Pour rester en forme, les personnes touchées par le syndrome de Marfan – tout comme celles qui ne le sont pas – doivent pratiquer régulièrement un exercice physique. Bouger est bénéfique pour le corps comme pour l’esprit ; cela procure une sensation de bien-être, permet d’améliorer l’endurance, de réduire la pression sanguine, de ne pas prendre de poids, de réguler le métabolisme et le fonctionnement gastro-intestinal ; l’exercice provoque aussi une augmentation de la densité osseuse et de la force physique, et peut aller jusqu’à modifier notre style de vie, en motivant la baisse de notre consommation d’excitants et l’attention à une alimentation plus équilibrée.

Aux personnes Marfan et leurs familles, aux professeurs d’éducation physique et professionnels de la santé chargés du suivi des personnes touchées par le syndrome, nous voudrions adresser certaines recommandations sur les activités physiques envisageables dans le cadre de ce syndrome, et ce, en privilégiant trois aspects :

– il faut savoir que ce sont des altérations du tissu conjonctif qui sont à l’origine des problèmes médicaux relatifs au syndrome de Marfan ; cela signifie que tous les sports ne sont pas permis ;

– les différentes formes d’exercice possibles ne sont pas toutes conseillées dans le syndrome de Marfan ;

Trois " systèmes " de l’organisme peuvent principalement être touchés par le syndrome de Marfan – mais pas nécessairement de concert chez un seul et même individu – ce sont :

1. le système cardio-vasculaire, et en particulier l’aorte, qui en perdant de son élasticité, met l’individu en danger ;

2. le squelette et les ligaments (trop lâches, ils ne maintiennent pas suffisamment le rachis, et provoquent des scolioses) ;

3. les yeux (myopie fréquente, et possible déplacement du cristallin).

Avant d’appliquer cette classification à votre situation propre, il est important de souligner que de nombreux sports sont à cheval sur plusieurs catégories, selon l’intensité avec laquelle on le pratique. Le mieux est de discuter avec votre médecin, de le questionner sur les activités et sports qui ne présentent pas de danger pour vous.

Il est possible de pratiquer les sports d'endurance sans esprit de compétition. Par contre, les sports de force, pratiqués en apnée, sont contre-indiqués ( même en amateur ) de même que les sports de combat.

Si la nature et l’intensité de l’atteinte physique sont très variables d’un individu à un autre, dans le cadre du syndrome de Marfan, il faut néanmoins être conscient du fait que le cœur et les vaisseaux sont touchés chez presque tous les individus, y compris ceux ayant une forme atténuée de la maladie ; on a pu en constater les premières manifestations chez 60 à 70 % des enfants ayant consulté, malgré leur jeune âge (le pronostic se fait en général sur l’atteinte des gros vaisseaux). De fait, certaines précautions générales visant à ménager le cœur et le système cardio-vasculaire peuvent s’appliquer à tous :

– toute personne atteinte du syndrome doit éviter les sports de contact, à cause des conséquences possibles sur l’aorte et des blessures éventuelles au niveau des yeux.

– les efforts soutenus doivent également être évités, à cause de la pression qu’ils infligent à l’aorte.

Toute activité sportive peut être pratiquée avec une intensité variable ; par exemple, jouer sous un panneau de basket ou jouer dans un match sont à l’évidence deux choses distinctes ; de même, pédaler à 15 km/heure sur un terrain plat n’a rien à voir avec l’effort à fournir dans un triathlon. Pour être certain de pratiquer un sport en toute sécurité, outre le choix d’activités peu intenses, où le risque de choc est faible, il faut aussi prendre certaines précautions, comme celle de ne pas porter un sac rempli de clubs de golf...

Il est essentiel qu’une personne Marfan soit consciente des risques associés à son syndrome, et discute avec son médecin des sports et activités physiques possibles ou au contraire à éviter, afin que la pratique d’un exercice soit intégrée à son mode de vie, en toute sécurité.

Le plus prudent est de commencer par exclure les sports de compétition, et favoriser les activités " isocinétiques ", pratiquées en aérobiose et sur un rythme modéré. Les sports recommandés sont ceux permettant de se reposer dès qu’on se sent fatigué, et présentant le minimum de risques d’arrêt brutal, de changement rapide de direction, de contact avec un autre joueur, un objet ou le sol. Des activités bénéfiques sont par exemple la marche rapide, les promenades à vélo, le jogging (mais lent), le lancer au basket, le tennis, et les mouvements de gymnastique, avec des poids de 500 g à 1,5 kg par exemple pour les bras.

Il est bon de pratiquer une activité physique trois à quatre fois par semaine, pendant 20 à 30 minutes. Si vous manquez de temps, sachez que 3 x 10 minutes sont à peu près aussi bénéfiques qu’une seule séance de 30 minutes ; la fréquence est importante.

Il faut éviter les changements soudains de pression atmosphérique, et par conséquent les sports tels que le saut en parachute ou la plongée sous-marine. Car les personnes Marfan sont sujettes aux pneumothorax (= présence d’air ou de gaz dans la cavité pleurale).

Au quotidien, n’hésitez pas à demander de l’aide, faites plusieurs voyages plutôt que de porter des charges lourdes, pliez les genoux pour soulever plutôt que de courber le dos, prenez l’habitude de bien respirer en faisant un effort, et évitez de vous fatiguer.

Il est conseillé d’éviter les activités impliquant un effort de type isométrique, comme la marche sur terrains pentus, et les tractions. Si vous avez un vélo d’appartement, mieux vaut choisir une résistance assez faible. Il est plus efficace en effet de répéter longtemps un mouvement facile plutôt que de faire quelques mouvements avec une résistance ou un poids important.

Pour commencer ou intensifier votre programme d’activité physique, il est capital de prendre en compte votre forme physique, votre état de santé et le traitement que vous suivez. Les conseils que nous vous donnons sont bien sûr généraux, et ne sont pas sensés se substituer aux recommandations de votre médecin, si vous en avez déjà parlé avec lui.

Nombreuses sont les personnes Marfan sous bêta-bloquants, médicaments qui sont destinés à réduire la pression sanguine sur l’aorte. Ils ralentissent le rythme cardiaque, au repos comme en activité, mais rendent l’effort physique plus difficile à accomplir. Les bêta-bloquants permettent d’améliorer endurance et force physique, tout en protégeant l’aorte. Mais ils ne permettent pas davantage de pratiquer un sport éreintant ou provoquant des chocs.

Les personnes qui portent une valve artificielle se voient généralement prescrire un anticoagulant. Ce médicament, qui fluidifie le sang, présente l’inconvénient de favoriser la formation des bleus et les hémorragies internes. Les personnes suivant ce type de traitement doivent absolument éviter les sports de contact, et toute activité présentant un risque de choc à la tête ou à l’abdomen. Il faut par exemple porter un bon casque pour faire du vélo.

Cette recommandation est particulièrement difficile à accepter de la part des enfants suivant les cours d’éducation physique à l’école, ou des personnes ayant fait de la compétition et qui se découvrent Marfan. Néanmoins, assurez-vous que votre enfant bénéficie d’un programme adapté au sein de son école.

L’exercice physique est bénéfique, il procure un bien-être physique et psychologique. Si l’espérance de vie des personnes touchées est actuellement estimée à 70 ans, il faut dire que la pratique régulière d’exercices non violents joue un rôle important pour préserver une bonne santé.

Au-delà de ces conseils généraux d’hygiène de vie et de prudence, rappelons encore une fois que votre cas étant particulier, il vous faut questionner votre médecin, qui connaissant vos points faibles, vous expliquera comment bouger sans vous épuiser.