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SOCIEDAD

13/12/97

ROSER VILLALONGA

Cristina, de 10 años, uno de los jóvenes pacientes de Vall d'Hebron

SALUD Cataluña hará una prueba a todos los recién nacidos para detectar la enfermedad a partir de 1998, en línea con los consejos de la OMS

Los nuevos tratamientos elevan a 40 años la esperanza de vida de los niños con fibrosis quística

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BARCELONA. -- La Organización Mundial de la Salud (OMS) considera que los tratamientos actuales permiten aumentar la esperanza de vida de los enfermos que nacen ahora con fibrosis quística hasta los cuarenta años, frente a los 30 en que está actualmente, si se aplican de manera precoz.
El último informe de la OMS sobre la fibrosis quística destaca como primer problema las deficiencias en el diagnóstico de esta enfermedad, de origen genético, al afirmar que "la enfermedad está infradiagnosticada en general; faltan determinaciones del test del sudor, los pacientes diagnosticados son tratados inadecuada o equivocadamente por algunos facultativos locales, la esperanza de vida es baja por falta, en determinadas ocasiones, de tratamiento; normalmente no existen soportes psicológicos para los enfermos y sus familiares (lo que reduce la adhesión a los tratamientos)".
La fibrosis quística, que centra mañana "La marató de TV3" es una enfermedad de origen genético --se origina por una mutación en la copia del cromosoma 7-- que afecta a unas 1.400 personas en España, (unas 200 en Cataluña). Fuentes del servicio de neumología pediátrica de la Vall d'Hebron aseguraron que según el tipo de mutación genética los síntomas son más o menos graves. Los más frecuentes son respiratorios (obstrucción pulmonar e infecciones de repetición), digestivos (dificultad para absorber los alimentos que suele provocar malnutrición) y una concentración de electrolitos de iones en el sudor.
En Cataluña, Sanitat realizará a partir del año que viene una prueba a todos los recién nacidos paradetectar la enfermedad --antes de que reciban el alta y con el consentimiento de los padres. La prueba se unirá a otras dos que se efectúan en Cataluña desde 1982. Si esta prueba resulta positiva, los niños serán sometidos a un test del sudor y a un estudio genético molecular para confirmar el diagnóstico en los tres centros de referencia catalanes para la enfermedad: Vall d'Hebron, Sant Joan de Déu y Parc Taulí de Sabadell.