Guía de consenso para el manejo clínico del paciente afecto de FQ
Durante el Encuentro'98 de la Fundación Sira Carrasco, en el que, como en anteriores ediciones, se han debatido los temas referentes a la fibrosis quística (FQ), los expertos han llegado a una serie de conclusiones sobre la patología pulmonar de la fibrosis quística. Para el presidente de la Fundación, Héctor Escobar, "estas conclusiones son más unas pautas de actuación para el seguimiento, no sólamente para el tratamiento, de los pacientes con fibrosis quística, para determinadas terapéuticas".
El especialista ha subrayado también que no se puede hablar de protocolo, sino de una guía de práctica clínica. Entre los puntos más importantes, Lucrecia Suárez, de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Ramón y Cajal, en Madrid, ha destacado que los pacientes deben ser controlados por las unidades de fibrosis quística de dos a tres meses. "En cuanto a la realización de espirometrías a los enfermos, los expertos reunidos acordaron que han de hacerse en cada visita al hospital".
Bacteriológico
Escobar ha indicado que el examen bacteriológico de esputo debería hacerse en cada visita. Sin embargo, para el moderador de la reunión, Daniel Schidlow, del Hospital Infantil St. Christopher, en Estados Unidos, "sólamente se hace una vez al año, debido al coste económico que supone la realización de un examen bacteriológico". Por ello, Escobar afirma que sería conveniente efectuar un estudio prospectivo para ver qué diferencia hay en el manejo de los niños, ya que el cultivo no cura, para valorar las ventajas y los posibles inconvenientes de espaciar los cultivos". La mesa acordó además que, ante cualquier exacerbación, se ha de hacer un cultivo bacteriológico.
Otro de los aspectos que se han tratado durante la reunión celebrada en Madrid fue el número de radiografías de tórax que se deben hacer en los enfermos con fibrosis quística. La doctora Suárez ha señalado que, "al menos una vez al año, en pacientes estables, ante cualquier complicación y ante cualquier exacerbación, ha de hacerse una radiografía de tórax". La experta ha añadido que también ha de realizarse una vez al año cuando el paciente está estable, o siempre ante exacerbaciones severas en las que se sospechen anemias u otras anomalías.
Análisis
Otra de las recomendaciones obtenidas durante la reunión fue la necesidad de hacer análisis de orina. "Deben efectuarse al menos una vez al año en pacientes estables, después de los tratamientos intravenosos y si sospechamos una diabetes y otras complicaciones renales".
En lo que se refiere a los tratamientos, Escobar ha indicado que la terapia oral del Staphylococcus aureus debe ser continua ante cualquier exacerbación, "aunque siempre en base a observación clínica o microbiológica. El tratamiento continuo selecciona las resistencias y nunca va a ser erradicador. En cuanto al tratamiento intravenoso se limita a las exacerbaciones más severas".
Por último, el presidente de la Fundación Sira Carrasco ha destacado que en cuanto al tratamiento con la ADNasa "sólamente debe utilizarse en pacientes con una afección pulmonar leve o moderada, aunque se debe retirar si no se demuestra mejoría". Lucrecia Suárez ha señalado que este es un medicamento de muy alto coste cuya eficacia se ha probado, pero no para todos los casos.
La experta ha indicado que en nuestro país el tratamiento domiciliario que se está haciendo en los pacientes con fibrosis quística es bastante rústico. "Sólamente hacemos unos controles telefónicos y unos tratamientos intravenosos. Lo más adecuado sería disponer de un equipo formado por personal muy cualificado que esté permanentemente conectado con el enfermo afectado por fibrosis quística".
Rafael Pérez Ybarra.
Volver a Medios de Comunicación
