Pedaço da Vila: Quando a senhora soube que sua filha estava doente?
Majô Mayer: Quando ela estava morando nos EUA, em 1996. Durante cerca de 6 meses, eu a acompanhava de longe, mas sem saber da gravidade. Quando a Renata voltou para o Brasil é que eu comecei realmente a perceber que a coisa era séria.
P.daVila: Fale sobre a Doença de Crohn e como ela se manifesta?
Majô: Apesar de se saber que a doença não é causada por estresse, este pode desencadear o aparecimento dos sintomas: diarréia, perda de peso, sangramento retal, febre, dores, entre outros. Ela causa inflamação do trato digestivo ou gastrintestinal. Pode envolver qualquer área da boca ao ânus, mas é mais comum afetar os intestinos delgado, o cólon e o grosso. A inflamação provoca fistulas e feridas , principalmente nos intestinos delgado e grosso. Três fatores parecem ser ligados à doença: herança genética, sistema imunológico e meio ambiente. Pode se manifestar com igual freqüência em homens e mulheres, normalmente em jovens adolescentes até os 30 anos. É uma doença rara, que está aumentando gradativamente. Até 1996 era um caso a cada cem mil, atualmente, dobrou.
P.daVila: Foi fácil descobrir o diagnóstico?
Majô: Não. No começo, deparei-me com uma médica muito recomendada que de uma maneira muito direta deu a sentença: "Ela vai ter que tirar todo o intestino grosso". O chão sumiu, minhas pernas tremeram e eu não conseguia nem pensar, meu coração apertou, queria chorar e não podia. Tinha dois problemas, lidar com esse diagnóstico e passá-lo para minha filha.
P.daVila: Como a senhora e sua filha reagiram?
Majô: Era difícil para Renata, no auge dos seus 18 anos, tentando uma vaga num curso superior, ser atingida por um choque daqueles. Ela dizia:"Por que eu? E agora o que eu vou fazer da minha vida?". Eu, então, fiquei totalmente perdida: primeiro, me recusei a aceitar o diagnóstico e comecei a tentar entender o que estava acontecendo. Recebi alguns materiais e pesquisas sobre a doença. Era tudo muito didático. Parti para a internet, que ainda começava aqui no Brasil. Consegui achar algumas páginas descrevendo a doença, algumas dos próprios doentes e outra de uma associação americana, todas em inglês. Percebi que existia outro caminho. Ao traduzir essas páginas comecei a entender um pouco mais daquilo e, com isso, uma nova perspectiva se abriu. Soube que a doença foi descrita pela primeira vez pelo Dr. Burrill B. Crohn, em 1932, e que havia tratamentos, ao contrário do que aquela médica tinha dito. Só que eu não conhecia nenhum médico que realmente soubesse tratá-la adequadamente. Essa foi a primeira lição: achar o médico certo.
P.daVila: Como foi este período?
Majô: A Renata emagrecia dia a dia, pois não conseguia se alimentar direito. Tudo que ingeria fazia mal, dava dores fortíssimas abdominais, diarréias, vômitos, o que fez de sua vida um inferno. Ia para o cursinho sem se alimentar para não ter dores e aproveitar as aulas, mas em casa, após o almoço, voltavam todos os terríveis sintomas. Ela se desesperava e eu morria um pouco por não ter condições de ajudá-la. Procurei um tratamento homeopático, não deu certo. Lembrei-me de uma sopa japonesa de soja e pedi para que ela experimentasse à noite. No dia seguinte, ela passou algumas horas melhor. Fui, então, em busca de um médico macrobiótico que nos atendeu e deu aquilo que nós precisávamos: esperança. Durante quase quatro meses ela fez a dieta e, com isso, ganhou peso e as dores cessaram. Mas, depois, os sintomas voltaram.
P.daVila: Como chegou ao médico certo?
Majô: Neste período, tudo o que se referia à doença tomava a minha atenção, estava ligada 24 horas por dia na busca de uma solução. Até que em um programa feminino, descobri um médico gastro, Dr.Sender Miszputen, falando sobre a doença. Nem acreditei, ele transmitia esperança! Liguei e marquei uma consulta. Quando ele a examinou e viu todos os exames clínicos, determinou que seu tratamento começasse imediatamente. Ele não entendia como ela ainda estava sem medicação. Partimos, então, para o melhor tratamento. Como essa doença é incurável e não se sabe a sua causa, o tratamento é na base da tentativa. Cada organismo reage de uma maneira diferente e cabe ao médico identificar o melhor meio para se atacar os sintomas.
P.daVila: Como é o tratamento?
Majô: Além dos tratamentos medicamentosos de praxe, sulfazalina, imunossupressores, antinflamatórios e infliximimade, é aconselhável que o doente também tenha um suporte psicológico, procure hobbies e atividades físicas, quando possível, enfim tenha um derivativo. A alimentação, no começo, é importante, pois alguns alimentos pioram os sintomas. Certos pacientes não podem tomar leite, outros têm problemas com as fibras. É claro que frituras, embutidos e enlatados devem ser evitados. Alguns, como o iogurte, são geralmente bem aceitos. Outras dificuldades encontradas pelos portadores da doença de Crohn è ser ela de difícil diagnóstico por causa de sua semelhança de sintomas com outras moléstias intestinais. Muitos médicos desconhecem a Doença de Crohn, tendo dificuldade em distingui- la das outras.
P.daVila: Quando surgiu a idéia de criar uma página na internet sobre a doença?
Majô: Nasceu de minha necessidade de aprender sobre uma doença até então por mim desconhecida. O que me motivou foi a ânsia de desvendar os segredos que ela continha e que estavam pondo em risco a saúde da minha filha. Com a ajuda do meu filho, Felipe, meu conselheiro nas horas piores, a página tornou-se um sucesso. Publicamos as traduções dos dados coletados na internet, mais as nossas experiências. A idéia era descobrir mais portadores, dividir com eles as nossas descobertas e receber novas informações. Achei que a troca iria beneficiar muitos.
P.daVila: Como foi o retorno?
Majô: Foi inacreditável o número de e-mails que recebi. Isso me motivou a continuar. Sempre coloco na página aquilo que eu acho que ajudou a minha filha e que, eventualmente, ajudará outras pessoas que, como eu, sentem-se sós e desamparadas ante o terrível diagnóstico que alguns médicos apresentam.
P.daVila: Hoje, com a doença controlada, como a senhora vê tudo isso?
Majô: Toda esta luta me fez chegar a uma conclusão: nunca esmorecer ao primeiro obstáculo, por mais que ele pareça impossível. O que o ser humano quer ele pode conseguir. Como mãe, lutei com todas as minha possibilidades para reverter o quadro sinistro que nos foi apresentado de pronto. Não aceitei o que a médica falou do alto de seu saber científico. Preferi usar a minha capacidade de confronto ante uma adversidade desconhecida e descobrir novos caminhos. Eu, particularmente, me beneficiei e muito desse desafio. Como dizia Nietzsche, "tudo o que não te mata te fortalece". Descobri que isso é verdade. Hoje, sou uma mulher mais segura, sei o que eu posso fazer e tenho consciência de que posso fazer a diferença.
P.daVila: Qual o conselho que a senhora daria às mães que passam por problemas semelhantes?
Majô: Elas não devem acreditar no que o primeiro médico diz. Têm que ter bom senso, não achar que o médico é deus, que sabe tudo. É natural que o ser humano erre. O médico, na maioria das vezes, esquece que é falível e vem com diagnósticos que podem mudar para pior a vida das pessoas. Não se pode desistir. Apesar de ser leiga, você pode discordar e buscar informação em todos os meios disponíveis, como a Internet, por exemplo.
P.daVila: Depois desta experiência, o que mudou em sua vida?
Majô: Eu cresci muito. Meu desenvolvimento pessoal foi grande, descobri uma força que eu não imaginava que existia em mim. O fato de ser mãe, lutando pelo bem-estar do filho, faz com que a gente se supere. Depois do pior, percebi que tive de passar por tudo isso para valorizar as coisas que realmente são importantes na vida. Descobri, também, que posso ser útil às pessoas que passam hoje pela experiência que passei. Continuo me atualizando, não só em relação à parte médica, mas também à parte psicológica da doença. Não podemos esquecer que ainda não encontraram a cura da Doença de Crohn.
P.daVila: Como está sua filha hoje?
Majô: Graças a um médico maravilhoso que, além de ser um excelente profissional, não esqueceu o seu lado humano, ela está bem. Dr. Sender Miszputen, uma pessoa especial para mim e minha família, fez a diferença. Com muito carinho e paciência ele estendeu a mão para a minha filha e transformou-a numa pessoa que hoje trabalha, estuda, joga futebol, mergulha, viaja, vai a restaurantes... E tem consciência da doença e sabe lidar com ela. A doença não se tornou uma barreira para a conquistas de seus objetivos. Atualmente, estamos atarefadíssimas com os ajustes do vestido, com a organização do bufê, dos convites, e com a abertura dos presentes... Renata vai se casar no próximo dia 30!
Maio de 2005