ASOCIACION FIBROMIALGIA DE CEUTA,ASTENIA Y FATIGA CRONICA
(A.F.C.A.F)
¿Quiénes somos?
ASOCIACIÓN DE FIBROMIALGIA DE CEUTA,ASTENIA Y FATIGA CRONICA
es una entidad sin animo de lucro, que figura en el Registro municipal de Asociaciones con el número 249.
Ana M. Román Pacheco
Asociacion de Fibromialgia de ceuta
C/Edf La Reina P.2, 3.C
C.P 51002 Ceuta
Miembros que componen la junta directiva:
Presidenta _ Fundadora:Ana M Román Pacheco
Vice precidenta: Encarnacion Caro Perez
Secretaria,tesorera: Fatima mohamed Ahmed.
vocal: Mª Teresa Romero Gutierrez.
vocal:Ana Maria Sanchez Gil.
vocal:Luisa Maria Heredia Perez.
vocal:Natividad Perez Ruiz.
vocal: Mª Luisa Martin Roldan
Los objetivos son:
Apoyar, potenciar y divulgar todo lo relacionado con este reumatismo crónico llamado Fibromialgia.
Esta asociación esta reconocida desde el 13 de marzo de 2003 y tiene un ámbito provincial.
Es recomendable que los afectados se asocien para compartir sus preocupaciones con otras personas que padecen la enfermedad, así como:
Actividades
Jornadas Informativas.
Conferencias / coloquio.
Edición de Guías de información a pacientes y familiares.
Programas de Educación para la Salud: Grupos de Ayuda Mutua.
Programas de Fisioterapia, Yoga, Psicología, etc..
Asesoramiento legal.
Fomento del intercambio y conocimiento entre los enfermos y sus familiares, a través de diferentes actividades,(salidas culturales, excursiones, etc.)
Todo esto y más podrás encontrar en la asociación de fibromialgia de Ceuta.
Ahora ya no estas solo/a
¡¡Únete a nosotros!!
Estamos trabajando para aumentar los servicios que presta y mejorar su infraestructura actual.
Yo creo que la lucha o luchamos por una calidad mejor
Luchamos por que se nos comprenda.
Luchamos por que el día de mañana acepte esta enfermedad como es.
Luchamos por que nos comprendan y ayuden nuestros familiares.
Luchamos por salir de este pozo sin fondo.
Luchamos por el amor que necesitamos y la compresión.
Luchamos por la tolerancia a esta enfermedad.
Luchamos por que hay que luchar y vivir.
UNIÉNDONOS. SÓLO ASÍ.
Otros colectivos de enfermos han sufrido con anterioridad la soledad y el desamparo. Sólo uniéndose y saliendo a la luz consiguieron que se respetase a su enfermedad y a ellos mismos. Si está Vd diagnosticado de fibromialgia por un médico reumatólogo y reside en Ceuta, puede contactar con la asociación de fibromialgia, en los teléfono y horarios siguiente:
956 50 28 77,/ 606 26 90 98 a cualquier horas y los martes de 17.00 a 20.00 horas.en la calle Teniente Olmo, 2, 2°planta ( MERCADO CENTRAL)
¿POR QUÉ A.F.C.A.F?
Quienes padecen fibromialgia están sometidos a largos itinerarios médicos y con frecuencia a intervenciones quirúrgicas innecesarias que agravan su sufrimiento. Sin embargo, el Ministerio de Sanidad no propicia la difusión de esta patología, obviando que la OMS acepta que un 6% de las consultas realizadas al Médico General y de Familia y un 20% de las reumatológicas se deben a esta enfermedad.
No existe un apoyo integral de asistencia sanitaria a los enfermos.
La enfermedad en su estadio más grave puede producir incapacidad para el ejercicio de la actividad laboral.
Se deniegan sistemáticamente las bajas laborales por Fibromialgia sin otra causa asociada.
> El afectado de Fibromialgia, enfermedad universalmente aceptada, no recibe las prestaciones de invalidez de la Seguridad Social española.
El Artículo 134 de la Ley General de la Seguridad Social es interpretado de un modo restrictivo y obsoleto en lo que concierne a la Fibromialgia.
Se sabe que en España hay muchos enfermos sin diagnóstico ni tratamiento a causa de la indiferencia e irreflexión de las Administraciones públicas.
Al enfermo desasistido se le conduce a la soledad y la desesperación.
Y Vd y sus seres queridos pueden padecerla ahora o en un futuro.
DIA 28 A 7,30 PRESENTACION DE LA ASOCIACION EN EL SALON DEL AYUNTAMIENTO
Hola….Buenas tardes a todos y a todas.
La junta que compone está asociación os está muy agradecida por vuestra asistencia.
Estamos aquí hoy para hacer la presentación oficial de una nueva
asociación, que amparará a un circulo de personas que hasta ahora se sentían totalmente abandonados, Permitidme que os
tutee, ya que no se trata de ningún centro oficial en el que os tengáis que dirigir con etiquetas, aquí todos somos
amigos, y estamos para atender, escuchar e informar de todas las dudas que se os planteéis sobre esta enfermedad.
Quiero dejar claro que la asociación no va a dar soluciones a la enfermedad.…..Puesto que no las hay...…se están haciendo
investigaciones....pero actualmente no hay ninguna.
Pero si procuraré poner al corriente de la mejor forma de
sobrellevar la Fibromialgia....hacer llegar hasta ustedes
toda la información que salga que dé un poco de luz a esta enfermedad llamada invisible.
"Hasta hace cinco años, muchos profesionales de la medicina no
reconocían a la fibromialgía como una verdadera enfermedad. De hecho, hasta ese momento no era políticamente correcto que
los grupos conscientes de la fibromialgía difundieran comentarios sobre el síndrome en los congresos médicos. En los últimos años se han publicado cada vez más investigaciones que prueban que la fibromialgia, la fatiga crónica y el síndrome de disfunción de inmunización (CFDIS) son algo más que problemas psicológicos, como fueron clasificados una vez. Investigadores de la Universidad de Alabama, han descubierto que pacientes con fibromialgía tienen anormalidades en el cerebro y en el sistema nervioso central. Por ejemplo, los pacientes con fibromialgia tienen significativamente menos fluido de sangre hacia las paredes del cerebro relacionadas con el dolor y tienen dos veces el nivel de un elemento químico del cerebro denominado Sustancia P, lo cual ayuda a que las células del sistema nervioso se comuniquen entre sí respecto a los estímulos dolorosos.
Las mujeres tienen más tendencia que los hombres a padecer
fibromialgía y el síndrome de disfunción ("CFIDS"), aún cuando todavía se desconoce la razón de ello. En efecto, un estudio mencionó que el 90% de los que sufren fibromialgia son mujeres. Algunos de los síntomas comunes de la enfermedad son
dolor crónico en todo el cuerpo, dificultad para dormir, rigidez, fatiga grave, pérdida de memoria y dolores de cabeza intensos.
Para terminar quiero dar las gracias a todos los que hoy han querido estar en esta presentación y al doctor por su colaboración con nosotros.
CAPÍTULO I.
DENOMINACIÓN, FINES, DOMICILIO Y ÁMBITO TERRITORIAL
ARTÍCULO 1º.- Al amparo del artículo 22 de la Constitución Española y de acuerdo con lo establecido en la Ley Orgánica 1/2002 de 22 de Marzo Reguladora del derecho de Asociación , y según la legislación vigente, se constituye la Asociación sin ánimo de lucro denominada ASOCIACIÓN DE FIBROMIALGIA DE CEUTA ,ASTENIA CRÓNICA Y SINDROME DE LA FATIGA CRONICA
ARTÍCULO 2º.- Fines: La Asociación de Fibromiálgia de Ceuta tiene como fines determinados: 1/unirnos para hacer frente a la exclusión social que afecta a muchos enfermos.
• Mejorar en lo posible la calidad de vida de los afectados, ayudando a sobrellevar su estado. Este será considerado como objetivo principal.
• Dar a conocer a la sociedad en general estas enfermedades, así como los problemas que conllevan.
• Recopilar y difundir entre sus asociados toda la información obtenida sobre los síntomas, tratamientos y avances sobre estas enfermedades.
• Colaborar en la investigación médica en todo lo que atañe a estas enfermedades, (origen, sintomatología, consecuencias físicas y psíquicas, tratamientos, etc.).
• Fomentar el diálogo entre afectados para combatir la incomprensión generada en ocasiones en el ámbito familiar,
laboral y sanitario. Así como informar a la familia y a la sociedad en general para que conociendo la enfermedad lleguen a una buena comprensión del enfermo
• Defender los Derechos Constitucionales de los asociados afectados como los de cualquier otra enfermedad
2/ Abordar los problemas que conlleva desde una perspectiva abierta sin perjuicios. 3/ la Asociación de fibroalgia de Ceuta aborda también: El diagnóstico diferencial de la fibromialgia debe incluir enfermedades reumáticas y otros trastornos que cursen con dolor y rigidez musculoesquelética y extraarticular
• Síndrome de fatiga crónica
• Lupus
• Enfermedades dolorosas locales
o Síndrome del dolor miofascial
o Síndrome de disfunción de la articulación TM
o Coexistencia de varias formas de reumatismo de partes blanda
• Enfermedades reumáticas
o Forma de comienzo de artropatías inflamatorias
o Polimiositis /dermatomiositis
o Polimialgia Reumática
• Osteoporosis/osteomalacia
• Reumatismo psicógeno
• Síndrome reumáticos localizados
Articulo 3º- Actividades:
1/ Impartir conferencias informativas en barriadas, con el fin de ayudar a personas que no tienen respuestas a sus dudas y miedos.
2/ Realizar reuniones periódicas y colaborar con otras entidades locales para la integración a estos enfermos con problemas de Fibromiálgia y lo que conlleva a la enfermedad.
3/ Participar en actividades y ocios de la ciudad, en el progreso de la Asociación, viajar a junta directiva a diferentes puntos del territorio español para asistir a los simposiun, conferencias y congresos relacionados con el tema para proveer de información de los avances sobre de Fibromiálgia.
Articulo 4º- Deberes: presidenta- fundadora sus obligaciones será: poner la apuesta en marcha de la asociación, la captación de socias, preocuparse por las inquietudes de los socios llevando un plan de trabajo con la colaboración del grupo, revisar periódicamente las documentaciones, leer diariamente la correspondencia para su control exhaustivo, asistir a las invitaciones que sea de interés para la asociación tomando nota de los acontecimientos para el bienestar de los socios.
Secretaria-tesorera:
registrar todos los escritos de entrada y salida confirmándolos con su rubrica, acompañar a la presidenta en las intervenciones de interés de la Asociación, gestionar en las cuentas bancarias del capital económico, teniendo plena autonomía y el conocimiento de la junta directiva, siempre que los movimientos sean de exclusivo benéfico para la asociación.
Vocales:
los vocales pueden aumentar si crece la asociación con fines de interés general su misión es acudir a las reuniones, asambleas bien sea ordinarias o extraordinarias, ayudar a la junta directiva en sus funciones y participar en las actuaciones llevadas a convenios por unanimidad, las opiniones y sugerencias se deben aportar para un mayor logro y progreso.
La asociación de Fibromialgia de Ceuta pondrá una cuota simbólica para empezar a funcionar con la materia prima necesaria y posteriormente el cúmulo de dinero depositado en la cuenta bancaria,
para invertirlo en fuentes de información y apoyo a socios, llevando a cabo campañas informativas en medios de comunicación, optadillas, alquileres de salas de reuniones, material de diapositiva etc…………
Artículo 5º- Domicilio social.
La asociación establece su domicilio social: C/ Claudio Vazquez P 2 -3 C
Teléfono: 606 26 90 98.
Artículo 6º-
Podrán pertenecer a la Asociación las personas mayores de edad, con capacidad de decisión, menores tutelados y cualquier persona interesada en el desarrollo y logros de los fines de la Asociación. La permanencia en la Asociación será totalmente voluntaria.
Existirán las siguientes clases de asociados:
• Asociados afectados
• Asociados colaboradores
Artículo7º-
Régimen Económico y Patrimonio: La asociación nace sin recursos económicos.
CAPÍTULO II.
ÓRGANOS DIRECTIVOS
ARTÍCULO 8º.-
La dirección y administración de la Asociación será ejercida conforme a los principios democráticos por la Junta Directiva.
ARTÍCULO 9º.-
La Junta Directiva estará compuesta por: • Presidente
• Secretario
Tesorero
• Vocales
• Secretario y Tesorero serán sustituidos por los vocales designados para ello por la Junta Directiva.
ARTÍCULO 10º.-
Son funciones de la Junta Directiva:
• Dirigir las actividades sociales y llevar la gestión administrativa de la Asociación.
• Cumplir y hacer cumplir las normas estatutarias y los acuerdos tomados en Asamblea General.
• Elaborar los presupuestos anuales y el estado de cuentas sometiéndolos a la aprobación de la Asamblea General.
• Resolver sobre la admisión de nuevos asociados.
• Convocar las reuniones de la Asamblea General.
Cualquier otra facultad relacionada con lo dispuesto en los presentes estatutos que no esté expresamente reservada a la competencia de la Asamblea General.
. ARTÍCULO 12º.-
Los órganos unipersonales de la Asociación son los siguientes:
• Presidente,
Secretario, Tesorero
y tantos Vocales como lo crea necesario el presidente
ARTÍCULO 13º.-
Corresponde al Presidente la representación legal de la Asociación; convocar, presidir, dirigir las deliberaciones de la Junta Directiva y de la Asamblea general, ejecutar sus acuerdos y ordenar pagos.
ARTÍCULO 14º.-
El Secretario sustituirá al presidente en sus funciones en los casos de ausencia y enfermedad
ARTÍCULO 15.-
Corresponde al Secretario la función administrativa de la Asociación. Custodiar los ficheros, libros y documentación de la Asociación; expedir con el Visto Bueno del Presidente las Certificaciones necesarias relativas a los acuerdos legalmente adoptados.
ARTÍCULO 16º.-
El Tesorero tiene a su cargo la custodia de los bienes sociales de la Asociación; interviene con el visado del Presidente en todas las operaciones de tesorería; presentará a la Junta Directiva la situación económica cuando esta se lo requiera; formalizará el presupuesto anual de ingresos y gastos, así como el estado de las cuentas del ejercicio anterior.
ARTÍCULO 17º.-
Corresponderá A los Vocales hacerse cargo de las funciones y cometidos encomendados por la Junta Directiva.
ARTÍCULO 18º.-
La Asamblea General es el órgano supremo de la Asociación, integrada por todos los asociados. Se reunirá en sesión ordinaria al menos una vez al año durante el último trimestre, y en sesión extraordinaria en los casos determinados por los Estatutos, cuando así lo acuerde la Junta Directiva o a petición, debidamente motivada, de al menos 1/3 de los asociados. Las reuniones se convocarán por escrito indicando el lugar, fecha y hora, así como la orden del día. La convocatoria se realizará con una antelación mínima de diez días. Se formulará la primera y segunda convocatoria con una mediación de treinta minutos. Las Asambleas Generales, tanto las Ordinarias como Extraordinarias, quedan válidamente constituidas en primera convocatoria cuando asistan la mayoría de los asociados, presentes o representados legalmente, y en segunda convocatoria cualquiera que sea el número de asistentes. Los socios podrán ser representados en las Asambleas Generales por cualquier persona mediante escrito que será entregado antes de la reunión a la Presidencia de la Asociación.
ARTÍCULO 19º.-
Asambleas:
General Ordinaria y Extraordinaria
Facultades:
Asamblea General Ordinaria:
• Aprobar el estado de cuentas y presupuestos anuales de la Asociación.
• Fijar las cuotas ordinarias o extraordinarias de los asociados.
• Aprobar, modificar o rechazar las propuestas de la Junta Directiva o de sus asociados.
• Otras cuestiones cuya decisión se haga necesaria para el desarrollo de la Asociación y cuya competencia no corresponda a la Asamblea General Extraordinaria.
• Modificación de los Estatutos
• Disposición y Enajenación de bienes.
• Solicitud de declaración de utilidad pública.
• Constitución de Federación de Asociaciones o integración en ellas.
• Otros asuntos relacionados con la marcha de la Asociación y que no puedan esperar hasta la fecha de la Asamblea • General Ordinaria.
• Expulsión de socios a propuesta de la Junta directiva.
Los acuerdos serán tomados por mayoría en Asamblea General Ordinaria.
La Asamblea General Extraordinaria requiere la votación de los 2/3 de los asistentes.
Disposición final:
Los presentes estatutos aprobados el día 10 de febrero de 2003 de cuyo contenido dan fe y testimonio, y rubrica de las personas siguientes.