El
derecho a morir bien atendido
Holanda empieza a impulsar
los cuidados paliativos
Carmen Montón (Amsterdam, Aceprensa).
Cuando el
mundo discute sobre la legalización de la eutanasia, mira a Holanda. Cuando
Holanda se plantea cómo cuidar mejor a los enfermos terminales, tiene que mirar
sobre todo la experiencia de otros, pues la aplicación de la eutanasia ha
llevado a descuidar la Medicina paliativa. Ahora quiere recuperar el terreno
perdido. Y, con la profesionalidad y método característicos de la cultura
holandesa, se han puesto en marcha cursos de cuidados paliativos para
profesionales del sector sanitario y voluntarios que desean atender a enfermos
terminales.
Desde ahora, quienes
dispongan del "certificado de cuidados paliativos" podrán mostrar que
tienen cualificación para asistir a enfermos desahuciados en sus necesidades
físicas, sociales y anímicas, para aliviarles en su dolor y acompañarles hasta
el trance de la muerte. El curso también prepara a estos voluntarios y
profesionales para ayudar a los familiares a sobrellevar la pérdida de la
persona querida.
Lo que la eutanasia no soluciona
El gobierno holandés presupuestó para 1998 el equivalente a casi
un millón de dólares para la investigación y el desarrollo de cuidados
paliativos con el fin de ofrecer alternativas a la demanda de eutanasia. El
Centro Nacional de Apoyo a Voluntarios Cuidadores de Enfermos Terminales recibió
el encargo de desarrollar el material didáctico destinado al curso. El material
ofrece información básica a quienes deseen asistir a moribundos en hospitales o
en sus propios hogares. A su vez, la organización forma personal docente para
que organice estos cursos.
El hecho de que el gobierno holandés haya impulsado un certificado
de cuidados paliativos no supone que intente dar marcha atrás en la práctica de
la eutanasia. Aunque no esté oficialmente despenalizada, la eutanasia se tolera
bajo condiciones que en la práctica han ido ampliándose cada vez más. Según
cifras oficiales, en 1995 la eutanasia se aplicó a unas 10.000 personas, si
bien sólo el 50% de los médicos implicados rellenan el cuestionario para
comunicarlo.
Con la aceptación social de la eutanasia, se ha descuidado la
medicina paliativa. Ahora se pretende desarrollar los cuidados paliativos a los
moribundos, para lo cual es preciso formar a los voluntarios que se ocupen de
ellos. Dentro de esta finalidad común, el enfoque de cada curso depende de la
orientación de la institución que lo organice.
Pionera en acogerse a esta modalidad ha sido "Cure &
Care", comisión de la Fundación SOKA, que para impartir su primer curso ha
elegido el Centro de Conferencias Zonnewende, en Brabante.
La motivación de los asistentes es diversa, lo mismo que su
formación profesional y sus ideas. Enfermeros la mayoría, psicoterapeutas,
profesoras y personas jubiladas, integraban el grupo que recibió el certificado
el sábado 30 de mayo. Ninguno de ellos aspira a hacer carre ra con él, pero sí
a prestar sus servicios con mayor calidad profesional.
Qué mueve a los voluntarios
Roos Genet, funcionaria del Ministerio de Hacienda, afirma que ha
seguido este curso "con el fin de estar capacitada para prestar un
servicio a la gente que conozco cuando lo necesite. A la vez, me ha ayudado a
conocer las situaciones que se pueden dar en el hospital y en qué momento y cómo
se puede actuar". A Josien y Marian, estudiantes de enfermería, "la
parte que más nos ha interesado del curso es
la ética; nos ha reafirmado en nuestras convicciones de respeto a
la vida y ahora tenemos más argumentos para hablar en clase con nuestras compañeras".
Para Pieter Verberg, asistente técnico sanitario, los cuidados
paliativos no sustituyen la práctica de la eutanasia, son una oferta más. En su
residencia de ancianos enfermos se habla abiertamente de la eutanasia con los
pacientes. En algunos profesionales se constata que el cumplir con pulcritud
las condiciones y reglas burocráticas en la práctica de la eutanasia, ha
sustituido lamentablemente el discernimiento entre el bien y el mal. Si se
cumplen los requisitos, no hay nada que reprocharse, no sólo ante la ley, sino
también ante la propia conciencia. También Isabel Jansen, enfermera ambulante
en un barrio de Den Bosch, comenta con cierta satisfacción que la eutanasia sea
posible en determinados casos.
Nicoline Rutten, fisioterapeuta de Amsterdam, destaca la necesidad
de que se multiplique el número de voluntarios en este sector: "La demanda
de eutanasia en Holanda tiene en su origen una causa social, que es el
extendido desinterés por el sufrimiento del prójimo. ¿Cuántas veces damos un
rodeo por no encontrarnos con quien está en una necesidad? Cuanto menos apoyo
ofrezcamos a quien sufre, más le haremos sentirse una carga". Nicoline
constata a su alrededor que sólo quienes tienen una fe viva están
incondicionalmente en contra de la eutanasia. "La muerte tiene que ver con
lo más esencial de nuestra vida y nuestras convicciones. Quienes no tienen fe,
carecen casi siempre de recursos para afrontar el sufrimiento cuando éste se va
haciendo insoportable".
Respetar la conciencia del médico
Pero hay personas sin convicciones religiosas y que también
rechazan la eutanasia. Renée Braams no tiene ninguna creencia, es periodista y
trabaja a tiempo parcial como enfermera con el fin de poder vivir de cerca los
temas sobre los que escribe. "El derecho a poner punto final a la vida que
Holanda reconoce al paciente, lleva, entre otras cosas, a casos intolerables en
los que un enfermo puede llegar hasta intimidar a todo el personal
sanitario", afirma Braams, ilustrándolo con un ejemplo. "Una señora
que no se encontraba en fase terminal, dijo a las enfermeras, blandiendo su
carné de miembro de la Asociación para la Eutanasia Voluntaria, que ya no podía
más y que para el jueves siguiente tenía que haberse despedido del mundo".
Todas las enfermeras estaban consternadas, sin saber cómo llevarle la contraria
ni negarse a hacer lo que no querían: quitarle la vida.
Sobre la autonomía del cuidador para seguir su conciencia habló
Frans van Ittersum, internista de la Universidad Libre de Amsterdam y uno de
los cuatro médicos que dieron clases en el curso de Zonnewende. "Si el
paciente tiene autonomía para decidir sobre su vida en algunos casos, la misma
autonomía tiene el cuidador para seguir su conciencia, aunque cada vez es más
complicado invocarla", afirmaba el internista.
En el curso han tenido conferencias, vídeos, sesiones de trabajo
en grupo, bibliografía para leer en casa. Por iniciativa de Tony, una joven
voluntaria que trabaja como asistente de moribundos, han coleccionado textos
que utilizan para consolar a sus pacientes cuando fallan las palabras. Poemas,
fragmentos bíblicos, pensamientos con mensajes muy sutiles de ánimo y
esperanza, eran los temas de estos textos cuya eficacia ya ha sido probada.
Nunca es tarde
El proyecto está en fase experimental. Uno podría preguntarse si
el deseo de ofrecer cuidados paliativos no llega tarde en un país en el que la
sociedad acepta ya la eutanasia. La presidenta de "Cure & Care" y
responsable del curso, Jose van Dijck, explica su prisa por empezar a poner en
marcha la iniciativa: "Asistí a un simposio sobre cuidados paliativos en
la Universidad Libre de Amsterdam. Me di cuenta de que estos nacían viciados.
Se presentaban como una posibilidad junto a la eutanasia y no en vez de la
eutanasia. Así que vi la necesidad de crear una red de cuidadores con
profesionalidad y que compartan los mismos principios éticos. Sólo la
abundancia de cuidados paliativos logrará erradicar la elección de la
eutanasia".
Y sobre el futuro, Sietske de Wit, jefe de enfermeras del servicio
nocturno en el Hospital Regional de Venlo (Limburgo), afirma: "En mi
hospital hay demanda de eutanasia, como en todo el país. A veces me preocupa lo
poco que puedo hacer, ya que el ambiente es favorable a la eutanasia. Una vez
le dije a un enfermo que se acordase de Dios. Este señor, que insistía en que
se le aplicase la eutanasia, dejó de pedirla. Nadie sabía qué había pasado.
"Desde hace dos años tratamos de ofrecer cuidados paliativos.
El curso me ha aportado conocimientos. En el futuro, cuando la gente sepa que
existen los cuidados paliativos, se dará cuenta de que vale la pena dejarse
ayudar y que es una elección mejor que la de pedir una intervención para
adelantar la muerte".
La eutanasia en la práctica médica
Las propuestas de legalización de la eutanasia afirman siempre que
ésta se aplicaría bajo estrictas condiciones y a petición del enfermo, que en
ejercicio de su autonomía decidiría cuándo prefiere morir. Pero la práctica
real de la medicina tiene poco que ver con esa teórica situación. Leon R. Kass,
un experimentado médico y profesor de la Universidad de Chicago, así lo hacía
ver en un artículo publicado en la revista Commentary (diciembre 1996),
del que tomamos algunos párrafos. El artículo se escribió cuando se debatía
ante el Tribunal Supremo de EE.UU. si un enfermo terminal tenía derecho al
suicidio con cooperación del médico, cuestión que fue rechazada por el Tribunal
en 1997.
(...) Una vez que fuera posible considerar la muerte como una
"opción terapéutica" en la panoplia médica, veríamos ciertamente un
gran aumento de los suicidios y de la cooperación médica al suicidio, mucho más
allá de los pocos y limitados casos que ahora se invocan para justificar un
cambio de la ley.
(...) Muchas familias y médicos considerarían la opción de una muerte
elegida como una oportunidad para aliviarse a sí mismos de la carga emocional
de cuidar a pacientes difíciles o incurables. Para otros, un fallecimiento
adelantado supondría evitar altos costes económicos o lograr un beneficio
material, especialmente cuando la herencia podría disminuir por los gastos de
una larga enfermedad. Incluso cuando los parientes y los médicos no son
conscientes de que están sucumbiendo a estas tentaciones, pueden dejarse
arrastrar en esta dirección de un modo sutil.
Como la solución del suicidio es fácil y barata, en muchos casos
reemplazaría a los cuidados paliativos, pues habría menos incentivos para
seguir creando y apoyando iniciativas sociales dedicadas a cuidar a los
moribundos. (...) En nuestro nuevo clima de economía sanitaria, con hospitales
y seguros sanitarios que buscan beneficios, la aceptación de la cooperación
médica al suicidio sería incluso más peligrosa: una muerte rápida sería muchas
veces la "opción terapéutica" más rentable y, por lo tanto, más
frecuente, especialmente si nuestra sociedad se encamina, como parece probable,
hacia alguna forma de racionamiento de los cuidados médicos al final de la
vida.
La supuesta autonomía del enfermo
Quienes
propugnan la cooperación al suicidio intentan alejar estas preocupaciones
recordando que sólo el paciente podrá ejercer el derecho a pedir una droga
letal. (...)
La idea de la
autonomía racional, tan querida para los teóricos del Derecho, rara vez
prevalece en la práctica médica real. La enfermedad supone casi siempre
dependencia, y dependencia significa fiarse del consejo del médico y de la
familia. Esto es especialmente cierto en el caso de una enfermedad grave o
terminal, que a menudo supone también depresión o disminución de las facultades
mentales, lo que nubla o debilita la capacidad para decidir. Con pacientes en
esta situación, alguien que se beneficiaría de su muerte no necesitaría ejercer
una coerción abierta.
Para alterar
o influir en la decisión, no hace falta que los médicos o las familias estén
guiados por bajos motivos o intenten manipular conscientemente. Sugerencias
discretas y bienintencionadas, o incluso cambios en las expresiones, en los
gestos o en el tono de voz, pueden inducir a un paciente sugestionable a
escoger la muerte. (...) Cualquiera que tenga experiencia sobre la vida real de
los ancianos e incurables, sabe que muchos de ellos pueden experimentar la
tentación de escoger su propia muerte.
En manos del médico
Los médicos
tienen el monopolio de la información necesaria: pronóstico, tratamientos
alternativos, así como sus costes y cargas. Como otros muchos técnicos, saben
plantear las opciones de un modo que favorezca una determinada solución (...)
Cuando el médico presenta a un paciente deprimido o atemorizado un pronóstico
sin salida y ofrece entre las opciones posibles una "liberación rápida e
indolora", ¿cuál será la elección más probable del enfermo, especialmente
si debe afrontar una factura hospitalaria creciente o unos hijos nerviosos? La
legalización de la cooperación médica al suicidio, que se presenta como un
medio de reforzar la libertad del enfermo terminal, en muchos casos se
convertiría en una licencia para que los médicos recomendaran y prescribieran
la muerte, sin interferencia externa e inmunes frente a toda sanción.
En parte por
este motivo, la práctica de la cooperación médica al suicidio erosionaría
rápidamente la confianza que los pacientes tienen con el médico. Ciertamente, a
algunos les confortaría saber que el viejo médico de familia podría
proporcionarles asistencia médica al suicidio. Pero muchos —sobre todo los que
carecen de una estrecha relación personal con el doctor— sospecharían con
razón. ¿Hasta qué punto puedes confiar en que un doctor extraño busque
sinceramente lo mejor para ti una vez que tiene licencia para matar? (...)
Pérdida de confianza
La confianza
puede erosionarse de modos sutiles. Una vez que la cooperación médica al
suicidio sea legal, entrará inevitablemente —a veces de modo tácito, a veces de
modo explícito— en la relación entre médico y paciente. Aunque se intente que
no sea el médico quien introduzca el tema, una vez que la opción existe como un
derecho, habrá incluso más fuertes motivos para mencionarla a fin de estar
seguro de que el paciente conoce su derecho. Inevitablemente, los pacientes se
verán forzados a preguntarse: ¿sacó el médico el tema porque en el fondo o
inconscientemente desea abandonarme o, peor aún, porque desea que muera? (...)
Cualquiera
que comprenda un poco la sutil relación entre médico y enfermo puede ver
inmediatamente los efectos corrosivos de la duda y de la sospecha que causaría
la mención explícita de la cooperación médica al suicidio. (...)
También para enfermos no terminales
Una vez que
se aceptase la cooperación médica al suicidio, la práctica iría más allá de los
contados casos que ahora se aducen. (...) Un derecho constitucional a decidir
el cómo y el cuándo de la propia muerte, si se limitara a los enfermos
terminales, parecería discriminar injustamente a los destinados a sufrir su
enfermedad durante largos años. Pacientes con la enfermedad de Alzheimer o con
esclerosis lateral amiatrófica no están considerados pacientes terminales; sin
embargo, a menudo se mencionan entre los candidatos a una muerte de este
estilo.
Si el
suicidio y la cooperación a él están legalmente justificados por el principio
de la autonomía y de la elección, el asunto es demasiado personal, íntimo y
subjetivo para que pueda ser regulado por algún criterio objetivo y
demostrable, como un certificado de enfermedad terminal o de dolor intratable.
¿Quién puede decidir por otro lo que es un sufrimiento o una vida
"insoportable" o si es preferible "elegir" la muerte? (...)
También sería
imposible limitar el nuevo derecho a aquellos pacientes que pudieran
administrarse a sí mismos la droga letal prescrita por el médico (...) ¿Habría
que negar el derecho al suicidio asistido al paciente tetrapléjico porque no
puede administrarse la droga? Por este camino, la cooperación médica al
suicidio llevaría rápida e inevitablemente a la eutanasia voluntaria realizada
por el médico.
La eutanasia no voluntaria
También es
una ingenuidad legal pensar que puede trazarse una raya entre, de una parte, la
cooperación médica al suicidio o la eutanasia activa voluntaria (practicada por
médicos a petición de pacientes) y, de otra parte, la eutanasia no voluntaria
(donde el médico practica la eutanasia sin que el paciente la pida).
Casi ningún
médico accederá a una petición de administrar una droga letal a no ser que crea
que el paciente que pide la muerte tiene buenas razones (dolor excesivo,
pérdida de dignidad, falta de autocontrol, mala calidad de vida); de otro modo,
trataría de persuadir al paciente de que aceptara otro tipo de tratamiento o
cura paliativa, incluida la psicoterapia para sus tendencias suicidas. En la
práctica, la cooperación al suicidio no sería prestada por el médico por
respetar los deseos del enfermo, sino por razones de compasión.
Pero una vez
que el suicidio y la cooperación al suicidio son aceptados por motivos de
"compasión", liberar a los que sólo tienen ya una vida sin valor se
considerará también aceptable, escojan o no esa liberación. Una vez legalizada,
la cooperación médica al suicidio no se aplicaría sólo a los enfermos que libre
y conscientemente la eligieran. (...) ¿Por qué? Porque la gran mayoría de
candidatos que "merecen" una muerte anticipada no pueden pedirla por
sí mismos. Personas en persistente estado de coma; las que sufren depresión
grave, senilidad, enfermedad mental o Alzheimer; niños con malformaciones;
niños retrasados mentales...; todos son incapaces de pedir la muerte, pero
todos ellos merecen igualmente la nueva y humanitaria ayuda a morir.
El espectro
de la eutanasia involuntaria no es mero alarmismo, sino que está confirmada por
informes realizados en Holanda (...) que registraban en 1990 unos 1.000 casos
anuales de eutanasia realizada sin consentimiento o conocimiento del paciente.
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