Dia Internacional de Divulgação da Ataxia
Comunicado à Imprensa do grupo Ataxianet
Há muitas pessoas que jamais ouviram falar de ataxia. Por isto, a National Ataxia Foundation (Fundação Nacional de Ataxia, dos EUA) e outras organizações ao redor do mundo estabeleceram o dia 25 de setembro como sendo o "Dia Internacional de Divulgação da Ataxia". Ataxia é uma desordem neurológica degenerativa de origem genética que afeta o equilíbrio, a coordenação e a fala. Com a evolução, a doença pode também dar origem a complicações cardíacas, visuais e auditivas. Usualmente a ataxia se desenvolve em crianças e em adultos jovens.
Atualmente ainda não existe nenhum tipo de tratamento ou cura para a ataxia. O enfoque primário é ajudar os pacientes de ataxia através de educação, pesquisa e apoio familiar. Há muitas formas de ataxia hereditária que são causadas por um gene recessivo ou dominante. Também existem algumas formas esporádicas de ataxia, ocorrendo sem nenhum histórico familiar ou gene responsável.
Estima-se que existam nos Estados Unidos aproximadamente 150.000 pessoas afetadas ou com risco de serem afetadas por algum tipo de ataxia. Considerando a mesma proporção em relação à população, o Brasil teria cerca de 85.000 pessoas padecendo desta enfermidade.
Desde 1993, foram identificados treze genes responsáveis por diferentes formas de ataxia. Uma vez identificado o gene, os pesquisadores analisam o gene para entender melhor sua função e como ele afeta o corpo humano. A partir destes estudos, experiências com medicamentos e tratamentos podem ser iniciados com o objetivo final de deter o avanço da doença ou até mesmo encontrar sua cura.
"A ataxia é como estar preso a um corpo que não responde aos seus comandos. Cada dia é um teste de coragem, com novos desafios diários por causa da progressão da doença", afirma um paciente de ataxia.
O objetivo principal de declarar o dia 25 de setembro como o "Dia Internacional de Divulgação da Ataxia" é informar o público sobre ataxia e ajudar mais famílias com pacientes dessa doença a adquirir o apoio médico e emocional de que eles necessitam. Muita coisa pode ser apreendida e melhorada quando se conhecem as reais características do problema.
Para saber um pouco mais sobre ataxia - através da Internet -, visite o site http://www.oocities.org/br/ataxianet, onde podem ser encontradas algumas informações e muitos links de grupos e organizações que tratam do assunto.