AMAL - Asociación Madrileña Afectados de Linfedema




Asociación Madrileña Afectados de Linfedema

Última actualización
Martes 04 de Octubre de 2009

Tablón de Anuncios · La Asociación · Objetivos · El Linfedema
Servicios · Documentos · Actividades · Contacto · Asóciate · Enlaces


Bienvenidos a la web de AMAL, aquí podrás informarte sobre el linfedema, la Asociación y de cómo ponerte en contacto con nosotros. Si ya eres socio de AMAL podrás informarte sobre próximo eventos y noticias sobre la Asociación.

Lee nuestra Declaración"No te pares aquí... muévete con nosotros"


Tablón de Anuncios

Listado provisional de inscripciones a las III Jornadas Científicas a 4 de Octubre:

 pincha aquí -> LISTADO ADMITIDOS

Para modificaciones o correcciones ponerse en contacto con la asociación.

AMAL  organizará las
III JORNADAS CIENTÍFICAS SOBRE EL PACIENTE CON LINFEDEMA EN LA COMUNIDAD DE MADRID

Madrid, 12-13-14 de Noviembre de 2009
SEDE DE LA JORNADA
Hospital Clínico Universitario San Carlos
Auditorio del Pabellón San Carlos
C / Martín Lagos s/n
28040 MADRID
Reconocidas como de Interés Sanitario y Social por la Consejería de Sanidad y Consumo de la Comunidad de Madrid
Pincha aquí y descarga el Programa e Inscripción
Las inscripciones pueden enviarse por correo electrónico a amal.org.es@gmail.com o al
fax: 
91-131-17-52
     
ACTIVIDADES ANTERIORES

Domingo 31 de Mayo de 10:00 a 14:00h  : Taller de Cinesiterapia impartido por Mª Jesús Gomez Lago. Taller de ejercicios encaminados a la mejora del tratamiento del linfedema. Se darán pautas  para realizar estos ejercicios en casa. Importante para asistir al curso por favor llamar a los teléfonos de AMAL 25 plazas limitadas por orden de inscripción.

Cada Jueves de 17:30 hasta las 19h Grupo de autoestima y apoyo con Ada Vazquez Fernadez Cid, psicologa clinica del servicio publico de salud, si te interesa formar parte del grupo, ponte en contacto con los teléfonos de AMAL, el grupo empezara a reunirse cuando haya un mínimo de 7 personas apuntadas.


El fin de semana del 25 y 26 de Abril  AMAL cambiará de sede, esta se encuentra en la calle San Bernardo, nº 97-99 3ªplanta oficina F2 en el edificio Colomina, muy cerca de la parada de metro de San Bernardo Líneas 2 y 4. Mantendremos el numero de teléfono de siempre y por supuesto los teléfonos móviles e Internet.

Si quieres colaborar en este cambio de sede ponte en contacto con los teléfonos de la asociación.

(ver contacto)
Así mismo, informamos de la Convocatoria para la Asamblea Ordinaria de Socios que tendrá lugar el día 31 de Enero de 2009 a las 11:00 en primera convocatoria y a las 11:30 en segunda convocatoria, en la sede de AMAL.  Contamos con vuestra presencia, como siempre.
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Existe un CD de Relajación a disposición de las personas que lo requieran.
Pueden realizar su petición escribiendo un correo a:
cd@amal.org.es

Para consultar las Actividades anteriores llevadas a cabo por AMAL, consultar la sección Actividades.
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La Asociación

AMAL, nace como consecuencia de la necesidad de apoyo e información a los afectados de linfedema.

Somos una Asociación sin ánimo de lucro, inscritos en el registro de asociaciones de la Comunidad de Madrid, que agrupa a los afectados, familiares y a todas aquellas personas interesadas en esta patología.

AMAL ha elaborado un Manifiesto para la defensa de los derechos de los enfermos de Linfedema. Puedes leerlo pinchando aqui
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Objetivos

Los objetivos de la Asociación son:
  • Apoyo a los afectados en su nueva situación.
  • Información y asesoramiento sobre síntomas, recursos y cuidados.
  • Poner en contacto a los distintos socios para compartir puntos de vista, experiencias y necesidades del colectivo afectados y familiares.
  • Sensibilización a los profesionales y organismos administrativos y sanitarios competentes para conseguir una mejor atención a nivel médico y humano.
Para todo ello la Asociación cuenta la colaboración de los socios así como la ayuda inestimable y desinteresada de diversos profesionales del ámbito sanitario.

En la Asociación pretendemos encaminar nuestras acciones a la sensibilización social, difusión informativa de la enfermedad, asesoramiento y formación. Debido a que se trata de una enfermedad poco conocida a pesar del número de casos existentes, la mayoría de los diagnósticos se realizan de forma tardía.

Así que la sensibilización de la clase médica es una de nuestras prioridades, de la misma forma nos gustaría incidir sobre la promoción, investigación y mejora de los tratamientos.

Se trata también de aportar una serie de conocimientos a las personas afectadas y a su entorno para que puedan colaborar en el mantenimiento de las mejoras obtenidas con el tratamiento profesional.
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El Linfedema

Definición
El linfedema es un aumento de volumen crónico y progresivo de una parte o varias del cuerpo debido a la acumulación en la zona intercelular de un líquido, la linfa, que no puede circular por fallos en el sistema linfático.
La linfa es un líquido formado por proteínas, agua, hidratos de carbono y células que ayudan a combatir enfermedades e infecciones. Este líquido ba¤a la mayor parte de los tejidos corporales y su origen es el déficit plasmático de los capilares sanguíneos. La linfa es transportada desde los tejidos por una circulación de retorno linfática hasta devolverla nuevamente sistema venoso a la altura de las venas subclavias.
Existen numerosas causa que pueden originar un edema desde la insuficiencia cardiaca al aumento de permeabilidad de capilares sanguíneos pero concretamente los linfedemas se producen por trastornos o alteraciones en el flujo/transporte linfático. Estos trastornos hacen que la linfa se estanque, acumulándose en la región afectada o por acción de la gravedad, en una zona más distal (piernas o brazos) produciéndose un edema linfático.
El linfedema puede presentar varias formas y afectar diversas partes del cuerpo, normalmente aparece en las extremidades, pero también es frecuente en las zonas genitales o la cara. Por lo general se presenta de forma lenta y progresiva notándose la piel tensa, blanca, con un edema blando y depresible al tacto (signo de la fóvea). Con el tiempo el edema se cronifica, se va engrosando y endureciendo, pareciendo más elástico al tacto y el paciente puede notar pesadez y molestias así como repetidas infecciones que pueden empeorar el linfedema hasta llegar a casos graves de 'elefantiasis' convirtiendo el miembro en una masa uniforme.

Síntomas
Los síntomas apreciables son aumento de volumen en la parte afectada, pesadez, piel tensa y edema. Y se producen entre otras, las siguientes repercusiones como alteraciones en la movilidad general, alteraciones en la piel, alteraciones en la circulación, asimetrías físicas y problemas de autoestima y miedo al rechazo.

Clasificación
Generalmente los linfedemas se clasifican atendiendo a su origen:
· Lo llamados primarios son aquellos que no tienen causa aparente, pueden ser congénitos, aparecer en la adolescencia o tardíamente una vez cumplidos los 35 años. Algunos son conocidos por su fuerte componente hereditario, como la enfermedad de Nonne-Milroy, otros sin embargo siguen sin tener razones claras. En lo que coinciden los enfermos de linfedemas primarios es que sus vías linfáticas no funcionan con normalidad o su número es menor que el necesario para que su sistema linfático llegue a ser competente.
· Los secundarios son aquellos edemas linfáticos que aparecen en pacientes con un sistema linfático competente pero que ha sido alterado de alguna forma por traumatismos, operaciones quirúrgicas, irradiaciones o infecciones. Existe una incidencia alta de linfedema en enfermos de cáncer en los que se han extirpado ganglios de la axila o de la ingle así como también por esclerosis ganglionar debido a los tratamientos de radioterapia en esas mismas zonas.

Problemas del paciente
En la mayoría de las ocasiones el linfedema se cronifica y hace que el paciente tenga que verse obligado a un cambio en su estilo de vida incluso de ocupación llegando en algunos casos a la invalidez. El linfedema provoca limitaciones al movimiento, ausencia temporales laborales, hospitalizaciones, infecciones reiterativas, desfiguración del miembro, problemas con la ropa y el calzado. Así como estrés y depresión.

Tratamiento
Debido al poco conocimiento de la enfermedad hoy en día hay pocos especialistas que se dediquen a la prevención y tratamiento de linfedemas. Esto hace que el paciente normalmente tenga un largo peregrinar de médico en médico en busca de una solución a su enfermedad.
Actualmente los fármacos existentes sólo sirven para ayudar a prevenir y combatir las infecciones, un problema derivado, pero no a tratar el linfedema propiamente dicho.
El lifedema es actualmente una enfermedad crónica y por lo tanto no tiene tratamiento definitivo. Los métodos que mejoran o estacionan temporalmente la enfermedad están relacionados con medidas higiénicas, dietéticas, tratamiento compresivo, ejercicios moderados y, sobre todo, el drenaje linfático manual (DLM).
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Servicios

La Asociación dispone de los siguientes servicios:
  • Dossier informativo a disposición de todos sus socios donde se exponen los aspectos fisiológicos y terapéuticos de la enfermedad junto con una serie de normas y pautas básicas a seguir por el enfermo.
  • Talleres, cursos y puestas en común sobre diversos aspectos relacionados con la enfermedad donde colaboran, médicos, fisioterapeutas y, por supuesto, los propios afectados y familiares.
  • Así mismo, la Asociación ha conseguido acordar con determinados profesionales un descuento para sus socios en tratamientos paliativos así como en material ortoprotésico.
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Documentos

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Actividades
 
 Actividades realizadas en 2008

Septiembre - Diciembre

Detallamos el programa del próximo Taller de Nutrición "Como influye la alimentación en nuestro sistema linfático"  que se celebrará el día 13 de Diciembre de 11:00 a 13:30 horas:

  • Fisiología y Anatomía linfática
  • Distribución del agua corporal
  • Sodio y retención de líquidos. Uso correcto de sal
  • Factores que pueden influir en el aumento de líquido intersticial
  • Distribución y transporte de nutrientes en el organismo
  • La dieta equilibrada
  • Objetivos a conseguir en la dieta en personas con linfedema
  • Turno de preguntas
Interesados pónganse por favor en contacto con la asociación llamando al teléfono de la sede de AMAL. Es imprescindible inscribirse con anterioridad.

Cursos y Talleres organizados por la Asociación:
  • 15/11/2008 Informativo para voluntarios impartido por Esmeralda Colmenarejo.
  • 30/11/2008 Kinesiotep, ayuda en el linfedema impartido por Yolanda Robledo. 
  • 13/12/2008 Nutrición impartido por Leticia García.
Interesados pónganse por favor en contacto con la asociación llamando al teléfono de la sede de AMAL. Es imprescindible inscribirse con anterioridad.


II Congreso Europeo de Pacientes en Madrid días 18, 19 y 20 de Noviembre en el que AMAL contará con stand informativo y en el cual leeremos una Comunicación. (Ver ProgramaCE)

Si te interesa colaborar con nosotros durante esos días ponte en contacto con la asociación por teléfono o mail (ver contacto).



El 15 de Noviembre de 2008 se selebrará la Jornada Científicas sobre personas con linfedema de la Comunidad de Aragón - Bajo el título de "Conociendo el Linfedema." Tratamiento, prevención y repercusión social. Se desarrollará en el Paseo de Mª Agustín 36, Edificio Pignatelli, (Zaragoza).

Organizadas por ADPLA (Asociacón de personas con linfedema de Aragón) y patrocinadas por el Departamento de Salud y Consumo de la Comunidad de Aragón. Declaradas de Interés Sanitario por el citado organismo.

Ver  folleto informativo e inscripción


Los días 24-25 y 26 de Octubre se celebrarán en Vitoria las IIJornadas Congresuales sobre LinfedemaAdelprise (Ver inscripción) Tendrán lugar en el Palacio de Congresos Europa Avda Gasteiz, nª85 y están declaradas de interés científico sanitario por el departamento de sanidad del Gobierno Vasco. (Ver Programa
"Avanzando hacia un tratamiento Integral" organizadas por la asociación

Mayo - Julio 2008

Actividades realizadas en 2008Cursos organizados por la asociación ahora en su nueva sede:

Taller de Autodrenaje
 Objetivo
Enseñar y practicar las maniobras básicas de autodrenaje para que el paciente las realice en su domicilio.
Impartido por Leticia García, fisioterapeuta. Sábado 31 Mayo.

Taller de Autovendaje
 Objetivo  
Conocer la técnica de autovendaje y practicar sobre ella, hasta que el paciente adquiera la suficiente destreza.
Impartido por Yolanda Robledo. Sábado 7 Junio por la mañana.

Charla "Conflictos en la información y complicaciones en el Linfedema"
 Impartido por: Médico Rehabilitador colaborador de la asociación. Sábado 14 Junio por la mañana.

Forma de Inscripción para ambos talleres
Llamando al número de teléfono de la asociación
El plazo de inscripción está abierto. Los grupos se asignarán por riguroso orden de inscripción.

Al tratarse de talleres prácticos, se ruega acudir con ropa cómoda y con el material necesario para realizar los mismos (vendas)


Febrero - Abril 2008

  • Actividad día enfermedades raras 29 febrero Nordic walking Parque Tierno Galván Vicálvaro.
  •  
  • Taller de Autodrenaje
     Objetivo
    Enseñar y practicar las maniobras básicas de autodrenaje para que el paciente las realice en su domicilio

    Taller de Autovendaje
     Objetivo  
    Conocer la técnica de autovendaje y practicar sobre ella, hasta que el paciente adquiera la suficiente destreza

    Forma de Inscripción para ambos talleres
    Llamando al número de teléfono de la asociación
    El plazo de inscripción queda abierto a partir del día 4 de Febrero de 2008. Los grupos se asignarán por riguroso orden de inscripción

    Al tratarse de talleres prácticos, se ruega acudir con ropa cómoda y con el material necesario para realizar los mismos (vendas)
    Grupos en sábados por la mañana de 10 h a 13 h. Máximo de 10 personas en cada grup


Enero 2008
  • Asamblea Anual Ordinaria: 26 de enero de 2008 tendrá lugar la asamblea anual ordinaria de socios y que como viene siendo habitual se celebrará en el Colegio Jesús María situado en la calle Juan Bravo 13, (Metro Núñez de Balboa). La asamblea comenzará a las 11:00 en primera convocatoria y a las 11:30 en segunda covocatoria.




Actividades realizadas en 2007

Octubre 2007
  • TALLER DE INICIACIÓN NORDIC WALKING ( más información en el tríptico adjunto ) Técnica novedosa que ayuda a  mejorar el estado general de salud , siendo a la vez un ejercicio muy beneficioso para las personas con linfedema tanto de miembro superior como miembro inferior.  Ver Tríptico

    Fechas propuestas: 28/10 de 11:00 a 14:00. ( 12 plazas por grupo )

                                       28/10 de 16:00 a 19:00

                                        04/11 de 11:00 a 14:00

                                       04/11 de 16:00 a 19:00

                                       11/11 de 11:00 a 14:00

                                       11/11 de 16:00 a 19:00

    El taller se realizará en el parque del Retiro.

     

              TALLER DE CINESITERAPIA, ejercicios encaminados a la mejora del tratamiento del linfedema. Se darán pequeñas pautas para realizar ejercicios en casa.

    Fecha propuesta: 24/11 de 10:00 a 12:00  miembro superior.( 25 plazas )

                                     24/11 de 12:00 a 14:00 miembro inferior. ( 25 plazas)

     

              TALLER DE MEDIDAS DE COMPRESIÓN, se explicarán los distintos productos que existen en el mercado, como la medias, manguitos y demás productos que se utilizan para el tratamiento del linfedema.

    Fecha propuesta: 15/12 de 10:00 a 12 :00 miembro superior.(25 plazas)

                                     15/12 de 12:00 a 14:00 miembro inferior. (25 plazas)

     

    Es imprescindible  inscribirse a cada curso que usted desee asistir, puede hacerlo vía e-mail o correo ordinario rellenando con sus datos los boletines de inscripción que adjuntamos

     

    Recordamos que la ONCE colabora con la asociación tratando de forma gratuita a todos los socios. Las personas interesadas en dicho tratamiento, sólo tienen que apuntarse llamando por teléfono al nº de la asociación 91 757 02 50 y desde allí se pondrán en contacto con ellas cuando les toque el turno. Es una gran oportunidad.

     

    Un año más hemos realizado papeletas, para la Lotería de Navidad, de la asociación;  todos aquellos interesados pueden pasar por la Sede de AMAL a recoger la que necesiten o quieran, el número es 53.628

     

Julio 2007
  • En el programa "Saber Vivir" de TVE1, el miércoles 11 de julio, sobre las 10:15h se emitió un reportaje sobre el Linfedema.

Junio 2007
  • El sábado, 30 de junio, Yolanda Robledo impartió un Taller sobre Autovendaje.
  • El día 9 de junio se llevó a cabo un Taller de Nutrición a cargo de Raquel Fernández Moreno. Puedes leer el programa del Taller pinchando aquí
Mayo 2007
  • "El papel de las asociaciones de pacientes para una mejora del tratamiento del linfedema"
    El día 19 de mayo, Pierre Gonon nos dió esta charla.
    Puedes leer el programa pinchando aquí.
  • El 26 de mayo, Ana Espiga impartió un Taller de Autodrenaje.
Abril 2007
  • Asamblea Anual Ordinaria
    Día 21 de abril, a las 10h en el Colegio Jesús María, c/ Juan Bravo nº13 Núñez de Balboa. Ver situación aquí.
    En primer lugar tendremos una charla, para informarte de las II JORNADAS CIENTÍFICAS SOBRE EL PACIENTE CON LINFEDEMA EN LA CM, que, como sabes, han tenido lugar los días 30 y 31 de marzo.
    Han sido dos días intensos en los que han acudido profesionales de toda España, y algunos del extranjero, para cambiar impresiones y ponerse al día de las novedades sobre el linfedema, que tanto nos preocupa.
    Por ello vamos a hacer un resumen de las ponencias, con un lenguaje más sencillo, y queremos trasmitirte lo que allí se expuso.
    A continuación tendrá lugar la Asamblea Anual Ordinaria. Una vez más te agradecemos el apoyo y confianza depositada en la Asociación, hemos tenido muy presentes los objetivos marcados y hemos luchado por su fiel cumplimiento, pero ya se hace imprescindible una renovación de los cargos de la Junta Directiva y te pedimos que tomes conciencia de que la Asociación somos todos y que, todos y cada uno de nosotros, podemos poner nuestro granito de arena para seguir funcionando, es por ello que desde aquí te animamos a que formes parte de dicha Junta.
    Te esperamos, el orden del día será el siguiente:
    Renovación de cargos de la Junta Directiva
    Información de actividades
    Solicitud de datos de las cuentas corrientes que nos faltan, para pasar la cuota anual
    Tesorería
    Ruegos y preguntas
Marzo 2007
  • II Jornadas científicas sobre el linfedema en la Comunidad de Madrid. Se celebraron el 30 y el 31 de Marzo en el Hospital Clínico Universitario San Carlos. Para más información pincha aquí.
  • Se presenta un Dossier actualizado sobre el Linfedema realizado por la Asociación. Está realizado de forma particular y únicamente con fines no lucrativos, como todas las actividades de nuestra Asociación. Pueden descargarlo de este enlace. Dossier Amal 2007.
Febrero 2007
  • Hemos superado las 7000 visitas de la web. Esperamos os siga siendo de utilidad. Cualquier sugerencia al respecto será atendida en nuestro correo webmaster@amal.org.es. Gracias a todos.
  • Y no se olviden de la convocatoria de las II Jornadas científicas sobre el linfedema para el próximo mes de Marzo.
Enero 2007
  • Otro año más y seguimos moviéndonos! Desde la Asociación nos complace anunciar la convocatoria de las II Jornadas científicas sobre el linfedema en la Comunidad de Madrid. Se celebrarán el 30 y el 31 de Marzo en el Hospital Clínico Universitario San Carlos. Estas jornadas están promovidas por nuestra Asociación y patrocinadas por la Comunidad y el Instituto de Salud Pública. Para más información pincha aquí.
  • Desde la Asociación AMAL les deseamos Feliz Año 2007.
Actividades realizadas en 2006
  • Taller Aprendizaje del Autovendaje. Dividido en dos turnos, según sea el miembro afectado: 18 de Noviembre miembro inferior y 16 de Diciembre miembro superior. Ambos talleres fueron impartidos por Yolanda Robledo y Raquel Campo, fisioterapeutas colaboradoras de AMAL.
  • Taller Didáctico sobre Diferentes Técnicas de DLM. Día 21 de octubre, de 10:30h a 14h, en la sede de AMAL.
  • La Asociación ADELPRISE, de Vitoria, realiza una convocatoria para jóvenes afectados de linfedema. Días 27, 28 y 29 de octubre.
  • Cinesiterapia (ejercicios para linfedema) coordinado por María Jesús Gómez Lago, el día 10 de junio.
  • "Estrenando una nueva mirada". El 1 de abril de 2006 se celebró este curso de Autoestima y Control emocional. Fue impartido, coordinado y dirigido por Caridad Pérez-Accino Picatoste, psicoterapeuta de más de 25 años de experiencia cuya labor ha estado fundamentalmente dirigida a la detección de los puntos fuertes de los individuos en situaciones de alta exigencia, algo muy necesario tanto para nosotros como también para nuestras familias.
  • Asamblea Anual Ordinaria. Día 14 de enero, a las 11h, en el Colegio Jesús María, c/ Juan Bravo nº13 Núñez de Balboa. Ver situación aquí
Actividades realizadas en 2005
  • Taller de medidas de compresión, "indispensable" para el tratamiento correcto del linfedema. Días 19 y 26 de Noviembre, a las 12h, en la sede de AMAL.
  • Taller teórico-práctico sobre el Linfedema. Días 15 y 16 de Noviembre en el Hospital de la Defensa Gómez Ulla
  • La Asociación SIDCAN organiza una Cena-Espectáculo benéfica, así como una copa con música en vivo. Día 18 de Noviembre.
  • Hemos añadido dos nuevos apartados en nuestra web, uno con documentación relativa a las actividades de la Asociación y otro con los enlaces que creemos interesantes para socios y visitantes de la web AMAL.
  • Aquí tenemos una reseña en el periódico El País sobre nuestra Asociación y la problemática del linfedema.
  • El día 29 de Junio, SIDCAN, la Asociación que apoya la Investigación sobre el Sida y el Cáncer, solicitó nuestra colaboración para llevar a buen puerto dos campañas especiales en favor del proyecto VHIDA en Kenia y la AMAL en Madrid.
  • Taller sobre Vendas Frías. Se celebró en la sede de AMAL en Madrid, el día 25 de Junio, se realizó en dos horarios diferentes para afectados de miembros inferiores o superiores.
  • En Mayo se celebraron las Primeras Jornadas sobre el Linfedema en La Comunidad de Madrid, organizadas por AMAL y con el patrocinio de Instituto de Salud Pública de la Comunidad de Madrid, la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y la Agencia Laín Entralgo.
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Contacto

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Calle San Bernardo nº 97-99, Edificio Colomina planta 3ª Oficina F2 C.P: 28015
Teléfono:  915913588 Fax 911311752

Metro: Paradas de San Bernardo y Quevedo. Buses: 21 - 61 - 16 


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