La educación nutricional es un parámetro de supervivencia en fibrosis quística
"La educación nuticional continuada de familiares y pacientes es uno de los parámetros clave para mejorar los índices de supervivencia y calidad de vida en fibrosis quística", ha explicado a DM Francisco Javier Dapena, responsable de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Virgen del Rocío, de Sevilla. El especialista ha realizado un estudio sobre el seguimiento nutricional de las pautas alimentarias de estos enfermos a lo largo de diez años, que será presentado en la Conferencia Europea de FQ que se celebrará la próxima semana en Berlín.
Para el experto, el control de la patología pulmonar, la esperanza de vida y la nutrición están íntimamente relacionados. "Por supuesto, no hay que olvidar el tratamiento de la insuficiencia pancreática, pero el pilar fundamental es la nutrición. El tratamiento debe dirigirse a optimizar desde el primer momento los niveles nutricionales, además del control de la pérdida salina a través de la sudoración".
Control de la lesión
Hay evidencias de que en los pacientes mejor nutridos la enfermedad pulmonar no avanza tan rápido y su esperanza de vida es mejor. Para lograr ese nivel óptimo nutricional hay que tener un contacto estrecho con los enfermos: al menos una sesión mensual de control y cada seis meses una encuesta exhaustiva sobre la alimentación de los últimos tres días. "Esto nos permite corregir pautas equivocadas y, sobre todo, lograr que sea efectiva la dieta hipercalórica, que la situamos en un 120 por ciento por encima de la ingesta de calorías recomendada para la población".
En este sentido, hay que resaltar que el sobreaporte de calorías es esencial porque estos pacientes realizan un especial gasto energético basal y cierta medicación, como los broncodilatadores, o la existencia de fiebre también lo aumentan, en una situación de pérdida de apetito añadido que se debe a la afectación pulmonar. Es importante que esas calorías, al menos en un 35 por ciento, lleguen a través del consumo de grasas, para una mejor absorción intestinal. Sobre todo, está indicado si la insuficiencia pancreática está peor controlada.
Cada paciente con fibrosis quística tiene una tolerancia diferente a la grasa y precisa complementos enzimáticos en distinta medida, de ahí que el especialista deba conocer bien este tema y que la conexión con las unidades de nutrición haya de ser constante. Lógicamente, habrá que prever posibles disregulaciones en el colesterol y el seguimiento periódico de las curvas de glucemia, especialmente cuando los pacientes entran en la adolescencia. No hay que olvidar que el sistema endocrino acaba viéndose afectado con el tiempo, y puesto que la esperanza de vida es mayor, se empiezan a detectar casos de diabetes. "Hay que tomar nota de que la mayor supervivencia trae consigo nuevas interrogantes, algunas de ellas con evidentes repercusiones sobre la calidad de vida de los pacientes, sobre todo en su comportamiento sexual, ya que más del 95 por ciento de los varones son estériles, debido a la obstrucción del desarrollo del epidídimo, vasos deferentes y vesículas seminales".
En ambos sexos la fertilidad disminuye, aunque la concepción no es imposible y la sexualidad, de entrada, es normal, pero sin que puedan interferir problemas físicos o nutritivos.
Esperanza de vida
Antes del seguimiento de estos pacientes a través de la Unidad de Fibrosis Quística, a finales de los ochenta, un 21 por ciento presentaba desnutrición. En 1996, el 96 por ciento estaba correctamente nutrido. En ese tiempo, su esperanza media de vida ha subido de 14 a 30 años. Dapena ha explicado que "los avances farmacológicos y las condiciones generales han mejorado y, como consecuencia, los índices de resolución de los trasplantes pulmonares o hepáticos, que es el destino de esos pacientes, aumentan cada año".
Alfonso Pedrosa.
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