Dia Internacional da Ataxia
Reportagem do jornal Daily Reporter-Herald (Felicia Jordan)
Loveland, Colorado - EUA (25/09/2001)Joe Kittel costumava sentir pena das pessoas deficientes. "Eu pensava: Que vida terrível!", conta Joe. Então seu próprio filho, Aaron de 18 anos, apresentou sintomas de um distúrbio que o deixou incapaz de se locomover sem auxílio. Através do empenho de sua esposa, Sue, ao organizar um grupo de apoio para outras pacientes de ataxia, a percepção de Joe mudou. Ele passou a ver como as pessoas eram felizes apesar de suas deficiências e como elas viviam uma vida plena. Como diz Sue: "Quando vejo alguém em uma cadeira de rodas, sei que aquela é uma pessoa que eu gostaria de ter como amiga".
Hoje é o Dia Internacional da Ataxia. Ataxia é um termo amplo usado para descrever cerca de 15 diferentes desordens neurológicas que afetam o equilíbrio, a coordenação e a fala. A condição torna-se pior com sua evolução e ainda não há cura. A desordem é rara, aproximadamente 150.000 norte-americanos têm alguma forma de ataxia. Aaron, 24 anos, tem ataxia de Friedreich, a qual afeta aproximadamente uma em cada 50.000 pessoas nos Estados Unidos.
Os sintomas aparecem entre os 5 e 15 anos e podem incluir fraqueza dos músculos, perda auditiva, fala desarticulada, escoliose e problemas cardíacos. As pessoas com ataxia de Friedreich herdam-na quando ambos os pais passam para eles um gene alterado. Sendo ambos os pais portadores do gene, seus filhos têm uma possibilidade em quatro de desenvolver a doença, explica Sue. "É claro que eles sabem que ela não é contagiosa", diz Allie, a irmã de 9 anos de Aaron. Embora ela não tenha apresentado sintomas, os Kittel descobriram, através de um teste genético desenvolvido a cinco anos, que Allie tem o gene da ataxia de Friedreich. Os dois outros filhos do casal são saudáveis. Aaron foi diagnosticado com a idade de 16 anos, depois de sentir problemas de equilíbrio e de coordenação por algum tempo. "No princípio diziam que ele era uma criança em fase de crescimento rápido; apenas um pouco desajeitado", conta Joe. Porém, quando Aaron submeteu-se a uma cirurgia de escoliose, os médicos constataram, em testes neurológicos, que as mensagens neurais não eram transmitidas apropriadamente entre sua espinha e seus membros.
"Naquele tempo, caminhar era muito difícil", lembra Sue. "A ataxia se parece muito com estar embriagado, assim um adolescente se esforça muito para caminhar em linha reta". Joe lembra-se de receber olhares de reprovação de outros pais em um jogo de beisebol em que foi com Aaron. Achavam que Joe tinha deixado seu filho se embriagar no estádio. Apesar de sua deficiência, Aaron se sustenta e trabalha na Hewlett-Packard em Fort Collins - Colorado.
A ataxia não é muito conhecida e não recebe tanta atenção quanto as doenças como esclerose múltipla e distrofia muscular, afirma Sue. "Há muita solidão e isolamento porque a doença é bem rara", diz Sue. "Muitas pessoas não conhecem outro caso no lugar onde vivem". Ela fundou um grupo de apoio na Internet para compartilhar informações e apoiar outras pessoas com ataxia e seus pais.
Uma organização estabelecida em Washington - DC, a "Friedreich's Ataxia Research Alliance" [Aliança para Pesquisa da Ataxia de Friedreich], está trabalhando para ampliar a conscientização da ataxia e ajudar no levantamento de fundos, explica Sue. Uma nova droga antioxidante, Idebenone, oferece esperança no tratamento de pacientes com ataxia. "Ela deverá estar logo disponível para tratamentos clínicos".
Enquanto isso, Joe e Sue obtêm apoio de outros em sua comunidade on-line. "Quando você recebe o diagnóstico a reação é: "O que significa isso? O que vou fazer?" Quando você encontra um grupo de apoio, é como voltar para casa", diz Joe.