Hijos Que Esperan
La Fundación americana Love Without Boundaries ha publicado un libro y CD titulado "Manual de necesidades especiales" con información de las necesidades especiales mas comunes en los orfanatos. No todas estas enfermedades o necesidades especiales son tramitadas para la adopción por pasaje verde.
MANUAL DE NECESIDADES ESPECIALES
Enfermedades del Aparato Reproductor y Excretor - Urinario
- Ambigüedad GenitalEs la condición que pone en entredicho el género del niño en el nacimiento, ya que los genitales pueden no parecer ni masculinos ni femeninos. La ambigüedad genital puede suponer una experiencia traumática para los padres. Entre sus causas se incluyen variaciones genéticas, desequilibrios hormonales y malformaciones en los tejidos fetales que, de otro modo, se habrían desarrollado como genitales.
El pene ausente es muy raro, ocurriendo en menos de 1 de cada 20 millones de niños. El escroto y los testículos suelen formarse con normalidad pero el pene no. En su tratamiento debería implicarse un equipo de expertos que incluya a un genetista, un endocrino, un urólogo, un pediatra y un profesional de la salud mental.
Micropene, pene que es más de 2,5 desviaciones estándar por debajo del tamaño medio para su edad. En un recién nacido, un pene estirado que tenga una longitud menor de 1,9 cm. es un micropene. Deben examinarse los niveles hormonales junto con los cromosomas del niño para ver si existe un síndrome genético subyaciente. Una MRI (resonancia magnética) puede ser necesaria para observar las glandulas secretoras de hormonas.
A veces los niños que nacen con ambigüedad genital tienen un mayor riesgo de tumores en las gónadas.
Tiempo atrás, la elección de tratamiento rutinaria era la reasignación de género (cambio de sexo), a pesar de que implica la castración, la reconstrucción quirúrgica, la toma de suplementos de estrógenos y tremendos problemas emocionales para el niño y la familia.
Adultos que nacieron con ambigüedad genital y a los que se reasignó su género, están fuertemente en contra de la reasignación de género de un niño antes de que este sea lo suficientemente mayor para decidir por si mismo.
Algunos problemas que pueden darse a largo plazo incluyen infertilidad, problemas en el funcionamiento sexual y sentimientos de inseguridad e incertidumbre sobre su propia identidad de género, por ejemplo, sintiendose del género opuesto al sexo que les fue determinado temprano en la vida.
Tratamiento:
El tratamiento se dirige a asignar al bebé o al niño un género específico.
Entre las opciones de tratamiento se pueden incluir la cirugía correctora, la terapia hormonal sustitutoria y el asesoramiento psicológico.
Para el micropene: si el pene crece cuando se administra testosterona durante un periodo de 3 meses, el pronóstico para un pene adulto normal en tamaño y función, es bueno. Si no responde a la estimulación con testosterona, surge la dificil cuestión de la reasignación de género.
Estudios longitudinales recientes (es decir, estudios de larga duración) sobre el micropene han hallado que incluso si el pene sigue siendo pequeño, la mayoría de los niños varones criados como tales, terminan siendo varones heterosexuales activos sexualmente, que orinan de pie, con una fuerte identidad masculina, una función erectil normal y que disfrutan del sexo. Sus parejas también declaran satisfacción sexual (van Seters A.P., Slob, A.K. "Mutually gratifying heterosexual relationship with micropenis of husband". J Sex Marital Ther 1988;14:98-107). No obstante, las burlas de los compañeros pueden ser un gran problema.
Cirugía - por ejemplo, con la cirugía un clitoris demasiado grande puede ser seccionado, una vulva unida puede separarse, o unos testículos sin descender pueden ser recolocados en el escroto. No obstante, una asignación de género quirúrgica dependerá mucho de las estructuras genitales con las que tenga que verselas el cirujano. La mayoría de los bebés nacidos con ambigüedad genital suelen ser criados como niñas, por ello, suelen ser necesarias algunas operaciones que se realizan por lo general durante el primer año de vida, aunque puede requerirse más cirugía en la adolescencia. Varios grupos de apoyo de intersexuales piensan que la cirugía no siempre es la solución, sobretodo cuando el género del niño no queda claro. Otros sugieren que la cirugía debería esperar a que el niño fuera lo suficientemente mayor como para decidir por sí mismo. Sin embargo, la mayoría de los profesionales médicos defienden una cirugía y una intervención hormonal tempranas para establecer claramente el género del niño y su sentimiento de pertenencia a la sociedad.
Apoyo psicológico al niño - el niño necesita ser informado y que se hable sobre su diagnóstico de forma muy cuidadosa.
Terapia Hormonal - durante su adolescencia, el niño puede necesitar una terapia hormonal sustitutoria para estimular el inicio de la pubertad. Un niño con hiperplasia suprarrenal congénita necesitará un tratamiento hormonal diario.Información
http://www.healthsystem.virginia.edu/UVAHealth/peds_urology_sp/ambiggen.cfm
http://www.humed.com/humc_ency/spanish/esp_ency/003269.htm
http://www.childrenscentralcal.org/content.asp?pageid=P05043
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003269.htm
- Pene Oculto
El pene palmeado es una condición en la cual el pene parece pequeño aunque su envergadura puede ser de tamaño normal o anormal. Un pene oculto es aquella condición en la que el niño tiene un pene de tamaño normal pero que se oculta entre la grasa suprapúbica. Esta condición es también conocida como pene enterrado o pene escondido. Es una condición común en bebés y en niños, y algunas veces se observa en niños algo más mayores o en adolescentes obesos.
Los niños que padezcan esta condición deben ser vistos por un médico que determinará el tratamiento más adecuado.Tratamiento:
Si el pene puede verse facilmente al estirar suavemente de él, o al presionar en la zona grasa suprapúbica, esta condición suele corregirse por si misma con el tiempo. Algunas veces el pene oculto necesita cirugía. La edad a la que debería hacerse dependerá de la condición específica del mismo. Consulta con un especialista. Si se requiere cirugía, los resultados son normalmente excelentes. Los niños con esta condición suelen tener infecciones en el tracto urinario o retenciones de orina con frecuencia, lo que debe ser vigilado atentamente.
Información
http://www.teknon.es/consultorio/viladoms/trastornos.htm
http://www.secpre.org/documentos%20manual%2081.html
http://www.pulso.com/urolan/Ponencias/Documentos/PEYRONIE.pdf
- HipospadiaLa hipospadia es un defecto congénito que afecta a la uretra y al prepucio del pene. En el desarrollo del feto la uretra no crece en toda su longitud.
La apertura de la uretra puede no estar en la punta del pene, pero puede encontrarse bajo el mismo. De igual modo, durante el desarrollo fetal, el prepucio no se desarrolla por completo, lo que causa típicamente un exceso de prepucio en la parte superior del pene y ninguno en la parte inferior.
La hipospadia puede ocurrir en algunos niños recién nacidos que además presentan otras anomalías congénitas como testículos no descendidos o hernias inguinales. Los síntomas más comunes de las hipospadias pueden incluir: la apariencia anormal del prepucio y del pene, dirección anormal de la orina cuando el niño hace pis, y el final del pene puede estar curvado hacia dentroTratamiento:
La hipospadia puede ser tratada con cirugía.
Si no se trata, la hipospadia puede resultar en una micción sucia, infecciones del tracto urinario e incontinencia. También puede causar disfunción sexual y/o infertilidad más tarde en la vida.
Información
http://escuela.med.puc.cl/publ/manualUrologia/MalformacionesCongenitas.html
http://www.abcpediatria.com/index.php?option=com_content&task=view&id=2509&Itemid=26
- Testículos No Descendidos (Criptorquidismo)
Es una condición de los recién nacidos por la cual uno o ambos testículos no han descendido hasta el escroto. Los testículos no descendidos se observan en aproximadamente 4,5 % de todos los bebés varones. Es mucho más común en bebés varones prematuros. Cerca del 30% de los niños prematuros tendrán los testículos sin descender.
Los testículos no descendidos pueden deberse a varias razones que incluyen ser prematuro, desórdenes hormonales, espina bífida, testículos retráctiles, o ausencia testicular. Los testículos no descendidos se diagnostican ante la imposibilidad de notarlos cuando se examina al bebé.Tratamiento:
La condición de los testículos no descendidos suele resolverse por sí misma, sin intervención, hacia los seis meses de edad. Se resuelve cuando los testículos descienden y se quedan en el escroto. Si a los seis meses de edad los testículos no han descendido, se puede considerar aplicar un tratamiento hormonal o una reparación quirúrgica para corregir el problema.
Complicaciones:
Puede darse infertilidad si los dos testículos están afectados y no se han corregido. Hay un considerable alto riesgo de cáncer si esta condición no se ha corregido a los 30 - 40 años de edad. Hay un aumento en el riesgo de formarse una hernia si no se corrige.
Información
http://www.clinicadam.com/Salud/5/000973.html
http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0004-06142005000400015&lng=en&nrm=
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Contactar: hijos_que_esperan@yahoo.es
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