Heutiges Motto: Kocht selbst und vermeidet Fertigprodukte, dann lebt ihr besser!!!

Mittlerweile bin ich fast 27 und um einige Erfahrungen und viel Wissen reicher. Ich habe aufgrund von late-onset AGS keine Einschränkungen mehr und kann ebenso leben, wie jeder andere. Mein Übergewicht ist übrigens mittlerweile nicht mehr AGS-bedingt. Ich habe ganz banal eine Lebensmittelallergie (ein bestimmtes Gemüse).

Ich habe jedoch mittlerweile einen erschreckenden Verdacht, der sich zunehmend bestätigt. Seltsam ist doch, dass late-onset AGS zu sehr unterschiedlichen Zeitpunkten im Leben auftritt - bei einigen mit 8 Jahren und bei anderen erst mit 30. Wie aber ist das möglich, wenn die Anlage dazu doch genetisch vorgegeben sein soll?

Dieser "Gendefekt", der uns das Leben so schwer macht - scheint mehr eine Veranlagung zur "Empfindlichkeit" gegenüber bestimmten Lebensumständen zu sein denn eine "feststehende" Krankheit.

Late-onset AGS ist meiner Meinung nach nichts anderes als eine vererbte "Allergie" gegen die Giftstoffe unserer Umwelt. Bevor ich mich hier jedoch auf Glatteis begebe, werde ich vorerst weiter forschen - schließlich haben große Wirtschaftszweige Interesse daran, dass wir unsere "gesunden", abgepackten convenience-Lebensmittel nicht für bedenklich halten.

Mein vorläufiger Ratschlag für late-onset AGS Patienten/innen: Kocht selbst und vermeidet Fertigprodukte, dann lebt ihr besser!!!.

PS: Meine Mom hat mittlerweile 24kg weg! Sie verträgt Kuhmilch und Sojaprodukte (Kreuzallergie) nicht - deshalb war bei ihr das vermeiden von tierischem Eiweis so erfolgreich.

Langsam aber stetig war das richtige Wort für die Gewichtsabnahme. Jetzt habe ich 6kg, aber es ist ein sehr harter Kampf. Der Körper gewöhnt sich scheinbar auch an die verminderte Eiweiß-Zufuhr. Aber immerhin geht das Gewicht nicht nach oben, im Gegensatz zu den letzten Jahren.

Nun ja... wenn das mein einziges Problem ist, lässt sich's doch mit late-onset AGS ganz gut leben, oder?

Ich war nicht in einer Klinik, die Lipolymphödem behandeln kann. Mir schien die Aussicht, ein Leben lang Kompressionsstrümpfe tragen zu müssen, durchaus nicht erstrebenswert. Statt dessen habe ich weitere Internet-Recherche betrieben und meine Mutter und ich sind auf einen ganz anderen Zusammenhang gestoßen:

Eiweißreiche Ernährung ist an unserem Gewichts-Problem schuld. Wir haben darauf hin eine "Diät" begonne, die möglichst auf tierisches Eiweiß verzeichtet, was sich allerdings als schwieriger herausstellte, als gedacht. Es stellte sich nämlich heraus, dass in nahezu allen fertig gekauften Produkten Molkepulver oder Milchpulver enthalten ist.

Molke ist ein Produkt, das sehr viel tierisches Eiweiß enthält und daher für uns nicht optimal ist. Es fiel also ziemlich viel auf die Streichlist des "nicht erlaubten", aber immerhin bleiben Weihnachtsleckereien wie Marzipan oder Zartbitterschokolade im Gegensatz zu anderen Diäten nicht verschlossen. Es gibt noch einen weiteren Vorteil: Wenn man eiweißarme Produkte gefunden hat, darf man davon wirklich essen, so viel man Lust hat. Das hört sich jetzt natürlich sehr gut an - ist es auch. Meine Mom hat seit dem Sommer 2003 14 Kilo abgenommen. Ich bisher 4 kg. Das finde ich durchaus ordentlich!

Wir machen jedenfalls weiter so, bis wir wieder unser Normalgewicht haben. Das Gewicht senkt sich langsam, aber stetig. Ich bin wirklich happy darüber. Mir fällt der sprichwörtliche "Stein" von Herzen!!! :)

Nachdem ich nun weiss, dass Lymphdrainage bei mir weniger bewirkt, als bei gesunden Menschen und ich auch keine Adipositas habe, mache ich mich auf Informationssuche, warum ich nun dick sein könnte. Nach langen Recherchen finde ich heraus, dass es sich warscheinlich um ein "Lipödem" handelt. (Link zu: "gute Beschreibung"; "Begriffsklärung mit Photos")

Ich besuche meine Hausärztin und bitte um eine Überweisung zu einem Facharzt, der genaueres diagnostizieren kann. Die Überweisung hab ich - ich werde nun mal bei der "Földi-Klinik" nachfragen.

Informationsbeschaffung beim "Hypophysen- und Nebennieren-Tag" in München. Ich sammle folgende wichtige Erkenntnisse:
- "Hormonsubstitution" ist nicht das gleiche wie "Medikamentöse Therapie". Bei ersterem handelt es sich um das Ersetzen - bei zweiterem um das Behandeln.
- Nur die falsche Dosierung macht Nebenwirkungen! (Prof. Dr. Müller)
- Hydrocortison-Einnahme bei Fieber: Die normale Tagesdosis kräftig erhöhen. Drei bis vier mal Täglich 20mg zusätzlich einnehmen.
- Hydrocortison-Einnahme bei Sport, Bergwanderungen, Tennisspielen (ca. 1 Stunde): zusätzlich 10mg vorher einnehmen.
- Auslandsreisen: Prinzipiell benötigenen wir einen Notfallausweis - dieser ist jedoch meist nur in Deutscher Sprache verfasst. Notieren Sie dort zusätzlich das Wort "Hydrocortison". Dieses ist ist in vielen Sprachen sehr ähnlich und wird deshalb im Notfall verstanden.
- Nach 80 bis 90 Minuten sind bereits 25% des eingenommen Hydrocortisons verbraucht.
- Bei der Blutuntersuchung Cortison und ACTH zu untersuchen, ist nicht sehr sinnvoll, da wegen den vorher eingenommenen Tabletten verfälschet. Es sollten statt dessen die Elektrolyte untersucht werden - diese sollten stimmen!
- Cortison regt den Appetit an.
- Ich habe zusammen mit meiner Mutter wieder neue Erkenntnisse gesammelt. Lesen Sie dazu genaueres unter "Erkenntnisse" (Navigation links) nach.

Ich denke, ich habe Wasser in den Beinen und bitte meine Ärztin daher um Lymphdrainage um das "Problem" zu beheben. Die Behandlung zeigt leider keinerlei Erfolge.
Ich erfahre jedoch von meiner Physiotherapeutin, dass ich nicht (!!!) unter Adipositas (Fettsucht) leide, da mein Gewebe gänzlich anders aussieht und verteilt ist - sie tippt eher auf Wassereinlagerungen. Ich bin fast unbeschreiblich erleichtert, dass ich nicht unter Fettsucht leide. Immerhin habe ich mir jetzt von Ärzten, die mich nur mit Kleidung begutachtet haben, drei Jahre lang sagen müssen, dass ich doch Diätversuche starten solle (wie wenn ich´s nicht probiert hätte).