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| Miércoles 23 de Abril de 1997 | |
Hoy se celebra por primera vez en España el Día Nacional de la Fibrosis QuísticaJano Diario, Barcelona El aumento del número de afectados, que eran 1.042 en 1987 y algo más de 1.400 en la actualidad, se debe a que los avances terapéuticos han conseguido prolongar la esperanza de vida. |
| Hoy se celebra por primera vez el Día Nacional de la Fibrosis Quística, enfermedad genética sin curación en la actualidad, pese a que, gracias a los últimos avances terapéuticos, un mayor
número de pacientes llegan a alcanzar la edad adulta. Por este motivo, y con el fin de que la fibrosis quística deje de ser una enfermedad desconocida para la población, el Ministerio de Sanidad y Consumo ha autorizado la celebración de esta
jornada, que establece su fecha en el cuarto miércoles de abril de cada año. La incidencia de la fibrosis quística en España es de un enfermo por cada 2.500 nacidos. Se calcula que una de cada 25 personas es portadora sana del gen defectuoso que causa la enfermedad. En 1987 había en nuestro país 1.042 afectados. Seis años despues, esta cifra aumentó a 1.182 y en la actualidad se considera superior a 1.400. Esta progresión del número de enfermos se explica por el hecho de que gracias a los últimos avances terapéuticos se ha conseguido prolongar la esperanza de vida. Se estima que en la actualidad más de un 30% de los afectados alcanza los 32 años de edad. La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria. Se sabe que el gen anómalo que la origina está localizado en el cromosoma 7 y que para desarrollar la enfermedad es necesario que ambos progenitores sean portadores de la citada anomalía genética. Si solamente uno de los padres es portador de la alteración genética, sus hijos serán también portadores pero no desarrollarán la enfermedad. Los síntomas de la fibrosis quística varían según la edad del enfermo. En la mayoría de casos hay afectación del sistema respiratorio, gastrointestinal y de las glándulas sudoríparas. En el período neonatal los más frecuentes suelen ser respiratorios y digestivos. Más adelante, en la etapa escolar, los problemas respiratorios más comunes son la bronquitis crónica, la sinusitis y la neumonía. En la adolescencia, el paciente experimenta infecciones respiratorios, fallos respiratorios, haces grasas, esterilidad en el varón o retraso en la pubertad. El diagnóstico básico ante una sospecha previa se realiza mediante cuatro criterios clínicos: elevación de cloruros en el sudor, insuficiencia pancreática exocrina, enfermedad pulmonar obstructiva crónica y antecedentes familiares. El tratamiento consiste en una combinación de fisioterapia respiratoria, antibióticos y ejercicio físico para mantener los pulmones en las mejores condiciones posibles. El trasplante pulmonar es una excelente alternativa para pacientes en estadios avanzados. Es de destacar que cada vez son menores las contraindicaciones para ser candidato al trasplante. A pesar de que las complicaciones respiratorias son elevadas, este tratamiento ofrece en estadios avanzados la posibilidad de recuperación, con una elevada tasa de supervivencia y una notable mejora de la calidad de vida. |
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