 |
| TCPC leikkaus |
| Leikkauspäivä olisi 31.3.2005 ! Jos nyt vain ajat pitävät paikkansa ja mitään tautia ei Heidille tule. Tämä aika peruttiin, joku muu tarvitsi kipeimmin leikkauksen kuin minä. No minulla oli muutenkin nuha, joten ei varmaankaan oltaisi leikattu. |
| Uusi aika 25.4.2005 JA se tuntuu nyt pitävän. Perjantaina 22.4 kokeisiin ja maanantaina jos hyvin käy on leikkaus jo aamupäivällä suoritettu. Äidillä ja isällä oli kova huoli yöpymisestä. Onneksi Mäkkäritalta soitettiin ja saamme huoneen heti huomenna. Viikonlopun vietän Mäkkäritalon kauniissa ympäristössä. |
| 21.4.2005 Äiti pakkaa matkatavaroita ja yrittää olla ihan relax....no jooo. Minusta äiti otti uusia kuvia. Yksi niistä saikin paikan etusivulle. Minä ja oma pyöräni. Onneksi minä en itse jännitä yhtään. Nautin vain yhdessäolosta. Hassut veljeni kysyvät kuinka monta päivää vielä olen kotona Sydänystäväni Viivi (+perhe) lähetti enkelitaulun. Äiti pakkaa myös sen mukaan. |
| 22.4.2005 Perjantai Saavuimme osastolle K4 . Keuhkokuvat, verikokeet, sydänfilmi, verenpaineet, sydänultra otettiin. Talvikki Bold ultrasi, Talvikki on tuttu jo Norwoodin ajoilta. Olin tosi reippaasti koko ultran ajan. Osastolla olikin mukava nähdä tuttuja hoitajia. Omat hoitajani Mari ja Mervi. Myös moni muu tuttu hoitaja oli vuorossa. Itsehän nyt en hoitajia muista, mutta äiti ja isä muistavat. Nyt saan uutta epilääkettä , sellaista jota löytyy myös nestemäisenä (IV) Tämän uuden lääkeen vuoksi en pääse Mäkkäritaloon nukkumaan , JOS nimittäin tulee jotain ikäviä suuria kohtauksia. Minä ja äiti nukumme sitten osastolla K4 , isä meni Mäkkäriin nukkumaan Vihreään taloon - sinivuokko huoneeseen (viimeksi MRI kuvantamisen aikaan olimme juuri siinä huoneessa) Olen osastolla viikonlopulla yöt ja päivät pääsen Mäkkäritaloon leikkimään. Leikkihuoneessa on suuren suuri NALLE ja voih....kun se välillä "murisee" leikisti Perjantain ja lauantain välisen yön nukun ihan rennosti uudella lääkityksellä. Lauantain ja sunnuntain yön väännän kyljeltä kyljelle miltei jatkuvasti. Äiti valvoi miltei koko sen yön. Olin tosi rauhaton. |
| HYKS 22.4.2005-13.5.2005 |
| 24.4.2005 sunnuntai Tänään sain epilepsia kohtauksenkin -värinäkohtauksen joka loppui onneksi itsestään Olin isän valvonnan alaisena Mäkki talolla, kun äiti teki ruokaa. Illalla tapasimme Ilkka Mattilan, hän leikkaa jälleen minut . Ilkka kehui että OLEN ISO tyttö jo. Niin olenhan kasvanut pituutta ja ikääkin on jo 3½ vuotta. Nukutuslääkärinä toimii tällä kertaa Jaakko Klockars. Jaakon kanssa käytiin lääke/nukutuskeskustelut. Huominen leikkausaika ei ehkä pidä. Äiti ja isä eivät ole siitä yhtään pahoillaan. Minulla on vielä ep. lääkitysarvo hakusessa. Joten jos leikkaus siirtyy niin ei hätää. Kunhan vain kotiin eivät lähetä. |
| 25.4.2005 Maanantai Leikkaus peruuntui. Nyt odotellaan koska teholla olisi tilaa. Ei hätiä mitiä - kyllä se leikkaus tulee. Tänään saimme luvan olla yötä Mäkkärillä Heidin kanssa. Mäkkitalolle tulivat meitä katsomaan Jenni, Merja ja Kaj Loviisasta. Sain heiltä ihanan Tao-Tao nallen. Pehmonallen. Se kainalossa oli kiva käydä nukkumaan. Minulla onkin mukanani täällä leikkauksessa Nalle-Puh pehmo. Jenni piirsi minulle myös monta hienoa piirustusta alakerran leikkihuoneessa. Paljon sydämiä. Yksi oli osuva sydän - siinä oli paikka mukana. Oli piristävää saada tuttua juttuseuraa. 26.4.2005 Tiistai Vieläkään ei teholla tilaa, jospa huomenna |
| -------------------------------------------------------------------------------------- |
| 27.4.2005 Keskiviikko TCPC leikkaus Leikkauksessa mukana : Kirurgit Mattila ja Salminen, nukutuslääkäri Peltola (on tuttu edellisistä leikkauksistani) ja perfuusiolääkäri Tynkkynen sekä varmaankin joukko hoitajia. Olen jälleen luotettavissa käsissä Minulle tuotiin klo 10 jälkeen taikavoidetta (emlat). Äitikin laittoi käsirasvaa kämmenselkäänsä, oltiin kuin kaksoset. Sain myös esilääkityksen joka tekikin oloni levottoman väsyneeksi. Yritin kavuta kovasti isän syliin. Se ei kunnolla onnistunut. KLO 11.50 kärräys kohti leikkaussalia. Äiti ja isä saivat saattaa tälläkertaa minut vain os.K4 ulko-oven taakse. Äitiä harmittaa koska olisi halunnut saattaa minut pidemmälle (ja varmistaa se että NYT se leikkaus tosiaankin alkaa) Viimeksi on äiti ja isä saattaneet pidemmälle. Noin klo 16.20 minut oltiin siirretty leikkaussali 1 teho-osastolle, huone nro.3 Äiti ja isä tulivat minua katsomaan klo 18.00 Olen hengityskoneessa, mutta samalla hengittelen itsekin, 2 tukilääkettä menee. Saturaatio näyttää 95-95, hieno nousu 83 Paikalle tulee Paula Tynkkynen, joka kertoi miten leikkaus meni. Klo 20.30 Minut irroitetaan hengityskoneesta - JOKO nyt ajattelee äiti. Paula ja hoitajat yrittävät lievittää lääkkeillä kurkkuani, joka on vähäsen turvoksissa. Kuva vieressä ------------------------------------------------------------------ Äiti ja isä kuuntelevat kun hengitän raskaasti. Äiti otti sen ihan filmille. Äitiä jo hieman alkoi pelottamaan, kun hengitykseni meni vaan raskaammaksi. Äiti toivoi pikaista hengityskoneeseen takaisin laittoa. Klo 23.45 äiti soitti ja tarkisti olenko takaisin koneessa, olenhan minä. Nyt äiti voi nukkua rauhassa tulevan yön. |
| 28.4.2005 Minulle on laitettu uusi dreeni, mahaan - mahanesteitä poistamaan. Tukilääkitystäkin on lisätty. Tukilääkkeitä menee nyt 3 Minulle on tehty TCPC ilman fenestraatiota, koska näyttäisi siltä, että pärjään ilman sitä. Monelle HLHS lapselle on tehty fenestraatio ja se on kuitenkin mennyt ihan itsestään kiinni. Ja niille lapsille kelle on fenestraatio jäänyt yritetään katetroinnissa sulkea se jonkun ajan kuluttua. NYT siis jos vain elimistöni salliin tämän TCPC non fenestrata niin minulle ei tarvitse tehdä tätä sulkukatetrointia - IHANAA ajattelee äiti. Kumpa nyt vain se systeemi toimisi, eikä uutta operaatiota jouduttaisi tekemään (rintakehä jälleen auki ja fenestration teko TCPC putkeen) TCPC putki on Core-Tex Klo 16.15 Äiti ja isä tulivat katsomaan minua. Heräsin juuri silloin kun äiti ja isä tulivat. Huutelin heti: Maitoooo, vettä, kaakaooo, äitiiiii, isää. Hengityskone on poissa, vain happiviikset jäljellä. Happiviiksistä menee hapen lisänä typpeä Olen saanut ystävältäni Artulta (+perhe) vappuyllätyksen : Disneyn prinsessa tikkupallon. Hoitajien mielestä se sopii hyvin sänkyni päätyyn, onhan minulla osastolta tulleessa tyynyssä tyynyliinana Disneyn prinsessat. RIEHUIN. Käteni olivat sidotut sänkyyn jotten vetäisi kaikkia dreenejä ja muita tärkeitä letkuja irti. Sinänsä tuo riehuminen on hyväksi, keuhkoni jumppautuvat. Mutta luulisi kyllä, että kaikki riehuminen sattuu.Onhan minussa kiinni letkuja jos minkälaisia. Osaan kiemurrella niin että saan sidottujen käsieni avulla siirretyksi happiviikset sivuun. Nesterajoituksen vuoksi en saanut paljoa juomista. Ja kiukuttelin siitä. Äiti sitten sanoi ettei minulle saa antaa juomista niin voi minua. Pyytelin heti : Anteeksi. Äidin sydäntä riipaisi - Toipilas teholla pyytää anteeksi, eiköhän se kuuluisi olla toisin päin kuka pyytää anteeksi. Saan kuitenkin imettäväksi jääpalaa. JA kyllä sitten iminkin. Tikkupallo kädessä viuhon ja riuhdoin niin, että minulle jouduttiin antamaan rauhoittavaa. Sen jälkeen nukahdin ja hengitykseni muuttui jälleen raskaaksi. Kuitenkin paineet ja saturaatioarvo näyttivät hyviltä. Hengityskonetta ei varmaankaan nyt enää tarvita. Klo 20.00 OLEN ERITTÄIN TURVONNUT. Äiti ei voi uskoa silmiään, niin turvonnut olen. Silmiäni en auki saanut. Kun äiti pyysi avaa silmäsi, avasinkin suuni. Pillillä juominen onnistui vain osittain. Kirurgi Salminen kurkisti tehohuoneeseen, naurahtaen kysyi: Jokos Heidi on kaakaota pyydellyt. Salminenhan oli Heidin leikkauksessa mukana. Saan Klexane piikkejä (Klexane on tehokas verenohennus lääke) Äiti ja isä ihmettelivät käsivarsissani olevia pieniä mustia täpliä. Ne olivat aivan kuin mustekynällä tehtyjä merkkejä. NE olivatkin mustelmia Klexane piikeistä. Huutelen KAKKA,tarkoittaen taasen pissa. |
|
 |
| Matti , Heidi ja Mikko 18.4.2005 |
 |
| Katso äiti kuinka hienosti Matin korvasta saakaan kiinni. JA varmasti sattui tuo vääntö, Matti vain hymyilee.. |
 |
| Ulkoinen TCPC |
| Tämä fenestraatio uupuu Heidin TCPC systeemistä |
| O |
 |
| osastolla K4 verenpainemittausta |
 |
| Ronald Mc Donald talon aarrehyllykkö |
 |
| Turtles on tuttu juttu |
| Ulkoinen TCPC fenestraatiolla |
| Sisäinen TCPC fenestraatiolla |
|
 |
| 30.4.2005 Klo 8.30 LAP - katetri poistettiin. LAP katetri mittaa verenpainetta vasemmasta eteisestä. Olen erittäin väsynyt. Yritän pitää silmiä auki, kun äiti ja isä ovat käymässä. Turvotusta on edelleen. Dreenitkin on vielä, mutta puhetta on kuulemma ollut, että jotkut dreenit poistetaan tänään. Ääneni on hukassa - Ilkka olikin oikeassa. Puhetta tulee hennosti ja vähän. Huuliltani äiti lukee mitä haluan. Ääneen jaksan kuitenkin vaatia : Kaakaota Klo13.30 Minulta on poistettu 2 dreeniä vain oikean keuhkon dreeni on paikoillaan. Tukilääkkeitä on vähennetty, nyt menee vain Corotrop Oksensin äidin ja isän ollessa virailulla 2 oksennusta. Äidin mielestä oksu näytti samalta kuin epioksut. Tällä kertaa voi oksut kyllä johtua huonosta olostani. Mutta mistä senkin nyt sitten tietää. En syö mitään. Olen apea, väsynyt. Juominenkin on maanitteluiden takana. Enää en vaadi maitoo,vettä, kaakaoo - harmi sinänsä kun nyt olisin saanut juoda jo vähän enemmän. Vaadin päästä potalle, vaikka minulla on pissakatetri ja vaippa. Pinnistelin niin voimakkaasti että pissasin katetrin ohi (katetriin tuli pissaa ja samoin pottaan) |
| Kirjoitus HLHS listalle No niiiiin.Salissa on. Heidin kanssa osastolle saavuimme klo 9 kuten määrä oli. Siinä sitten odoteltiin josko päästään saliin. Klo 11.50 Heidi lähti tokkuraisena kohti salia. - ei saatu saattaa kuin osaston ulko-ovelle. Siitä vähän itselle nurja fiilis. Heidin, isän ja äidin fiilikset ovat luottavat. Heidiä eniten harmitti naapuritytön ISO (JÄTTI ISO) Nasu jonka lähti kotimatkalle. Naurettiin Heikin kanssa että kai vielä huutaa ennen unilääkettä NASU :-D Yhtään ei vielä itku silmässä. On huojentunut olotila - nythän päästiin leikkaukseen. Jännitys kyllä kasvaa tässä pikkuhiljaa kelloa katselen ja toivon parasta. Jos Heidi oltaisiin leikattu aamulla olisi teholla suurinpiirtein keskipäivän aikaan. Nyt menee siis illemmalle. Näin rauhallinen en ole ollut toisissa leikkauksissa toivottavasti ei kostaudu... t. Minna |
 |
| 29.4.2005 Kirjoitus HLHS listalle: Tänä aamuna Heikki meni aikaisin sille lyhyelle vierailuajalle ja voi voi sentään täällä poen nyt huonoa omaatuntoa kun tyttö oli heti kysynyt : ÄITIÄ Meillä on monesti ollut Heidille ihan sama kumpi on ollut paikalla äiti tai isä (nykyään monesti isä) Ilkkaan oli Heikki taasen törmännyt ja Ilkka oli seurannut Heidin ääntä. Äänihuulien toimitaa pitäisi nyt Ilkan mielestä pistää seurantaan. Katsotaan nyt miten se sitten meidän sairaalassa toimii. Heikin mielestä ääni on pysynyt ihan samana. Ollaankohan me totuttu tuohon neidin puheeseen. Ollaanko sellaisia vanhempia että ollaan ihan kiitollisia, kun tilanne on tämmöinen kuin se on Heidillä ollut. Vielä ainakaan ei ole kukaan sanonut että olisi epikohtausta ollut. Niitähän tässä olen itse jännitellyt. Hoitaja oli Heikille sanonut, että ilmeisesti jostain dreenistä päästäisiin eroon. Vähän tuntuu hurjalta ajaukselta, mutta jos Ilkka on tätä mieltä niin uskon sen. HUOM: tämä dreenin poisto ei ole siis varma asia. Heidi on edelleen kasvoistaan turvoksissa kuulemma. Itsehän en neitiä nähnyt. Eilen oli kyllä niin hurjan näköinen aivan kuin Tyson olisi iskenyt silmät umpeen. On Heidillä ollut turvotusta, mutta eilen illalla oli ihan HUIPPU turvotus. Tänään neiti olisi saanut jo jukurttia - mutta simmahti. No jospa sitten saisi äiti antaa jotain kun vierailuaika jälleen koittaa. Heidi oli riuhtassut jonkun letkun irti niin, että oli kuulemma veri lentänyt. Kauhea tahtotyttö. Mutta onneksi ei kiukuttele meille yhtään,ainakaan vielä. T. Minna |
 |
| 27.4.2005 |
|
| 1.5.2005 Ihana vappupäivän yllätys: Joku hyväsydäminen vappupallojen myyjä toi kaikille klinikan lapsille foliovappupallot. JA PALLOJEN MÄÄRÄ ON HUIMA ! Valitsin itselleni sellaisen Nasu pallon, keltaisen, sydämenmuotoisen. |
Kirjoitus HLHS listalle 1.5.2005 Meillä mennään normaalisti. Neiti on erittäin väsynyt. Ääntä ei tule paljoa mitään. Heidi on sängyn pohjalla ikäänkuin alistunut teholla oloon. Kamalalta tuntuu lähteä vierailuaikojen loputtua pois. Niin kaipaava katse on päällä. Tytön flekmaatisuus vain harmittaa kovin minua - pelkään jos on epilääkitys tehnyt tämän olotilan. Tarkoitan, että on lääkitys tehnyt tämä flekmaattisuuden. Epilääkkeethän voivat tehdä kaikenlaisia kummallisuuksia jos ei ole lääkevaste ok. NO jospa kohta päästään osastolle (SIITÄ ei vielä tietoa) ja päästäisiin tehon lääkityksestä eroon ja omille pillereille Typpeä on vähennetty, oikea dreeni vielä valuttaa t.Minna |
|
| 2.5.2005 Jälleen sain postia. Ystäväni Ronja (+perhe) oli lähettänyt minulle hienon PRINSESSA aiheisen siirtokuvalehtiön. Oli tosi hauskaa vierastunnilla leikkiä siirtokuvilla. Laitoin Lumikin, Ruususen, Tuhkimon mitä erikummallisimpiin kohtiin. Istun reippaasti sängyssä ja veikistelen kaikille. Sain kuunella kuulokkeilla lastenmusiikkia ja isä keksi, että samat kuulokkeet sopivat videoihinkin. Kyllä minulla oli hauskaa. Jos vain typestä irti pääsisin niin osastolle siirtyisin. Pissakatetrista myös pääsen eroon. Tukilääkettä menee edelleen, mutta sen kanssa voi kyllä olla osastolla. |
 |
| 27.4.2005 |
 |
 |
| Näkymiä nurkkauksestani ja valvontamonitorin käyriä |
 |
|
|
|
|
|
|
|
| 21.4.2005 |
 |
Kirjoitus HLHS listalle 2.5.2005 Jos nyt ei ihan mitään kummalista takapakkia tule niin osastolle huomenna. Heidi on tänään syönyt ja käynyt potallakin ahkerasti. TOSI reipas tyttö. Kalium oli alakantissa vielä tuossa klo 21 aikaan, kun olimme teholla käymässä. Typpihoito siis lopetettu, mutta happiviikset nenällä. Saturaatiotlaskevat ilman sitä aika reippaasti. Oikea keuhkodreeni erittää vielä. Pulloon puhallus ei kiinnostanut, mutta sitten kun tuotiin maitomuki ja siinä pilli niin maitokuplia tekee meidän HASSU HEIDI . Hoitajaakin nauratti, että on hassu neiti. Maksa on isohko , mutta jospa se siitä pienentyisi. Eero oli tänään kiertänyt ja kun kysyin mitä Eerolle kuului oli vastaus sormet korviin ja sen jälkeen sormet sydämelle = Eero oli stetareilla kuunnellut :-D Reipas tyttö taasen oli Heidi ollut. Heidi muuten jumppasikin tänään. Kysyin kiertävältä lääkäriltä (ilmeisesti nukkumaijalta) että auttaisiko jos Heidi jumppaisi ja kun vihreetä valoa näytti lääkäri niin meille tuli jumppatunti. Reippaasti Heidi nosteli jalkojaan ja "polki polkupyörää" myös kädet nousi hienosti ylös - REIPAS toipilas Tältä jumppaluvan antaneelta lääkäriltä kysyin, että miltä näyttää ollaanko sitä nyt tekemässä heti fenestraatiota vai ei. Niin ei vielä. Katsellaan ja toivutaan. t. Minna |
|
| FILMI TCPC (raskas hengitys) |