nestettä. Minulla laitetaan dreeni (putki), jotta nesteet saadaan pois.
24.11.2001
Olen tänään 10 päivän ikäinen.
Hengitys koneesta 9 kertaa ja minulta aiotaan ottaa hengitysputki pois.
Klo. 17 hengitysputki on poissa. Tilalla happiviikset ja happea menee alle litra.
25.11.2001
Yleistilani on kohentunut, happiviikset on edelleen.
Saan äidinmaitoa vähän lisää.
Illalla kuulimme mahdollisesta siirrosta os.K4 (sydänosasto) JIHUU, siellä voi äiti ja isä hoitaa minua.
26.11.2001
Viime yön olen ollut rauhaton ja olen saanut sellaista lääkettä, jotta pystyn nukkumaan. Dreeni on poistettu ja minulla ei ole happiviiksiäkään. Antibiootteja saan edelleen.
27.11.2001
Tilanne vakaa. Siirtoa osastolle odotellaan. Osasto K4 on täynnä.
NYT uusi löydös : Vispaan vasenta kättäni äidin ja isän ollessa vieressä. Äidin silittäessä kättäni aloin heilua oikein voimakkaasti. Minun pääni kuvataan nyt. Tuloksena on oikealla fontaalilohkossa 2cm läpimittainen vuoto/purkauma (reikä)
Leikkauksessa käytetty sydänkeuhkokoneen paine on rikkonut hauraan kohdan aivoissani.
Siis minun pääni on muutenkin jo tosi pieni !!
28.11.2001
Neurologilla kiirettä. Äiti ja isä eivät vieläkään tiedä mitä oikein on tapahtunut ja mihin kaikki voi johtaa. Pienenä ”huulena” juttua jo multiin laitosta. Ei Herranen aika, ei kai !
Äiti itki koko yön potilaskoti Meilahdessa.
Ystävälleen äiti soitti ja kertoi: Sydän voi niin hyvin kuin olla saattaa, mutta nyt pää on pratkahtanut, tulevasta ei tietoa.
29.11.2001
Siirto osastolle K4. Minun omiksi hoitajiksi on merkitty Mari Saarela ja Mervi Toppinen. Neurologi kävi. Tulen saamaan vauvojen epilepsia lääkityksen ja vähän ajan päästä voi olla muisto vain koko epileptinen kohtaus. Äidin viimeöinen itku muuttui sittenkin hymyksi jälleen. Neurologi kehui minua.
30.11.2001
Olen osastolla ja hoitajat kylvettävät minut aamusella.
Olen pienten lasten tarkkailuhuoneessa (huoneet 5-6) joten yövyn taasen ilman äitiä ja isää.
Viimeyö oli mennyt hyvin. Join 50 ml äidinmaitoa 3 tunnin välein.
Tänään olin jo äidin tissilläkin. Äiti ja isä hoitavat minua koko päivän. Äiti jopa merkitsee lappuihin ylös kaikki tapahtumani.
1.12.2001
Join 55 ml ja 15ml letkutettiin nenämahaletkulla
3.12.2001
Äiti ja isä tulivat luokseni myöhemmin (kävivät kotona)
Olen ollut huutavainen ja hoitajien mielestä kipuitkuinen. Minusta otettiin EKG ja verikokeita.
Minulla on jälleen happiviikset, saturaatio oli laskenut 65-68.
Lääkäri kertoi EKG hyvä, mutta verikokeiden tuloksia odotetaan edelleen.
4.12.2001
Tänään on parempi päivä No mikäs tässä on ollessa kun äiti ja isä palvelevat minua koko ajan. Menen keuhkoröntgeniin, isä tulee mukaan. En yhtään pidä kuvauksesta.
Huusin koko kuvauksen ajan. Nukuinkin sitten koko päivän, vasta klo 22 virkistyin.
5.12.2001
Painoa minulla on 3,150 kg . Join ihan itse maitoa 65ml.
Tänään on rauhallinen päivä.
8.12.2001
Äiti ja isä lähtevät illalla kotiin. Myöhemmin soittavat osastolle kuullakseen, että saan taas jälleen lisähappea. Olen huutanut itseni siniseksi. MITÄ IHMETTÄ!
Äiti ja isä eivät saisi lähteä ollenkaan pois ! Eivätkö he nyt sitä ymmärrä !!
Osastolla ystävystymme HLHS Paavoon ja vanhempiin. Paavo on minua isompi poika. Tarkkaa tapaamispäivää emme muista. Paavolla vuorossa TCPC leikkaus.
Paavon äiti kertoi SYVA vertaistukilistasta.
Syvan listastasta tulikin äidille ensimmäinen tosi vertaiskontaktien paikka.
13.12.2001
TÄNÄÄN minä lähden kotisairaalaan. Koskisen Eija tuli hakemaan minua, jälleen ambulanssilla (nro.192) äiti ja isä matkaavat omalla autolla. Matka sujui hyvin.
Maitoa join hieman matkan aikana. Nukuin rauhallisesti.
Nyt alkoi uusi tutkimusten vaihe Satakunnan keskussairaalassa ja minä en vieläkään saa olla äidin kanssa.
Olen eristyksessä - etten tuo tulessani sairaalabakteeria.
Äiti hermostuu, kun ei saa hoitaa. Eivät tunnu uskovat sitä tosiasiaa, että olen äidin tyttö ja ilman äidin tai isän hoitoa huudan niin kovasti.
Saturaatiot tippuvat, lisähappea menee, eihän tästä tule mitään!
Kotiuttamispäivästä kukaan ei puhu mitään.
Lisää kokeita , juurihan Hyksissä kaikki otettiin.
Olen yksin isossa huoneessa, äiti kiukuttelee, sairaala ei anna vierihoito mahdollisuutta .
MINÄKIN kiukuttelen, olen tottunut tissiin ja nyt yritetään pullosta antaa.
Itken . Itken . Vatsaakin sattuu
Veljeni tulevat minua vihdoinkin katsomaan. Kova huoli heillä on ollutkin.
Olen paisuksissa nesteistä.
On hengityskonetta ja nenämahaletkua yms. piuhaa
oli mukana Norwood ja
Glenn leikkauksessa.
lahja Heidille, serkulta.
23.12.2001 Vihdoinkin kotiin !!
Kotiuduin saturaatiomittarin (taitaa oikealta nimeltään olla pulssioksimetri) ja happipullon kera. Nenämahaletku on oiva apu saada maidon ja lääkkeet ajallaan, vaikka minä nukuisin.
