La mucoviscidose entraine de lourds traitements, le plus souvent aérosols, kiné
et cachets sont quotidiens. Sans parler des Cures IV faîtes régulièrement. La
mucoviscidose n'est pas contagieuse. Et les gens non-atteints ne risquent strictement
rien ! Les mucos entre eux risquent de se transmettre des germes nocifs pour
eux, mais pas pour les autres. La mucoviscidose entraine une minceur certaine
puisque la personne malade a besoin de plus de calories par jour et a, généralement,
une mauvaise digestion ( d'où le créon : enzymes pancréatiques. ).
Un muco n'a pas de signe physique particulier permettant de le reconnaitre,
mais généralement possède une voix un peu rauque, ou des ongles bombés, ou la
minceur... Autant de signes variant d'un individu à l'autre.
L'espérance de vie est fixée au dépistage de la maladie puis évolue ( en bien
ou pas ) au cours de la vie et des visites médicales. Certains ne l'atteignent
jamais, d'autres la dépassent et dépassent les nouvelles qu'on leur donne aujourd'hui,
c'est le cas de la personne pour qui je fais le sîte alors ne baissez pas les
bras face à cette "limite", l'homme ne peut pas tout prévoir ! Les nouveaux
nés pas atteints de façon sévère de la maladie peuvent aujourd'hui vivre jusqu'à
35-40 ans ! Sans parler des mucos qui n'ont pas été dépisté à la naissance et
qui à 41 ans apprennent qu'ils ont cette maladie... ( à "leur époque" le dépistage
à la naissance n'était pas systémtique. )
Le dépistage est aujourd'hui fait systématiquement à la naissance par le test
à la sueur mesurant le taux de chlore il me semble ( élevé chez les mucos )
mais des fois celui-ci ne marche pas ( très rarement !). L'anomalie génétique
( et non chromosomique comme dans la Trisomie...) est située au chromosomes
n°7.
La greffe est aujourd'hui un des espoirs principaux pour l'allongement et une
meilleure qualité de vie du muco. Les traitements anti-rejets de la greffe seront
présents pendant plusieurs années...