Hijos Que Esperan
La Fundación americana Love Without Boundaries ha publicado un libro y CD titulado "Manual de necesidades especiales" con información de las necesidades especiales mas comunes en los orfanatos. No todas estas enfermedades o necesidades especiales son tramitadas para la adopción por pasaje verde.
MANUAL DE NECESIDADES ESPECIALES
Enfermedades de los Oídos, Vista, Cara y Cabeza
- Apraxia del Habla / Mutismo
El mutismo es la falta del habla en el niño.Puede ser debido a: pérdida de audición, a deformidades en la lengua o en la boca, a dificultades a la hora de hacer sonidos, o a un fuerte estrés debido a un trauma o a una gran ansiedad. Un niño que no habla o que no hace sonidos debe ser revisado de los oídos. El niño debe ser examinado para comprobar que entiende lo que se le dice.
Niños con una inteligencia normal puede que no hablen a causa del fuerte estrés o ansiedad que les produce su situación vital. Puede que empiecen a hablar una vez se encuentren cómodos y relajados en su entorno.
Tratamiento
Hacer que un médico examine al niño por si tiene problemas de audición o deformidades en su boca o su lengua. Usar dibujos para ayudar al niño a comunicarse (por ejemplo, se puede hacer un tablero-cuadro con dibujos de las necesidades diarias como comida, bebida, hora de dormir, orinal). Animar al niño a observar mientras la persona que le cuida mueve la boca, la lengua y los labios para hacer sonidos.
Examinar si se debe a la "lengua anudada" que se da cuando la membrana que une la lengua a la parte inferior de la boca, el frenillo, está demasiado tirante como para que la lengua se mueva y forme palabras. Asegurarse de que el niño puede mover la lengua de un lado a otro y alrededor de la boca. ¿Puede lamerse los labios? Se pueden usar caramelos para comprobarlo. " Enseñar al niño a escribir.
Considerar que vaya a una familia de acogida
La mayoría de los niños tienen un cociente de inteligencia normal y pueden aprender. Es posible que únicamente no sean capaces de hablar.Información
Apraxia del habla (verbal):
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003203.htm
http://www.apraxia-kids.org/site/apps/nl/content2.asp?c=chKMI0PIIsE&b=1031925&ct=1391817
http://www.hablarpr.com/condiciones.htm
Mutismo:
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001546.htm
http://aidex.es/lenguaje/taller1/mutismo.html
http://www.selectivemutism.org/Spanish/index.htm
http://www.aboutourkids.org/aboutour/articles/about_mutism_spanish.html
- Ceguera
La ceguera puede ocurrir antes del nacimiento a causa de un inadecuado desarrollo en el útero materno de las estructuras del sistema visual; puede ocurrir inmediatamente después del nacimiento a causa de una infección; o puede ocurrir más tarde en la vida a causa de diversas enfermedades como el glaucoma, las cataratas, el estrabismo no corregido, la ptosis, por lesiones o por infecciones de los ojos.
Muchas causas de ceguera se pueden prevenir si son tratadas a tiempo con medicación o cirugía. Los niños ciegos tienen una inteligencia normal.
Tratamiento:
Los recién nacidos pueden coger una infección durante el nacimiento y tener muchas legañas o pus en los ojos. Deben ser vistos por un médico y ser tratados con una pomada antibiótica que prevendrá la ceguera. Si un niño tiene legañas o pus en un ojo y una posible infección, deben extremarse los cuidados para no extender ésta al otro ojo y para que no se contagien otros niños. Usar un extremo de una toalla limpia para lavar un ojo y el otro extremo para lavar el otro, puede prevenir que se extienda la infección. No usar la misma toalla con otros niños también previene el contagio.
El tratamiento temprano de las infecciones de los ojos con pomadas antibióticas prevendrá la ceguera debida a infección. Si un niño no puede ver por un ojo por tener estrabismo o párpado caído, ese niño puede perder la habilidad de ver aún cuando no tenga dañada ninguna estructura de su sistema visual, ya que su cerebro no ha recibido ningún tipo de información desde ese ojo en los primeros años de vida.
El diagnóstico temprano y el tratamiento del glaucoma, el estrabismo, los pápados caídos y las cataratas, enfermedades que obstruyen la visión, prevendrán la ceguera en estos niños.
Consejos Útiles:Dado que no pueden usar la vista para imitar a otros o conocer su entorno, se debe ayudar a estos niños para que aprendan a través de sus otros sentidos: el tacto, la audición y el olfato.
Habla al niño y hazle saber qué estás haciendo. Describe las acciones del niño mientras las está haciendo. Describe los objetos y lo que está pasando alrededor del niño.Deja que el niño explore.
Ropas, tejidos y mantas con diferentes texturas son una fuente de estimulación para el niño ya que usará su sentido del tacto mientras las explora. Esto es muy importante para el desarrollo del cerebro. Jugar con los botones y cremalleras de la ropa enseña habilidades motoras finas e independencia. La música es importante para el desarrollo cerebral y los niños con deficiencias visuales se beneficiarán mucho si escuchan música diariamente.
Un niño puede necesitar tiempo para sentarse y escuchar en un entorno nuevo. Deja que el niño huela y sienta los objetos. El niño es capaz de aprender sobre el mundo utilizando sus otros sentidos. Sienta al niño derecho en una silla y dale diversos objetos para que los sostenga. Esto también estimula el desarrollo del cerebro.
Mantén los objetos de la habitación del niño en el mismo lugar. Situa la ropa, la comida y los juguetes en el mismo sitio cada día. Enseña al niño habilidades de la vida diaria. Intenta ayudar al niño lo menos posible para que aprenda a hacer las cosas por sí mismo.
A la mayoría de los niños les gusta que les toquen, les da seguridad.Información
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003040.htm
http://www.once.es/home.cfm?id=188&nivel=2&orden=7
http://www.kidshealth.org/teen/en_espanol/cuerpo/visual_impairment_esp.html
- Cataratas
Una catarata es tener empañada una zona de la parte frontal del ojo que normalmente es transparente. Puede afectar a un ojo o a ambos.
Algunas cataratas son pequeñas y no causan ningún síntoma visual. Otras veces pueden causar problemas visuales en los niños que las padecen. Las cataratas en los niños no son frecuentes.
Un niño puede nacer con este problema o desarrollarlo más tarde en la vida. Las cataratas pueden ser debidas a lesiones, infecciones, diabetes, envenenamiento, o por otras enfermedades oculares como el glaucoma.Síntomas:
La parte central del ojo del niño puede parecer empañada o blanca, o como si alguien hubiera vertido leche en su ojo.
El niño puede quejarse de sentir que tiene algo que le pica en el ojo.
Si un niño no muestra interés visual por el mundo que le rodea, puede que lo que tenga sea una catarata.Tratamiento:
El tratamiento específico de las cataratas tiene que determinarlo un médico. En algunos casos, la pérdida de visión producida por las cataratas puede corregirse con gafas. La eliminación quirúrgica de las cataratas en bebés y niños suele ser recomendable. Esta operación debe ser llevada a cabo por un cirujano especializado.
Información
http://www.oftalmologiaespecializada.com.mx/pagina.asp?pw_id=3952
http://www.healthsystem.virginia.edu/UVAHealth/peds_eye_sp/viscat.cfm
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001001.htm
- Fisuras Labial / Palatina
La fisura labial o palatina no se debe a algo que la madre o el padre hicieron o dejaron de hacer. En el curso normal del desarrollo, ciertas estructuras simplemente no se cerraron como debían.
Los niños con fisuras labial/palatina pueden tener dificultades para hablar con claridad, o su voz sonar como si viniera de la nariz.
Los niños con fisuras labial/palatina pueden tener dificultades para comer. La comida puede salírseles por la nariz.
Los niños con fisuras labial/palatina pueden tener infecciones frecuentes en el oído medio, y tener más tendencia a la caries.Tratamiento:
La fisura labial/palatina puede ser corregida con cirugía.
Las infecciones de oído han de ser tratadas por un médico.
La logopedia puede ayudar al niño a hablar con más claridad.
Es muy importante que se laven bien los dientes.- Las fisuras labial y palatina se pueden corregir con cirugía.
- Un niño con fisura labial y palatina puede desarrollar infecciones de oído.Habla:
Recompensa al niño cuando intente hablar.
Mira directamente al niño cuando hables para que pueda ver cómo se mueven tus labios y tu lengua al producir sonidos. Emite sonidos claros y precisos. Practicad juntos palabras sencillas.
Jugar a copiaros. Por ejemplo, haz que el niño imite o copie lo que tu dices.
Hacer pompas de jabón, tocar el silbato o una trompeta. Coger un pañuelo de papel e intentar moverlo soplando.Alimentación/Deglución:
El niño tiene que estar en una posición erguida.
Si la comida se le sale por la nariz, hay que sentar al niño erguido, poner la barbilla hacia el pecho y los hombros hacia delante.
Se debe dar de comer al niño alimentos espesos (como congee o sopa de arroz muy espesa), y que estén fríos o a temperatura ambiente.
El niño debe usar un vaso con un lado recortado. La cabeza no debe inclinarse hacia atrás para beber.
Es posible que se necesite un biberón diseñado especialmente para estos casos. Si no se pudiera disponer de él, se puede usar un biberón blando que se pueda estrujar con una tetina ortopédica en la que se le haya hecho un agujero en forma de gran X.
Se debe hacer que los bebés eructen con frecuencia.
A los bebés les llevará más tiempo alimentarse. Que tarden entre veinte y treinta minutos en tomar sesenta o noventa ml., es normal.
Es posible que los niños necesiten tomar menos cantidad pero más a menudo -como por ejemplo, por la mañana, a media mañana, a mediodía, a principio de la tarde, a media tarde y por la noche.
- Puede que sea necesario ayudarles con el habla.
- Se debe tener al niño erguido mientras come.Información
- Sordera / Pérdida de AudiciónLa pérdida de audición es a menudo genética, heredada de los padres. También puede ser causada por una infección de la madre mientras estaba embarazada, o por una enfermedad en el niño que le diera fiebre muy alta. Las infecciones de oído frecuentes pueden también causar pérdida de audición. Existen varios niveles de pérdida de audición, desde una pérdida leve hasta la sordera profunda. La mayoría de los niños con pérdida de la capacidad auditiva tiene una inteligencia normal y pueden aprender muchas cosas. Su aprendizaje del lenguaje será más tardío porque no pueden oír a la gente hablar correctamente. Los niños con pérdidas de audición llevan vidas normales y saludables. Muchos adultos sordos hacen diferentes tipos de trabajos.
Tratamiento:
La mayor parte de las pérdidas de audición no pueden ser mejoradas o "curadas" directamente. Los niños con pérdidas de audición algunas veces pueden beneficiarse de ayudas o aparatos auditivos, o de un tratamiento quirúrgico llamado implante coclear. Los niños que son sordos pueden comunicarse empleando el lenguaje de signos. Los niños con pérdida auditiva aprenden a usar sus otros sentidos, especialmente la visión. Usa dibujos y gestos para ayudar al niño a comprender y a comunicarse. Enséñales lo que quieres que hagan y permíteles que vean a otros niños hacerlo. Llama la atención del niño antes de hablarle. Habla despacio y claro. No hay necesidad de gritar.
Información
http://www.implantecoclear.org/
http://www.susmedicos.com/articulos_otologia_coclear1.htm
- GlaucomaGlaucoma es el aumento de presión en el ojo. El glaucoma puede afectar a un ojo o a ambos. Parece que el glaucoma se da en algunas familias.
A los bebés y a los niños con glaucoma les molestan las luces brillantes y la luz del sol. El niño se puede quejar de dolores de cabeza, y de ver extrañas luces o de disminución del campo visual. Los bebés y los niños pueden tener los ojos muy grandes o un ojo más grande que el otro.
En algunos casos, la parte frontal del ojo puede verse borrosa. Los bebés y los niños tienen un lagrimeo excesivo. Si alguno de estos síntomas está presente, hay que acudir a un doctor para que haga un examen óptico.Tratamiento:
El tratamiento principal para el glaucoma es la cirugía. La cirugía del glaucoma tiene una alta tasa de éxito.
También se puede tratar con medicamentos. El tratamiento será mucho más eficaz si se empieza lo antes posible. Un tratamiento temprano evitará la ceguera.Información:
http://www.healthsystem.virginia.edu/UVAHealth/peds_eye_sp/visglau.cfm
- Microsomía HemifacialLos niños con esta condición tienen un lado de la cara más pequeño que el otro; en raras ocasiones puede ocurrir en ambos lados de la cara.
Esta condición puede afectar al ojo, a la mandíbula o al oído del lado menor. Los niños con microsomía hemifacial pueden tener problemas de audición en la parte afectada. Algunas veces los niños tienen debilidad en el movimiento de la cara en el lado afectado. Los casos pueden ser desde leves a severos.
No es una enfermedad genética o heredada pero por lo general es debida, en la gestación, a un problema con el flujo de sangre que llega al bebé. La microsomía no afecta a la inteligencia del niño.Tratamiento:
Algunas veces la audición se puede mejorar con cirugía o con aparatos auditivos. El aspecto de la oreja y de la mandíbula puede mejorarse con cirugía cuando el niño crezca.
Consejos Útiles
Un niño puede tener problemas de audición en sitios llenos de gente o ruidosos. Puede ayudar el hablarle entonces al oído bueno.
Información:
- Microtia / ArtresiaMicrotia se llama a la oreja que no está bien formada. La atresia es una condición en la cual el conducto auditivo está cerrado.
La oreja no se desarrolla adecuadamente cuando el niño está creciendo en el útero materno; pasa por azar.
El niño puede tener microtia o atresia, o ambas. Una oreja o ambas pueden estar afectadas.
Si el conducto auditivo está cerrado (atresia) la audición puede estar limitada en ese lado, pero el niño puede oír.
Algunas veces el niño puede tener además fisura labial/palatina u otras condiciones faciales.
Estos niños tienen una inteligencia normal y están sanos.Tratamiento:
Si la audición está afectada, los conductos auditivos se pueden abrir con cirugía. Se puede usar la cirugía estética para crear una oreja de aspecto normal.
Los niños con pérdida de audición pueden beneficiarse algunas veces de aparatos auditivos o de tratamientos quirúrgicos.
Los niños con pérdida de audición aprenden a usar sus otros sentidos, especialmente la visión. Usa dibujos y gestos para ayudar al niño a comprender y a comunicarse. Enséñales qué es lo que quieres que hagan y deja que observen a otros niños.
Llama la atención del niño antes de hablarle. Habla lento y claro pero no grites.Información:
http://www.infogen.org.mx/Infogen/jsp/not_com_def.jsp?idarticulo=135
- Anoftalmia Ocular
Hay niños que pueden nacer con un ojo sin desarrollar o nacer sin ojo. En casos raros, el niño puede nacer sin los dos ojos.
Es importante que se examine la visión del niño lo antes posible (y cada año) para cerciorarse de que la visión en el otro ojo es buena. La ausencia de un ojo o de ambos no es debido a una maldición.
Ocurre cuando el tejido ocular no se forma adecuadamente, o cuando este se daña temprano en el embarazo. Puede ser el único defecto de nacimiento o ir acompañado de otros defectos.
El niño será completamente ciego de ese ojo o de ambos. Estos niños pueden llevar vidas activas y normales con visión en un solo ojo.
Por lo general su inteligencia es normal.Tratamiento:
Al niño se le puede poner un ojo artificial, llamado prótesis, para que su apariencia y el crecimiento de su cara sean normales. Generalmente, esto no requiere ninguna cirugía.
Es importante examinar la visión en el ojo bueno del niño, y corregirla con gafas si fuera necesario. El niño debe llevar gafas todo el tiempo (gafas de protección), para proteger el ojo con visión.Consejos Útiles
Debes acercarte al niño por el lado del ojo "que ve".
Dale juguetes y mantas de colores y con texturas para estimular el desarrollo cerebral. Es importante para los niños con visión escasa que puedan tocar objetos, y ser tocados con frecuencia por las personas y los niños que le rodean.
Debe animarse al niño a que suba y baje escaleras, que trepe y sea activo para ayudarle a desarrollar una buena percepción de la profundidad.
Información:
http://sisbib.unmsm.edu.pe/bibvirtual/libros/Medicina/cirugia/Tomo_IV/oftal_pediat.htm
http://www.oftalmo.com/seo/archivos/articulo.php?idSolicitud=1090&numR=10&mesR=10&anioR=2002&idR=63
- Nistagmo
El nistagmo es cualquier forma de movimiento ocular involuntario y rítmico. Puede ocurrir en horizontal, vertical o de modo semicircular.
Esto sucede cuando el cerebro de un niño cree que está rotando por alguna razón, haciendo que los ojos se muevan para compensar el movimiento corporal.
Es una condición bastante común.
El nistagmo puede ser heredado. No suele presentarse en los recién nacidos pero se desarrolla en los primeros meses de vida. En los niños mayores y en los adultos, suele ser una condición temporal y no progresiva, que se para espontáneamente.
Algunos efectos secundarios de esta condición son movimientos involuntarios de la cabeza, pérdida de visión, alguna dificultad con la coordinación y/o incapacidad para reconocer a una persona que no es completamente familiar.Tratamiento:
No hay cura para el nistagmo.
Si no cesa por sí mismo, puede ser una condición de por vida.
El nistagmo puede no tener tratamiento, pero ello no implica que el niño no pueda tener una vida feliz.
Las gafas pueden usarse aunque la visión no sea perfecta y, a menudo, los niños con nistagmo aprenden a manejarse con los movimientos involuntarios.
A veces el nistagmo puede asustar a la gente, pero comprenderlo y conocerlo ayudará a las cuidadoras a interactuar del modo más normal posible con los niños que lo padecen.
La mayoría de los niños con nistagmo pueden funcionar y ver lo suficientemente bien para leer y llevar vidas independientes y normales. La mayoría pueden ir al colegio.
Ocasionalmente, el nistagmo se asocia a otras enfermedades más serias. Un niño con esta condición debería ser examinado por un médico si es posible.
Para ayudar a estos niños a funcionar, se les debe animar a usar sus ojos. Proporciónales buena iluminación, libros con las letras impresas en grande y juguetes grandes, ruidosos y de colores brillantes. Algunas veces la visión de estos niños mejora con un ángulo de visión diferente.Información:
http://www.otorrinoweb.com/_izquie/temas/05.1equi/nistagmo_10.htm
- Ptosis o Párpado Caído
La ptosis es una condición en la cual uno o ambos párpados superiores de un niño están caídos.
Es debida a que el músculo elevador está poco desarrollado, este músculo es el que hace que el párpado superior se levante.
El pápado puede estar un poco caído, o puede llegar a cubrir la pupila impidiendo la visión.
Si el niño no logra ver facilmente por debajo del párpado, tenderá a echar la cabeza hacia atrás para ver mejor. Algunas veces fruncirá el ceño para elevar las cejas y tener mejor visión.
Si la condición es severa, la vista del niño puede no desarrollarse bien y originar un "ojo vago", que es cuando el cerebro solo usa las imágenes provenientes del ojo bueno.
La mayoría de los niños con esta condición tienen una inteligencia y un funcionamiento normales.
Si esta condición interfiere con la visión, se necesitará cirugía para que su vista se corrija.Tratamiento:
Para corregir la Ptosis suele requerirse cirugía.
Es importante que la cirugía se realice lo antes posible si el párpado caído no permite ver al niño, ya que puede perder la visión al cabo de algunos años.
Los niños con esta condición deben ser vistos por un oftalmólogo.Información:
- Estrabismo
Esta condición puede afectar a uno o a ambos ojos. La pérdida de paralelismo entre ambos ojos puede ser constante (cuando el ojo se vuelve hacia dentro, hacia fuera, hacia arriba o hacia abajo todo el tiempo), o puede ser intermitente (cuando se desvía solo algunas veces como cuando el niño está en condiciones estresantes o cuando está enfermo).
Es importante que el niño sea examinado por un oftalmólogo. Los niños no dejan de tener la mirada desviada con el tiempo. Si no se trata, el cerebro dejará de considerar la información que llega desde ese ojo y lo volverá funcionalmente ciego, incluso aunque el ojo esté estructuralmente bien. Si esto ocurre, el cerebro no puede dar marcha atrás y la vista en ese ojo no se podrá recuperar. Los niños con estrabismo tienen una inteligencia normal.
Síntomas:Todos los niños deben someterse a una revisión de la vista a los tres años de edad para detectar posibles problemas de visión. En algunos casos el uso de gafas ayuda a corregir la falta de paralelismo de los ojos. Si el estrabismo se da además con ambliopía (incapacidad para ver correctamente por un ojo) suele ser de gran ayuda poner un parche en el ojo fuerte.
Si el ojo no responde a la terapia visual, puede que se necesite cirugía. En algunos casos la visión normal puede restaurarse; en otros casos solo mejora la apariencia externa alineando el ojo. Con un diagnóstico temprano el defecto puede ser generalmente tratado.
Si se retrasa el tratamiento la pérdida de visión en el ojo puede ser permanente.Información:
http://www.tuotromedico.com/temas/estrabismo_en_los_ninos.htm
http://www.cun.es/areadesalud/enfermedades/de-los-ojos/estrabismo/
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Contactar: hijos_que_esperan@yahoo.es
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