Pesquisa de Problemas Auditivos na Ataxia de Friedreich

Carolien Koopmans
(publicado em Euro-Ataxia/Newsletter - maio/1996)

Como muitos pacientes de ataxia de Friedreich, eu estou tendo problemas de audição. Quando estou em um ambiente silencioso e falando com outra pessoa, ou com um grupo de pessoas onde cada um espera sua vez de falar, tenho pequenos problemas. Mas quando estou em um ambiente ruidoso, com muitas pessoas falando ao mesmo tempo, não consigo entender nada. Todos os sons parecem ser semelhantes a ruídos e eu não consigo distinguir uma voz de outra. Comunicar-me com alguém é impossível em lugares com muitas pessoas.
Por anos tenho me queixado aos médicos de minha má audição. Fiz alguns exames de audição que só revelaram uma pequena perda de audição. Entretanto, quando pedi, eles permitiram que eu experimentasse alguns aparelhos auditivos. Os aparelhos auditivos eram inúteis porque eles ampliam também o ruído de fundo além da voz que você quer ouvir. Quando você usa tal aparelho de audição em um local tumultuado, você vai a loucura com todos os sons altos que bombardeiam seus ouvidos. Mas como eu continuava a reclamar e o último médico que me atendia estava cansando de minhas queixas, me enviaram a um centro de fonoaudiologia (um centro clínico especializado em problemas de audição). Lá me submeti a alguns testes de fala e de audição e um teste cerebral. Após esses testes tive uma consulta com Jan Feenstra, o fonoaudiólogo. A consulta com Jan Feenstra foi uma agradável surpresa! Ele não só conhecia a ataxia de Friedreich e seus problemas de audição, mas também foi o primeiro a dizer que o meu caso tinha esperança. Considerando que a maioria das pessoas pode distinguir sons que são 5 decibéis mais baixos do que um ruído de fundo, os testes mostraram que eu somente podia distinguir sons que eram 6 decibéis mais altos do que o ruído de fundo. Isso faz uma diferença de 11 decibéis. E isso é muito! No meu caso, a qualidade de som teve de ser melhorada, não a quantidade (isto é, a intensidade do som). A qualidade de som é melhorada quando o som alcança o ouvido de um modo mais direto, sem a interferência do ruído de fundo. Jan Feenstra me emprestou o Hearit [um aparelho auditivo fabricado por uma empresa sueca], um fone de ouvido conectado com um microfone. Quando tenho dificuldade em entender alguém, eu peço que fale no microfone, o que realmente melhora a comunicação. Em pequenas reuniões orientadas, nas quais todos esperam sua vez para falar, coloco o microfone na mesa e posso seguir a conversação sem muitos problemas.
Uma grande vantagem do Hearit é que com o microfone sobre a mesa ele reflete minha própria voz também. Assim posso ouvir melhor a minha fala. Esse retorno me dá mais autoconfiança e então eu também falo com mais facilidade. Outra vantagem do Hearit é que eu me sinto mais integrada no grupo, mais desperta. Em termos biológicos isso poderia ser expresso da seguinte maneira: meu nível de estimulação é aumentado graças à melhor oferta de sinais audíveis.
Mas o Hearit não é sempre eficaz. A acústica do ambiente em que você está é da maior importância. Quando você está em um sala vazia com muita ressonância e com muitas pessoas, você ainda vai a loucura com a impressionante quantidade de ruído. E um resmungo ou um orador inarticulado ainda é difícil de entender. Assim o Hearit ajuda, mas não em todas as situações.
Jan Feenstra nunca tinha conhecido um paciente de ataxia de Friedreich até o ano passado, quando então ele foi consultado por três deles. Todos os três tinham os mesmos problemas e as mesmas experiências com médicos. Quando ele procurou na literatura científica o que havia sido escrito sobre ataxia de Friedreich e problemas de audição, ele não encontrou quase nada. Somente alguns termos vagos como "surdez" e "má audição". A porcentagem de pacientes de ataxia de Friedreich com problemas de audição foi estimada em algum lugar como sendo de 10 a 20%. Em minha opinião essa estimativa está muito baixa. A maioria do pacientes de ataxia de Friedreich que conheço apresentam problemas de audição mais cedo ou mais tarde. Um assunto que merece alguma pesquisa.
Jan Feenstra sugeriu realizar uma pesquisa ele mesmo. Não é necessário fazer tal oferta duas vezes à VSN [associação holandesa de doenças neuromusculares]. Assim, no momento, Jan Feenstra, Anja Horemans (responsável pelo estímulo e coordenação de pesquisa científica na VSN), Wim Nas (o biólogo do grupo de ataxia de Friedreich), Hans Doré e eu estamos desenvolvendo uma projeto de pesquisa. Em uma edição seguinte de Euro-Ataxia, Jan Feenstra escreverá um artigo [veja "Avaliação da Audição em Ataxia de Friedreich"] sobre os resultados da pesquisa.