le plus souvent, son debut est brusque et habituellement sans aucun signe alarmant, et la pathologie se concentre au tronc basilaire ( accident vasculaire, traum. ) , la mortalité est tres elevé depassant 80 % .
les caracteristiques de ce syndrome
1- tetraplegie motrice sauf mouvements occulaires et de la paupiere conservés.
2- mutisme
3- tres conscient
4- sensibilité superficielle et profonde presente dans tout le corps.
5- lesion des paires crâniens inf. surtout X, XI, XII.
Signes accessoires moins caracteristiques
1- respiration involontaire
2- deglutition involontaire
3- mastication inefficace
4- atrophie des muscles de la nuque
5- dilatation gastrique
les nerfs crâniens
I intact
II intact
III intact
IV intact
V intact
VI intact
VII lesion partielle
VIII intact
IX lesion partielle
X lesion partielle
XI lesion partielle
XII paralysie totale
scanner cerebral normal
arteriographie vertebrale spasme severe D
sonde urinaire ablation fin 1 mois
sonde naso-gastrique ablation fin 4 mois
tracheostomie fermée fin 10 ans
hyperlipemie familliale
la situation n’est pas simple, elle laisse la victime dans un etat tragique. J’appelle l’etat de tetraplegie “ super handicap “ mais le syndrome de l’enfermement “ poly-super handicap “, et si le premier etat demande un grand service quotidien et a besoin en permanence de quatre assistants a domicile, le second aura besoin de huit ce qui veut dire qu’il est beaucoup plus compliqué que l’etat de tetraplegie.
Quand nous voyons un victime de LIS, immediatement le diagnostic est fait même avant les resultats paracliniques, il ressemble a un cyclone detruisant et avalant toute chose laissant derriere lui une terre deserte dans un etat desastreux.
les mots de n’importe quel language sont incapables de decrire exactement cet etat surtout la grandeur et la profondeur de la souffrance, en un mot “ je vis l’enfer sur cette terre depuis janvier 1985 “.
je me souviens, le prêtre qui me rends visite depuis seize ans hebdomadairement, quand il etait venu pour la premiere fois pour me voir ( en fevrier 1990) il a été choqué et les mots s’etaient etranglés dans sa gorge, puis il s’est precipité a son domicile ou il avait pleuré pour plusieurs heures.
si nous prenons un exemple “ les repas “, les patients tetraplegiques peuvent manger des aliments d’une façon normale car ils ont un muscle de la langue bien controlé, mais les patients ayant un LIS ont une langue paralysé et la mastication est inefficace et la victime aura besoin d’aliments demi-mixé ( car les aliments mixés perdent leur goût ! ) trois fois chaque jour !? au debut ceci semblait tres simple et rapide mais avec le temps (vingt et un ans) cela deviendra tres dure et trop lourd, specialement si l’assistant est malade avec absence de personne libre pour le remplacer ( securité sociale non existante pour ces cas ? ! ) . c’est un probleme majeure pour le patient qui domine les autres problemes, marquant ainsi le syndrome LIS de maniere le patient aura besoin en permanence et sans cesse une personne qui lui prepare des aliments semi-mixés.
cette situation ajoute a la frustration, l’isolation et l’incapacité totale un sentiment profond et dégoutant de dependance absolue, suscitant le malade a haïr la vie.
apres vingt et un ans crucifié sur la croix avec flagellation incessante, je sens mon corps tres lourd comme un scaphandre en fer comprimant mon thorax rendant la respiration tres difficile avec sensation de strangulation. Dans les dernieres années je suppléai le Seigneur pour reduire mes jours de souffrances, mais au lieu j”ai eu huit attaques cardiaques dans les derniers trente mois et de lesquels j’ai sorti sain.
personne ne pourra triompher sur l’handicap surtout les patients atteints de LIS sans considerer la volonté divine comme etant sa propre volonté, autrement chaque symptome a part est capable de detruire le patient.
Dr Nabil Daoud
Janvier 25/2006
Rapport Medical
le Dr Nabil DAOUD, né en 1955, a été victime le 25 Janvier 1985 d’un accident vasculaire cerebral, dû a une hyperlipémie familiale moderée, au niveau du tronc cerebral. Apres un séjour de plus d’un d’un an a l’Hôtel-Dieu, il quitte avec un tableau “Locked-in syndrom”. Tétraplégie avec paralysie des muscles de la nuque, communique uniquement avec les mouvements des yeux et des paupieres. Jusqu’a ce jour, il est soigné a domicile, son état reste inchangé et la trachéotomie a pu être fermée en 94, il a une respiration normale, une conscience parfaite, capable d’activités intellectuelles superieures, il manipule son ordinateur grâce a un mouvement d’abduction du pouce gauche. il mange des repas mous, la deglution est correte, la position assise, soutenue, est tout a fait possible.
une rééducation en centre spécialisé, doté d’hydrotherapie lui serait d’un grand secours pour assouplir ses articulations, et declencher certains mouvements reflexes pour entretenir la trophicité musculaire.
Prof. Nabil Okaïs
chef de service de Neuro-chir.
Hôtel Dieu-Beyrouth
Mars /14/2002
