POSICIONAMIENTO
DE LA JUNTA DE APOYO POSITIVO A LA RESOLUCION SOBRE LA CREACION
DE UN REGISTRO NACIONAL DE PACIENTES INFECTADOS POR EL VIH.
En la reunión
de la Junta Directiva de Apoyo Positivo realizada el día
15 de marzo de 2001 se debatió la cuestión. Tras
la exposición de argumentos a favor y en contra de la creación
de dicho registro se concluyó:
1. Que la
creación del registro en sí mismo nos parece un
hecho positivo, por cuanto crea un elemento que permitirá
conocer adecuadamente cómo se están estableciendo
las nuevas infecciones y en qué fase se están realizando
los nuevos diagnósticos, información que utilizada
adecuadamente servirá para mejorar las medidas de prevención
y de diagnóstico precoz. Estas medidas son las que hasta
ahora reportan mayor impacto sobre el control de la epidemia.
Además permitirá conocer de una manera exacta y
no aproximada la cuantía de la epidemia en nuestro país
y en sus diferentes regiones lo que permitiría una distribución
más adecuadas de recursos para combatir los efectos de
la infección por el VIH.
2. Que el
debate se debe centrar sobre las garantías de confidencialidad
de dicho registro. Hasta ahora ha habido un registro nacional
nominal de pacientes con SIDA y, que conozcamos, dicho registro
ha carecido de medidas informáticas específicas
para ocultar posibles identificaciones por terceros (codificación,
encriptación...). La protección se ha basado en
la "profesionalidad de los responsables de los registros".
Aun sin medidas especiales los responsables de los registros han
sabido actuar hasta ahora con suficiente cautela ya que no se
han producido denuncias de identificación no debida de
casos a partir de dichos registros. Entendemos por tanto que lo
que hay que exigir a la Administración es que implemente
todas las medidas técnicas desde un punto de vista informático
y máximas medidas legales que protejan aún más
la confidencialidad de dichos registros para que ésta no
recaiga exclusivamente en "la profesionalidad de los responsables
administrativos".
4. Por lo
expuesto, y para evitar la paralización o retraso de la
creación de un registro epidemiológico que consideramos
necesario, desestimamos la posibilidad de interponer recurso contencioso-administrativo
contra la orden que lo crea y creemos más eficaz y beneficioso
para la atención a todo el entorno del VIH enfocar la mejora
de la protección de datos de carácter personal del
registro a través de la negociación política
con la Administración aunque sea con posterioridad a la
creación del citado registro.
Junta Directiva de Apoyo Positivo
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