TESTIMONIOS
TESTIMONIO 1
Soy
VIH positivo hace aproximadamente 15 años. Estuve enfermo (TBC- Neumonía por
preumocystis carinii),pero desde 1996 tomo el cocktail y actualmente estoy sin
ningún síntoma,con una carga viral de 1200 cop / ml y el CD4 es de 240 (15%).
Yo recibí muchas transfusiones de sangre por que casi me muero en un accidente
de autos. Según me dicen adquirí el VIH por las transfusiones, no soy
drogadicto, estoy casado y con mi mujer somos muy felices y no nos engañamos.
Aparte ella es VIH (-) . Es posible que me haya contagiado por esa vía?
JUAN
Staff
de FAIVIH/S:
Antes
que nada,es probable que tu contagio haya sido a través de las transfusiones de
sangre. En el mundo, el test de ELISA para VIH apareció en 1985 y desde 1987 se
aplica como rutina en los bancos de sangre en nuestro país. Debemos recalcar
que entre la infección (momento en que el VIH ingresa al cuerpo) y la
seroconversión (momento en que el test de ELISA para VIH se hace +), período
conocido como de “ventana”,transcurren aproximadamente 20 días o algo más.
El mismo ha sido en la actualidad reducido a 6 días. Esto lleva a un
riesgo por unidad de transfusión de 1/450000 a 1/660000 y si se administran 5.4
unidades o más,el riesgo se eleva a 1c/28000.
La
Organización Panamericana de la Salud ha lanzado la Iniciativa Sangre Segura
para las Américas con el objetivo de mejorar la calidad de la sangre para
transfundir. Se basa en donación voluntaria y en un estudio minucioso de las
infecciones que pueden ser transmitidas por la sangre.Para que tal iniciativa
sea realmente “Segura” se requiere suficiente sangre y para ello se debe
colectar el equivalente al 5% de la población. Nuestro país se encuentra en
alrededor del 1%.No nos olvidemos la importancia de que la sangre sea realmente
segura ya que informes recientes señalan que países en vías de desarrollo las
transfusiones de sangre “CONTAMINADA” son responsables del 10% de la infección
por VIH/SIDA:
Si
querés mas información conectate con FAIVIH/S
TESTIMONIO 2
Hace aproximadamente 1
mes el Ministerio de Salud no entrega medicamentos argumentando la falta
de autoridades, falta de pago a proveedores , nuevas licitaciones, en
definitiva, desde hace un mes , aproximadamente, no hay medicación. Espero que
pronto se de solución a este problema ya que está en juego la calidad de vida
y la salud de muchísimos argentinos. Por favor demos prioridad a las cosas que
realmente son importantes para que en este Bendito país podamos tener futuro.
Cordialmente
.
Marcelo
STAFF
DE FAIVIH/S:
Estamos
pasando por una de las crisis más profundas de nuestra historia; no solo
en el plano político y económico, sino en lo ético y moral.
Como
vos bien decís , tiene que haber prioridades y sin ninguna duda entre ellas
debe estar la salud. Dios quiera que los que tienen “ poder de decisión”
vean tu problema, que es el de muchos otros pacientes y no necesiten
infectarse para recién participar del problema .
Nosotros,
desde nuestro lugar , seguiremos intentando que se les de una solución a vos y
a los que están como vos, ojalá lo consigamos.
Llamamos
al Ministerio de Salud y le expusimos tu inquietud y nos contestaron que no
faltan todos los medicamentos para el VIH,sino algunos y que se solucionaría el
problema aproximadamente en 8 días.Veremos.
TESTIMONIO 3
Quiero
contar mi experiencia porque puede ayudar a otro. Tuve una infancia muy difícil,
mi padrastro abusaba de mi, no tenia respuesta en mi madre y me fui de casa
cuando era muy joven. En realidad me fui a “la calle”.
Hice
“de todo” para sobrevivir y sobreviví.
Tengo
una hija, soy VIH +, tengo HPV (papiloma virus) con una lesión en el útero que
me están estudiando y que puede estar relacionada. Del VIH estoy, salvo lo del
útero , bastante bien, pero como dice mi médico, que me hizo poner “las
pilas”, llegué justo. Había abandonado el tratamiento hacía un año y
cuando volví había perdido peso, tenía 2 o 3 lesiones de molusco contagioso,
la reacción de la tuberculosis fue positiva y lo ya comentado del útero. El
CD4 estable en 206 (15%) y la Carga Viral en 69000 copias/ml. Esto fue hace 5
meses. Pienso que si no hubiera sido por mi hija y “mi doctor”, que me
insistió en que la única realidad era el tratamiento, no habría empezado el
mismo. Cuento lo mío porque 1) hay que buscar ayuda aunque uno crea que es
tarde.2) es muy importante a quien se la pedís ya que no todos los médicos
infectólogos tienen la misma experiecia.
MARIA
STAFF
DE FAIVIH/S
Gracias
María,lo que contás es tan ilustrativo como impresionante.
Vos
mostrás un aspecto social que es muy triste, pero “la calle”, como vos decís,
es un gran aliado del VIH (droga, prostitución, promiscuidad,violencia, etc.
...).En realidad, que importante sería para otros que están o que hayan pasado
lo mismo que vos, se hagan el test de VIH, de HBV y HCV o en el caso de que sean
mujeres, una consulta ginecológica. Nos parece fundamental que te “pusieras
las pilas”. Nosotros usamos mucho esa expresión porque es muy clara. Para
finalizar que importante es tener una relación médico-paciente como la que vos
tenés, porque el médico que se dedica al VIH tiene que lograr “eso”, lo
que vos encontraste.Además estamos convencidos que cualquier médico no puede
atender pacientes VIH positivos.No se trata de discriminación, se trata de
poder, querer y estar dispuesto a hacerlo.Muchas gracias de nuevo por tu CARTA y
como siempre estamos en FAIVIH/S.
TESTIMONIO 4
Me
llamo Sol y soy VIH + reciente. Estoy con mucha bronca porque me contagió mi
pareja ya que se divertía “aparte,” sin cuidarse, ni cuidarme. Tenemos una
relación de años. Mi enojo es por qué una persona que quiere a otra, sale con
otras y no se cuida. Cómo será la cosa que también se contagió de hepatitis
C y yo no sé si no la estoy incubando; tampoco hay vacuna para la HCV. Tengo
que iniciar tratamiento para el VIH por que presenté un cuadro clínico que mi
médico dice que es la manifestación clínica de la Infección Aguda por VIH,
aunque no tengo indicación por el nivel de CD4 ni de la Carga Viral.
Me
pueden ayudar a interpretar esto?
SOL
Staff
de FAIVIH/S:
Lo
que te pasó es muy triste, difícil de explicar y aún mucho más difícil de
entender. Pero sabemos que lo tenés que manejar vos.
Con
relación a la transmisión de la hepatitis C por vía sexual podemos decirte
que no es tan frecuente y que es probable que no te la hayas contagiado.
No
hay un consenso absoluto con qué hacer ante una infección aguda por VIH con
relación al TAR de por vida o sólo por 6 meses. Si querés conversalo con tu
infectólogo o acercate a FAIVIH/S.
TESTIMONIO 5
Somos
Vero y Francisco.
Yo Vero tengo 25 años y Pancho 28. El es VIH + , yo
no. Hace 44 años que estamos juntos y siempre fantasiamos con tener un hijo,
aunque en realidad desde hace tres años.
Escuchamos muchas cosas, la mayoría que no debíamos tener hijos por Pancho, que
yo me iba a contagiar, la posibilidad de que el bebé se enfermara...
Escuchamos y vimos en su sitio que hay alternativas, son reales, ahora que
Pancho está en tratamiento desde hace un año y su C.V. es NO DETECTABLE y su CD4
es 340 cel/ml?
VERO Y
FRANCISCO
STAFF DE FAIVIH/S
Vero y Pancho
Desde que la epidemia de VIH/SIDA
empezó hasta la actualidad, mucho fue lo que cambió. Antes, no había
tratamientos antirretrovirales o estos eran incompletos en lograr una supresión
de la replicación viral y la mayoría de los pacientes se enfermaban y morían.
Ahora, con tratamientos de alta
eficacia, se logró disminuir la aparición de la enfermedad y la cantidad de
muertes (morbimortalidad).
Asimismo con el procesamiento de "lavado
de semen" se logra
disminuir la carga viral en semen a niveles no detectables. Vero , Pancho, las
cosas cambian, si quieren pónganse en contacto con nosotros o con Halitus. Ambos
conformamos el Programa FERTHIV y les podemos informar.
Testimonio 6
...tengo 36 años y me internaron por una neumonía que casi me mata. Yo no me
daba cuenta, perdí peso (7 Kg. en 30 días) y tenía fiebre todos los días. Pensé
que podía ser el VIH (nunca me había hecho un análisis) pero no fui al médico y
de repente todo se precipitó, me internaron y casi me muero. Al VIH no me lo
banco, ni tampoco tener que tomar remedios, el laburo, mi familia, estoy
aturdido.
OMAR
STAFF DE FAIVIH/S
Omar, sabemos que es duro pero si hacés
todo bien (medicación con 100% de adherencia + seguimiento + “poner todo de tu
parte”) tenés muchas chances de andar muy bien y en poco tiempo podrás tener una
vida normal.
Es una lástima que no hayas recurrido
antes al infectólogo, porque hay muchos muy entrenados en la temática del VIH y
te hubiesen podido ayudar, tal vez, a evitar el cuadro pulmonar que siempre
tiene su gravedad.
Omar, se puede decir que vos
representás las dos epidemias actuales:
a) los que no se tratan, por ese
motivo la morbimortalidad es alta.
b) los que sí se tratan y cuya
morbimortalidad es muy baja.
IMPORTANTE: A todos los
“Omar” que hay por allí, pónganse las pilas y súbanse al COLECTIVO de la VIDA ,
piensen en la posibilidad del VIH y vayan al médico pues es un “virus
brillantemente maligno” que no da ventajas.
Testimonio 7
Hola,
Soy Lucas, hace apenas una semana y media que me
enteré que era HIV (+) , recién estoy empezando con los análisis de Carga Viral
y todo esto me da muchísima ansiedad.
Hacía casi 3 años que no me testeaba. Negando
viviendo una hipocresía, pero viviendo con las peores enfermedades: LA ANGUSTIA,
EL MIEDO, LA DEPRESIÓN, LA CULPA entre otras......
Parecerá raro, y a mí mismo me sorprendió, pero el
día que me dieron el resultado sentí una gran paz, paz que tambaleaba de vez en
cuando, pero ahora sé lo que tengo que hacer, hacia a donde voy y lo más
importante es que hay amigos, familia, gente y por sobre todo hay maravillosos
profesionales que van a estar con uno y nos van a saber aconsejar y encaminar
.... pero quisiera recalcar que HACERTE EL TEST PARA SABER SI UNO ES POSITIVO
AYUDA, OCULTARLO O NEGARLO NOS PARALIZA Y NO NOS SIRVE PARA NADA.
Gracias...
LUCAS
Staff de FAIVIH/S
Tu caso, Lucas, es muy
real, pero , hacer “la del avestruz” , solo impide que veas el problema , no lo
hace desaparecer. Vos sabías de la posibilidad de estar infectado, y toda esa
angustia, miedo, depresión, culpa que sentías , consumían toda tu energía;
energía que ahora vas a necesitar , porque en esta infección , hace falta que el
paciente tenga “lo que se tiene que tener” y haga frente a la situación.
Hoy en día , hay
médicos mas entrenados y por sobre todo mejores tratamientos , lo que ha hecho
que la infección por VIH/SIDA haya cambiado. Es mejor saberlo, Gracias
Testimonio 8
Tengo
23 años, no tengo pareja estable y debo reconocer que no siempre uso
preservativo, una porque me resisto y otra porque no siento lo mismo. Esto me
pasa hace mucho, por lo menos hace 5 años. Voy a bailar los sábados y si la
cosa va bien terminamos durmiendo juntos y como Uds. dicen hay “sexo sin
protección”. Debo reconocer que he salido con prostitutas
(casi siempre con forro) pero si tomo mucha cerveza me olvido. He tenido
blenorragia hace un año. El asunto para mí es que debería hacer el ELISA para
VIH pero me da “miedo” y que con forro “no puedo”.
GONZALO
Staff de FAIVIH/S
En
primer lugar te diríamos que a mucha gente le pasa lo mismo, les da “miedo el
ELISA” y tiene como “alergia al preservativo”. Pero también te decimos
que “mal de muchos, consuelo de tontos”..
Tener
miedo es “lógico” pero si en tu caso usas poco el preservativo, ya sea
porque te resistís o porque no sentís lo mismo, has tenido blenorragia ( es
una ETS: enfermedad de transmisión sexual), si te va bien en el boliche dormís
con alguien que no conoces mucho y también salís con trabajadoras sexuales, a
vos que te parece?.
Sin
ser moralistas, tenés muchas razones para hacerlo (ELISA), porque si no estas
infectado, tenés que modificar tu comportamiento, quererte más, cuidarte más.
Y si sos VIH positivo, hoy no es el fin del mundo, hay muchos especialistas
entrenados y un arsenal importante de drogas anti VIH lo que ha hecho modificar
sustancialmente la evolución de la infección-enfermedad. Pero Gonzalo, por
favor, no te confundas, lo más importante es que empieces con “sexo
seguro”, y lo practiques siempre. Cualquier cosa “conectate” con FAIVIH/S,
tenés el e-mail.
TESTIMONIO 9
Tengo
32 años, soy VIH positivo hace diez años y estoy bastante bien.
Nunca
tuve nada del VIH pero estoy infectado con hepatitis B y hepatitis C
también, ya que ambas me las contagié por compartir jeringas y agujas, como el
VIH.
Desde
1997 estoy recibiendo el coktail con tres drogas ( me las cambiaron dos veces) y
siempre me dan 3TC. Me dicen que la Hepatitis B esta “tranquila” aunque a
veces se vuelve un poco “loca” y la hepatitis C está como “latente”. Mi
CD4 y CV actuales son: CD4: 470 (23%) y CV: ND (<1.6 log)
¿ Qué
me aconsejan hacer pues me quieren tratar la HCV?
JUAN
Staff de FAIVIH/S
Antes
que nada y con relación a la hepatitis B, estás tratado con 3TC que tiene acción
contra el virus B de la hepatitis.
Recientemente
un panel de expertos participó en una teleconferencia el 30/05/01 sobre VIH-
hepatitis B y C –tratamientos.
El
mismo comentó que existen datos convincentes de que ambos, el Interferón Alfa
y la Lamivudina (3TC), son considerados tratamientos de primera línea para la
hepatitis crónica por virus B con enzimas elevadas (TGP). No sabemos si tus
valores enzimáticos (TGP) son normales o elevados. El panel de expertos opinó
que en la actualidad se benefician mucho más los que presentan enzimas elevadas
al doble del valor normal. Otro dato importante es que el 3TC es más efectivo
en pacientes con estadíos más avanzados de enfermedad hepática. También
debemos comentarte que durante el tratamiento con Lamivudine pueden surgir virus
B resistentes.
Los
datos con Interferón muestran un 47% de respuesta completa durante la terapia y
la misma se mantiene en un 30% a los 5 años.
Deseamos
aclararte que se está estudiando la acción de otras drogas (Adefovir, L-dT)
sobre el virus B, pero que el óptimo tratamiento en la actualidad no está
claro. Para finalizar, el panel de expertos piensa que se deben tratar los
pacientes con hepatitis B crónica si tienen Antígenos de Superficie y E
positivos con aumento de TGP y que el 3TC + Interferón serían más
efectivos que el Interferón solo.
Con
relación a la HCV (hepatitis C), el tratamiento es Interferón + Rivabirina. Últimamente
se estudió en forma comparativa el Interferón administrado 3 veces por semana
vs. todos los días. Los mejores resultados se consiguieron con Interferón
diario. (Disminución de la CV para HCV 3 veces vs. 1) No obstante, no se mostró
ningún efecto con interferón sobre la CV para VIH ni sobre el CD4.
Se
están estudiando otros Interferones, los llamados Pegilados ( Alfa 2a, Alfa 2b)
que parece que serían más efectivos sobre hepatitis C en pacientes
coinfectados con VIH.
Para
terminar, queremos decirte que cuides tu hígado ya que solamente los
antivirales muestran una hepato-toxicidad del 10 al 20 %, porcentaje que aumenta
cuando hay coinfección con hepatitis B y C.
Si
tenés alguna duda volvé a llamarnos.
Testimonio 10
Tengo 28 años, soy portador desde hace 4 años y quisiera contarles mi
"experiencia".
No sé como me infecté, probablemente por sexo ya que no me drogo, salvo
algún cigarrillo de marihuana. Es cierto, antes de saberlo, no usaba
preservativo y salía con varias chicas. Se puede decir que "vivía de
joda". También lo hice con prostitutas, no muy seguido. Recuerdo que hace
como 4 años tuve mucha fiebre y se me hincharon los ganglios, todo duró una
semana, bajé como 6 Kgs y estaba muy cansado. Me vió un médico clínico, me
dijo que tenía "Mononucleosis", me pidió unos análisis, entre ellos
el VIH (ELISA) quedió negativo. Me dijo que me controlara en 3 ó 6 meses, no
le di bola, me sentía bien. A los 10 meses, fui a dar sangre porque operaban a
una tía mía y a los 2 meses recibí una nota para que me presentara en el
Hospital, pues debían informarme algo. Allí tomé conocimiento, me desesperé,
pensé en la muerte y a cuántas personas habría infectado, a dónde ir?, con
quien compartirlo.
Hoy por suerte estoy bien , llamé al un médico que había visto un año
antes, le conté y me envió a ver a un médico infectólogo que atendía
pacientes VIH +. Me estudió, me hizo el CD4 y la Carga Viral. Me dieron bien, y
me revisó y ahora estoy en "seguimiento", lo veo c/3 ó 4 meses y
repito los análisis. Le cuento la verdad de lo que me pasa y "hago".
Le tengo fé y me tengo fé. Dentro de mi entorno lo sabe mi hermana y un amigo,
y estoy bien.
JUANO
Staff de FAIVIH/S
·
Juano no se cuidó, no usaba preservativo, ni
tampoco tenía una "sexualidad responsable". Cualquiera le venía
bien y donde fuera.
No es discriminatorio el comentario, es real no usaba el preservativo ni
con prostitutas, y un alto porcentaje de las mismas están infectadas.
·
Los síntomas que presentó pudieron
corresponder a una Primo-Infección por VIH o Infección Aguda. Hay que
saber que no son específicos del VIH pero pueden serlo y que si los
análisis son negativos, hay que repetirlos a los 4 o 6 meses.
·
Que importante, lo enviaron con un medico
especialista en enfermedades infecciosas y entrenado en la temática del
VIH. Esto es fundamental, los pacientes se deben atender con médicos con
experiencia en VIH/SIDA porque sino "es darle demasiada ventaja al
VIH".
·
En la actualidad, Juano, no esta en tratamiento
antirretroviral, no lo necesita. El momento de la
infección es mayor que un año, no tiene criterio clínico (no tiene
síntomas y al revisarlo no hay evidencias de infección-enfermedad por VIH)
ni tampoco criterio inmunológico (defensas) ni virológico para empezar el
tratamiento
·
Es fundamental que Juano continúe con
seguimento cada 3 ó 4 meses y que "piense y cuide a los demás "
Esperamos contar con tu testimonio, ya seas VIH
positivo, familiar, amigo y etc. Debés mandarlo con un seudónimo a
tu
testimonio
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