El Rincón de los Relatos

Resultado final

Lidia León Esteban ::::::::::: Centro de Producción Bibliográfica de la O{nC{e Pere Iv, 78-84, 1 plta. 08005-B1r35lon1 2003 Obra en un volumen Lidia León Esteban Resultado final ::::::::::: Primera edición: noviembre de 2001 Editorial: Miguel A. Salvatella, S.A. c/ Sant Doménec, 5 08012 Barcelona Imprime: GyE{rS{a I{sB{n: 84-8412-159-3 Depósito Legal: B-46.614-2001 3 Copyright de la obra: Lidia León Esteban Copyright: Editorial Miguel A. Salvatella, S.A. c/ Sant Doménec 5, 08012 Barcelona Tel. 932189026 www.salvatella.com Trabajo subvencionado por una de las ayudas del fondo para iniciativas culturales de la O{nC{e en su edición del año 2000. Prólogo: Miguel Díaz Salabert Epílogo: María del Pilar Fer nández-Viader Toda una experiencia vivida... El principio de la aceptación y el aprender a vivir frente a una enfermedad difícil y dura, que en contrapartida me ha hecho crecer en muchos aspectos, a valorar la vida y a tener ilusión por ella. Actualmente tengo 29 años de edad, y vivo satisfecha de haber logrado muchos de los objetivos que me voy proponiendo a largo de mi vida. Permítanme citarles una frase que he podido extraer de toda esta experiencia: "sólo teniendo ilusiones es posible llegar a ser feliz". (5) 5 Prólogo Los datos epidemiológicos nos muestran la incidencia, la distribución, o la probabilidad de aparición de distintas enfermedades y accidentes. Tras cada número hay una persona, una familia y un entorno de relaciones socioafectivas que conviven, se ayudan e intentan enfrentar las dificultades, las situaciones a veces entre la vida y la muerte, que provoca la enfermedad. Muchas personas padecen discapacidades como consecuencia de enfermedades degenerativas, que condicionan, erosionan, mutilan o modifican las facultades para vivir con cierto grado de bienestar personal. Son enfermedades que pueden afectar la movilidad autónoma, las capacidades senso riales como la vista o la audi- ción, provocar trastornos metabólicos que necesitan frecuentes cuidados, o causar lesiones en las funciones cerebrales superiores que afectan a la memoria, el aprendizaje, el lenguaje, etc. Mi experiencia como psicólogo en un equipo de rehabilitación para personas ciegas y deficientes visuales dentro de la O{nC{e, me ha ofrecido la posibilidad de examinar a más de un millar de personas que se enfrentan a su discapacidad y buscan su adaptación de muy diferentes formas. De ellas he aprendido la gran diversidad de facetas y factores que intervienen y se manifiestan en el ajuste a la discapacidad y ellas han reforzado mi confianza en la adaptación de las personas a las tragedias de la vida. Quiero destacar la experiencia de Lidia y su familia, su esfuerzo de adaptación, enfrentamiento y superación ante la neurofibromatosis que le fue diagnosticada a los 17 años de edad, en 1989, y las (6) 7 consecuencias que han marcado su evolución personal desde entonces. En su adolescencia "no sabía bien por lo que estaba pasando, ni entendía la gravedad del asunto", nos explica textualmente. Su familia ha ofrecido desde el principio su total apoyo y entrega para ayudar a Lidia a enfrentarse a los interrogantes que suponía el desarrollo de la enfermedad, las intervenciones quirúrgicas y radiológicas, las secuelas incapacitantes y los esfuerzos de rehabilitación posteriores. Lidia nos cuenta en sus escritos, realizados como elementos terapéuticos de autoayuda, la profunda crisis vital en la que se vio inmersa. ¿Qué elementos de seguridad le apoyaban? Se sentía indefensa ante unas expectativas que, de un modo progresivo, la amenazaban a ella, al mundo que la rodeaba y a su futuro. Podríamos describirlo como estrés postraumático, depresión, desamparo ante la discapacidad, erosión del concepto de sí misma, aislamiento social, pérdida de autonomía, incapacidad para usar los códigos de comunicación habituales, etc. Sus retos son muchos: ¿cómo desplazarse autónomamente?, ¿cómo acceder a la información?, ¿cómo comunicarse con los demás?, ¿cómo adaptarse a las pérdidas sensoriales y motrices causadas por la enfermedad y las intervenciones terapéuticas? Desde el amor y el apoyo permanente de su familia, Lidia nos explica la evolución de sus pensamientos y emociones, al tiempo que relata el aprendizaje de las nuevas habilidades de comunicación y de autonomía personal. Si hablamos de rehabilitación, Lidia se ha rehabilitado, se ha desarrollado en su juventud y ha cursado una carrera universitaria. Se desplaza sola, se comunica y hace nuevos amigos, estudia, trabaja, intenta vivir con independencia y afrontar las dificultades. (8) 9 Actualmente controla de forma eficaz su vida y su presente. Con estas palabras quiero presentar la historia que Lidia nos cuenta en sus escritos; los detalles de su evolución los conoceremos directamente de sus palabras. Lidia nos enseña una de las múltiples facetas de la lucha diaria de millones de personas. Los demás podríamos seguir preguntándonos: ¿qué podemos hacer para contribuir a formar una sociedad en la que haya sitio y bienestar para todos? Miguel Díaz Salabert Psicólogo de la Delegación Territorial de la O{nC{e en Cataluña (9) 11 Introducción En la medida en que fui plasmando por escrito mis experiencias, vivencias y reflexiones, surgió la idea de irlas recopilando; pensé que quizá algún día podrían salir a la luz. De esta idea inicial ha resultado el libro que presento a continuación, en el cual todo se narra cronológicamente. En la primera parte hago una breve descripción de la aparición y evolución de mi enfermedad. En un segundo momento paso a desglosar el proceso anímico, tras los primeros años de mi continua adaptación a ella. Hoy por hoy no deseo seguir escribiendo, pienso que las ganas surgen cuando uno menos lo espera. No obstante este libro queda abierto, puedo continuarlo en cualquier momento. Por ahora no tendrá un final, pues aún no sé cómo acabará todo. La verdad es que tener que vivir con esta incógnita sobre mi futuro no me gusta nada. Pero mi propósito no está en encontrar un final, sino en reflejar una actitud ante la vida, y eso es lo que intento. Mi gran objetivo es que mi experiencia sea útil para aquellos que están pasando o hayan pasado por momentos difíciles, y de esto, por desgracia, nadie se escapa. (11) 13 Mi situación desde un principio Todo comenzó cuando tenía 14 años, edad en la que me empecé a desarrollar. Entonces yo llevaba una vida completamente normal, iba al colegio, jugaba sin problemas con mis amigas, practicaba jazz en un gimnasio, me divertía... En fin, no tenía ningún impedimento que obstaculizara mi ritmo normal de vida. Fue a partir de ese verano cuando noté los primeros síntomas. No eran dolores ni nada por el estilo, simplemente perdía fuerza en la pierna izquierda, a la vez que adoptaba un mal gesto al caminar, algo que se fue acentuando paulatinamente. Entonces también apareció mi primer complejo, que por ser el primero fue el más doloroso. ¡Cómo me miran cuando ando! Luego, conforme aparecieron nuevos síntomas y los consiguientes complejos, fui superando los anteriores; una aprende que hay cosas por las que no merece la pena desbordarse, siempre que se (14) 15 encuentren los medios para luchar, y éstos no suelen fallar. Mis padres y yo, preocupados por la molestia que suponía el hecho de que fuera perdiendo fuerza en la pierna y no pudiera andar bien, recurrimos a la opinión profesional de varios especialistas, los cuales no detectaron signos de gravedad. Después de mucho insistir, accedieron a hacerme una resonancia magnética. Con el resultado de ella, se llegó a la conclusión de que padecía una extraña y desconocida enfermedad, denominada neurofibromatosis Ii. Al oír esa palabra no fui capaz de repetirla, ¿neuro qué...? Mi madre en seguida me tranquilizó con unas palabras muy simples: en mi cuerpo hay unos bultitos de grasa y simplemente según donde estén situados pueden molestar o no, y se han de controlar. Yo no sabía nada más, y tampoco quería saberlo. Al principio era bastante cría e infantil y no le daba mayor importancia a este asunto; pero en lo más profundo de mi persona la herida cada vez se hacía más grande. Yo no era normal, estaba enferma, ¿qué me pasaba?... En fin, fueron controlándome: mientras los bultitos-tumores no crecieran demasiado todo iba bien. Entonces estaba en manos de un médico que no era partidario de la cirugía y prefirió ver si dejaban de crecer mis tumores y esperar hasta que la operación fuera inevitable. Ese día llegó y se decidió que me pusiera en manos de un cirujano para hablar de una posible intervención en la cabeza, que era donde estaba situado uno de mis tumores, concretamente el que había que extraer con más urgencia. Más adelante ya se hablaría de otras intervenciones; pues aparte de éste, localizado en el hemisferio izquierdo del cerebro, había otros que requerían ser extirpados cuanto antes. Uno de (15) 17 ellos, situado en la espalda, no me permitía seguir mi vida con completa normalidad. Para mí ése era el que se tenía que sacar con mayor urgencia, pues cada vez tenía más problemas para caminar, y psicológicamente me estaba afectando más día a día. Todo esto hay que ubicarlo en una mentalidad de adolescente y pensar en cómo podía afectarme en una etapa de tantos cambios. Cuando entré en el quirófano para ser intervenida, yo no sabía a qué me exponía, no tenía ni idea de los riesgos que entrañaba la intervención. Sí sabía que era muy complicada, pero en ningún momento fui consciente de que lo fuera tanto. Por esta razón, pienso que es fácil comprender que los demás me vieran con mucha moral y estabilidad anímica, pues, además de que no queda otro remedio que combatir una situación como ésta de la mejor manera posible, lo cierto es que yo no sabía bien por lo que estaba pasando, ni entendía la gravedad del asunto. La operación fue difícil, podría calificarla como la obra de un artesano: el tumor estaba situado entre dos nervios, el acústico y el facial. Para extirparlo tuvieron que incidir en primer lugar en mi pabellón auditivo, la consecuencia de ello fue una pér- dida de audición total en el oído izquierdo, aunque eso no fue demasiada molestia, ya que tenía el derecho en buenas condiciones. Pero irremediablemente tuvieron que tratar el nervio facial, y esto comportó una parálisis permanente en el lado izquierdo de la cara. Desde un principio, tanto mis familiares, como amigos y, en especial, mis padres, lo han sabido encauzar de la forma más adecuada: actuando con naturalidad, con un "tacto divino". Ahora me doy cuenta de cómo unas circunstancias distintas podrían haber influido en mi persona. Aun así, es muy doloroso para una chica de mi edad pasar por todo esto. In (17) 19 conscientemente formé una barrera en mi interior, donde muchos de los temas que preocupan a las adolescentes (chicos, maquillaje...) para mí estaban prohibidos. Y optaba por no darles importancia, y evadirme de ellos, tendiendo a ser infantil y despreocupada en el tema. Anteponiendo la meta de continuar siendo feliz, una fuerza interior me empujaba con coraje y decisión a reanudar mi camino en la vida. El siguiente tumor que me extirparon fue el de la espalda, el que más me preocupaba, pues no me permitía caminar con normalidad. Yo pensaba que al extirparlo mejoraría mi estado físico y podría caminar mejor, pero mis dificultades motoras siguieron igual que antes, sólo que con un tumor extirpado y los síntomas a los que luego dio lugar. Entonces comenzó una época larga de descanso, de hospitales y de fracasos; y se me aconsejó ponerme en manos de un fisioterapeuta para estimular zonas dañadas de mi cuerpo y reforzar otras. Esta época la recuerdo como una parte de mi enfermedad más tranquila, feliz y relajada. Me encontraba bastante bien y a pesar de que tenía mis propias limitaciones, podía llevar una vida normal: empezaba una carrera, continuaba conduciendo, salía de juerga... Lo cierto es que este período se me hizo corto. No había pasado un año cuando uno de mis médicos nos ofreció la alternativa de irradiar otro tumor de la cabeza (un tipo de radiocirugía, a través de la cual se puede detener el crecimiento de un tumor e incluso reducirlo). Nos dijo que no comportaba más que un minúsculo porcentaje de riesgo, que la posibilidad de que me quedara sorda o sufriera otros efectos secundarios era muy pequeña; me hicieron ver que se trataba de una alternativa excelente. Al principio, dio la impresión de que aquella irradiación que me (19) 21 aplicaron en Madrid no fue mal: no era la típica operación, y fue muy rápido todo. Volví a casa con la determinación de llevar una vida normal. Esto, si no me equivoco, fue en noviembre. Pasaron unos meses y, en febrero, durante mi época de exámenes, surgieron las primeras secuelas ocasionadas por la irradiación. Las molestias se acentuaban, cada vez oía menos (hasta el punto de no oír nada), se me dormía la zona irradiada, empezaba a notar desequilibrios generales... Aun así logré terminar el primer cuatrimestre del curso. En poco tiempo mi calvario aumentó, hasta el punto de que ya ni siquiera podía dar un paso sin la asistencia de otra persona. En breve, el bastón se convirtió en mi mejor amigo. No había asimilado todo esto cuando me sobrevino una úlcera en el ojo derecho, otro de los efectos de la irradiación, con lo cual mi capacidad de comunicación con los demás quedó reducida a la escritura, pues en el ojo izquierdo padezco una grave miopía, la cual me imposibilita la lectura labial. En un primer momento, estos síntomas no me afectaron en exceso emocionalmente, porque los médicos insistían en que no eran permanentes, sino transitorios. Yo, que confiaba en ellos con los ojos cerrados, convencida de que volvería a estar como antes, decidí esperar. Pasaron las semanas y nada cambió; los médicos no sabían qué decir ni qué pensar. Yo fui poco a poco desmoronándome, si bien no cejé en mi empeño, tenía que vencer a esta enfermedad y no rendirme, luchar por salir adelante, pese a que cada día me costaba más. Estaba realmente enfadada con los médicos. Me habían decepcionado, se equivocaron del todo, nada de lo que prometieron salió como ellos habían dicho. Es más, si ahora pudiera escoger rechazaría de plano la irradiación. (21) 23 Esta etapa resultó, francamente, muy dura; no obstante, el apoyo de mi familia y mi capacidad para afrontar la enfermedad fueron mi principal ayuda. Nos hablaron de otra posible vía, que si bien médicamente no es tan reconocida, yo creo que la supera y con mucho: la medicina alternativa. Al principio no fue fácil; sin embargo, el hecho de seguir este tratamiento ha fortalecido mi persona en todos los sentidos. Lo que verdaderamente me ha ayudado a entender, a combatir y a aceptar mi situación, ha sido el hecho de analizar y expresar por escrito mis sentimientos. ::::::::::: (23) 25 pcccccccccccccccccccccccccc4 l Bloque primero % l Algunas de mis cartas % v------------------------- (25) 27 Vaya ánimos Un día de septiembre de 1994 Hola, Helena: Chica, yo creo que luchar, ya lucho; es probable que no sea lo suficiente, pero Dios sabe que lo intento, y me cuesta, sobre todo porque la fatalidad me atrapa como una tormenta. Lo único que me faltaba es que me atacara al ojo también. Estoy tremendamente asustada, esto sigue evolucionando, ¿nunca parará? A veces me pregunto: ¿por qué a mí? ¿Por qué he tenido que ser yo? Me muero de ganas por ser la Lidia de antes. Me gustaría normalizarme un poquito, poder salir, ir a mi aire. Eso cada vez lo veo más difícil. ¿Sabes? Cuando lo tienes no lo valoras y cuando te falta no te imaginas cuánto lo echas de menos. Veo que podéis hacer cosas, para vosotros son cotidianas y os resultan insignificantes, jugáis a tenis, camináis sin problemas, estudiáis y leéis con facilidad... Yo, sin embargo, estoy atada, no puedo hacer muchas de esas tareas sencillas que la gente realiza sin dificultad. Hay días en los que se me cae el alma a los pies y me deprimo mucho. Pero tengo la gran suerte de estar rodeada por una familia y unos amigos sencillamente "geniales". Y como dice Raúl: "me vais dando constantemente inyecciones de moral". Ya no le pido a Dios caminar, oír o ver como antes, sólo pretendo que todo esto pare, si es que puede ser; sólo le pido vivir sin depender tanto de los demás. Ha habido cambios en mi vida que me importan relativamente poco (bueno, no tan poco), como la parálisis facial que padezco, seguir este estricto régimen, mi falta de equilibrio, problemas visuales. ¡Mientras no me impidan seguir (26) 29 una existencia normal! Te diré que la gente le da mucha relevancia a cosas que, en realidad, no la tienen; lo importante es seguir el ritmo de la vida. Yo, a medida que he ido avanzando por el terreno escabroso de mi enfermedad, he ido restando importancia a cosas que antes eran vitales para mí. Y esto no se aprende hasta que uno no pasa por un momento verdaderamente duro. Helena, necesito desahogarme, tú me estás abriendo las puertas, te lo agradezco tanto... Parece que el escribir es una excelente terapia. Tienes razón, quizá tu padre me ayude a entender algunas cosas. Me gustaría que también él leyera mis reflexiones y dialogara conmigo, lo necesito. 13 de octubre de 1994 Hola a los dos: Acabo de llegar del médico y me han informado de que el trasplante se hará ya mismo, en cuanto tengan una córnea disponible. Ahora dicen que a lo peor mi visión no será tan satisfactoria como habían indicado y que en ese caso tendrán que hacer un pequeño arreglo (¿esto no se acaba nunca?). Cada vez tienen que hacerme más remiendos, ¿te das cuenta? No dejo de pensar en la posibilidad de que mi ojo no responda al trasplante como es debido. Me da miedo perderlo. Sé que aún me quedaría el otro ojo, pero con una grave miopía; y francamente, no sé si sabría acostumbrarme a este nuevo grado de visión. Ya es bastante duro ser sorda... Dadas mis circunstancias, ahora tengo un miedo horroroso a la incomunicación con los demás. Siento una gran necesidad de (30) 31 comunicarme con vosotros. En muchas ocasiones me siento sola, aislada del mundo, hundida en mi propio vacío. Sin embargo, frente a este gran miedo, algo me está abriendo nuevas puertas al mundo: un nuevo sistema de comunicación entra en mi vida, estoy aprendiendo el lenguaje de los signos, y al mismo tiempo estoy enseñándoselo a los de casa, y ya puedo comenzar a "chapurrear" con mis padres, hermanos, y algún que otro amigo, y cada día es más fácil la comunicación con ellos. Me estoy dando cuenta de que el primer y gran paso para relacionarme con los otros lo he de dar yo. Sistemas de comunicación hay muchos, lo que verdaderamente hace falta son ganas. Aun así el vacío está ahí, y las barreras de comunicación son muchas... Es un esfuerzo considerable y muchas veces no lo consigo. Me pregunto si todo esto que estoy sintiendo es demasiado fuerte. Y me asusta. Ultimamente estoy enojada con todo, y quienes lo pagan son aquellos que tengo más cerca y a quienes más aprecio. Tampoco me sale un diálogo digno con Dios, no sé qué decirle... Sé que no te gustará oír esto, tío, pero lo cierto es que no acabo de entender que Dios me quiera tanto, tal y como dices. Tío, pensar estas cosas no me gusta. Antes debo conocer mejor ese mundo trascendental y aprender qué significa tener fe. Creo que poco a poco la estoy perdiendo, y no es justo perderla en cuanto asoma el primer problema. (33) 33 4 de diciembre de 1994 Hoy no me hagáis mucho caso, aparte de esta bajada de moral, estoy realmente disgustada. A veces no aguanto la actitud de los médicos. Se comportan como si no tuvieran sentimientos, para ellos somos meros objetos. ¡Pues no, somos personas de carne y hueso! Nos gusta que nos traten como tales, que nos expliquen las cosas y también, si no es mucho exigir, que tengan un poco de "tacto" al decirlas. Esta disposición más humana hacia nosotros ayuda y nos da confianza; es muy necesaria. Lástima que los propios médicos no se percaten de ello. Se puede decir que estoy en la cuerda floja. En cuanto a moral se refiere, voy subiendo y bajando a una velocidad de vértigo. Tengo razones para estar así, aunque admito que mis cambios de humor son inaceptables. Del mismo modo es inadmisible que sean ellos los que rijan mi conducta, debo moderarme. Estoy cansada, confusa, enfadada, harta... He pensado varias veces por qué tengo que llevar este régimen. Es bastante duro y me deprime un montón. Y aunque me digáis que me encontráis mejor, el sacrificio que realizo no me satisface, no veo una solución ni inmediata ni a largo plazo. (35) 35 12 de diciembre de 1994 Puede que me escuche demasiado. Es difícil asimilar lo que me está pasando, estoy bastante confundida. Hay aspectos de mí que van mejorando; en cambio, otros siguen igual, como las secuelas de la dichosa irradiación, que según los médicos, en teoría, tendrían que haber desaparecido; yo cada vez confío menos en sus palabras. Reconozco que no tengo una idea clara de mi estado, es una verdadera incógnita. No dejo de recordar cómo estaba hace un año y medio. Ya sé que soy un poco "masoca", pero esos recuerdos me vienen con frecuencia a la memoria. Son reminiscencias de lo bien que estaba; yo no lo valoraba. Podía hacer muchas cosas: ir a la universidad en mi coche y a mi aire, salir e ir de fiesta con los amigos, actividades y deportes variados... En fin, tenía lo que se llama una vida normal. Ahora eso lo echo en falta, principalmente porque a medida que los meses pasan veo más cruda una mejoría. Si aceptara mi nuevo estado, todo sería más fácil. Me cuesta, pero dentro de mí aún hay algo que me da esperanzas de poder restablecerme, aunque éstas sean mínimas. (37) 37 18 de diciembre de 1994 Ahora que la Navidad está a la vuelta de la esquina, confieso que no sé cómo reaccionaré cuando tenga que cantar villancicos o cuando llegue el momento de la alegría y la jarana navideña. Me gustaría estar lo más contenta posible, pensar en lo que "Ella", la Navidad, significa: ayudar a los demás a ser felices y olvidarme un poco de mi situación. No permitiré que el no poder oír los gritos de fiesta me deprima, ya que eso no es necesario; si una quiere, esos gritos y ese alborozo se llevan dentro. Ése es el reto que me propongo estas Navidades: ser feliz, intentar no deprimirme, pensar en los otros y no tanto en mí. Voy a intentarlo. También trataré de acercarme más al Niño Jesús, procuraré entenderlo mejor. La verdad es que me doy cuenta de lo egoísta que puedo llegar a ser: veo mi problema como único, como si fuera el centro del universo y el resto girara alrededor, y no es así. La falta de autonomía, esa sordera, esa inestabilidad... me están cambiando. No me gusta mi nuevo carácter exigente y egoísta. He pasado de poder hacerlo todo a no poder hacer casi nada, y eso me obsesiona. Debo no cruzar la línea, aprender a que los otros se liberen un poco más de mí, intentar ser menos dependiente de ellos. Sé que me prestan su ayuda de buena gana, no obstante entiendo que esto canse y lo evitaré siempre que sea posible. No me puedo pasar el tiempo lamentando no estar como antes, he de aprender a vivir así; he de avanzar sin mirar atrás y sacarle partido a mi vida. No es fácil, en absoluto; pero tengo un gran tesoro dentro de mí que me da ilusión y ganas de vi (39) 39 vir. Sólo enganchándome a las ilusiones puedo ser feliz. Si con el cuerpo no llegas a más, el estado de ánimo y la capacidad de lucha pueden compensar ese vacío. 1 de marzo de 1995 Tú, tío, sobre todo tú, me estás haciendo crecer. Me has ayudado enormemente, en especial a entender un poquito más al de allí arriba. Es cierto que, religiosamente hablando, no soy una buena practicante, pero pienso que el objetivo no es ése: a mi manera hablo con Dios; pese a que aún estoy enojada con Él, cada día lo entiendo un poquito más, creo que para Él mi vida tiene un sentido, aunque no sé cuál, no me cabe duda de que lo tiene, pues deseó mi nacimiento. Tenías razón Helena, esto de escribir es una excelente medicina. Incluso me sorprende el tener tanto que contaros. Ni siquiera había pensado en los beneficios psicológicos que puede aportarme. Aunque me asuste, todo eso está ahí, carcomiéndome las entrañas, y debo sacarlo de mi interior; cuan (42) 41 do lo hago, me quedo más tranquila y aliviada, me quito un peso enorme de encima. Es como si al escribir explotara algo dentro de mí que me reanimara. Algo que me ayuda a valorar lo que tengo, y me da coraje para seguir luchando y marcarme nuevos objetivos. Os preguntaréis a qué se debe esa subida de ánimos tan repentina. Ultimamente hasta yo misma he visto un pequeño cambio y no sólo físico, sino anímico. Están pasando cosas que me dan más fuerza e ilusión para seguir adelante. No es sólo el hecho de estar aprendiendo el lenguaje de los signos (hecho realmente importante), hoy he tomado una importante decisión: reanudar mis estudios y acabar mi carrera de Educación Social. ¿Cómo lo haré? La O{nC{e me instalará en un ordenador de la Universidad un programa que me permitirá trabajar con el resto visual que tengo. Con eso y el asesoramiento necesario de los profesores, la concluiré. Debido a mi doble discapacidad auditiva y visual, mi ritmo de trabajo también será diferente al de mis antiguos compañeros. No obstante, aún me queda un año para disfrutar de su compañía y aprovecharé algunos descansos para cruzar algunas palabras con ellos, ya sea con el ordenador o con libreta (aquí la gente suele ser muy maja y solidaria). El otro jueves también pasó algo que me sorprendió gratamente: tuve el primero de mis contactos con el mundo del sordo, pues aparte de las clases que se me dan de lenguaje de los signos, aún no me había relacionado nunca con ellos. Fue mi primera visita a una asociación de sordos. Este primer contacto no fue precisamente con gente sorda (mi nivel en el lenguaje de los signos es todavía muy bajo), sino con alumnos oyentes, que como yo están aprendiendo esta lengua. Hacía tiempo que no me (43) 43 ocurría algo semejante, la comunicación entre nosotros era muy natural y bastante aceptable, además eran chicos y chicas jóvenes. Me encontré muy a gusto con ellos, y el ambiente resultó muy agradable. Llegué a casa contenta y con ganas de volver. Todo esto me ha animado bastante para no desviarme del rumbo que me he marcado: ser lo más feliz posible; soy consciente de que merece la pena perseverar en el empeño. No me voy a rendir. Algo que no debo olvidar Hay algo de este primer período que no queda reflejado directamente y que, si bien no lo he demostrado, lo aprecio, y mucho. Se trata del apoyo constante que he notado por parte de mi familia, en concreto, la más cercana (padres y hermanos). Aprender a llevar una situación como la mía no es fácil. No sólo es difícil para mí, también lo es para ellos. En la dinámica familiar, ha supuesto muchos cambios. Eso implica un esfuerzo extraordinario y, a pesar de que se haga totalmente a gusto, sin un mal gesto ni un reproche, es un "esfuerzo". Yo a veces he dado por supuesto que lo razonable es que se desvelen por mí, no lo he valorado bastante y, en consecuencia, he sido demasiado exigente. (45) 45 Desde un principio, mi familia me ha tratado con total normalidad y, con más o menos dificultades, han intentado integrarme de la mejor forma posible. Les reconozco el mérito y les agradezco que día a día lo vayan haciendo mejor. Yo sé que eso se demuestra no sólo de palabra, sino con hechos. Y también sé que gusta oírlo. Lo más probable es que ya sepan lo complacida que estoy con ellos. Si es evidente que no lo exteriorizo en la justa medida con palabras, sí lo hago con hechos. Yo sé que estas cosas gusta oírlas. ::::::::::: (47) 47 pcccccccccccccccccccccccc4 l Bloque segundo % l Mi diario % v----------------------- (49) 49 Algunos de mis proyectos Ultima parte de 1995 Durante esta temporada he ido viviendo el problema con renovado optimismo. A ello ha ayudado una mejora considerable en mí, en numerosos aspectos. Supongo que esta mejora habrá incrementado mis ganas de hacer cosas, al tener más facilidades y recursos. En el fondo, subyace una cuestión que me afecta, aunque siga pensando que debo esforzarme al máximo para olvidarlo y actuar con normalidad. Con esto me refiero a la falta de autonomía a la que me arrastra mi escasa estabilidad y equilibrio: el no poder hacer muchas de las cosas que me gustaría hacer y requerir con frecuencia la ayuda de los demás. Eso al principio cuesta, ya veremos con el tiempo. A partir de ahora buscaré el mayor número de soluciones posible para que la inserción en mi entorno sea completa. Es difícil afrontar esta nueva realidad, salir a la calle y querer seguir con mis actividades rutinarias, si prescindo de la ayuda de los demás. Tengo que partir de la idea de que, en general, la gente suele ser solidaria. En efecto, pedir ayuda es incómodo, pero hoy por hoy es la única solución para mí y debo acostumbrarme a ello. Yo sé que resulta mucho más fácil ofrecerla. (51) 51 Primera parte del año 1996 Poco a poco me voy dando cuenta de que es indispensable estar bien tanto física como anímicamente. Por un lado, el estar un poco peor en lo físico ha repercutido en mi posterior estado de ánimo (o quizá al revés). Mi mejora física se va notando día a día: el seguir con el régimen está dando resultado, aunque me está costando lo mío. No es fácil mantenerlo, ver que los demás comen lo que les da la gana. De vez en cuando una pequeña licencia no va mal, yo lo agradezco; si bien por la cuenta que me trae sólo ha de ser eso "una pequeña licencia de vez en cuando". El efecto inmediato de esta mejora física es la mejora anímica, que también va evolucionando positivamente. La postura egocéntrica, que se reflejaba de manera tan notable en la primera época, se va diluyendo en las páginas del pasado. Cuesta mucho eliminarla por completo; no obstante, poco a poco... Aun así, reconozco que me está costando mucho. Sí, empiezo a mejorar; pero ello implica, en mí, nuevas preocupaciones: día a día tengo una mayor necesidad de autonomía e independencia. Intento buscar recursos para la consecución de este fin. Muchas veces no lo consigo (tiendo a querer hacer más de lo que puedo). Es duro aceptar mi nueva situación; no dejo de considerar que todo puede acabar algún día, cosa que hace que en momentos puntuales no sepa valorar todos mis pequeños avances. Creo que tengo que aprender a vivir tal y como estoy en este momento, y sólo así evolucionaré de una manera global. Una faceta de mi vida a la que le voy concediendo más trascendencia es el tema de la comunicación: tengo bastante miedo a la soledad, que ahora es una característica en (52) 53 mí. Puede que los oyentes no lo entendáis, puede que haga falta vivir en la condición de sorda para comprender mis palabras y mis temores. Yo intento combatirla, y por ello pienso que es imprescindible que me relacione con el mayor número de personas y a través de distintos medios (ampliar mi círculo de anteriores amistades, crear otros nuevos, estrechar la relación con familiares con los que antes apenas intimaba...), algo que ya comencé a practicar en mi anterior época. Todo esto ha de partir de mi propia persona, yo he de ser la que dé el primer paso. Entonces supongo que la gente se percatará de mi necesidad de comunicarme, y actuará en consecuencia o, al menos, se lo planteará. Ya he tomado mi primera decisión al respecto: dar a leer las peripecias que he vivido durante estos años pasados. Así he comenzado a poner en práctica lo que yo consi dero indefectible para combatir la soledad. Del mismo modo, me estoy interesando por el mundo de los sordos, que puede que sea el mío, no es fácil aceptarlo. Para integrarse en él hay que tener mucha fuerza de voluntad, pues la gente es diferente y los sistemas también. Lo principal es no correr, sino ir integrándose paulatinamente. Por ahora pretendo aprender bien el lenguaje de los signos que, ante la necesidad de comunicarme con otras personas, puede ayudarme en muchas ocasiones. Éste es el preámbulo que me conducirá a la aceptación de mi estado, y creo que es bueno. Por ende, pretendo estar más ocupada. Antes yo estaba todo el día en casa, sin apenas labor que hacer, y esto ha comportado pensar más en mis dolencias y una mayor soledad. Mis actividades van aumentando, y esto hace que me olvide en mayor medida de lo negativo, ya que voy teniendo más parte del tiempo ocupado: estoy prosiguiendo (54) 55 con mis estudios en la universidad (tengo que acabar la carrera), voy a clases de signos, de logopedia e informática, y veremos si poco a poco puedo aumentar mis actividades, desde luego sin llegar a quemarme. Llevar este ritmo implica no olvidar que los demás también tienen sus trabajos, porque yo tengo que depender de otra gente para poder realizar lo que pretendo. Me esforzaré en intentar hacer las cosas más a mi aire; es decir, buscaré la forma de que los otros se desentiendan un poco de mí, por supuesto dentro de unos límites: coger taxis, estimular y ejercitar más mi equilibrio, coger autobuses sola... Voy evolucionando Segunda parte del año 1996 Los objetivos que me proponía alcanzar en mi anterior etapa están comenzado a realizarse, están dando sus frutos. Objetivos como la "comunicación", "la aceptación de mi estado", "mi independencia", "el hecho de estar más atareada"... ¿Sabes, pequeño diario?, esta última temporada la veo como un avance en la aceptación de mi estado. Han influido mis nuevos entornos que me están marcando para bien. Y esto me gusta. Voy afrontando día a día esa soledad. Por una parte, aprendo a estar sola; por otra, procuro ampliar todo ese campo relacional. Las perspectivas que se presentan son bastante atractivas. Estoy incrementando lo que antes ya te (57) 57 nía: la relación con los oyentes a través del correo electrónico, cartas, visitas... Además, me estoy abriendo a desconocidos e interesantes campos de relación. Así pues, fuera de este círculo de los oyentes, también he encontrado otras amistades y mundos que no corresponden concretamente a éste, sino que se relacionan con el de los sordos, para mí fundamental. De esta manera he conocido a Andrés, con quien estudio informática los viernes y comemos juntos en el colegio. Es un chico de mi edad, sordo de nacimiento; nos llevamos muy bien (esto demuestra que en ocasiones entre los dos tipos de sordera, la de nacimiento y la poslocutiva, no hay incompatibilidad. Podemos ser diferentes, sin embargo la relación y la amistad no es una quimera). De este mundo de los sordos también he conocido a una chica. Con ella el trato es distinto porque es sorda poslocutiva (como yo) y tenemos la misma enfermedad; por lo tanto, podemos compartir vivencias comunes, y es lo que ha hecho que nuestra amistad crezca. Nos conocimos yendo juntas a clase de signos, y nos hemos hecho muy amigas. Voy a su casa a comer y ella viene a la mía, nos carteamos con fax o mensajes de correo electrónico... En fin que, pese a la diferencia de edad (ella tiene diez años más que yo) y las diferentes formas de vida, nos compenetramos muy bien. (61) 59 Ultima etapa del año 1996 Después de unos meses un tanto ajetreados procurando resolver muchos de los objetivos planteados, ha llegado el relax correspondiente al período de vacaciones y el aparcamiento de mis obligaciones, tareas, asuntos y demás. Este verano ha dejado una huella que será muy difícil de borrar: "nuestro gran viaje a Estados Unidos", una experiencia impresionante y quizá, la última gran salida de los seis juntos. Este gran viaje lo hemos sabido disfrutar por el hecho de que, aparte de lo que supone un viaje así, el ambiente entre nosotros ha sido francamente bueno. Desde el punto de vista de mi actual situación, he notado más mis limitaciones, sobre todo por el hecho de realizar actividades tan distintas a las que hago en Barcelona. Por otro lado, he disfrutado más de lo que hubiera imaginado: no me he cansado excesivamente (gracias a mi gran silla de ruedas que me ha ayudado cuando estaba agotada) y he visto la gran mayoría de las cosas (el catalejo siempre venía conmigo). A quien debo darle gracias por tanto disfrute y ratos de alegría es a mi familia. Me he sentido muy querida y amparada por todos. ¿Te has fijado? Aunque con ayuda, si lo ves como lo veo yo, son facilidades que se me van ofreciendo para seguir una vida lo más feliz y normalizada posible. Debo admitir que en alguna ocasión he actuado como una "niña mimada" y no he cooperado lo suficiente. Seguramente he abusado de mis limitaciones y acaso he exigido demasiado. Esto puede habernos llevado a algún que otro roce. Por mi parte han predominado los buenos momentos, alegres y de buen humor (o al menos eso he pretendido). (62) 61 En fin, ha sido una experiencia extraordinaria e irrepetible y estoy contenta porque la guardaré en lo más profundo de mi corazón. Noviembre de 1996 Tras un verano relajante, pero lleno de emociones, he iniciado una época con más movimiento. La actividad día a día va creciendo (me voy sintiendo cada vez más fuerte). Empiezo esta época con el mismo o mejor buen pie que la anterior, sólo que con algunos cambios, pues la vida va pasando, y con ella algunos se van y otros vienen... Mi abuelo es uno de los que se han ido. Me he quedado realmente tranquila porque me he despedido de él "como Dios manda", hasta que nos volvamos a encontrar. Le escribí unas líneas, que leí en su funeral, y estoy segura de que en esas circunstancias me habrá escuchado a su manera. La carta decía así: (64) 63 Querido abuelo: Con esta carta pretendo quedarme más a gusto pudiendo despedirme de ti como Dios manda. Estoy segura, abuelo, de que ahora me oirás, pero no de la misma manera; creo que me entenderás porque lo que te quiero decir lo diré con todo mi corazón y todo mi amor. Puede que en esta última temporada apenas intercambiára mos unas palabras (yo no te oía y tú no me entendías). Pero el amor no se demuestra sólo con palabras; y me he sentido real mente querida, sólo por el he cho de que al tomarte la mano y acariciártela (en el hospital) cuando tú estabas consciente me correspondías, me estrechabas la mía con fuerza, y me diri gías una dulce mirada. Me es tremecía porque, aunque no ha bía un contacto de palabra, lo había de corazón. Abuelo, deseo que entres con buen pie en ese mundo oscu ro y que encuentres la felici dad que tanto te mereces. Yo estoy tranquila, porque, aunque hayas tenido tus momen tos de mala leche, la alegría, la generosidad y la bondad han predominado, y con mucho. Ahora estoy aprovechando para despedirme de ti de la mejor forma posible. Pero, como bien sabrás, aquí la vida continúa. Sí, yo quiero que me guar des un sitio para cuando llegue mi hora, aunque ayer me hicie ron ver que hay que ser realis ta, que la vida continúa aquí abajo, y que hay que luchar y hacer que todos seamos felices. Supongo que en esto esta rás de acuerdo, que no querrías ver a la gente deprimida y que desearías su felicidad. Sé que será difícil dejar de pensar en que tenemos un abuelo, sé también que de aquí (65) 65 a un tiempo nos volveremos a juntar y seguiremos con nues tras partidas al "subastao" y al "remigio". Ahora, como ya he dicho antes, hay que ser realista, y buscar la felicidad aquí abajo. Abuelo, me despido y te deseo otra vez lo mejor de lo mejor. Te quiere un montón, tu nieta La semana pasada me hicieron una resonancia y, "Gracias a Dios", los resultados han sido buenos. Estoy muy contenta, no ha habido cambios desde hace dos años. Por ende, día a día estoy más a gusto con todo y con todos. Tengo suerte, me siento apoyada permanentemente. Quien más hace por ello son los de casa, mis padres y mis hermanos; es a ellos a quienes no se lo suelo demostrar; y son ellos quienes merecen el mayor agradecimiento. Ahora mi objetivo es luchar con todas mis fuerzas para que mi situación no empeore (seguir con ese fastidioso régimen) y hacer lo que esté a mi alcance por estar y sentirme mejor. Y creo que estoy enfilando el buen camino. En el libro que estoy leyendo, "Los milagros de Ana Sullivan", hay una cita que dice lo siguiente: "Una persona con grandes limitaciones en su vida física no será capaz de descubrir el caudal de sus fuerzas ocultas si no se le trata como a un ser normal." Estoy totalmente de acuerdo. Conforme tratan tu problema con mayor naturalidad, tú también lo vives de una manera más natural y te sientes menos "inútil". Pese a que es duro decirlo así, es la pura realidad. Este libro explica cómo Ana Sullivan consigue educar de manera prodigiosa a Helen Keller, una niña sordociega. Demuestra que la cuestión no está en que seamos útiles o inútiles, sino en (67) 67 estimular a la persona o no hacerlo. Hay quien tiene iniciativa para encontrar recursos, y hay quien requiere que le den un empujón. La sociedad y quienes te rodean entran en juego actuando con mayor o menor normalidad frente al asunto. A medida que lo he ido leyendo, me he ido sintiendo identificada con Helen en cuanto a la sordoceguera y en el hecho de que las dos tenemos formas similares de ver la vida. Y no pretendo elogiarme, pero un mismo problema puedes enfocarlo de diferentes maneras, tirar hacia delante o quedarte y lastimarte. Yo estoy contenta porque gracias a Dios opté por "avanzar". Enero de 1997 Durante estas Navidades hemos pasado unos días maravillosos. He conseguido hacer algo que en mi estado ni se me había pasado por la imaginación: "esquiar". El mérito ha sido de la cabeza pensante de la familia: "mi padre", que mediante su invento del esquí a dúo, lo ha hecho realidad. He hecho nuevas amistades; me he encontrado muy a gusto con todos. Al principio tenía miedo. Sé que cuanta más gente nos reunimos, es más difícil lograr una buena comunicación conmigo, y no lo reprocho porque es absolutamente normal (ley de vida). Lo cierto es que no ha sido así. Casi todas las personas con las que estaba han hecho que me sintiera muy atendida y han logrado que me sintiera cómoda con ellos. No es que antes estuviera mal, es que poco a poco la gente se va acercando a mí y me gusta que me traten de forma (70) 69 más natural. Y esto es lo que ahora están haciendo. De la misma manera que voy mejorando lentamente y todo parece asimilarse más, van apareciendo otras preocupaciones. Más bien son viejas preocupaciones a las que dejé de dar importancia por la gravedad que comportaba mi nueva situación y, en conclusión, por no aceptarla en absoluto. Se trata del tema de las relaciones y amistades. En cuanto a las amistades, francamente estoy contenta; intento tener las máximas y no me da miedo. Desde que estoy pasando por esto, me he evadido y no he afrontado el tema de las relaciones íntimas con alguien. Me refiero a ver a alguien como algo más que un amigo. He levantado un muro en este terreno, he mostrado una total indiferencia por ese tema y ni lo he franqueado ni he permitido que lo franquearan. Creo que estoy equivocada, es un campo muy bonito y tengo derecho a entrar en él. Pienso que con el tiempo podría encontrar a alguien al que amara con locura y que me correspondiera, que me hiciera comprender que lo que no acepto de mi persona no es tan esencial. Pero también hay que tener la cabeza sobre los hombros y admitir que nada es fácil, aunque tampoco existen quimeras inalcanzables. El secreto está en ser lo más natural posible, no buscar nada; si se presenta la oportunidad, Dios dirá. (73) 71 Mayo de 1997 En este último período he sobrepasado mis expectativas. La gente se da cuenta de que me estoy recuperando, y supongo que también observan que estoy más animada. Se puede decir que mis progresos alcanzan niveles que jamás hubiera concebido: empezando por mi estado de salud. Esto me ha llevado a una subida de energías, a aumentar mis ganas de avanzar y de encaminarme hacia mi gran empeño que, despacito, voy consiguiendo: "desarrollar un grado razonable de autonomía". En concreto, en este camino hacia mi autonomía, estoy cumpliendo unas metas y planteándome otras. He iniciado un programa de rehabilitación visual, cuya finalidad es que pueda circular sola por Barcelona. Está claro que no podré ir a donde se me antoje, pe ro al menos estudiando anticipadamente un itinerario lograré hacer sola y con transporte público muchos de los recorridos en los que hasta ahora necesitaba la ayuda de un taxi o la de mi madre. Además, con este programa aprendes a encontrar diferentes recursos para que te sea más fácil conocer y superar las dificultades. Te hace ver tus limitaciones y entender desde un principio que si no aprecias en su justa dimensión la magnitud de tus problemas, no serás capaz de dar pistas a los que te rodean para que comprendan tus dificultades y puedan ayudarte. Aunque parezca contradictorio, sin la ayuda de los demás, una nunca será autónoma. La verdad es que con este curso de rehabilitación estoy aprendiendo a vivir mejor con mi problema, viendo la necesidad de que los otros tengan más conocimiento de él y tomando mayor conciencia de ello. Estoy en el trecho final de mi carrera: una etapa que invita a pensar. ¡Hay tanta injusticia en (74) 73 el mundo! Creo que todos somos aptos para ayudar y podemos hacerlo si nos lo proponemos; hay tantos rincones en los que intervenir... Lo que ocurre es que se requiere un alto grado de sensibilidad para ayudar a los demás, y hoy en día esto no abunda. Es cierto que, ahora para mí, asumir el rol de educadora social no es nada fácil, pero no pienso "tirar la toalla"; si no es profesionalmente, será de manera voluntaria. Así, estamos intentando avanzar en el área del Gam N{eF{i (Grupo de Ayuda Mutua de la Neurofibromatosis), cuya finalidad, por el momento, es darnos apoyo mutuo y recibir información acerca de la enfermedad, y poco a poco ir divulgándola. Hace poco que todo este Proyecto-G{aM se ha creado, y somos realmente pocos los iniciadores (nuestra enfermedad es desconocida y con una incidencia muy baja), pero con el tiempo esperamos crecer y desarro llar nuestra gran finalidad. Es un lugar donde no ves que seas la única con esa horrible enfermedad, donde te sientes escuchada, puedes hablar de tus problemas, porque los otros afectados están pasando por algo similar, y esto es reconfortante: hace falta desahogarse. Pero a partir de aquí, también me gustaría hacer ver que no se trata de buscar alternativas para aguantar mejor, sino de conseguir metas porque lo deseas, y aprender a vivir con tus problemas. Y nos pasaremos la vida aprendiendo, pero si lo deseamos iremos avanzando. Las circunstancias de la vida también hacen que, en una persona, sus relaciones interpersonales se encaminen hacia un lado o hacia otro. Esa obsesión que tenía por estar continuamente rodeada de amigos se está calmando. Voy aprendiendo a disfrutar de mis ratos en soledad; los saboreo más y siempre tengo el tiempo ocupado. Me encanta escribir a los demás, (76) 75 mis propios escritos, me gusta leer, sentarme y tener un espacio para organizar mis cosas, a veces me siento a ver la televisión... Además estoy conociendo un mundo que intuyo que para mí va a ser muy interesante: Internet. La red me permite conocer a mucha gente, y no encuentro traba alguna en la comunicación, es como si soñara que oigo, por decirlo de alguna manera. Al igual que vas encontrando nuevos recursos que te permiten ampliar todo este marco de relaciones personales, otras relaciones que para mí eran importantes pueden desaparecer; pues al igual que las circunstancias van cambiando, también cambian las amistades. Sí, estoy aprendiendo a vivir con esto. Todavía me queda un largo sendero por recorrer: caerme y levantarme... No obstante, lo fundamental es que bajo las limitaciones queda la esperanza. Es cierto que los objetivos varían, pero la ilusión no debe perderse nunca. Uno tendrá un tipo u otro de ilusiones, depende de sus posibilidades ante la vida; lo realmente valioso es tenerlas, sólo con ellas se llega a ser feliz. (79) 77 Un día de junio de 1997 Creo que en esta fecha ha ocurrido algo que va a dar un vuelco a mi vida: hasta hoy yo tenía miedo a cambiar mi entorno. Hoy he visto que no se trata de cambiarlo, sino de ampliarlo. Puedo tener los mismos amigos de antes, y seguro que los conservaré como he hecho hasta el presente, pero ahora necesito también el apoyo de otros amigos con quienes no tenga conflictos en la comunicación. Ya hace tiempo que tenía la idea de ir entrando en el mundo de los sordos y mezclarme entre ellos. Me habían dicho que podía formar un grupo de amigos y que, francamente (sin dejar de lado a los otros), encontraría un buen apoyo entre gente sorda como yo con quien me pueda comunicar. Estuvimos hablando con mi profesora de signos, y me comentó que probara a relacionarme con sordociegos, como sordociega que soy, porque aparte de que se lo pasan muy bien entre ellos, es un grupo que responde a mis necesidades. Hay guías intérpretes de signos para todos, y ante cualquier dificultad, te acompañan y te ayudan, o sea, que ya lo tienen en cuenta. Además, el que menos tiene problemas de sordera y de visión. Pedí que me avisaran cuando este grupo, el de sordociegos de la F{eS{oC{a, hiciera su próxima salida o excursión. Hoy he hecho esta primera actividad. La verdad es que estaba muy asustada. Hacía tiempo que tenía en mente abrirme a nuevos amigos, pero creé un muro que no es fácil de derribar. Parece que estoy empezando a abrir una brecha. Ésta ha sido una experiencia gratificante, algo diferente, no sé cómo explicarlo. Con esta salida me he encontrado tan a gusto... No existen apenas trabas. Es cierto que preciso mucha práctica, porque cuando había una (80) 79 conversación en grupo no me enteraba de nada. He podido comunicarme con gente (a pesar de que lo he hecho, aún no sé cómo), y me he sentido atendida y aceptada en todo momento. Sobre todo era con los guías intérpretes, con quienes más me comunicaba, pues con ellos al ser oyentes y conocer el lenguaje de los signos, era bastante fácil entenderme. Mi problema en sí no ha desaparecido, pero se lo ha tratado con mucha normalidad, y quizá sea esto lo que me ha llenado tanto. He llegado a casa loca de contenta y deseando reunirme otra vez con ellos. El día 15 saldremos juntos nuevamente. El secreto de esta vida es no esconder nada de nada, conviene dejar las cosas claras. Eso es lo que he hecho yo, es una nueva teoría. Si tratas tu situación con normalidad y no la ocultas, todo es más sencillo, te reciben tal y como eres. Si no te llegasen a aceptar es que aquella per sona no merece la pena, y es mejor saber esto desde un principio que llevarse un desengaño. (83) 81 Otro día de junio Mi relación con el grupo de sordociegos de la F{eS{oC{a va resultando. Tienen mucha paciencia, pues necesito mucha práctica y aún soy lenta para entenderme con ellos. Con unos es fácil comunicarse; con otros es bastante más complicado, pero con ganas y esfuerzo lo lograré. Los que hasta la fecha conozco son muy majos y me encuentro muy a gusto con ellos. Sin embargo, en este asunto hay un pequeño inconveniente, y digo pequeño porque si lo comparamos con los pros resulta una menudencia. Se trata de la falta de estabilidad y equilibrio que tengo. Cuando estamos haciendo una visita, paseando..., cuando no estamos sentados o apoyados, mi comunicación con los sordos es nula, no puedo mantenerme firme y hablar con las manos, apenas tengo estabilidad. En estos momentos me siento mal, porque, pese a que puedo hablar con intérpretes, necesito también ir entrecruzando signos con mis compañeros y amigos sordos. Lo bueno es que casi siempre hay un rato para sentarse y comentar la jugada, y si no lo hay lo buscamos. Tal vez allí esté aprendiendo a aceptarme un poco más a mí misma. Dentro de este grupo hay alguien que me está ayudando mucho. ¿Será porque los dos valoramos las cosas de una manera parecida?, ¿porque tenemos problemas visuales y de sordera? No lo sé, el caso es que hablar con él es una delicia. Quizá me sienta a gusto porque cuando estoy con él mis dificultades desaparecen. (85) 83 27 de junio de 1997 Hoy es un día señalado: "he acabado la carrera". No de manera legal (eso será en septiembre), pero lo que son trabajos, ya puedo decir que los he acabado. En verano podré desconectar de todo esto y descansar. El descanso al que me refiero no será ni total ni por mucho tiempo; pues como el año que viene comienzo una nueva etapa formativa, los pocos conocimientos informáticos que he adquirido en este curso deben estar asimilados (aunque no pienso romperme el coco estudiando). Por lo que se refiere al descanso en el campo de la Educación Social, me gustaría que fuera pasajero. Ahora puede que no, pero en el futuro voy a echar de menos el contacto con ese mundo. Como ya he dicho otras veces, no me rendiré. Buscaré un espacio para continuar en contacto. Sé que es difícil y que hacerlo con remuneración no es factible. Mi idea es trabajar de contable por las mañanas, y como dispondré de las tardes libres, podré ocuparlas haciendo lo que a mí me gusta: trabajar de educadora social. Probablemente será en calidad de voluntaria: no me importa si por las mañanas, trabajando de contable, logro una mínima independencia económica. Incluso sé que no podré elegir el ámbito en el que trabaje. Lo que está claro es que sólo podría trabajar con personas sordas, ya sea con aquellos que tienen problemas sociales, o haciendo compañía... Me da igual, todo me gusta. (87) 85 Un día de julio de 1997 Ultimamente se va viendo que todo mi marco relacional se está ampliando. Día a día aumenta en mí la necesidad de conocer a más gente, de abrirme a los demás. Veo lo enriquecedor que es relacionarse con los otros y no levantar barreras que impidan estas amistades. Estoy introduciéndome en Internet. Se puede utilizar de tantas maneras... Mi objetivo es conocer gente, disfrutar y hacer amigos. Es un medio fantástico para mí, que soy sorda, porque no hallo obstáculo alguno en lo que se refiere a la comunicación y es menos complicado conectar con tu interlocutor. Claro está que sólo con Internet no se consolida una amistad, pero para mí es el medio ideal para iniciarla. El recurso de la "sinceridad" lo he tomado como base de los contactos. Sí, desde un principio he optado por aclarar mi situación. Así todo es más sencillo y auténtico. Este tipo de relaciones, quieras o no, te hacen pensar. Soy una chica normalita y en mi cabeza ronda lo mismo que en las de los demás. El secreto está en ser natural y dejarse llevar. Yo por ahora no me encuentro a gusto para ir más allá de una bonita amistad y, francamente, creo que va a ser difícil que un chico descubra el atractivo suficiente en mí. En fin, he levantado un muro infranqueable a mi alrededor en lo que se refiere a este tema e inconscientemente tiendo a evadirme. Quizá pienso así a causa de no aceptarme; teniendo en cuenta mi condición actual, es bastante comprensible. Hace falta sentirse aceptada por alguien, y yo a ese alguien aún no lo he hallado. No obstante, estoy contenta, porque el reto de llegar a una buena amistad se está cumpliendo tal como yo anhelaba. (88) 87 Por otra parte, empiezan a romperse los primeros barrotes: puedo conversar con naturalidad del tema "amor". Antes la aprensión era tan fuerte que ni hablaba de ello. Ahora me resulta un tema muy natural y poco a poco le voy perdiendo el miedo. Incluso estoy superando el temor a que un chico se me acerque. El mundo de los sordos es cada día más interesante para mí y el contacto es mayor. Estoy dando los primeros pasos en ese universo que me resulta tan nuevo y extraño. Alguien, un amigo, me está ayudando a conocerlo y con el tiempo espero acoplarme en él. El reto que me planteo es dominar mínimamente ese lenguaje de los signos, pues será una herramienta básica para participar en las diferentes actividades, diversiones, etc. Final de agosto de 1997 El verano ha concluido. Sinceramente, ha ido muy bien. Hemos pasado de una vida de excursionistas, recorriendo en bici (yo, en tándem, junto con mi padre) el Camino de Santiago (desde León a Santiago de Compostela), a una vida relajada en Port de la Selva. Total, que la balanza se ha equilibrado y no ha habido agotamiento. Además, me he encontrado fuerte para hacer lo que me han puesto delante. Y el ambiente me ha sentado de maravilla. He vuelto más saludable. Tal vez lo que más he echado de menos es la comunicación con mis amigos de Internet. Al llegar a casa, encendí el ordenador y a escribir y recibir mensajes de correo electrónico (es como un vicio, pero para mí es media vida). Ya tenía ganas de retornar a mis obligaciones, a mis tareas cotidianas. No digo que lo pasara (92) 89 mal, al contrario, pero tantas vacaciones, tanto ocio, cansan. Me gusta estar ocupada a todas horas. Siento que me falta algo, algo que más bien lo encuentro dentro de mi quehacer diario, durante el curso, pues mantengo contacto con gente diversa, ya sea con signos, escribiendo o con el ordenador. Con el retorno a mis actividades, tomo más conciencia de mi mejora; me encuentro más suelta. Mi vida está dando un vuelco impresionante, y Dios sabe cuánto lo valoro. No se puede decir que se note a pequeños trechos, pero si nos detenemos a ver la Lidia de hace un año (o incluso la de hace medio) entonces sí que se aprecia ese cambio. Estoy alcanzando un grado de autonomía con el que no soñaba. Puedo prescindir (la mayoría de las veces) de los demás durante mi rutina diaria en Barcelona (médicos, clases...). Tomo todo tipo de transporte, puedo ir caminando por casi la mayoría de las zonas... ¡Es fantástico! Me está sucediendo un hecho hasta cierto punto esperado: cuanto mayor es mi grado de autonomía y cuanto mayor es el enfrentamiento con la gente de la calle, se producen más roces desagradables, que irremediablemente te hieren sin que tú puedas evitarlo. Yo intento hacer caso omiso a todas estas actitudes. En parte lo voy consiguiendo, pese a que hay situaciones que te duelen, y se te quedan grabadas en la memoria. Aunque esta autonomía comporte alguna preocupación, es incuestionable que merece la pena, y no la despreciaré. Alguien me ha comentado que debería estudiar los posibles motivos que impulsan a las personas a dar esas respuestas negativas; "podría ser que no se trate de rechazo, sino de no saber cómo responder ante ti", de inseguridad, de desconocimiento. Me aconsejan no concederles mayor importancia. No lo haré. (95) 91 Septiembre de 1997 No dejo de pensar en la posibilidad de volver a oír, en cómo cambiaría mi vida si recobrara la audición. No me quiero ilusionar porque ya sé que luego asumir "el chasco" es duro, pero se me ha presentado tal posibilidad y tengo una delicada decisión entre manos: debo determinar si me someto a la operación del implante coclear o no. No es sólo que desearía la comunicación que antes tenía, que ha sido la mía desde siempre, y que añoro un montón, sino que, como se va viendo, me voy normalizando en muchos aspectos. Y en lo que respecta a mi vida cotidiana, me falta algo muy importante: oír lo que los otros me puedan decir. El implante coclear me permitiría interpretar sonidos externos y, según esa mayor o menor capacidad de interpretación, junto con otros factores, podría permitirme la comunicación oral. Esta decisión es fundamental para mí. De su resultado depende que vuelva a un trato más fluido con los demás. Entran en juego la desconfianza, controversias y, en consecuencia, los miedos, las dudas... Desconfianza porque hay que partir del hecho de que ya he tenido un desengaño al aplicarme radiocirugía: los médicos me dijeron que en un 99% las secuelas que me iba a dejar la radiocirugía eran reversibles, así que se daba por descontado que los efectos secundarios eran pasajeros. Aún estoy esperando a que sus palabras lleguen a buen término. Por lo tanto, el recelo hacia ellos se ha acrecentado en mí. Tengo buenas razones para poner reparos a esta operación. Esta desconfianza me ha llevado a profundizar en el marco general del implantado. Y esto es un verdadero lío; es aquí donde hablo de contraversión: por un lado, es (96) 93 tá la versión de los médicos, la dibujan de una manera muy positiva (es eso lo que me da miedo); por otro, está la versión de los pacientes, quiero informarme bien de lo que ellos piensan, es en ellos en quienes más confío. Voy a ir a una asociación de personas que se han sometido a este tipo de operación, o sea, que me pondré delante de la misma realidad. Concretamente, en mi caso, hay que tener en cuenta los pros y los contras: pensar que el nervio auditivo no lo tengo en perfectas condiciones (eso es un contra a tener en cuenta); pero al menos hay que aceptar que el nervio está vivo, y ya supone posibilidades (un pro). Además, otro pro es el hecho de haber perdido la audición hace sólo cuatro años, porque eso quiere decir que aún conservo memoria auditiva; así que esto es cuestión de analizarlo con calma, es otro elemento que actúa en la decisión. Es evidente que tras este proceso surgirán miedos y se me plantean numerosos interrogantes: ¿oiré lo suficiente?, ¿oiré sólo ruidos?, ¿hay probabilidades de llegar a oír sin la necesidad de leer los labios? Las dudas y los temores son muchos. Me figuro que una vez estudiados estos puntos, y no antes, estaré en condiciones de resolver si quiero o no quiero operarme; aunque sigo insistiendo en que no es una decisión fácil. Seguirá siendo una lotería, pues no depende sólo de estos factores, sino que además entra en juego la suerte para ganar más o menos audición. Es decir, que se trata de una lotería con más o menos probabilidades de éxito, pero es una lotería al fin y al cabo. Y la decisión es mía y sólo mía. (99) 95 Octubre de 1997 Persisten miedos y preocupaciones frente a la perspectiva de mi operación. La verdad es que estoy hecha un lío; ya estoy cansada, me he pasado un mes entero informándome, comparando y contrastando opiniones. En lo referente a esta cuestión, hay desde la visión más negativa hasta la más optimista. Como las esperanzas son mayores que los hipotéticos fracasos, y como sigo viendo que esto es una gran lotería, no me torturaré más y lo probaré, que sea lo que Dios quiera. El no ya lo tengo, y riesgos no hay, pues vamos a por el sí. ¡Ojalá lo consiga! En un mes todo habrá pasado. Bueno, todo no. Luego, tras operarme, queda lo más difícil, el proceso de aprendizaje y el de espera, en el que la paciencia y la constancia son imprescindibles. (101) 97 Diciembre de 1997 Sí, ya estoy operada, y parece que todo ha salido a la perfección. Ahora afrontaré lo más duro, lo que requiere más paciencia y calma: se trata del proceso de audición, poco a poco iré viendo si mis dudas se resuelven con éxito o no. Sé que debo trabajar mucho, que no sólo es la suerte la que actuará, que de mí depende en gran medida que todo salga bien, y sólo luchando denodadamente se podrá conseguir, si es que se consigue. No pienso quedarme quieta a la espera de ese "gran día de la conexión de los canales del implante coclear", determinante para saber si responderé al estímulo sonoro o no. Aún queda un mes para ello. Debo olvidarme, aunque reconozco que en estos instantes es casi imposible. Parece que quisiera desconectar del mundo del sordo y volverme a convertir en oyente. Eso no es cierto en absoluto. No voy a negar que, con todas mis fuerzas, deseo volver a oír (soy sorda desde hace menos de cinco años). Pero también confieso que el mundo del sordo, a medida que lo voy conociendo, me resulta muy interesante, y es parte de mí. Pase lo que pase, quiero seguir conociéndolo. Y quiero enfocar lo que he estudiado, Educación So- cial, en relación con ese mundo. Las limitaciones que sufro no son razón suficiente para que "se me cierren las puertas" en un terreno en el que creía que no iba a poder entrar. Sí, mis problemas pueden formar una primera barrera, pero esta barrera se puede cruzar (si se lucha con empeño y voluntad). Es cuestión de trabajar con verdadero ímpetu, aceptar tu situación sin rebajarte y saber que puedes hacerlo. He tenido un primer contacto con un grupo de niños, na (102) 99 rrándoles en el lenguaje de los signos un cuento; a pesar de que en un principio era duro y difícil, he conseguido entrar en ellos y que ellos entren en mí. Hay que aceptar, como acabo de decir, que la primera reacción que yo pueda causar choca; no es de rechazo, sino de sorpresa. Si asumes esto, en seguida te haces con ellos y, al igual que pueden ser crueles, son sinceros y no tienen malicia; o sea, que tienes muchas probabilidades de que entren en ti. Hace un año no veía salida alguna como educadora social. Estaba equivocada: sí la hay, y encima trabajando con sordos. Lo más importante es que el llegar a esta deducción me demuestra que estoy cogiendo confianza en mí misma, veo que lo podré hacer bien. Desde la O{nC{e se está poniendo en marcha un programa dedicado al niño sordociego y, aunque en principio será sólo de forma voluntaria, me podría iniciar como educadora y animadora. Esta idea por ahora está en el aire, es sólo una posibilidad, pero no es una salida enterrada. (105) 101 12 de enero de 1998 Hola, pequeño diario: Se volvió la tortilla. Hoy estoy más cerca del no que del sí. He pasado por el proceso de curación postoperatoria. El lunes, después de la espera, al fin conectaron los canales de ese implante. Pues no podía salir mejor... (estoy hablando irónicamente). Ni por asomo fue como deseábamos. Aún se está investigando el porqué y se están buscando soluciones. Ni siquiera los médicos lo entienden. Mis nervios no reaccionan frente al estímulo sonoro de la prueba del otro día. Sé que todos confían en que continuaré luchando, en que pase lo que pase yo no cejaré en mi empeño (yo también lo creo). Sin embargo, estoy cansada de tirar hacia delante sin que el de allí arriba me eche un cable. Tengo bien merecido lo que he conseguido; sí, siempre he caminado hacia delante. Si algo se me han puesto son trabas. Y yo soy quien las ha ido derribando; no es falsa modestia. Lo que es indiscutible es que cada vez creo más en mí. He hecho tanto... No merezco esto. No me rendiré, "luchar" es mi filosofía y tengo la impresión de que es mi destino, pero una se cansa... No he de estar enfadada con los médicos. Soy yo, combatir mi caso no es "peccata minuta". Hay quien me dice que era cuestión de intentarlo, de probar. Yo le doy la razón, al menos no tienes la duda acerca de lo que habría pasado si no se hubiera probado. A esa persona yo le pregunto: ¿sabes lo que se siente cuando te haces grandes ilusiones y te las tiran por los suelos de golpe? A mí ya me lo han hecho unas cuantas veces (con la radiocirugía me decían que lo que ocurriera era reversible, y mira, aún estoy esperando; el trasplante de córnea fracasó, y ahora esto...); no sé (107) 103 si es peor permanecer con la duda o llevarte un chasco así. No tengo fuerzas ni para pensar en una posible alternativa; prefiero proseguir tal y como estoy. Se puede ser aceptablemente feliz con esta situación (al menos yo lo estoy demostrando), he alcanzado objetivos impensables para la mayoría. Una semana más tarde Ya ha transcurrido una semana desde el "gran chasco". Ha sido dura porque he aguantado en casa, no me apetecía salir. Suerte que he tenido a todos pendientes de mí (correo electrónico, visitas...). Si no han sido muchas las personas que he visto, han sido las suficientes y las que yo quería ver, pues no me apetecía hablar con cualquiera, y tuve a los que más necesitaba. Lo de dura lo digo más que nada por lo difícil que resulta enfrentarse de nuevo a las obligaciones cotidianas. Hace unos días pensaba en el vuelco que daría mi vida si consiguiera oír. Comprobar que eso no se cumplirá duele mucho. Este malestar es innegable y no puede desaparecer de repente. Desde un principio pienso que he de seguir hacia delante, que como siempre yo puedo, y que el único recurso es aceptar que seré sorda, (110) 105 tal y como comencé a aceptarlo hasta hace poco. Principios de febrero de 1998 Fue el viernes pasado cuando determiné que esta depresión no podía avanzar más y que debía poner fin a este estado. Este fin de semana mi madre y yo nos hemos quedado solitas. Hemos estado muy a gusto sin pensar en que hay que poner buenas caras ni quedar bien. Nos hacía falta. Ha sido un fin de semana que mi madre me ha dedicado a mí, ella también lo necesitaba. Después de este fin de semana estoy más tranquila conmigo misma. Esto no es el día del Juicio, la vida continúa, y quien me ha hecho darme cuenta, entre otros, es una persona pequeñita que da unas inyecciones de ánimo que son "la leche". Me refiero a mi prima Helena, quien me escribió unas cosas que me hicieron pensar más en lo que vale la pena. Creo que muchos tendrían que reflexionar sobre ello, ahí va la carta: (112) 107 Hola, ¿cómo te encuentras? Imagino que regular, es lógi co. Sé que eres muy luchadora, y que saldrás victoriosa de este bache, pero entiendo que ahora debes de estar chafada. Sé muy bien lo que supone este tropezón, pero hasta ahora llevas cinco años viviendo con esta sordera, y vas aprendiendo nuevos métodos para hacerla más llevadera. Tienes que intentar "acep tar" (sé que es difícil) tu situación actual. Además, tu inteligencia y tu fuerza poco a poco harán que encuentres re cursos que te harán más fácil sobrellevarla. Principalmente, quiero que sepas que estoy a tu lado para cualquier cosa; ya sabes que estoy dispuesta a ayudarte siempre que lo necesites. Un besote, Helena ¡!¡Es cierto!¡! Ahora lo tengo bastante más claro: si ser sorda es mi destino, ¡pues venga! Se puede mejorar la calidad de vida, primero tengo que seguir aprendiendo esos signos; la labio-lectura también, pues de cerca puedo leer los labios. No volveré a intentar aprender una lectura labial de noche, como hacía antes; de noche ya estoy cansada, y el ojo se agota y es cuando me lo cargo. Quiero adentrarme más en ese mundo de los sordos. ¿Lo ves? Es cuestión de despejar la mente, de "tener ganas de vivir y buscar medios para lograr lo que te propongas", y te juro que aunque parezca que estoy bastante "depre" (que no es que lo parezca, es verdad, y creo que es ley de vida), es indudable que esto no puede alargarse. Si hay obstáculos, los saltaré; y voy a llegar lejos. (115) 109 Finales de febrero de 1998 Empiezo a ser la Lidia que todos, incluida yo, quieren que sea. Es doloroso afrontar este golpe; poco a poco lo voy superando. Y no pienso vivir esperando otra oportunidad. Mi caso se está estudiando, puedo aguantar varias pruebas más y lo haré en favor del avance de la medicina. Pero está claro, "mi caso y el implante no son compatibles". Las esperanzas tienen un límite y prefiero caminar por la vida tal y como estoy (que no estoy tan mal) que ir soñando. Alguien me dijo que es diferente una ilusión que un deseo. Es posible tener ilusiones sin dejar de ser realista; en cambio, por desear podríamos querer lo imposible. Puede que la gente no acabe de creer en mi autonomía, y es comprensible, yo tampoco acabo de creerlo. Teniendo ilusiones uno intenta conseguir ciertos objetivos; quizá yo tenga demasiadas, no lo sé, pero ha sido de este modo como he conseguido unas cuantas metas. Si no se prueba, no se sabe. Día a día estoy más capacitada para ser independiente, sólo pido que se me ayude a serlo, partiendo de que es lógico que a veces necesite ayuda. Ahora hay alguien que cree demasiado en mí: "mi padre". A través de él está en proceso un propósito en el que ya había pensado antes, si bien no creí poder realizarlo, y tengo la impresión de que está al caer: la inserción laboral. Y nada menos que como secretaria y contable. Yo prometo dar lo máximo de mí. Espero que no se me pida mucho. ¿Lo sabré dar? (117) 111 Mi situación en la actualidad Octubre de 1999 A pesar de mis limitaciones (de sordera, problemas visuales, de estabilidad y equilibrio...), mi estilo de vida ha cambiado totalmente. El sueño se ha hecho realidad: soy autónoma e independiente. Vivo sola, trabajo y me muevo por Barcelona sin gran dificultad. Tengo amigos y disfruto mucho con ellos. Además, para mal o para bien, mi vida se normaliza, y cuanto más normales somos, más caemos en la tentación de olvidarnos de las cosas que realmente son importantes para nosotros mismos y nos enriquecen como personas: escribir, leer, pensar... Y, en conse cuencia, no dedicamos ni un minuto a estas labores. Estoy frente a una dura enfermedad, rara y desconocida, médicamente imprevisible. Pero hay algo que a lo largo de toda mi experiencia queda reflejado, que ni la medicina sabría explicar y que, en realidad, para mí es lo más significativo: debemos cuidar tanto nuestro cuerpo como nuestra mente. Y el mensaje que quiero hacer llegar se resume en una línea: "sólo teniendo ilusiones es posible llegar a ser feliz". (120) 113 Conclusión a toda mi experiencia (121) 115 De lo expuesto hasta aquí se puede deducir que "me la han jugado", alguno de mis antepasados ha tenido que haberla hecho muy gorda. Dicen que de todas las experiencias se saca algo de provecho. Pues sí, es cierto. Yo puedo asegurar que de ésta he sacado bastantes beneficios: he madurado internamente, he aprendido a valorar la vida, me he dado cuenta de que mucha gente me adora, he visto que hay muchas maneras de demostrar que una persona te quiere... Todo esto se habrá podido apreciar en este proceso. En fin, que el trago ha sido y es muy duro, y no sé cómo será en el futuro. En contrapartida, las ganas de vivir y la fuerza luchadora aumentan. Tal vez si no hubiera manifestado estos sentimientos por escrito, no los habría valorado igual. He podido ver que he ido pa sando por cada una de las etapas del proceso de sufrir una enfermedad complicada, y debo reconocer que al releer este escrito varias veces casi caigo en la tentación de retocar mis cartas, pues me he asustado de mi bajo estado de ánimo. No obstante, he creído que no debía cambiar nada, porque en esas cartas se reflejan sentimientos que no puedo rechazar y que me han marcado significativamente. Esta terapia me ha ido bien, y pienso que el que lo lean otras personas también puede servir de ayuda. A partir de aquí ya no es preciso ampliar el libro; si continúo, será algo exclusivamente personal. (123) 117 El valor de la amistad Carta de mi mejor amiga Lidia me ha pedido que escriba unas palabras sobre cómo he percibido yo su enfermedad, cómo lo he vivido desde un punto de vista de amiga "de siempre" o "mejor amiga", porque así la considero yo. Así que primero resumiré un poco la evolución de nuestra amistad. Ya desde pequeñas habíamos sido buenas amigas, compartiendo muchos momentos juntas. Todo gracias a la amistad que había entre nuestros padres de ya antes de nacer nosotras. Durante una larga época habíamos estado lejos una de la otra, por motivos familiares, pero manteníamos el contacto por carta, y algún verano que otro acabábamos viéndonos y disfrutando unos días juntas. Cuando por fin volvimos a vivir cerca, nuestras vidas se habían distanciado un poco, cada una de nosotras tenía su propio círculo de amistades. Pero poco a poco fuimos acercándonos de nuevo, posiblemente el coincidir en las clases de "jazz" (baile moderno) nos ayudó mucho. Desde entonces y con la aparición de su enfermedad creo que hemos fortalecido nuestra amistad, hasta el punto que yo la considero mi mejor amiga, y sus inconvenientes físicos no han impedido que podamos relacionarnos cono tales. No tenemos una relación diaria, la distancia de las viviendas, el trabajo, los horarios... nos lo impiden, pero nos mantenemos en contacto a través del móvil o del correo electrónico, y aproximadamente cada quince días nos vemos. Podría decir un montón de cosas sobre la evolución de su estado de ánimo en las diferentes etapas de su enfermedad. Eviden (124) 119 temente, como habréis podido leer en su escrito, ha pasado momentos de todo, pero podría resumir que en general ha prevalecido su optimismo y las ganas de vivir y una capacidad de lucha... Mucha gente la ha apoyado: su familia, los amigos, las personas que ha ido conociendo..., pero sobre todo ha sido su carácter fuerte, y esas ganas de hacer lo posible por vivir mejor, lo que realmente ha hecho que no se derrumbase. Yo, personalmente, he aprendido mucho de ella. He podido ver cómo una persona va cambiando su escala de valores y su manera de vivir según las modificaciones que van surgiendo en su propio cuerpo, y esto en una época ya de por sí con mu- chos cambios en la persona, tanto físicos, sociales, personales..., como es la adolescencia y primeras etapas de la madurez. Recuerdo que una de sus primeras preocupaciones era la cojera que iba adquiriendo por la pérdida de fuerza en una pierna, más tarde fue la parálisis facial, y después la sordera adquirió toda la importancia, junto con la preocupación de su propia salud. Con todo y con esto, ella fue desarrollándose socialmente casi con normalidad, sin dejar los estudios y haciendo todo lo posible por llevar una vida normal. Pero poco a poco los problemas surgían en su cuerpo, y no le daban todas las satisfacciones y soluciones que esperábamos. Por lo que buscando tratamientos alternativos ella seguía adelante, aceptando poco a poco sus nuevas limitaciones y buscando otras maneras de solventarlas. De ello, uno de los valores principales que ha prevalecido en la evolución de su enfermedad, y todavía ahora, es el ser lo más independiente y autónoma posible, en el día a día de su vida. De momento, gracias a su esfuerzo, empeño y la ayuda de su familia lo ha conseguido y lucha por mantenerlo. Otro valor importante trivial para Lidia es "el amor", el que (126) 121 rer a los demás y sentirse querida por la familia y amigos. Por eso, siempre tiene una actitud muy sociable y abierta, dispuesta a relacionarse con los demás y hacer nuevos amigos. Y no sólo eso, sino que también ofrece lo que tiene e intenta ayudar a los demás. Por eso a veces se comporta un poco exigente con la gente, exige una correspondencia de este amor que ella da, sin pensar que no siempre se debe esperar algo a cambio. "Se debe ofrecer lo que se quiera, y bienvenido será lo que se recoja." No todos somos iguales ni valoramos las mismas cosas. Lidia, como amiga, es mucho lo que me ha dado, por eso el corresponderle me surge sin esfuerzos, no hago nada especial. Ella, a veces, me agradece nuestra amistad, pero soy yo la que puede estar más agradecida de compartirla. En resumen, sinceramente, creo que poca gente hubiera podido llevar una enfermedad tan dura como la suya de esta forma tan luchadora como ella lo ha hecho. Es como si realizara una prueba muy dura, donde van apareciendo obstáculos y ella poco a poco los va superando todos. No sabemos cuántos le quedan, ni qué grado de dificultad tendrán, y Lidia lo sabe mejor que nadie, pero yo confío completamente en que no se dejará vencer, y con la ayuda que podamos ofrecerle, espero que siga como hasta ahora, con esta entereza y esta fuerza de vida que la caracterizan. Belén Tacies Lara ::::::::::: (129) 123 Epílogo He conocido a Lidia cuando ya había desarrollado su enfermedad y la operación de implante coclear había fracasado. La conocí cuando empezó a relacionarse con personas sordas y sordociegas y se iniciaba en el aprendizaje de la Lengua de Signos. Lidia ya había encontrado un grupo de referencia con el que se identificaba y comunicaba como un miembro más. Hablé por primera vez con Lidia en la Universidad de Barcelona hace ya varios años. Fue durante el primer semestre del curso 1998 cuando invité a Josep M.a Buscató a impartir una conferencia sobre sordoceguera a un grupo de mis alumnos de la Facultad de Formación del Profesorado. A él le acompañaban Lidia e Isabel. Lidia participó en aquella conferencia y he de confesar que su intervención ante los alumnos me impactó. También a ellos, como así me lo señalaron algunos de los asistentes días después. La sencillez y transparencia con que Lidia hablaba de su vida personal, de las intervenciones quirúrgicas a las que se había sometido, con más o menos éxito, de sus desánimos y depresiones y de su lucha por conseguir una vida normalizada e independiente, caminando siempre hacia la superación, logró emocionar y hacer vibrar a aquellos jóvenes. Lidia les decía: "hace escasos años yo era como vosotros, ...yo estaba bien, no valoraba la importancia de oír y ver, de estar sana... Yo era una estudiante más de estas aulas universitarias, sin apenas problemas ...ahora ...aquí me tenéis, ...batallando con la neurofibroma (130) 125 tosis, ... Soy sordociega ...pero sigo siendo una joven que quiere vivir como tal... Reivindico mi autonomía personal y mi independencia, ...quiero trabajar, vivo sola, en un piso de la ciudad, con una amiga.", al tiempo que Lidia presentaba a los jóvenes estudiantes a su formidable amiga y compañera de piso. Como se comprende- rá, Lidia se hizo con el auditorio. Desde entonces Lidia ha venido colaborando conmigo en determi- nadas asignaturas y cursos y lo hace exponiendo sus vivencias, pues estoy convencida de la utilidad que tales vivencias -narradas por ella misma- suponen en la formación de los futuros maestros, particularmente para aquellos que cursan asignaturas de educación especial. Estos contactos han facilitado que poco a poco Lidia haya ido ampliando su grupo de amistades, habilidad -por cierto- para la que está especialmente dotada. En la Facultad de Educación conoció a un grupo de jóvenes universitarias voluntarias del esplai G{eM{iS, que regularmente organizan actividades para el desarrollo de la comunicación y la autonomía de niños y niñas sordos y sordociegos. Lidia conectó pronto con sus compañeras y se ilusionó con la facilidad que le caracteriza: "¡Actividades para niños y niñas sordos y sordociegos, ...los quiero conocer, ...quiero colaborar, ...yo puedo hacer algo para ellos...!" Así se expresó cuando descubrió la dedicación voluntaria de sus amigas. Pocas semanas más tarde Lidia era una monitora más del esplai. Sin lugar a dudas la presencia de Lidia en este nuevo círculo de niños y niñas está resultando muy provechosa para todos. Con la pequeña Clara, sordociega de (131) 127 nacimiento, se embelesa. Inicialmente no se apartaba de ella, con una actitud de casi adoración. Más tarde conoció a Cristina, sorda y con una afectación motórica ocasionada por una parálisis cerebral. Cristina adora y mima a Lidia, la toma de la mano para que camine y no pierda el equilibrio y la busca constantemente reclamando su atención para jugar. Parece que Cristina considera a Lidia como de su propiedad, tal vez se identifica con Lidia porque, como ella misma, a Lidia le cuesta caminar, se cansa, ... Lidia a conocido a Eva y a José, también sordos y con parálisis cerebral. A Julia y a Ana, las chiquitinas sordas que aún no cumplieron el año y son el centro de atención de los mayores del esplai. A Alba sordociega como ella, ... Lidia es generosa y ha ido integrándose sin dificultad en el esplai, ganándose merecidamente su espacio y asumiendo un rol importante entre los niños y niñas y entre los monitores. Muchos sábados por la mañana podemos encontrar allí a Lidia, rodeada de un grupo de niños y educadoras que atienden las narraciones de los cuentos que les explica. Ella se los prepara concienzudamente y los presenta en Lengua de Signos, de manera que los pequeños quedan pronto apegados a sus historias. Después conversa con ellos sobre el contenido del cuento y les da algunas pautas e instrucciones con cariño: "José el próximo sábado explicarás tú la historia. Te la preparas. ¿De acuerdo?" Lidia se ha ganado el amor, el respeto y la adoración de estos niños y niñas, al tiempo que el afecto y la admi- ración de cuantos la conocemos. Estoy convencida de que la historia personal que Lidia nos narra en su libro va a ser un importante documento para muchos de nosotros. Ante todo, será de gran ayuda para otras personas que están viviendo experiencias de (132) 129 enfermedad y discapacidad similares, pues en sus páginas probablemente se vean reflejadas. El libro también tiene un especial interés para todos aquellos que nos dedicamos a la educación, desde los que formamos maestros a los propios maestros que día a día asumen esa tarea tan delicada que es formar personas. Y, por qué no, igualmente ha de interesar al gran público, pues su narración ayudará a comprender las consecuencias de una enfermedad aún bastante desconocida, como es la neurofibromatosis, pero sobre todo, servirá para acercarnos más a las personas que la padecen, pues se trata de seres humanos inteligentes y sensibles, que rebosan amor y que tienen derecho a ser respetados y comprendidos y a ser autónomos en la medida de sus posibilidades. Espero y deseo que Lidia continúe escribiendo su historia y nos permita compartir la nueva faceta que ahora está iniciando y de la cual este libro es un preludio feliz. No deseo concluir estas líneas obviando a aquellos que han estado junto a Lidia, apoyándola, animándola y favoreciendo que ella fuera reencontrándose a sí misma, en una nueva faceta, aceptando la enfermedad y construyendo un espacio propio y una independencia personal que Lidia reivindica con fuerza. Se trata de los padres de Lidia. Su importante papel en todo el proceso queda reflejado en las líneas que Lidia les dedica en este libro. Estoy convencida que su ejemplo será de mucha utilidad y beneficio a muchos otros padres y madres de jóvenes con enfermedad o discapacidad, que se verán proyectados en las anécdotas familiares que nos narra la autora. Por último agradecer a Joan Salvatella su sensibilidad hacia estos temas y el reto asumido al publicar un libro como el que aquí presentamos, abriendo una línea (133) 131 novedosa en el mercado editorial español: la discapacidad abordada por sus propios protagonistas. Dra. María del Pilar Fernández-Viader Dep. de Psicología Evolutiva y de la Educación Facultad de Formación del Profesorado Universidad de Barcelona :::::::::::::::
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