Hace poco leí un poema realizado por un niño quien decía algo como: 

" los veo cantar, competir, bailar y hacer deporte. Los veo sonreir, estudiar, actuar y trabajar... en lugar de Down deberían decirles NIÑOS UP...!..."

Una realidad que cada vez es mas palpable, estos no son niños discapacitados, son tal vez especiales o diferentes, pero igual de humanos, se enfrentan a los mismos obstáculos que los demás, pero con barreras mas altas , las cuales vencen pese a ello, por lo tanto estoy de acuerdo con el niño que sugería el cambio de nombre a Niños UP.

DENOMINACIÓN .Se conoce también como "mongolismo" debido al parecido con individuos orientales normales particularmente con los kalmuks. En 1866  John Langdon Down, físico de Inglaterra describe sus características. Desde 1961 se conoce como Síndrome de Langdon Down o Sindrome de Down (es incorrecto llamar a esta anomalía Sindrome Down). Esta anormalidad es la mas común de las anormalidades congénitas que causan retardo mental.

EDAD DE LOS PROGENITORES. Se encuentra en 1 niño de cada 1000 recién nacidos y está relacionada A gestaciones en mujeres añosas con edades mayores de 40 años . Parece que en relación a la edad del padre no existe mayor riesgo, aunque hay discrepancias entre los investigadores ya que algunos dicen que el riesgo de tener un hijo down tambien aumenta si el padre tiene mas de  55 años.

DIFICIL RECONOCERLO LOS PRIMEROS DIAS. Cuando el niño que lo padece es grandecito no es muy dificil darse cuenta de ello. Pero en la etapa neonatal en algunos casos, pueden haber ciertas dificultades para decir con seguridad si el niño sufre o no de este transtorno , en especial si el niñito tiene padres con ojos rasgados. Se describen algunos signos importantes que los bebes con down tienen:

• Son hipotónicos. Es decir son flácidos, como "trapitos", tienen poca fuerza muscular. Al echarse boca arriba tienen las piernas abiertas hacia los costados (no los flexionan)

• Son hipoactivos y tienen llanto débil, apagado.

• Piel en la nuca redundante. (mucha piel en dicha zona)

• Aberturas palpebrales oblicuas (como "chinitos")

• Pliegue de simio en las manos. Normalmente tenemos los pliegues casi como sin fuese una M. La linea horizontal está formada por dos lineas que se separan. En estos niños hay una sola linea horizontal que cruza la mano

• Tienen hiperflexibilidad tendinosa. Asi como de musculos con poca fuerza, sus articulaciones tambien se pueden extender mas de lo normal

• Poca formación de los pabellones auriculares. Orejas pequeñas con el engrosamiento superior del pabellón exagerado.

• Pefil facial aplastado. Es decir, visto de lado tienen la cara como si se hubiera chocado de frente y aplastado porque tienen la nariz pequeña pobremente formada (hipoplásica), puente nasal bajo y plano

• Lengua gruesa con grietas, protruida

• Dedo meñique corto. Manos cortas y anchas

DIAGNOSTICO. El diagnóstico de un S. de Down puede hacerse incluso en el embarazo. Luego del nacimiento ante la sospecha de que el recién nacido padezca de este defecto, debe consultarse a un pediatra y si es asequible en la localidad en donde vive debe hacerse evaluar al niño con un genetista. El diagnóstico definitivo se hace a través de un estudio conocido como CARIOTIPO, para análisis cromosómico,  prueba indolora ; sin embargo, en Iquitos no se realiza, pero si en Lima, Trujillo y Arequipa. 

INTELIGENCIA:   El cociente intelectual (IQ)  de estos niños suele estar entre 35 a 65, hay casos con mayor IQ. Estos niños son dóciles, afectuosos, alegres, tienden a imitar, aprecian la música y tienen un buen sentido del ritmo. Se sabe que 13 % tiene problemas emocionales serios.

SUPERVIVENCIA: 40 % de los niños con S. de Down tienen malformaciones cardiacas asociadas, lo cual empobrece su pronostico de vida, pero de no tenerlo la supervivencia es a largo plazo.

ACTITUD DE LOS PADRES : Todo niño nacido con algun defecto o malformación debe ser tratado con naturalidad. Mas que los niños "sanos" estos niños necesitan del cariño de los progenitores, dicho cariño no debe ser exagerado que cause sobreprotección, igualmente los padres deben evitar sentir sentimientos de culpa o avergonzarse ya que no tienen porque hacerlo .

La actitud de sus padres será la diferencia entre un niño feliz o infeliz.  Si los padres optan por ocultarlo y enclaustrarse , alejándolo de la sociedad lo único que están haciendo es demostrando su propia sensación de frustración y de verguenza, su sensación de desaprobación del defecto del niño é impidiendo que el niño se valga por si solo .

Estos niños con el paso de los años y adecuadamente educados suelen ser completamente útiles a la sociedad, valerse por si mismos e incluso ayudar a la economía familiar. Por otro lado su alma se mantiene puro como un niño , alegre y pícaro pese a los años transcurridos. Ello dependerá de la crianza y el amor que recibe desde los primeros dias.

Un abrazo amigos y sigamos comunicándonos