Pronunciamento do Vereador João Antono Dib

Câmara Municipal de Porto Alegre - RS (25/09/2000)

Sr Presidente e Srs Vereadores, até há cinco dias nunca tinha ouvido falar em ataxia, até o momento em que recebi uma correspondência da minha amiga Regina Scheid, pedindo para que eu verificasse na Internet algumas coisas, e fui verificar.
Encontrei a mensagem de um pai, ou de uma mãe, não sei exatamente: (Lê): "Esta é uma página pessoal, dedicada ao meu filho Cassiano. É também a página oficial do grupo Ataxianet, que tem como finalidade divulgar o conhecimento em língua portuguesa das ataxias, distúrbios neurológicos que afetam o equilíbrio e a coordenação muscular. Desta forma, nossa intenção é prestar um eventual apoio às pessoas acometidas dessas doenças, assim como aos seus familiares e amigos. Não se trata, portanto, de um site médico, mas sim de um site destinado a auxiliar pessoas leigas em Medicina na compreensão e no correto entendimento das desordens neurológicas de origem genética que tem a ataxia como um dos principais sintomas..." E por aí vai descrevendo a ataxia, esse pai ou mãe, levando informações àqueles que sofrem desse mal. Mas, a Regina Scheid também preocupada com esse problema, ela lembra que no próximo dia 25 - que é hoje - de setembro será comemorado, pela primeira vez, o Dia Internacional da Ataxia. Informa-nos, ainda, ser a ataxia uma doença decorrente de uma desordem neurológica degenerativa de origem genética que afeta o equilíbrio e a coordenação muscular. Com a evolução, a doença pode também dar origem a complicações de fala, audição, visão e coração.
Mais freqüentemente a ataxia se desenvolve em crianças e em adultos jovens. Atualmente ainda não existe nenhum tipo de tratamento ou cura para a ataxia. O enfoque primário é ajudar os pacientes de ataxia através de educação, pesquisa e apoio. Há muitas formas de ataxia hereditária que são causadas por um gene recessivo ou dominante. Também existem algumas formas esporádicas de ataxia, ocorrendo sem nenhum histórico familiar ou gene responsável.
Estima-se que existam nos Estados Unidos aproximadamente 150.000 pessoas afetadas ou com risco de serem afetadas por algum tipo de ataxia. Obedecida a mesma proporcionalidade em relação à população, o Brasil teria cerca de 85.000 pessoas padecendo desta enfermidade.
Em Porto Alegre, pela origem açoreana da população, existe um tipo especial de ataxia, com maior freqüência do que em outras regiões brasileiras. Em Portugal, 75% dos casos de ataxia são desta mesma forma que ocorre em Porto Alegre.
"A ataxia é como estar preso a um corpo que não responde aos seus comandos. Cada dia é um teste de coragem, com novos desafios diários por causa da progressão da doença", afirma um paciente.
O objetivo principal de declarar o dia 25 de setembro de 2000 como o "Dia Internacional de Divulgação da Ataxia" é informar o público sobre ataxia e ajudar mais famílias com pacientes de ataxia a adquirir apoio médico e emocional de que eles necessitam.
Esse foi o apoio que a minha Bancada do Partido Progressista Brasileiro deu ao "Dia Internacional da Ataxia". E se alguém pretender utilizar o site na Internet, eu vou dizer com bastante vagar: http://geocities.yahoo.com.br/ataxianet.
Saúde e paz. Muito obrigado.

O Sr Presidente (Renato Guimarães): O Ver João Dib, depois, poderá passar essa informação a nossa TV Câmara, que poderá colocá-la no vídeo, também, para ajudar na divulgação do endereço eletrônico.