AUTISMO EN MAZATLÁN
Dulce
Osuna Osuna
Oswaldo
Delgado Palomares
Nallely
Ayón Ramírez
Esmeralda
Jiménez Benítez
Linda
Lizárraga Rodríguez
Adriana
Castro Espinoza
Dolores
Osuna Osuna
Vázquez
Zambrano Xóchitl
Alumnos
de primer año (tronco común)
Universidad
de Occidente, campus Mazatlán
INTRODUCCIÓN
El propósito del trabajo fue informar a padres de
familia sobre el síndrome del autismo dado que partimos de la
hipótesis de que la mayoría de éstos no tienen conocimientos acerca
del síndrome. Por otro lado, nos planteamos verificar si con la
información proporcionada se podía detectar algún caso que hasta la
fecha no se hubiera percibido, ya fuera en los hijos o hijos de
familiares y conocidos de los padres de familia.
Nosotros creemos que es necesario orientar a los
padres para que así sean capaces de detectar el síndrome a tiempo en
sus hijos, lo que puede beneficiar en su tratamiento y mejoría. Por eso
nos interesó también dar a conocer la existencia de la Fundación
Unicornio, organismo creado por iniciativa de padres de niños
autistas con el fin de que Mazatlán contara con este servicio.
La investigación se llevó a través de técnicas
cuantitativas y cualitativas a través de la escuela primaria Vicente
Guerrero, ubicada en la colonia Urías de esta ciudad.
MÉTODO
Para llevar a cabo nuestra investigación y así
llegar a un resultado fue necesario el desarrollar un plan el cual nos
llevaría a conseguir nuestros objetivos: Informar a los padres de
familia sobre el síndrome del autismo; detectar si existía algún
niño con ese problema o características después de la información
dada y por último dar a conocer la existencia de la Fundación
Unicornio.
Para cumplir con los objetivos anteriores realizamos
las siguientes tareas de investigación:
Empezamos el buscar un espacio que cubriera nuestras
necesidades para darle la información a los padres de familia que
contaran con hijos de 6 a 7 años; pensamos en seleccionar una escuela
primaria, lo que nos llevó a acudir a la escuela primaria Vicente
Guerrero, ubicada en la colonia Urías. Esta colonia nos interesó
porque está en las afueras de Mazatlán, por la salida sur, alejada del
centro de la ciudad y probablemente con residentes en desventaja en
cuanto al acceso a la información especializada.
Ahí contactamos al director de la escuela primaria,
Lic. Rigoberto Vázquez, el cual nos facilitó la localización y
comunicación con los padres, así como el espacio para dar una plática
acerca una del síndrome del autismo.
Los padres de familia fueron citados para el día 25
de febrero del 2002, para lo cual fue necesario elaborar circulares. Se
citó sólo a quienes tuvieran hijos en primer y segundo grado.
Después de ello iniciamos el proceso de
recopilación de datos de la siguiente manera:
Primero aplicamos lo que llamamos PRE-encuestas a los
padres de familia, que nos sirviera de sondeo previo a la plática para
conocer los conocimientos que tenían acerca del síndrome del autismo.
Al finalizar la PRE-encuesta empezó el desarrollo de
la plática. Aquí se trataron los siguientes puntos: ¿Qué es el
Autismo?, Características del Autismo, ¿Qué hacer en caso de tener un
hijo Autista?, ¿A dónde acudir?, ¿Qué es la Fundación Unicornio?,
¿Cómo saber si realmente es Autismo? Se trabajó con una dinámica
explicativa y participación de los padres de familia para la
resolución de dudas.
Al término de la plática se llevó a cabo la
POST-encuesta, para verificar el conocimiento obtenido por los padres a
través de la información dada, y así saber si habríamos cumplido con
los objetivos.
A la sesión programada en la escuela, sólo
asistieron 19 padres de familia. Con el objetivo de abarcar un mayor
número de familias, el equipo optó por de acudir a los hogares de
algunos padres en el mismo sector de la Col. Urías y que contaran con
hijos en la misma escuela primaria. Para ello fue necesario dividirnos
en dos grupos. Al localizar a los padres se les cuestionó acerca de su
interés por escuchar una plática sobre el autismo y si tenían hijos
con edades aproximadas a los 6 y 7 años de edad; enseguida procedimos
con los mismos pasos como en la plática realizada en la escuela.
Así, logramos contactar e informar a un total de 3l
personas, todas padres de familia de la colonia Urías.
AUTISMO
El autismo es para muchos una enfermedad tal como el
síndrome de Down, pero realmente el autismo es más que nada un
problema de conducta en el niño.
Lo más extraño en este caso es que nadie reúne
todas las características y conductas, y se presentan con diferente
intensidad y frecuencia en cada caso particular: en el autismo no hay
generalizaciones.
Según David Vázquez "el autismo es un
trastorno del desarrollo que persiste a lo largo de toda la vida"
(Vázquez, 2000: 1). También se define como el "conjunto de
síntomas que se presentan juntos y caracterizan un trastorno"
(Autismo, s.a.).
Este trastorno, se agrega en la página de la Federación
Latinoamericana de Autismo (FELAC) "se padece por toda la vida,
aunque las manifestaciones cambian conforme transcurre el tiempo y
algunos síntomas mejoran, mientras que otros pueden hacerse más
severos"(Autismo, s.a.).
Los estudios realizados
indican que uno de cada quinientos habitantes presenta
autismo en algún grado y es cuatro veces más frecuente en los niños
que en las niñas (Autismo, s.a.) . Se sabe además, que los autistas tienen un promedio
de vida igual al de
los demás, por lo tanto no hay sólo niños con autismo, sino también
adolescentes, adultos y ancianos (Autismo, s.a.).
Las características asociadas con este trastorno han
sido divididas en tres categorías: Conducta social, Comunicación y
Comportamiento.
Las conductas disfuncionales pueden comenzar a
aparecer como conductas auto estimulantes, conductas repetitivas no
dirigidas a una meta (Vázquez, 2000: 1).
Características de la conducta social
Los problemas que presentan los niños autistas en su
conducta social es quizás el rasgo más conocido.
El desarrollo de la conducta social del niño autista
va produciéndose en ausencia casi absoluta de reciprocidad social y
respuesta emocional (Vázquez, 2000: 1).
Ejemplos de estas conductas
pueden ser: dificultad para relacionarse con los demás; no darse cuenta
de las diferentes situaciones sociales ni de los sentimientos de otros;
comportamientos extraños e inapropiados (gritar en un cine, reír en un
velorio, tirarse al piso en un centro comercial); tiende a preferir
estar solo y relacionarse mejor con cosas que con personas; casi no
expresa emociones y no tiene juego imaginativo (Autismo, s.a.).
Características de comunicación
Según Vázquez (2000), los niños autistas que
llegan a hablar lo hacen de forma característica, con unos patrones
lingüísticos cualitativamente diferentes de los niños normales y de
los niños con otros trastornos del habla. Es común en la persona
autista la dificultad para "establecer interacciones y usar el
lenguaje con la intención de comunicarse con los demás" (Autismo,
s.a.).
Entre las alteraciones lingüísticas más frecuentes
se encuentran la inversión pronominal, dice Vázquez (2000), esto es,
cuando el niño se refiere a sí mismo utilizando el tú o él. Por
ejemplo cuando él quiere pedir algo puede decir: "¡mamá él
quiere un caramelo!".
La repetición de frases o palabras dichas por los
demás es muy frecuente, a esto se le conoce como ecolalia. Aunque esta
no es especifica de los niños autistas, cuando persiste después de los
3 a 4 años empieza a considerarse patológica (Vázquez; 2000:1).
Características del comportamiento
Otra característica muy sobresaliente en un
individuo autista, según Vázquez (2000), es la de su comportamiento
repetitivo y su dificultad sensorial debido a su inadecuada respuesta a
los estímulos del exterior.
Según la FELAC (Autismo,s.a.),
comportamientos típicos de la persona autista pueden ser, por ejemplo:
no temer a los peligros reales y tener miedo sin causa aparente;
movimientos repetitivos como aplaudir, mecerse, aletear, etc.; rechazar
cambios en su rutina; quedarse con la mirada perdida o fijarla en algún
objeto; evitar el contacto con los ojos o insisten en abrazar y tocar
inadecuadamente a las personas.
Alteraciones cognitivas
El autismo también afecta la cognición: los
procesos atencionales, sensoriales, perceptivos, intelectuales, etc., se
hallan claramente alterados en estos niños. Parece claro que los
autistas procesan la información de forma cualitativa diferente a los
sujetos no autistas (Vázquez; 2000: 1).
Por otro lado, es muy común que los niños autistas
respondan de manera anormal ante un estímulo sensorial, esto se debe
más que nada a los procesos atencionales que a los perceptivos. Se han
hecho estudios para demostrar que los niños autistas "responden
solo aún componente de la información sensorial disponibles, lo que
llaman hipersensibilidad estimular" (Vázquez; 2000: 1).
Intervenciones
A decir de Vázquez (2000), la medicación más
ampliamente recetada para los niños autistas es Ritalin (un estimulante
que se usa para tratar los trastornos por déficit de atención /
hiperactividad). Así también, los dos tratamientos que han recibido
más apoyo empírico son la modificación de conducta y el uso de
vitamina B6 con suplemento de magnesio, la vitamina B6 tomada con
magnesio aumenta el bienestar general, el conocimiento y la
concentración en aproximadamente el 45% de los niños autistas.
Causas aparentes del autismo
Los niños con autismo no presentan anormalidades
físicas evidentes. Por ello se pensaba que se trataba de un desorden
emocional. Según estas teorías, el desarrollo de las conductas
autistas estaba directamente ligado a algo que hicieron o dejaron de
hacer los padres del niño (Autismo, s.a.).
Por las investigaciones recientes, se sabe que el
autismo se deriva de un desorden del sistema nervioso central y no de
problemas emocionales (Autismo, s.a.).
A pesar de esto no se ha encontrado una causa única
para el autismo. Más bien, parece ser un conjunto de condiciones lo que
puede provocar ese trastorno (Autismo, s.a.).
FUNDACIÓN UNICORNIO
Una esperanza para niños autistas en Mazatlán
Sobre el Autismo poco se sabe, no hay rasgos físicos
que identifiquen a un Autista, sin embargo, es posible detectarlo en los
primeros 3 años de vida; encontrar un diagnóstico correcto es difícil
debido a la ignorancia y a la falta de investigación y especialización
sobre este tema.
Es pues como en Mazatlán se funda en febrero del
2000 una Institución formada por un grupo de padres de niños con
Autismo, puesto que el único especialista en este síndrome radicaba en
la capital del país, y Mazatlán era la Ciudad menos mencionada para la
capacitación de este trastorno.
Entonces se concretó el proyecto con la asesoría de
unos especialistas de Estados Unidos y Europa.
Gracias a la donación del inmueble que desde
entonces ocupa este centro de atención personalizada, fue posible tener
el espacio físico. Los alberga una vieja casona ubicada en el centro de
la ciudad (Calle Constitución # 118, col. Centro) y la cual se ha
acondicionado para que cada niño reciba la atención adecuada.
Los gastos del inmueble son recaudados por los
propios padres de familia que constantemente organizan actividades a fin
de que sus hijos continúen con sus respectivos tratamientos. Realizan
actividades como la venta de boletos, la realización de desayunos,
impartición de conferencias, así como subastas de objetos de arte
donados principalmente por artistas y ciudadanos de la localidad que
apoyan los esfuerzos de la Fundación .
A esta Institución acuden 2 veces por año diversos
especialistas que supervisan el trabajo y el desarrollo tanto de los
niños como el de las terapeutas que ahí laboran.
Actualmente se le da atención a 10 niños, los
cuales reciben una atención personalizada por un grupo de dedicadas
especialistas. Además, por la mañana y por la tarde, laboran
estudiantes y egresadas universitarias de la Universidad de Occidente y
la Universidad Autónoma de Sinaloa, siendo la mayoría de la carrera de
Psicología tanto Laboral, Clínica, Educativa y Del trabajo.
Después de un estudio exhaustivo, las terapeutas
aplican un programa específico a cada niño basado en técnicas
avanzadas de conductismo que,
según nos dicen, han dado excelentes resultados. Entre las actividades
que realizan con los niños autistas se encuentra una especie de trabajo
en equipo que le sirve para convivir con otros niños e integrarse en un
futuro a la escuela regular.
Entre otras cosas, se sabe que a los niños Autistas
les molesta que les cambien sus rutinas de trabajo, por lo cual, se les
tiene que enseñar a romper estas barreras que les impiden comunicarse,
es por eso que muchos de ellos no tiene la comunicación expresiva.
En una aparente soledad viven sumidos estos pequeños
que en ocasiones no advierten la compañía amorosa y entregada de sus
padres y maestros, quienes tienen puesta su fe en que ellos se abran al
mundo exterior.
El tratamiento puede ser muy largo, pero se pueden
tener grandes logros, y si se lleva un buen entrenamiento, el niño
Autista podrá llegar a ser independiente.
ORIENTACIÓN A PADRES DE FAMILIA
Lo que sabían los padres
La aplicación de la PRE-encuesta nos permitió
identificar el conocimiento que tenían los padres de familia acerca del
síndrome del autismo.
En la gráfica número 1 se puede observar que poco
más de la mitad desconocía el término y sólo un 10% contestó
positivamente.
Gráfica 1
Para saber qué conocimiento tenían los padres al
respecto y así poder determinar las necesidades de orientación, les
preguntamos acerca de las características de un niño autista (gráfica
2). Sólo el 6% sí sabía de las características que puede presentar
un niño con este síndrome y el 45% tenía ciertos conocimientos,
mientras que casi la mitad de los padres de familia contestó
negativamente.
Gráfica 2
La información con la que contaban los padres acerca
de las características del síndrome había sido adquirida a través de
comentarios de terceras personas sin la preparación suficiente respecto
al síndrome. Toda la información que tenían hasta el momento era
sólo de conocimiento de grandes rasgos pero nada que fuese de
confiabilidad para los padres, lo que nos demostró la carencia de
información sobre el problema del autismo.
Se ve representado en el siguiente gráfico el
conocimiento que dijeron tener sobre alguna institución encargada del
tratamiento del autismo (sólo el 3% respondió conocer alguna). Sin
embargo, la información era errónea, pues se pensaba que el gobierno
era responsable y se llevaba en instalaciones públicas tales como el
DIF Mazatlán. No sabían que por parte de gobierno no existe un apoyo y
que la única institución que trata este síndrome es la Fundación
Unicornio tenía.
Gráfica 3
Como parte de la PRE-encuesta nos interesamos desde
un principio en la posibilidad de identificar algún caso de autismo
entre los hijos de las personas seleccionadas para el estudio. Por lo
que, preguntamos si presentaban alguna característica relacionada con
este problema. Por un lado si el comportamiento de los hijos era alegre,
juguetón, sociable, obediente o, si por el contrario, tendían
aislarse, a no tener contacto visual, fallas al hablar o se comportaba
agresivamente.
Casi el total de los padres de familia contestó que
sus hijos no presentaban ninguna característica que se le pudiera
relacionar con el autismo, sino que más bien eran alegres, juguetones,
sociables y obedientes.
Gráfica 4
El resultado de la PRE-encuesta demuestra el interés
de los padres por contar con información y el poder detectar si su hijo
cuenta con características del síndrome y así descubrir las propias
de su hijo, pues el 94% manifestó su interés en saber acerca del
autismo (gráfico 5).
Gráfica 5
Esta inquietud que existe por parte de lo padres para
obtener la información que les oriente y ayude a prevenir de los
síndromes latentes en sus hijos, se demostró sobre todo en los 19
padres que acudieron a la cita para proporcionarles la información. En
ellos se vio la necesidad y obligación de saber para poder ayudar a sus
hijos.
Como conclusión, observamos que el conocimiento por
parte de los padres era muy poco y que por lo tanto no existe ningún
medio que apoye la difusión del síndrome del autismo y se encargue de
orientar a los padres, lo que nos confirma la necesidad de llevar a cabo
este tipo de proyectos informativos.
Conocimientos obtenidos por los padres
El punto anterior demuestra nuestra primera
hipótesis para nuestra muestra, la mayoría de los padres de familia no
están informados acerca del autismo.
Por otro lado, partimos de que la información les
permitiría detectar problemas relacionados con el síndrome, además de
que, se pudiera identificar algún caso que hubiera pasado desapercibido
De ser así, estarían capacitados para actuar y canalizar a los niños
a la institución adecuada.
Así, dada la plática informativa, se les cuestionó
acerca de la resolución de dudas. Se constató una mejoría y el
aprovechamiento de la plática pues el 94% dijo haber aclarado sus
dudas. Lo que destaca el gran interés que existe en los padres por
saber del síndrome y ayudar a sus hijos o tratar el síndrome a tiempo
(gráfico 6).
Gráfica 6
Las dudas que se aclararon giraron en torno a la
información proporcionada en la plática, respecto a cómo tratar a
niños con problemas de autismo, cómo se presenta, su concepto, las
terapias utilizadas, a dónde acudir en caso de detectar algún caso y
en qué sexo se da más, si en los niños o en las niñas. La
proporción de dudas aclaradas se presenta en el gráfico siguiente:
Gráfica 7
Los resultados obtenidos fueron los esperados, esto
es, la modificación de ideas de los padres y un conocimiento y juicio
del mismo, juzgando los padre sus propios conocimientos y calificándose
(gráfica 7). Casi la mitad (el 49%) se mostró confiado en poder
detectar los síntomas del síndrome en algún niño y un 45% manifestó
que tal vez.
Gráfica 8
Así, sintiéndose seguros de sus conocimientos
podrán prevenir las condiciones de un niño autista o en su caso, de su
hijo. Si bien sabemos que una plática no es suficiente para que una
persona esté debidamente capacitada para reconocer a un niño autista,
creemos que por lo menos los padres de familia de nuestro estudio,
podrán ahora estar atentos a la posibilidad del autismo en sus hijos o
en otros niños con los que tengan contacto.
En este sentido, cuando preguntamos si habían
reconocido en sus hijos o en algún otro niño conocido las
características relacionadas con el síndrome del autismo después de
la plática, el 6% contestó que sí (gráfica 9). Esto significa que
después de la información se identificaron dos casos con
probabilidades de autismo, mismos que no se habían considerado por
parte de los padres antes de estar informados.
Gráfica 9
Por último, el que los padres de familia cuenten con
información adecuada acerca del autismo, permitirá que puedan tratar a
niños con estas características más acorde a las necesidades de los
mismos. Es decir, que además de poder tratar a sus propios hijos en
caso de que tuvieran ese problema, podrán relacionarse con aquellos que
presenten el síndrome y en la medida que se relacionen con otras
personas, ayudará en su tratamiento y en su calidad de vida (gráfica
10).
Gráfica 10
CONCLUSIONES
El autismo es un síndrome que se manifiesta en
características sociales, repercutiendo estos en el desarrollo del
individuo.
Los resultados que obtuvimos tras nuestra
investigación fue que, como lo habíamos previsto en una de nuestras
hipótesis, la muestra de padres de familia pertenecientes a la
comunidad Mazatleca tenía escasa información acerca del síndrome,
incluso algunas personas no conocían ni siquiera el término de
Autismo. Sin embargo, pudimos observar que las personas estaban
dispuestas a recibir información acerca del tema, y su interés lo
demostraron al asistir a la plática programada por este equipo de
trabajo y al brindarnos el tiempo necesario para escucharnos.
Por otro lado, tras haber dado la información, se
detectaron algunos posibles casos antes ignorados de entre los hijos y,
o, conocidos del grupo de padres de familia, mismos que se podrán
canalizar a la Fundación Unicornio para un diagnóstico preciso.
Así, pudimos constatar que con un poco de
información los padres de familia pueden detectar algunos rasgos
característicos en el síndrome de autismo, lo que aumentaría el
número de casos en que el tratamiento adecuado iniciara lo más a
tiempo posible.
REFERENCIAS
VAZQUEZ, David. (2000). Extracto sobre Autismo.
Fundación Unicornio AC.
Autismo (s.a.) en Federación
Latinoamericana de Autismo A.C. (FELAC) [en línea] obtenido en la
red mundial en noviembre de 2001, http://www.autismo.org.mx
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