| Elämäni ensipäivät ja diagnoosi |
| Minun piti syntyä aiemmin, mutta seurasin veljieni jalanjälkiä ja synnyin yliaikaisena. Synnytys käynnistettiin tipalla, koska sydänkäyräni oli muuttunut edelliseen äitiyspoliklinikka käyntiin verrattuna. Isäni oli mukana synnytyksessä ja leikkasi tottuneena napanuoran. Sain 9 pistettä, samat kuin veljeni. Pääsin äidin ja isän kanssa uuteen perhehuoneeseen, siellä oli mahdollisuus isän nukkua öitä kanssani. Ensimmäiseksi yöksi isä jäi nukkumaan äidin ja minun kanssani. Ja kyllä isä sitten nukkuikin. Oikein kuorsasi. Aamulla isä kehui minua , kun en ollut herättänyt häntä itkulla ollenkaan. Äitiä nauratti. Äiti oli hoitanut minua usein yöllä, syöttänyt ja vaihtanut vaippaa. 15.11 Isäni ihaili minua vähän aikaa ja lähti hakemaan veljiäni mummulasta minua katsomaan. Pian oviaukosta pilkisti veljieni Mikon ja Matin veikeät hymyt. Iltapäivällä tuli lisää ihailijoita. Maija mummu ja Tuomo Pappa, tätini Kirsi. Toiseksi yöksi isä meni kotiin, lupasi tulla heti aamusella. 15.11 ja 16.11 välinen yö Olin levoton , itkin ja kakkasin vain . Tissille en tahtonut , tahdoin vain nukkua. Äiti pisti kaikki toimintani paperille ylös , kaikki ajat ja mitä tein. Se paperi on vieläkin tallella. Paperista äiti luki yöhoitajille miten yö oli sujunut . Hoitajaa huolestutti syömättömyyteni. Minua tarkisteltiin ensin mahdollisen bilirubiini arvon vuoksi , olenko keltainen, en ole. Sokeri oli myös hyvä, olin siis saanut äidinmaitoa. JOTAIN oli pielessä. Yöhoitajan tulessa ennen vuoronvaihtoa käymään huoneessani klo 6.40 hän soitti lasten teholle L1A ja sovittiin käynnistä siellä. Äiti soitti isälle kotiin. Äiti kertoi, että käyn vain lasten teholla , katsotaan miksi en tahdo syödä. Isällä olikin juuri aamupuuron keitto kesken. Kova syysmyrsky oli kaatanut puita ja sähköt olivat poikki . KOKO Suomi oli kärsinyt myrskyvahinkoja. Isä tulee siis myöhemmin. Äiti kantoi minut lasten teholle ja jätti minut sinne tutkimuksiin. Puoli tuntia kestää , sanoivat teholla äidille, tule sitten käymään uudestaan. 16.11.2001 Klo 7.15 Maailma romahti. Äidin piti tulla minua hakemaan osastolle takaisin vierihoitoon. Tehon ovelta äiti miltei käännytetään pois, kunnes joku hoitaja kertoo äidin olevan minun äitini. Lääkäri kertoo äidille ikävät uutiset. UUTISEN joka muuttaa koko elämämme. Minulla on erittäin vaikea synnynnäinen sydänvika HLHS. Olen äidin muistikuvan mukaan keskoskaapissa ja pääni päällä on kupu jonka alla hengitän kiihkeästi. Piuhoja menee sieltä täältä . Koneet sanovat ping ping….ping….. TÄMÄ ON KUIN PAHAA UNTA ! Äiti soittaa isälle ja hoputtaa tulemaan. Ensin ei Isäni edes usko kaikkea tätä. MINULLE SUUNNITELLAAN SIIRTOA HELSINKIIN , HYKSIN LASTEN JA NUORTEN SAIRAALAAN. Ensiksi kuitenkin on saatava sulkeutuva valtimotiehyt (ductus) uudestaan auki. SE ON NYT TÄLLÄ HETKELLÄ TOSI TÄRKEÄÄ, siitä nimittäin riippuu kokonaan se lähdetäänkö Helsinkiin. ONNEKSI ductukseni avautui ja nyt siis matkaan. Lähden elämäni ensimmäiselle ambulanssimatkalle (ambulanssin numero 192, mukana minun myöhäisemmissäkin tapahtumissani) Matkani aikana minusta pitävät huolta lääkäri MATTI KESÄLÄ ja hoitaja EIJA KOSKINEN. Äiti ja isä lähtevät Hyksiin omalla autolla. |
| SYNNYIN SATAKUNNAN KESKUSSAIRAALASSA 14.11.2001 KLO 16.03 PAINO 3,260 PITUUS 51,5 |
| Suora lainaus Sydänlasten kirjasta HLHS Hypoplastinen vasen kammio Hypoplastic Left Heart Syndrome, HLHS tarkoittaa,että vajaasti kehittynyt vasen kammio ei pysty pumppaamaan verta. Sekä aorttaläppä että mitraaliläppä ovat hyvin ahtaat, paksuuntuneet tai täysin tukossa. Lasta uhkaa kuolema ensimmäisinä elinpäivinä, kun valtimotiehyt sulkeutuu, sillä avoin valtimotiehyt muodostaa verelle ainoan kulkuyhteydensydämen oikeasta kammiosta aorttaan. Joitakin lapsia voidaan auttaa suorittamalla sarja vaikeita leikkauksia, mutta kussakin leikkauksessa lapsen menehtymisen riski on kohtalaisen suuri. Jos lapsen syntymäpaino on alhainen, tai jos lapsi ei jaksa hengittää itse, tai jos oikean kammion pumppausteho on puutteellinen, lapsella ei ole mitään selviämisen mahdollisuuksia. Silloin leikkaukseen ei ryhdytä, sillä se vain lisäisi lapsen kärsimyksiä. |
| HLHS 1. Avoin valtimotiehyt 2. Hento aortta 3. ASD, eteisten välinen aukko 4. Ahdas mitraaliläppä 5. Tukkeutunut aortan läppä 6. Pieni vasen kammio |
 |
| 15.11.2001 |
| Vielä kaikki oli hyvin |
 |
| Matti , isä , minä ja Mikko 15.11.2001 |
 |
 |
| Tässä kuvassa synnytyssalissa turvallisesti isän sylissä 14.11.2001 klo 16.13 |
 |
| 14.11.2001 klo 16.10 |
 |
|
|
|
|
 |
 |
|
|
 |
| NORWOOD GLENN TCPC |
| LUE LISÄÄ HLHS SYDÄNVIASTA: |
 |
|
 |