หมอชุม
ไม่นานหลังจากที่โลกตื่นเต้นไปกับข่าวความสำเร็จในการถอดรหัสพันธุกรรม
จนได้แผนที่แสดงพิมพ์เขียวของมนุษย์เป็นครั้งแรกในประวัติศาสตร์มนุษยชาติ
ก็ปรากฏซึ่งฐานข้อมูลนับหมื่นหน่วยของพันธุกรรมในร่างกายเราที่เรียกกันว่า "จีโนม" (genome)
ซึ่งนักวิทยาศาสตร์เชื่อว่าจะปฏิวัติรูปแบบการให้บริการทางการแพทย์ในทศวรรษนี้ไป
ฐานข้อมูลดังกล่าวได้เปิดประตูสู่ความเป็นไปได้ที่จะตกแต่งเรียงร้อยวิธีการรักษาโรคของคนไข้
แต่ละคนอย่างจำเพาะเจาะจงตามลักษณะของพันธุกรรม แต่ละคนที่มีเอกลักษณ์
ไม่ใช่ว่าจะใช้วิธีเดียวรักษาโรคของทุกคนอย่างที่ผ่านมา การใช้พันธุกรรมบำบัดเพื่อรักษาให้หายขาด
หรือกำจัดความผิดปกติทางพันธุกรรมมีความเป็นไปได้ นอกจากนี้ยังพูดกันถึงขนาดจะสร้างเด็กทารกตามสั่งได้
ที่เรียกกันว่า designer babies
ท่ามกลางความดีอกดีใจในข่าวใหญ่ที่น่าตื่นเต้นนี้ ก็เริ่มมีความกังวลเกี่ยวกับการใช้ประโยชน์เชิงพาณิชย์
ของงานวิจัยเกี่ยวกับพันธุกรรม ตลอดจนปัญหาขัดแย้งทางจริยธรรม กฎหมาย และสังคมที่กำลังจะตามมา
ตัวอย่างคำถามสำคัญ
- บริษัทประกันสุขภาพ นายจ้าง ศาล โรงเรียน เจ้าหน้าที่ผู้รักษากฎหมาย
สามารถจะได้มาซึ่งข้อมูลเกี่ยวกับพันธุกรรมของบุคคลใดบุคคลหนึ่งหรือไม่
และถ้าได้จะใช้ข้อมูลดังกล่าวอย่างไร ?
- คนเราควรจะได้รับการตรวจล่วงหน้าว่าในอนาคตจะเป็นโรคอะไรหรือไม่
แม้ว่าโรคนั้นจะรักษาไม่หายขาดก็ตาม ?
- ควรตรวจคัดพันธุกรรมของทารกในครรภ์เพื่อดูว่า จะมีลักษณะทางกายภาพและจิตใจ
อย่างไรหรือไม่?
นักการเมืองและผู้กำหนดนโยบายทางการแพทย์จะต้องเรียนรู้และทำความเข้าใจให้มาก
เกี่ยวกับวิทยาศาสตร์การวิจัยด้านพันธุกรรม
เมื่อเดือนกันยายน ปี 2542 หนุ่มวัยรุ่น 18 ปี ชื่อ เจสซี เจลซิงเกอร์เสียชีวิตจากการทดลองใช้พันธุกรรมบำบัด
เพื่อรักษาโรคตับเนื่องจากความผิดปกติทางพันธุกรรมของเขา (OTC deficiency) พ่อของเขาชี้แจงต่อกรรมาธิการวุฒิสภา
ว่านักวิจัยผู้เกี่ยวข้อง ไม่รับผิดชอบและไม่ชี้แจงความเสี่ยงที่มีอยู่ในการทดลองการรักษาด้วยวิธีใหม่นี้
เขากล่าวหาว่านักวิจัยมัวแต่คิดถึงผลประโยชน์ในรูปเงินทองและชื่อเสียง
ในการหยั่งเสียงชาวอเมริกันหลังปรากฏข่าวใหญ่นี้ สำนักข่าวซีเอ็นเอ็น-ไทม์ แมกกาซีน
รายงานว่า 46% ของผู้ตอบคาดว่าจะมีอันตรายจากผลการวิจัยนี้ ในขณะที่ 40% บอกว่าจะได้ประโยชน์
ร้อยละ 41 บอกว่าเป็นเรื่องไม่ต้องด้วยศีลธรรม แต่ร้อยละ 61 กลับบอกว่าตัวเขาก็อยากรู้เหมือนกันว่า
ตนเองเสี่ยงต่อการเป็นโรคทางพันธุกรรมหรือไม่ ในขณะที่อีก 36% บอกว่าไม่อยากรู้ ร้อยละ 67 บอกว่า
หมอควรจะทราบข้อมูลเกี่ยวกับพันธุกรรมคนไข้ ร้อยละ 20 บอกว่าบริษัทประกันสุขภาพน่าจะรู้
และ 14% บอกว่าถ้ารัฐบาลอยากรู้ก็ให้รู้ได้ อย่างไรก็ตามนายอาร์เธอร์ แคบแปลน ผู้อำนวยการศูนย์ชีวจริยศาสตร์
แห่งมหาวิทยาลัยเพ็นซิลเวเนีย บอกว่าการให้ข้อมูลทางพันธุกรรมแก่บริษัทประกันสุขภาพ
และนายจ้างน่าจะให้ผลกระทบในทางลบ ถ้าหากว่าคนๆ นั้นมีความเสี่ยงต่อการเกิดโรค
เช่นนายจ้างอาจใช้เป็นข้ออ้างที่จะเลิกจ้าง บริษัทประกันชีวิตอาจใช้ข้อมูลมาปฏิเสธการขายประกันชีวิต
ให้ผู้ที่มีความเสี่ยงสูง
นายอาร์เธอร์ กล่าวต่อไปว่าสิ่งที่เราต้องมีคือ กฎหมายนานาชาติคุ้มครองสิทธิในการรักษาความลับทางพันธุกรรม
ประเด็นที่อาจเป็นปัญหาต่อไปคือ สิทธิในการจดทะเบียนลิขสิทธิ์จีโนมของมนุษย์
ซึ่งสามารถนำไปพัฒนายารักษาโรคหรือพันธุกรรมบำบัด นักวิทยาศาสตร์จากประเทศพัฒนาแล้ว
ก็จะเที่ยวเก็บตัวอย่างพันธุกรรมจากทุกมุมโลกรวมทั้งประเทศไทย เพื่อสร้างแผนที่พันธุกรรมจำเพาะ
ของแต่ละเผ่าพันธุ์
ตัวอย่างมีแล้วคือ ชาวอเมริกันชื่อนายจอห์นมัวร์ ซึ่งมีม้ามที่แปลกกว่าใครตรงที่สามารถผลิตโปรตีน
ที่ช่วยสร้างภูมิต้านทานต่อมะเร็งในผู้ป่วยรายอื่นได้ ตัวนายมัวร์เองเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวซึ่งระหว่างการรักษา
หมอได้นำชิ้นเนื้อจากม้ามของเขาไปวิจัยโดยไม่บอกกล่าว พอเจอโปรตีนพิเศษที่ว่าหมอก็นำไปจดทะเบียนลิขสิทธิ์
เป็นของตัวเองทันที เรียกว่าผูกขาดการค้นพบนี้ไปสร้างผลประโยชน์ส่วนตน พอนายมัวร์ฟ้องศาลกับแพ้คดี
ซึ่งสร้างความคลางแคลงใจแก่วงการวิทยาศาสตร์มาก
เดือนพฤษภาคม ปีค.ศ.1989 นักวิจัยจากสถาบันสุขภาพอเมริกัน (NIH) เดินทางไปประเทศปาปัวนิวกีนี
เพื่อเก็บตัวอย่างเลือดจากคนพื้นเมืองเผ่า ฮากาฮิ (hagahi) 24 คน แล้วต่อมาพบว่าเจ้าของเลือด 24
ไม่มีสิทธิในเลือดของตนเลย เพราะนักวิจัยไปจดทะเบียนเป็นของตนเองเสียก่อน ปรากฏว่า
เลือดของคนเผ่าดังกล่าวมีพันธุกรรมที่สามารถนำมาช่วยในการรักษามะเร็งเม็ดเลือดขาว
และโรคประสาทเสื่อมเรื้อรังบางโรคได้
ประเทศไทยยังไม่มีกฎหมายคุ้มครองจีโนมของมนุษย์ ในขณะที่เนื้อเยื่อของคนไทย
ได้ตกไปอยู่ในมือของชาวต่างประเทศแล้ว อะไรจะเกิดขึ้นคงเดาได้ไม่ยาก
|
