| Mijn verhaal |
| Op 1 juli 2002 kreeg ik tijdens de vakantie te horen dat er bij mijn schoonzus longkanker met uitzaaiingen naar de hersenen was geconstateerd. Prognose: 3 maanden. Dit was een enorme schok. De volgende dag kreeg ik last van een rode, pijnlijke en warm aanvoelende rechterborst. In eerste instantie dacht ik aan stress door dat vreselijke bericht, maar het voelde niet goed en de daaropvolgende dag naar de huisarts. Hij aarzelde geen moment en regelde voor de volgende dag een afspraak met een chirurg en een mammografie en echo. Voorzichtig zei hij dat ik rekening moest houden met borstkanker. Ik meldde me dus eerst bij de chirurg en ik ben ± 2 minuten binnen geweest en heb al staande verteld wat er aan de hand was. Hij heeft mijn borst niet eens bekeken. Ik moest een afspraak maken bij een collega voor de uitslag van de mammografie en echo?? De assistente vertelde me dat deze chirurg die middag met vakantie ging en daar had hij uiteraard recht op, maar ik had ook recht op een volwaardig onderzoek! De radiotherapeut schrok zichtbaar en stuurde me na de echo terug naar de chirurg om op korte termijn een afspraak te regelen bij een andere chirurg én adviseerde een kuur om de ontstekingsverschijnselen tegen te gaan. Helaas pindakaas; poli gesloten. Een ander schoonzusje vergezelde me gelukkig en kreeg zij bij een bereidwillige assistente een afspraak voor elkaar. Geen kuur. Die heb ik zelf geregeld bij een waarnemend huisarts. Inmiddels had ik ook door dat het echt foute boel was. Een week later kwam ik bij een andere chirurg terecht dan waarmee afgesproken. Hij nam patiënten over i.v.m. uitgelopen spreekuur collega, waarvan ik er één was. Hij wilde me naar huis sturen en terug laten komen als de kuur afgelopen was. Toen ik zei dat ik de uitslag van de mammografie en de echo zou krijgen, ging hij weg en werd ik 15 minuten later door een medewerkster naar zijn spreekkamer gebracht met koffie! Het werd voor hem een onverwacht “slecht-nieuws-gesprek”. Ik was erg kalm. Hij heeft direct een truecutbiopt gedaan. Keurig verdoofd. Er werden 3 “hapjes” uit mijn borst gehaald. Niet pijnlijk. De biopt gaf geen goede uitslag en ik moest me 10 dagen later melden op de dagopname voor een ruime incisiebiopt onder narcose. Een week later was daar de diagnose: een Mastitis Carcinomatosa. Dit type borstkanker komt maar bij 1% van alle met borstkanker gediagnosticeerde vrouwen voor en heeft een zeer slechte prognose werd me verteld. Daar stond ik dan. Altijd zelfonderzoek gedaan. Mijn hoofd werd een chaos en toen kwamen de tranen. Bij een Mastitus Carcinomatosa is geen knobbeltje te voelen. De huid over de kanker gaat ontsteken en zwelt op omdat de lymfvaten van de huid worden geblokkeerd door de kanker. Kenmerken: rode en warme borst, “sinaasappel- huid”, ingetrokken tepel. Tja, ik heb dus aangeboren ingetrokken tepels en dus geen signaal voor mij. Dit betreft een familiaire kwestie, want mijn moeder heeft dit ook en onze dochter dus ook. Voorstel: neo-adjuvante therapie d.m.v. 6 FEC chemokuren, verwijdering van mijn borst, totaal okselkliertoilet (van een schildwachtpunctie geen sprake) en tot slot bestraling. Ik kreeg 2 dagen bedenktijd. Die had ik niet nodig, want mijn besluit stond al vast. Ik zou er met alle reguliere middelen voor gaan knokken.Ik kwam 2 dagen later bij de internist-oncoloog met een lijst van vragen (én intussen een afspraak gemaakt voor een second-opinion in het AvL, want daar was m.i. de beste kennis aanwezig voor dit zeldzame “geval”). Een leuke arts, maar wel betuttelend. Ik mocht niet meer gaan surfen op internet! Het voorgestelde traject was duidelijk en in samenspraak met het VU. Ik heb geprobeerd deze internist-oncoloog te laten overleggen met het AvL, maar dat wilde hij niet omdat dit hem veel tijd kostte en het behandelplan duidelijk.In de weken die volgden kwam ik in een mallemolen van onderzoeken terecht.Longfoto, echo onderbuik (milt, lever, nieren), gebitscontrole tandarts i.v.m. chemo, E.C.G. en een nucleaire botscan. Geen uitzaaiingen gevonden. Ik kreeg alle uitslagen en foto’s mee naar het AvL. Op de dag van mijn second opinion in het AvL, moest ik me melden voor de eerste chemokuur. Na telefonisch contact besloot ik de chemo in het streekziekenhuis te doen, omdat dit poliklinisch kon (3 dagen opname) en de rest van het traject in het AvL. Dit met de gedachte dat mijn dochter mij dan tijdens de chemo niet zo ziek hoeft mee te maken.In het AvL is op die dag aanvullend nog een echo van mijn oksel gemaakt en daaruit kwam een aangetaste lymfeklier. Een punctie volgde een uur later. Waarom is dit in het streek niet gedaan vroeg ik me af. Het antwoord daarop ’s middags; omdat er toch een okselkliertoilet zou volgen.’s Middags naar het Streekziekenhuis voor chemokuur-1. Het verplegend personeel was geweldig en door mijn open en positieve houding heb ik het iedereen makkelijk gemaakt mij te benaderen. Er stond al een bloemetje van mijn “meidenploeg” (ontstaan door het overlijden van 8-jarige Robin; een klasgenootje van Nikki en overleden aan een hersentumor). Toen waren we er voor haar en nu waren ze er voor mij. Ik merk gaandeweg dat ik heel veel steunpunten om me heen heb verzameld. Er viel ook veel te lachen. Als je met 4 vriendinnen een pruik gaat uitzoeken, krijg je de gekste dingen op je hoofd. Het haalde de druk van de ketel, want ik zag er als een huis tegenop om mijn haar te verliezen. De uitgekozen pruik bleek niet meer leverbaar en de kapper kwam in het ziekenhuis met nieuwe modellen aan. Ik dacht er ook mee te kunnen slapen, maar hij stond scheef op mijn hoofd toen ik wakker werd gemaakt door de zaalarts. Ze probeerde nog haar professionele houding aan te nemen, maar we kwamen niet meer bij. Met een Volendamse lotgenoot waarmee ik 3x een chemo meemaak heb ik eerlijk gezegd ook een beetje het ziekenhuis op stelten gezet. Het is al moeilijk genoeg. Ik kreeg iedere kuur weer iemand anders om het infuus te prikken en ik wist toen niet beter. Drie verschillende artsen in opleiding, een longarts en de 5e keer een collega internist-oncoloog. Na 3 keer misprikken stuurde hij me naar de operatiekamer en werd er haastig een anesthesist opgetrommeld. Gevolg: na de chemo een gigantische pijn en het ontstaan van een enorm abces door weglekken. Het werd een enorme aderontsteking (Flebitis) en werd hierdoor de laatste chemokuur 1 week uitgesteld. Ze kwamen tot de conclusie dat een zgn. Port-a-cath (een dun buisje dat in een grote ader van het lichaam wordt gebracht en daar voor de volledige duurtijd van de chemotherapie blijft zitten) voor mij een oplossing zou zijn geweest. Pffff. Tot mijn grote verrassing en opluchting niet ziek geweest van de chemo. Een beetje zuurbranden. Wel ontzettend moe en ik kom in een half jaar tijd 30 kilo aan van al die etentjes en mijn gedwongen "bankzitten". De laatste kuur is nl. (langzaam druppelend) in mijn linkervoet ingebracht en zorgde ook in mijn been voor een aderontsteking. Veel pijn en een drietal Dopler- onderzoeken i.v.m. eventuele trombose. Een dag voor de laatste chemo een afspraak met een vrouwelijke chirurg in het AvL i.v.m. het vervolgtraject.Daar krijg ik te horen dat het verwijderen van de borst niet zo vanzelfsprekend is als ik had aangenomen. Er ontstaat een communicatiestoornis en ik er komt geen informatie meer bij me aan. Ze hebben me “opgegeven” denk ik en buiten sta ik te huilen. Ik word teruggehaald door de desbetreffende chirurg en ze regelt ter plekke een afspraak met dr. Emiel Rutgers. Hij legt uit dat de prognose voor wel of niet opereren hetzelfde blijft. Er zijn 2 groepen vrouwen gevolgd met dit type kanker. Omdat het de hele borst betreft kunnen er geen vrije snijranden gegarandeerd worden en hij vergelijkt het met het wieden van een tuin. Als je het onkruid weg haalt, komt het ergens anders weer naar boven. Het is een goede en duidelijke uitleg. Dit type kanker heeft als enige voordeel dat het goed op chemo reageert en hij stelt voor te vervolgen met bestraling. Ik heb achteraf spijt dat ik voor een traject in twee ziekenhuizen gekozen heb, want ik kom een beetje tussen “wal en schip” terecht. Ik wijt dit ook aan de weigering van de internist-oncoloog om contact op te nemen met het AvL. Op 2e kerstdag 2002 krijg ik ’s avonds ernstige ademhalingsproblemen en pijn. Met een vermoedelijke longembolie wordt ik opgenomen in het Streekziekenhuis. Met de ambulance naar de Heel voor een longscan. Twee dagen later vertelt een arts me dat het een infectie van de longbladen betreft. Op mijn vraag of dit kan komen door mijn borstkanker kijkt hij de verpleegster aan. Hij wist niet dat ik borstkanker had en nog maar net klaar met chemo in datzelfde ziekenhuis. Tot mijn grote schrik overlijdt 2 maanden later de lieve mevrouw uit Volendam en dit terwijl ze er aanmerkelijk beter leek voor te staan dan ik. Ze had dezelfde ademhalingsverschijnselen en bleek na onderzoek een lichaam vol uitzaaiingen te hebben. Ik neem me voor geen lotengenotencontact meer op te zoeken, want het grijpt me te veel aan. Een collega die 6 jaar geleden met borstkanker werd geconfronteerd wordt mijn Buddy en vanuit het borstenforum geef ik gevolg aan een oproep van een lotgenoot uit Dordrecht, waar ik nu ruim 2 jaar mee mail. Mijn schoonzusje komt te overlijden en dat is een enorme klap. Ik meld me medio september 2004 aan bij het forum De Amazones. Een site voor jonge vrouwen met borstkanker. Ik raak enthousiast en ben sindsdien een redelijk actief forumlid en heb o.a. door middel van wandelingen, een feest van een lotgenoot en het bezoeken van een expositie Beeldend Verwerken een aantal lotgenoten ontmoet. De betrekkelijke anonimiteit bevalt me in eerste instantie wel. Maar betrokkenheid sluit je zelfs via het internet niet uit. Een 33-jarige Amazone die ik heb leren kennen wordt geconfronteerd met uitzaaiingen.Op 11 maart 2005. is ze overleden. Op 18 juni 2006 is het Laura; mijn Amazonevriendin die de strijd verliest. Ik ben heel erg verdrietig. Duidelijk is, dat als je kanker krijgt, je onbezorgdheid voorgoed tot het verleden behoort. Ik moet mezelf weer bij elkaar rapen en dat gaat lukken. Maar ondanks onzekerheid, ongemakken en verdrietjes, is het leven mooi en geniet ik van ieder moment. Mijn lijfspreuk is: In het donker zie je altijd lichtpuntjes. |
 |
 |
 |