GROWTH CHART OF "JINN"

알수없는 과격한 행동

우리 코넬리아 드랑게 증후군을 가진 자녀들 중에 여자 아이일 경우에 나이 10세 이상에서 나타날 수 있는 증상 중에 우리 딸 진영이 경우에는 무척 어려움이 많았는데 그간의 일들을 들어 보시면 혹 도움이 되시는 분들도 있으리라 생각이 됩니다.

진영이는 어려서부터 가끔 밤을 꼬박 지세며 말 짖을(서랍 같은 것을 열고 모두 꺼낸다든가, 부엌의 여러 가지들을- 콩,커피,쏘스..- 커내어 온 바닥에 난장판을 만들어 놓는 등) 하곤 하여 누군가가 보초(?)를 서며 함께 날을 새야 하는 그런 날들이 가끔 있었습니다. 어떤 밤은 진영이를 보는 우리가 지쳐서 깜박 잠이든 사이에 부엌 냉장고, 수납장등에서 커피가루 밀가루 콩 양념들 초코시렆 등을 들고 자기 방에 가서는 온 방을 난장판(?)으로 만든 적도 있었고, 또 한번은 식구들 모두가 잠든 사이에 부엌의 수납장들을 모두 열어 젖혀놓고 접시며 음식들이며 온통 어지럽혀 놓아 부엌을 온통 뒤엎어 놓은 듯 하여 마치 마피아 영화에 나오는 총으로 집을 벌집을 내어 난장판이 되어버린 한 장면 처럼 만들어 버린 적도 있었지요. 아마 그때쯤 진영이 나이가 6살 혹은 7살쯤 되었으리라 생각이 됩니다. 누군가 저희 집을 방문하면 언제 꺼냈는지 여성 분들의 가방에서 루즈를 즐겨(?) 꺼내고 가방을 다 비워버리기도 하여 어디서나 핸드 백 같은 것은 진영이 눈에 보이기만 하면 언제고 기회를 봐서는 말 짓을 하니까 감추어 두어야 하며, 또 특이 한 것은 사람들이 허리 띄를 하고 있으면 장소 불문하고 달려가서는 허리 띄 앞쪽을 만지고 또 뽀뽀도 하며 그러다가는 그 허리 띄를 빼 달라고 성화라 한동안 주일날 교회에 가면 진영이에게 모두 허리 띄를 빼앗기는 불상사(?)가 일어 나기도 하는데 요즘도 집에 있는 것들은 가지고 노는데 그렇게 까지 극성은 아니라 다행입니다. 이런 특이한 행동들이 어느 정도 주기적이었다는 것을 나중에서야 알았지만 그렇다고 별 좋은 해결 방법을 찾지 못했습니다. 그냥 그렇게 서로 힘겨웁게 생활 하는 수 밖에요

그런데 문제는 진영이가 한 여성으로서 생리를 시작하면서부터 우리가 감당 하기 힘든 일 들이 서서히 진행되고 있었던 것을 늘 함께 지내며 한시도 관심을 놓지않고 지켜보며 조그마한 행동을 보여도 다 진영이의 행동이 무엇을 말하는지 알 수 있다고 생각하던 저희 부부까지도 그때는 몰랐던 것입니다.

우리 진영이의 첫 월경은 2000년 9월 13일 이었는데 그때 진영이는 13세 하고 6개월쯤이 되겠군요. 그때 진영이의 신체사항은 몸무게=약40파운드(17kg), 키는=46인치(115Cm)쯤, 나이에 비해 작은 편이지요. 그리고 이쯤 나이에 부쩍 많이 껐으며 가슴도 많이 나오는 시기였습니다.

이쯤 이후로 누구도 이해할 수 없는 행동들을 진영이가 하기 시작했는데, 처음에는 씨무룩하기도 하고 또 화도 잘 내고 가슴이나 배 같은 곳을 잘 긁으며 어떤 때는 윗도리를 모두 벗어버리기도 하고 그것도 학교에서도 그러기도 하고... 시간이 지날수록 진영이의 행동은 과격해 지고 어떤 때에는 자기를 마구 때리는데 주먹을 쥐고 자기 얼굴을 마구 때립니다. 그 동작이 어찌나 빠른지 누가 옆에 있어도 막을 수 없는 순간적으로 이루어 지게 되는데… 이런 일들이 계속되다 보니 어떤 때는 한쪽 얼굴에 부어 오르기도 하고 코피가 터지고 할 정도이니 부모로써 너무도 마음이 아픈 일이 아닐 수가 없는 일이지요. 이런 일들이 주기적으로 시간을 두고 반복이 되니 처음에는 어릴 때부터 그런 주기적으로 일어나는 일이라 체질인가 보다 했는데 시간이 지날수록 생리 때와 주기가 같은데 문제는 진영이의 생리가 일정하지 않고 30일 이기도 하고 45일이 되기도 하고 또 어떤 때는 한두 달씩 건너 뛰어서 혼돈이 되었는데 언제부터 인가 무척 힘들게 설치다가도 일단 생리가 시작이 되면 온순해 지고 잠도 잘자고 말도 잘 듣고 순한 양처럼 되는 것이었습니다. 그때부터 산부인과 전문의를 찾아가 이에 대한 방법을 여러 가지로 시도를 해 보았지만 효과를 볼 수가 없었고, 이와 병행해서 정신과 전문의도 방문하여 약물치료도 하게 되는데 여전히 생리가 시작되고 1주일 쯤은 참 순하고 그리고 나서는 서서히 그 나쁜 버릇들이 시작이 되어서 생리 2주전은 아주 심해서 진영이 나이 19살이 되기까지 무척 힘든 시간들을 보내왔던 것입니다. 2006년이 시작되면서 아무래도 생리가 없으면 생리통이 없는 것을 생각해서 자궁을 들어내는 일들을 하기 위한 일들을 시작하게 되었는데, 이 미국이라는 나라는 한 생명을 탄생시키고 하는 것을, 생명의 존엄성을 유별나게 강조하는 나라이다 보니 지체장애나 정신장애자인 경우에도 특별한 케이스 아니면 법으로 할 수가 없기에 의사들도 선뜻 할 수가 없는 실정이지요. 2006년 3월에 진영이의 주치의를 만나 다시 한번 의논하여 주치의사의 추천 하에 산부인과로 보내져서 자궁을 제거하는 서류들과 검사 등을 하기 시작하는데 다행히 진영이 담상 의사님께서 여러 방면으로 이런 증후군의 보고서들을 조사하던 중 진영이와 비슷한 사례로 자궁절제 수술을 하였던 사례 보고를 찾게 되어 보충 증빙서류로 첨부하여 수술을 임하게 되었던 것입니다.

2006년 4월 4일 아침 9시 30분 자궁절제 수술을 하게 되었고, 수술 담당 의사는 한국 분으로 진영이가 태어날 때 진영이를 받아내신 의사선생님께서 이제 진영이가 이렇게 커서 또 이런 수술도 담당 하시게 되었던 것입니다. 배꼽 및의 아래 배를 절개하여 수술을 잘 끝냈고, 자궁만 제거하고 나팔관은 그대로 두었는데, 법적으로나 보험회사 적으로나 이상이 없는 것은 혜택이 없고 또 의학적으로 꼭 필요한 경우가 아니라면 나팔관을 그대로 두는 것이 좋다고 하였으며, 나중에 약간의 생리주기는 있다고 하였습니다.

그런데, 어느 정도 예상을 했던 일이지만 어려움은 회복하는 동안에도 있었는데….
우리 코넬리아 드랑게 증후군을 가진 아이들은 나이가 들어도 신체적으로 무척 작은 것이 특징중의 하나이지 않습니까. 거기에 대한 대비책이 미비하였고 또 일을 진행하는 모든 분야의 사람들이 이런 상황을 이해하지를 못하는 것이었던 것입니다. 왜냐하면 나이가 19살 이고 거기다 생리통으로 이런 수술도 받고 하니 아이가 작다는 것에 대한 개념이 이해가 되지 않았던 것이겠지요. 물론 서류상으로 혹은 말로 얘기는 하지만 실질적으로 느끼지는 못했던 것 같습니다. 수술을 마치고 회복실 방으로 온 진영이는 당연히 보통 사람들이 있는 병동이겠지요. 그런데 모든 시설들을 최고로 작은 기구를 사용해도 진영이에게는 너무 커다는 것입니다. 소아병동에서 가져오고 하지만 모두 적절하지 않았습니다. 그리고 신체가 너무 작으니 진통제 같은 것을 주는데 어느 정도가 적당한지도 어려움이 있었는데 거기다가 진영이는 조금만 깨어나도 침대를 벗어나려고 설치니까 진영이 상태가 어떤 상황 인지 알 수가 없어 의사 선생님들이 2, 3일간 거의 비상상태로 지내다가 겨우 절차를 밟아 유아들 ICU병동으로 옮겨 치료를 받게 되었는데… (미국은 같은 건물에 있는데도 이런 사소한-보통병실에서 유아병동으로 옮기는- 변동이라도 수속이 너무 불편함)

진영이가 회복이 되면서 병실에 있는 것을 무척 싫어하여 침대에 붙들고 있느라 온 종일 씨름을 해야 했고 결국은 완전히 회복되지 않은 4월9일 퇴원을 하였지만 그간 약물 과다 복용으로 취해서 혼자서 제대로 걷지 못하고 응접실이 위에 있고 진영이 방이 아래층에 있는데 비틀거리며 계단을 내려가다가 밑으로 나가 떨어지기도 하고 하여 입술은 터지고 팔이 온통 멍이 들고 또 다시 병원엘 가고 하는 동안에 차츰 회복되어 지금은 가끔 자기 배를 내려다 보곤 합니다.

요즘은 수술 전 처럼 심하게 흥분하고 설치고 던지고 때리고 하는 것은 없고 그래도 생리 주기가 오면 약하게 그 기간을 보내는데, 정신적인 것을 안정시키기 위해서 소량의 약은 계속 하루도 빠지지 않고 먹이고 있습니다. 그 약 이름은 “Zoloft 25mg”
이제 앞으로의 문제들은 말은 못하니까 이 아이가 무엇을 원하는지 어디 가기를 원하는지 무엇을 먹고 싶은지 무엇이 좋은지 싫은지 어디가 아픈지 등… 그것이 큰 문제 입니다.

요약: 1999년 11 세쯤 신체적으로 성장 (가슴도 조금씩 커짐)

2000년 9월 13일 13살 6개월에 첫 월경

2001년 2월 24일 14세 몸무게=60파운드(27kg), 키=4’2” (127.7 Cm)

10월 행동이 거칠어지기 시작한 시기

                                               대표적인 행동:         이유없이 울고, 어딘가를 가자고 하고
                                                                                      화를 내고, 어쩔 줄을 모른다, 광적임
                                                                                      물건을 집어 던지고(밥을 먹다가 갑자기 그릇을)
                                                                                      몸을 긁고, 옷을 벗으려 하고
                                                                                      자신을 마구 때리고, 자기손가락을 물기도 함                                                                                       가끔 남도 때림. 슬프기도 함
                                                                                                              밤에 잠 안자고 다음날까지 버팀- 그래도 쌩쌩

2002년 3월 19일 15 세 산부인과- 호르몬 컨트롤을 위해 주사 시도
“Depo-Provera Contraceptive Injection”

6월 정신과 의사 상담, 카운설러 면담, 다른 의사 방문 시도

8월 20일 정신과 전문의 상담

8월 24일 붙이는 피임약 호르몬 컨트롤을 위해 “Patch Control” 시도

그날 밤 부작용- 비틀거리며 구토하려고 함, 심하게

2005년 4월 26일 Zoloft 25mg 복용 시작.

2006년 4월 4일 자궁절제수술

4월 9일 퇴원

수술 이후; 한결 조용하고 음식 먹던 그릇 던지는 것도 거의 없고, 자기 때리는 것도 어쩌다 한번씩,모든 것이 완전히 좋아진 것은 아니고 약간 버릇처럼 설칠 때도 있지만 아마 생리 때가 되면 조금은 불편한듯함. 그래도 작년에 비하면 훨씬 좋아짐. Zoloft 25mg 은 하루 한 알씩 계속 복용(먹으려 하지않아서 몰래 밥에 숨겨서 먹임)