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POSICIONAMIENTO DE LA JUNTA DE APOYO POSITIVO A LA RESOLUCION SOBRE LA CREACION DE UN REGISTRO NACIONAL DE PACIENTES INFECTADOS POR EL VIH.

En la reunión de la Junta Directiva de Apoyo Positivo realizada el día 15 de marzo de 2001 se debatió la cuestión. Tras la exposición de argumentos a favor y en contra de la creación de dicho registro se concluyó:

1. Que la creación del registro en sí mismo nos parece un hecho positivo, por cuanto crea un elemento que permitirá conocer adecuadamente cómo se están estableciendo las nuevas infecciones y en qué fase se están realizando los nuevos diagnósticos, información que utilizada adecuadamente servirá para mejorar las medidas de prevención y de diagnóstico precoz. Estas medidas son las que hasta ahora reportan mayor impacto sobre el control de la epidemia. Además permitirá conocer de una manera exacta y no aproximada la cuantía de la epidemia en nuestro país y en sus diferentes regiones lo que permitiría una distribución más adecuadas de recursos para combatir los efectos de la infección por el VIH.

2. Que el debate se debe centrar sobre las garantías de confidencialidad de dicho registro. Hasta ahora ha habido un registro nacional nominal de pacientes con SIDA y, que conozcamos, dicho registro ha carecido de medidas informáticas específicas para ocultar posibles identificaciones por terceros (codificación, encriptación...). La protección se ha basado en la "profesionalidad de los responsables de los registros". Aun sin medidas especiales los responsables de los registros han sabido actuar hasta ahora con suficiente cautela ya que no se han producido denuncias de identificación no debida de casos a partir de dichos registros. Entendemos por tanto que lo que hay que exigir a la Administración es que implemente todas las medidas técnicas desde un punto de vista informático y máximas medidas legales que protejan aún más la confidencialidad de dichos registros para que ésta no recaiga exclusivamente en "la profesionalidad de los responsables administrativos".

3. De lo anteriormente expuesto nos parece oportuno que las ONG y Asociaciones que defendemos los Derechos de los pacientes infectados por el VIH exijamos:

a) Ser informados puntualmente de las medidas de confidencialidad que se utilicen para proteger los registros de infectados por el VIH.

b) Que se establezcan cauces para poder proponer medidas que aumenten la protección de la confidencialidad en los registros y el foro adecuado para su debate con los representantes de la Administración.

4. Por lo expuesto, y para evitar la paralización o retraso de la creación de un registro epidemiológico que consideramos necesario, desestimamos la posibilidad de interponer recurso contencioso-administrativo contra la orden que lo crea y creemos más eficaz y beneficioso para la atención a todo el entorno del VIH enfocar la mejora de la protección de datos de carácter personal del registro a través de la negociación política con la Administración aunque sea con posterioridad a la creación del citado registro.


Junta Directiva de Apoyo Positivo

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