Epilepsia

EPILEPSIA Y VIDA COTIDIANA.

¿Qué es la epilepsia?

La epilepsia es un padecimiento muy frecuente que constituye un grave

problema de salud mundial y se caracteriza por la presencia repetida de

“ataques o crisis epilépticas”.

Estas crisis producen un cambio

transitorio en el estado de conciencia de la persona, en sus movimientos o

en sus acciones y surgen de descargas eléctricas anormales de las células

cerebrales (neuronas) siendo la manifestación sintomática de procesos

subyacentes que afectan la excitabilidad de la corteza cerebral. La

epilepsia puede presentarse a cualquier edad y afecta a personas de todas

las razas y grupos sociales.

La epilepsia no es una enfermedad contagiosa y, aunque muchas veces no es

identificar con precisión su causa, es común que se origine por

golpes o traumatismos en la cabeza o por falta de oxígeno al momento del

nacimiento. En algunos casos se ha observado una tendencia hereditaria de la

enfermedad, pero aun así es poco probable que los hijos de personas

epilépticas padezcan el mismo mal. La aparición de la enfermedad puede

surgir en cualquier periodo de la vida, si bien es mas frecuente que

comience en la infancia o en la adolescencia.

Muchas personas con epilepsia no deben realizar actividades laborales que

impliquen riesgo para ellos o para los demás por lo que inevitablemente se

ven limitados en su vida laboral. Sin embargo, de manera absurda, sus

limitaciones se extienden a su vida social o académica o a ambas sin ninguna

razón médica. Por otra parte el desagradable impacto que la presencia

casual de un ataque epiléptico deja en un observador desinformado contribuye

al rechazo social del enfermo, sobre todo en niños y adolescentes a quienes

indebidamente se les atribuye una incapacidad física o mental. Esto es, por

lo tanto, un problema de estigma psicosocial asociado a la epilepsia que hasta ahora ninguna legislación en ningún país ha podido resolver e implica que el diagnóstico

de epilepsia sea de gran importancia por las consecuencias psicosociales que

pueden tener para el enfermo.

Existen numerosos padecimientos que afectan el metabolismo en general o

directamente el sistema nervioso central que se manifiestan con crisis

convulsivas. No todas las crisis convulsivas son debidas a epilepsia.

Entre estos padecimientos, como algunos de origen nervioso, semejan crisis

que pueden llegar a confundirse con verdaderos ataques epilépticos.

La epilepsia no se relaciona con retardo mental, si bien en algunos niños

retardados se presentan ocasionalmente crisis convulsivas. En la mayoría de

las personas epilépticas su inteligencia no se ve afectada a menos que

presenten crisis muy frecuentes y prolongadas de difícil control. En estos

casos, afortunadamente cada vez más raros, la falta de oxígeno en el cerebro

durante las crisis repetidas es la responsable del déficit intelectual. Por

otro lado es más común encontrar dificultades en la memoria de pacientes

epilépticos, tanto para eventos recientes como distantes, aunque también la

medicación antiepiléptica puede contribuir a la mala memoria.

Fundamentalmente, el diagnóstico de epilepsia se efectúa mediante la

historia clínica y el apoyo de métodos de gabinete como el

electroencefalograma (EEG). Si se obtiene una información completa y

adecuada, el diagnóstico de epilepsia rara vez es equivocado, ya que depende

de la observación de la crisis o ataque epiléptico por algún familiar o

cualquier otra persona, las modificaciones anormales en la conducta del

enfermo y la identificación de las alteraciones electrocerebrales en el

ECG. Habitualmente los exámenes físico y neurológico son normales en la

epilepsia.

Diagnóstico preciso.

Es importante definir el tipo de epilepsia que el paciente padece. Para

lograrlo son imprescindibles los datos clínicos que proporciona tanto el

propio enfermo como el observador cercano a él y que presencio el primer

ataque epiléptico. Tal información puede clasificarse en tres tiempos:

Cronología del ataque o crisis epilépticas:

1. lo que ocurrió antes del ataque (minutos u horas).

2. lo observado durante el ataque (segundos o minutos).

3. lo que ocurrió después del ataque (minutos u horas).

En el primer evento epiléptico es posible que los familiares y personas

cercanas tengan una gran confusión sobre lo ocurrido al afectado y en el

caso de que se trate de un niño pequeño es probable que los padres sientan

que su hijo está a punto de morir, circunstancia que es poco frecuente en un

ataque epiléptico. Epilepsia, en griego, quiere decir: “como sorprendido

por un rayo”. Esto describe el elemento sorpresa que significa un ataque

epiléptico para el enfermo y sus observadores.

Actualmente, se considera que existen dos grandes tipos de ataques

epilépticos. En el primero, llamado “crisis parcial”, solo una parte del

cerebro produce la descarga eléctrica anormal y se manifiesta con breves

movimientos sin propósito (automatismos) o sensaciones extrañas. En estos

casos el paciente puede conservar la conciencia pero aún así, no recuerda lo

que hizo mientras duró la crisis. En el segundo tipo denominado “crisis

generalizada”, la descarga convulsiva proviene de todo el cerebro por lo que en todos los casos hay una pérdida del estado de conciencia, ya sea en forma aislada y breve (ausencias), o bien, en forma más duradera y acompañada de  caída, fuertes sacudidas del cuerpo y pérdida del control de esfínteres como ocurre en la crisis tónico-clónicas.

Cuando el médico requiere información sobre el primer punto de la lista

anterior, preguntará en que condiciones se encontraba el enfermo momentos

antes del ataque:

Los datos observados durante el ataque son de gran valor para el médico, a

quien le interesará en particular precisar cuál fue la forma de inicio del

ataque y sus características:

Una vez que el ataque ha cesado, al médico le interesa también la forma en

que el enfermo recuperó la normalidad:

También el médico requiere información sobre las condiciones del desarrollo

psicomotor en los primeros años de vida del paciente, así como enfermedades,

accidentes y tratamientos médicos a los que fue sometido. Asimismo,

interesan su conducta, carácter e historial académico y su desempeño

laboral. Entre los antecedentes familiares son importantes los

referentes a parientes con epilepsia (epilepsias familiares), la presencia

de consanguinidad o casamientos entre ascendientes directos (padres y

abuelos) y la existencia de otras enfermedades hereditarias en la familia.

Acciones durante y después de una crisis.

Las medidas que deben ser tomadas en caso de una crisis epiléptica están

encaminadas a proteger al enfermo de lesiones que pueden ocurrirle durante

los movimientos involuntarios. Frecuentemente un ataque epiléptico

inicia con alteraciones de la conciencia y del tono postural, por lo que las

caídas suelen ser las primeras manifestaciones de las que den cuenta las

personas cercanas. Ante todo se debe conservar la calma y observar con

detenimiento todo lo sucedido a fin de informar después al médico.

No deberá impedirse ningún movimiento del enfermo ya que debido a la gran

fuerza muscular de las crisis puede propiciarse una fractura. Tampoco se

deberá introducir ningún instrumento ni los dedos en la boca del paciente,

aunque en ese momento esté mordiéndose la lengua. No es necesaria la

respiración de boca a boca en el momento de la crisis aunque el enfermo haya

dejado de respirar y se muestre amoratado de boca y manos, ya que la apnea o

restricción de los movimientos respiratorios cede en forma espontánea al

finalizar la crisis.

Factores que influyen en la recurrencia de las crisis:

Entre los factores que se consideran determinantes en las recurrencias de

las crisis epilépticas sobresalen aquellos que involucran situaciones de

riesgo, la realización de tareas estresantes o algunas actividades como

conducir un automóvil.

De acuerdo con algunas cifras estadísticas, después de una primera crisis

la probabilidad de recurrencia es del 16% al 61% ya que el riesgo se

incrementa entre pacientes que han tenido una lesión cerebral de tipo

anatómico, en aquellos con crisis parciales y en los que tienen un EEG

anormal. La reaparición de las crisis ocurre más frecuentemente durante el

primer año. Después de dos crisis, la probabilidad de que se presente una

tercera es casi del 85%.

Con frecuencia el ataque epiléptico es único y dura sólo unos cuantos

minutos. En ese caso el paciente deberá ser recostado cómodamente, inclusive

en el suelo, procurando que ningún objeto quede cerca de sus miembros y

mucho menos de su cara y ojos. La mayoría de los enfermos, al recuperarse,

muestran un estado de confusión y hablan con un lenguaje arrastrado. Casi

de inmediato el paciente puede caer dormido y permanecer en un sueño normal

durante algunos minutos o varias horas. Habitualmente el enfermo no tiene

noticia de lo sucedido durante la crisis, aunque algunos epilépticos se dan

cuenta que han sufrido una crisis por la pérdida del control de esfínteres,

por los dolores musculares o por la mordedura de la lengua que deja a veces

huellas muy dramáticas.

En el caso de que se repita la crisis o de que no haya una recuperación

pronta del enfermo, éste deberá ser llevado a una sala de urgencias de un

hospital cercano, ya que puede tratarse de un estado de mal o status

epilepticus, situación que se caracteriza por crisis subintrantes en las que

un ataque sigue a otro sin que el paciente logre recuperarse.

Después de la primera crisis, los enfermos con epilepsia secundaria o

sintomática tienen un riesgo dos veces mayor de tener una segunda crisis en

comparación con aquellos con epilepsia primaria. La historia familiar de

epilepsia, en cambio, tiene un significado incierto en la aparición de una

segunda crisis y probablemente no tiene influencia en el pronóstico de la

epilepsia.

Con el advenimiento de medicamentos antiepilépticos más efectivos, cerca

del 80% de los pacientes con epilepsia pueden llegar a tener un control

completo de su enfermedad con efectos secundarios leves o poco

relevantes. Sin embargo, a pesar de estos avances, el embarazo en una mujer

epiléptica es considerado un evento de alto riesgo. Esto se debe a los

cambios en el metabolismo de la mujer durante el embarazo, lo que dificulta

el control de las crisis y a que se eleve la frecuencia de los ataques en

cerca de una tercera parte de ellas. No solo estos problemas afectan a la

mujer; también los recién nacidos suelen presentar complicaciones.

Los cambios metabólicos durante el embarazo aumentan la frecuencia de las

crisis e incrementan las probabilidades de un aborto o de un nacimiento

prematuro. También es mayor la ocurrencia de malformaciones congénitas,

complicaciones neonatales y defectos en el desarrollo. El uso de

antiepilépticos también se ha asociado a malformaciones congénitas.

Debido a lo anterior el médico y su paciente mujer con epilepsia encaran

decisiones difíciles, que las evidencias sugieren, por un lado, que

continuar la medicación anticonvulsiva en una mujer embarazada implica

riesgos en la salud y el desarrollo del bebé; pero por otro lado,

descontinuar la medicación eleva la frecuencia de las crisis afectando tanto

a la madre como al bebé. De acuerdo con algunas investigaciones, los riesgos

de la suspensión de la medicación son mayores que los de continuar su

administración. Por ello es aconsejable mantener el tratamiento

anticonvulsivo en una mujer embarazada habiendo confirmado la necesidad de

éste. De ser posible el control de las crisis deberá recaer en un solo

fármaco para evitar los efectos combinados de dos o más medicamentos.

Se ha visto además, que el consumo de folatos y complementos

multivitamínicos reduce el riesgo de malformaciones congénitas para el

recién nacido, en particular, de la espina bífida, un defecto en el tubo

neural.

El pediatra deberá tener bajo estricta observación al recién nacido de una

madre epiléptica para detectar cualquier posibilidad de hemorragia y de

otros síntomas originados por una supresión de los medicamentos. Hay que

recordar que el recién nacido creció en su etapa fetal en un ambiente que

incluía a los medicamentos antiepilépticos. En estos niños se requiere una

cuidadosa y regular evaluación para prevenir cualquier retardo del

desarrollo que llegase a ocurrir.

Afortunadamente la mayoría de las mujeres con epilepsia (más del 90%)

tienen bebés normales y saludables. Esto puede brindar seguridad a la

mujer con epilepsia que piensa embarazarse y, después de consultarlo con su

médico, deberá solo mantener una estrecha vigilancia de las crisis y del uso

de los medicamentos.

La epilepsia no es una enfermedad curable pero, a pesar de su severidad, se ha obtenido un manejo exitoso de las crisis con base en el uso de los medicamentos anticonvulsivos y, cuando en raras ocasiones así lo requiere, la cirugía. Esta se indica cuando aquéllos fallan y es posible remover la parte del cerebro causante de las crisis sin afectar las funciones normales del individuo.

Afortunadamente, los medicamentos anticonvulsivos son eficaces para controlar los diferentes tipos de ataques. Existen varios agentes anticonvulsivos y la elección de uno o una combinación de ellos dependerá tanto del tipo de epilepsia como de las necesidades particulares de cada paciente.

En muchos pacientes epilépticos, sin embargo, el control de las crisis no es suficiente, ya que también es necesario atender los problemas sociales y psicológicos que suelen acompañar a este padecimiento y que afectan negativamente el desarrollo y comportamiento del enfermo.

Más del 75% de los pacientes epilépticos inician la enfermedad antes de cumplir los 18 años, lo cual implica un riesgo mayor de que estos niños o adolescentes presenten alteraciones psiquiátricas. No obstante la frecuencia de problemas psicológicos es menor que el prejuicio social hacia el enfermo epiléptico quien de ninguna manera debe ser menospreciado en sus funciones o sus capacidades. Por el contrario a un niño epiléptico debe alentársele a proseguir sus estudios y, siendo adulto, a desarrollar una actividad laboral. Bajo un adecuado tratamiento el paciente epiléptico puede desenvolverse en una vida normal, si bien, es recomendable que evite manejar maquinaria y exponerse a aquellos estímulos que sean desencadenantes de las crisis. Entre éstos, los más comunes para la mayoría de los pacientes, son luces y ruidos repetitivos e intensos, falta de horas de sueño y el consumo de bebidas alcohólicas.

Los problemas emocionales que llegan a presentarse en niños epilépticos, son debido a varios factores, entre ellos a un inadecuado control de las crisis, excesiva tensión en el niño o en sus padres, problemas de aprendizaje o de conducta y a los ya mencionados prejuicios sociales.

También la medicación antiepiléptica puede producir entre sus efectos secundarios: hiperactividad, depresión, agresividad y pobre concentración.

Es importante, por lo tanto, reconocer estos factores y manejarlos en forma integral para prevenir alteraciones psiquiátricas en la vida adulta que terminan limitando aún más el desenvolvimiento normal del paciente epiléptico.

Empleo y epilepsia.

Frecuentemente los empleadores discriminan a aquellos que sufren de epilepsia, sobre todo por los estigmas sociales asociados a ellos y por la desinformación general acerca de los aspectos médicos, psicológicos y sociales de la enfermedad. Todavía es común que a las personas con epilepsia se les califique de conflictivas y poco productivas. Por lo tanto es aconsejable que el paciente epiléptico, antes de aplicar para una actividad laboral, se asesore con su médico y un trabajador social para conocer las limitaciones reales que implica su enfermedad.

Por su parte, los empleadores enfrentarían potenciales fuentes de conflicto que deberán conocer en forma explícita, ya que uno de los riesgos más altos es el de lesiones durante actividad laboral. En general los escenarios permitidos para el desempeño laboral de los sujetos con epilepsia son muy limitados y excluyen los que requieran el manejo de automotores y maquinarias de alto riesgo, los lugares no protegidos, altos o expuestos. El segundo problema que enfrentaría el empleador es la aparición de crisis en

el área de trabajo ya que presenciarla podría atemorizar a otros empleados y a los clientes. Nada de esto sin embargo, sería problema si se siguen las indicaciones debidas y se educa ampliamente a la población en general sobre la epilepsia.

Los efectos estresantes de la epilepsia sobre la vida familiar, como la desarmonía matrimonial y los desórdenes psiquiátricos en los familiares (generalmente depresión), son factores que incrementan la vulnerabilidad del niño con epilepsia. Bajo estas circunstancias se recomienda que los padres promuevan la independencia gradual del niño quien será impulsado a asumir cada vez mayor responsabilidad con su entorno y, sobre todo, con su propia enfermedad, por ejemplo evitar los estímulos desencadenantes de las crisis, conocer sus medicinas y no olvidar el horario en el que deben ser administradas. Naturalmente los padres de niños epilépticos encuentran difícil que sus hijos se hagan independientes y responsables de su propia enfermedad y, por el contrario, tienden a sobreprotegerlos y a controlarlos demasiado. Por ello, es necesario insistir en las medidas educativas adecuadas que provean el cuidado que estos niños requieren sin restringir su desarrollo emocional y social.

Por si misma, la epilepsia acarrea conflictos psicológicos y hasta enfermedades psiquiátricas debido a la forma en que se manifiesta. Los ataques epilépticos por ejemplo en la medida en que son impredecibles e inevitables una vez que han comenzado, disminuyen la seguridad y confianza del enfermo al exponerlo a la opinión y consideración de propios y extraños. Las limitaciones para algunas actividades incrementan los sentimientos de frustración. Como las crisis pueden ser peligrosas para el enfermo, además de impactantes para los impresionables observadores, la autoestima del paciente se ve disminuida. También su conducta, en ocasiones extraña, y la necesidad de tomar medicamentos le hacen sentir al epiléptico que él no es igual a los demás.

La dificultad para aceptar el diagnóstico de epilepsia, en un inicio, conduce a mayores problemas para su manejo. En este caso, la información suficiente y el apoyo médico adecuados podrán facilitar el tratamiento integral del enfermo y su familia.

El impacto de la epilepsia en una familia siempre será grande por lo que es necesario tener en cuenta la atención de los siguientes factores para minimizar las alteraciones que ocurren debido a un inadecuado manejo de la enfermedad: 1) Las crisis de difícil control y las que se asocian a daño cerebral, como la parálisis cerebral y el retardo mental, tendrán mayores consecuencias sobre el desarrollo del niño. 2) Las respuestas de mala adaptación familiar, tales como la sobreprotección del niño enfermo por los padres, los miedos irracionales sobre la crisis (de muerte o lesiones mayores) y el descuido de las necesidades de los otros hijos (síndrome del hermano sano del niño epiléptico) afectarán en forma negativa la dinámica familiar. 3) Las conductas anteriores perturbarán el desarrollo normal, el cual, en el preescolar, se caracterizará por la sobreprotección y la falta de control efectivo en su conducta; en el escolar, por el aislamiento social y la baja

autoestima; y, en el adolescente por el limitado proceso de independencia, la relación restringida por los padres y la intervención de éstos en la elección de carrera profesional.

Cabe insistir que la epilepsia, sobre todo en su forma crónica, repercute en la familia en muchas ocasiones de manera insospechada.

El así llamado “síndrome del hermano sano del enfermo con epilepsia” es el mejor ejemplo de esta situación ya que los padres, en su afán de atender desmedidamente a su hijo enfermo, descuidan las necesidades afectivas y materiales de los demás hijos. Es común que estos hijos alberguen sentimientos de enojo y de culpa hacia el hermano enfermo y desarrollen excesivas responsabilidades por el bienestar de éste. De no ser

adecuadamente canalizadas estas manifestaciones, es posible que aparezcan conflictos psicológicos más serios en los miembros de la familia.

La mejor estrategia de manejo para el enfermo con epilepsia la proporciona el modelo colaborativo el cual incluye al médico y a todos los miembros de la familia. El médico se encargará, por supuesto, de la elección del medicamento antiepiléptico indicado de acuerdo con el diagnóstico preciso y la frecuencia de las crisis epilépticas. Continuamente, con ayuda del paciente y sus familiares, llevará a cabo un registro de las mismas y una determinación de los niveles en sangre de los fármacos utilizados.

Los elementos clave para la familia, el médico y el enfermo son:

1. Continuidad del cuidado médico.

2. Contar con servicios médicos para el monitoreo (EEG, niveles en sangre de

los antiepilépticos, laboratorio clínico).

3. Manejo de problemas conductuales.

4. Detección y resolución de los problemas de aprendizaje.

5. Intercomunicación entre la escuela, el médico y la familia.

Después de que la epilepsia ha sido diagnosticada, aproximadamente dos tercios de los pacientes estarán libres de crisis (remisión) por 5 años. Entre mayor es el intervalo después del diagnóstico, más altas son las probabilidades de remisión de las crisis: después de 20 años alrededor del 75% de los casos se mantendrán libres de crisis por lo menos durante 5 años.

Sin embargo, entre más largo es el período en que los pacientes continúan teniendo crisis después del diagnóstico, menor será la probabilidad de llegar a una remisión completa.

Habrá un mejor diagnóstico también en aquellos pacientes en los que se hizo un diagnóstico a edad temprana y en los que no presenten ninguna otra alteración neurológica.

Comentarios y preguntas:

jrpt@usa.net